Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 11 juni 2009
Op 11 juni 2009 heb ik het advies in ontvangst genomen van de Commissie kinderhartinterventies. Het advies zend ik u als bijlage bij deze brief.1
De door de Commissie voorgestelde maatregelen zijn in lijn met mijn beleid inzake de toepassing van de Wet op bijzondere medische verrichtingen (WBMV), zoals geschetst in mijn brief van 19 juli 2007 (30 800 XVI, nr. 177) en het Planningsbesluit bijzondere interventies aan het hart 2008 (Staatscourant 5 mei 2008, nr. 84).
Ik ben de Commissie zeer erkentelijk voor het vele werk dat zij verricht heeft. Met name heeft de Commissie zich veel moeite getroost om de kwaliteit van zorg inzichtelijk te maken. Daarbij heeft zij overigens veel medewerking gekregen van de betrokken centra, waarvoor ik eveneens mijn waardering uitspreek.
Het advies geeft goed inzicht in de huidige situatie van het zorgaanbod voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen (AHA). Conform mijn verzoek doet de Commissie aanbevelingen ter verbetering van de kwaliteit van zorg. In het advies worden kwaliteitscriteria geformuleerd die gebaseerd zijn op adviezen van de Gezondheidsraad en aangevuld op grond van internationale standaarden en wetenschappelijke publicaties. Met de Commissie ben ik van mening dat deze kwaliteitscriteria gelden als stand van de wetenschap en daarmee als criteria voor verantwoorde zorg zoals bedoeld in de Kwaliteitswet zorginstellingen. Naleving ervan is dus verplicht op grond van de Kwaliteitswet zorginstellingen.
De Commissie beargumenteert onder andere dat ieder centrum dient te beschikken over tenminste drie congenitaal hartchirurgen en drie interventiecardiologen. Per centrum vinden per jaar tenminste 375 congenitaal chirurgische ingrepen plaats op één locatie, worden per jaar minimaal 100 kinderen jonger dan één jaar geopereerd op één locatie en vinden per jaar tenminste 50 interventies (chirurgische en/of catheterinterventies) plaats bij volwassenen op één locatie. Ieder congenitaal hartchirurg verricht jaarlijks tenminste 125 ingrepen bij patiënten met AHA. De congenitaal hartchirurg die ook kinderen opereert, dient jaarlijks minimaal 50 zuigelingen jonger dan één jaar te opereren. Voor de interventiecardiologen geldt een aantal van 50 catheterinterventies per jaar als minimumeis.
De Commissie stelt vast dat het huidige aantal (chirurgische) interventies bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen met zich meebrengt dat er in Nederland maximaal plaats is voor drie centra voor AHA die aan de kwaliteitscriteria kunnen voldoen. Dit aantal centra volstaat eveneens om in de toekomst aan de behoefte te voldoen.
De Commissie heeft mij overtuigd van de noodzaak om van overheidswege, op grond van de WBMV, het uitvoeren van cardiologische en chirurgische interventies bij patiënten met AHA te concentreren in drie instellingen. Ik volg het advies van de Commissie om hiertoe vergunningen te verlenen aan het Erasmus MC te Rotterdam, het LUMC te Leiden en het UMCG te Groningen. De gestelde kwaliteitscriteria zullen als voorwaarden bij de vergunningverlening gelden.
De overige universitaire instellingen waar interventies bij patiënten met AHA plaatsvinden, te weten het AMC te Amsterdam, het UMCU te Utrecht en het UMC St. Radboud te Nijmegen zullen hun activiteiten zo snel als verantwoord is moeten afbouwen. Niet-universitaire ziekenhuizen die interventies uitvoeren bij patiënten met AHA dienen deze activiteiten direct te staken en betreffende patiënten door te verwijzen naar één van de vergunninghoudende centra.
Deze concentratie van zorg is alleen mogelijk met flankerende maatregelen. Zo vind ik het voor patiënten van belang dat zij niet te ver hoeven te reizen voor reguliere controles en diagnostiek. Daarom verwacht ik van de vergunninghoudende centra dat zij met (congenitale) cardiologen van ziekenhuizen in hun respectieve verzorgingsgebieden een netwerk opzetten om de toegankelijkheid van deze zorg te spreiden over het land.
Ook dienen de vergunninghoudende centra, indien daarom wordt gevraagd door betreffende instellingen, een gestructureerde samenwerking aan te gaan met UMC’s die niet over een vergunning voor AHA beschikken, met als doel om eventuele negatieve effecten voor de kindergeneeskunde (neonatologie, intensive care) en voor opleidingen te voorkomen.
Ik hecht veel waarde aan het door de Commissie voorgestelde kwaliteitsbewakingssysteem. Zoals gezegd is er veel werk verricht om de kwaliteit van zorg inzichtelijk te maken door middel van prestatiegegevens. Op dit moment lijken de door de Commissie gepresenteerde sterftecijfers echter nog niet zodanig nauwkeurig vergelijkbaar dat deze scherpe analyses rechtvaardigen over de verschillen tussen instellingen in kwaliteit van zorg. Alleen bij grote verschillen in mortaliteit kan dit wel een indicatie zijn voor kwaliteitsverschillen.
Ik volg dan ook het advies van de Commissie in de criteria, waar de prestatiegegevens onderdeel van uitmaken, die zij hanteert bij de keuze van de centra die een vergunning wordt verleend.
De prestatiegegevens en het kwaliteitsbewakingssysteem zullen verder ontwikkeld moeten worden om aan de hand van deze gegevens de kwaliteit van zorg te verbeteren waar dat mogelijk is. Hierbij is een rol weggelegd voor de beroepsgroepen, de wetenschappelijke verenigingen, de vergunninghoudende centra en de IGZ.
Ik realiseer me dat de voorgenomen maatregelen aanzienlijke consequenties zullen hebben voor de betrokken centra, de beroepsbeoefenaren en de patiënten. Het proces dient dan ook zorgvuldig te verlopen.
De Commissie adviseert mij een begeleidingscommissie in te stellen die gedurende de overgangsperiode de voortgang van het proces bewaakt en mij hierover rapporteert. Samen met de Commissie vind ik de betrokkenheid van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen van groot belang. Naast de betrokkenheid van de patiëntenvereniging zal ook de IGZ als waarnemer plaatsnemen in de begeleidingscommissie. Tot het moment dat de begeleidingscommissie is ingesteld zal de Commissie Kinderhartinterventies zorgdragen voor de continuïteit van het overgangsproces.