Vraag 1

Wat is uw reactie op de eerste resultaten van jaar twee van het Long Covid-onderzoek van het Erasmus MC en C-support?1

Met interesse heb ik kennisgenomen van de eerste resultaten van het tweede jaar van het post-COVID onderzoek van het Erasmus MC en C-support. Ik vind het belangrijk dat C-support en het Erasmus MC de klachten, het herstel, het mentaal welbevinden, en de kwaliteit van leven van post-COVID patiënten in kaart brengen. De klachten waarmee mensen met post-COVID zich bij C-support melden, hebben grote impact op hun zorggebruik, werk, gezondheid en algehele kwaliteit van leven. Met de Kamerbrief Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID van 1 juni jl.2 heb ik uw Kamer geïnformeerd over de manier waarop ik post-COVID patiënten meer perspectief bied.

Vraag 2

Hoe reageert u op het feit dat het aandeel deelnemers dat grotendeels of helemaal hersteld is, slechts is toegenomen van 15 naar 29 procent en het aandeel deelnemers dat helemaal niet hersteld is zelfs helemaal niet is afgenomen?

De eerste resultaten van het onderzoek tonen aan dat het herstel van post-COVID patiënten veranderlijk verloopt. Het is verdrietig dat een groot deel van de post-COVID patiënten nog steeds last heeft van langdurige klachten na een besmetting met SARS-CoV-2. Daarom intensiveert het kabinet met het Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID de aanpak van langdurige klachten na een besmetting met SARS-CoV-2.

Vraag 3

Hoe gaat u deze groep, die dus voor langere tijd ondersteuning nodig heeft, ondersteunen?

Het kabinet ondersteunt post-COVID patiënten op verschillende manieren. C-support adviseert en ondersteunt in opdracht van het Ministerie van VWS patiënten met post-COVID klachten. C-support heeft ongeveer 26.000 patiënten in hun bestand. C-support biedt ondersteuning en advies op alle leefgebieden, waar de langdurige gevolgen van COVID-19 op ingrijpen zoals gezondheid, (psycho)sociaal en werk & inkomen. C-support werkt in samenwerking met het reguliere veld, van huisarts tot bedrijfs- en verzekeringsarts, van paramedicus tot arbeidsdeskundige en van juridisch adviseur tot Wmo-consulent. Nazorg- en medisch adviseurs verrichten maatwerk voor iedere patiënt die na meer dan 3 maanden nog klachten ervaart en zich aanmeldt. Daarnaast verzorgt C-support scholingen, informatie en advies aan (zorg)professionals, het UWV, koepelorganisaties, de overheid en onderzoekers. Verder richt ik het Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID in met als doel het vergroten en delen van kennis en expertise inzake post-COVID. Hiervoor is in totaal € 32,25 miljoen beschikbaar voor de periode 2023 tot en met 2026.
Op 13 juli 2023 heb ik goedkeuring verleend aan het programmavoorstel van ZonMw voor het inrichten van een expertisenetwerk en onderzoeksprogramma. Het nationaal expertisenetwerk zorgt voor betere organisatie, coördinatie en ondersteuning van onderzoek naar en kennis over post-COVID. Daarnaast beoogt het nationaal expertisenetwerk op termijn de totstandkoming van synergie tussen kennis en expertise rondom post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen. Ook draagt het nationaal expertisenetwerk bij aan een betere samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners en aan de verspreiding van kennis naar de zorgpraktijk. Met het meerjarig onderzoeksprogramma geef ik een stimulans aan onderzoek naar post-COVID. Verder heb ik ZonMw in maart 2023 de opdracht gegeven voor het opstellen van een kennisagenda post-COVID. Deze kennisagenda inventariseert de kennishiaten in post-COVID onderzoek en geeft richting aan het meerjarig onderzoeksprogramma om deze kennishiaten in te vullen. Bovendien zorg ik ervoor dat de nationale initiatieven met elkaar blijven verbonden middels het Europees expertisenetwerk post-COVID. Dit netwerk bevordert de EU-brede aanpak van post-COVID, dat grensoverschrijdend is.

Vraag 4

Wat is uw reactie op het feit dat 40 procent van de deelnemers van het onderzoek wel eens zorg of ondersteuning voor klachten heeft gemeden vanwege de kosten? Wat zegt dit over de toegankelijkheid van de zorg voor Long Covidpatiënten? Moeten er wat u betreft stappen worden gezet om deze toegankelijkheid te verbeteren?

De eerste resultaten van het onderzoek van C-support en het Erasmus MC gaan niet in op welke vorm van zorg wordt gemeden. Het is daarom niet mogelijk om de impact van het mijden van zorg te duiden. De meeste post-COVID patiënten kunnen terecht in de reguliere, doorgaans verzekerde, eerstelijnszorg en tweedelijnszorg. Daarnaast biedt de tijdelijke regeling voor paramedische herstelzorg – welke kan bestaan uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie, diëtiek en logopedie – patiënten extra ondersteuning bij het herstelproces. De regeling paramedische herstelzorg3 is onder voorwaarden verlengd tot 1 januari 2025, zoals tevens vermeld in de Kamerbrief Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID van 1 juni jl.4

Vraag 5

Wat is uw reactie op het feit dat 54 procent van de deelnemers bestaat uit hoogopgeleiden? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat in toekomstig onderzoek meer praktisch geschoolden aan dit onderzoek meedoen?

Bij C-support zijn ruim 26.000 patiënten aangemeld. Navraag bij C-support leert dat jongeren, ouderen, laaggeletterden, mensen met een beperking en personen met een migratieachtergrond zijn ondervertegenwoordigd in de aanmeldingen bij C-support. Deze ondervertegenwoordiging is ook te zien in de eerste onderzoeksresultaten van het onderzoek van C-support en het Erasmus MC waarbij in het bijzonder praktisch geschoolden zijn ondervertegenwoordigd. Daarom probeert C-support ondervertegenwoordigde groepen beter te bereiken. Zo beschikt C-support over tolken en wordt informatie over post-COVID in tien verschillende talen aangeboden.
Tevens benadert C-support onder meer gemeenten, vluchtelingenorganisaties, zorgverleners en wijkcentra, zodat professionals post-COVID beter herkennen en patiënten beter bereiken. Daarnaast vindt structurele samenwerking plaats tussen C-support en het landelijke expertisecentrum Pharos dat zich inzet voor het terugdringen van gezondheidsverschillen die samenhangen met de sociaaleconomische positie en/of migratieachtergrond. Ook organiseert C-support nascholing aan zorgverleners en staat C-support in contact met huisartsen over de herkenning van post-COVID. C-support spant zich in om zoveel mogelijk patiënten te bereiken, zodat mensen bewust worden van zowel de klachten die gerelateerd zijn aan post-COVID als de ondersteuning die beschikbaar is. C-support blijft zich inspannen om deze moeilijk bereikbare groepen beter te bereiken.

Vraag 6

Zou u nog steeds verwijzen naar het stelsel van sociale zekerheid voor de ondersteuning van mensen met Long Covid, na de berichten dat mensen met een laag inkomen vaak geen aanspraak kunnen maken op de WIA?2

Werknemers met post-COVID die langdurig minder of niet kunnen werken hebben, net als werknemers met andere ziekten of aandoeningen, gedurende twee jaar recht op loondoorbetaling door hun werkgever. Na die twee jaar komen zij mogelijk in aanmerking voor een uitkering op basis van de WIA. Bij de WIA-claimbeoordeling wordt door het UWV beoordeeld wat iemand nog kan en wat iemand met werk nog kan verdienen. Dat wordt afgezet tegen wat iemand eerder verdiende om het arbeidsongeschiktheidspercentage vast te stellen. Als uit de WIA-beoordeling volgt dat mensen 35% of meer verlies van verdiencapaciteit lijden, dan volgt een uitkering. Als er sprake is van minder dan 35% verlies van verdiencapaciteit volgt geen uitkering. Uit cijfers van het UWV blijkt dat mensen die post-COVID als hoofd- of nevendiagnose hebben vaker dan gemiddeld een uitkering toegekend krijgen.6 Het stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid werkt dus in de regel goed voor mensen met post-COVID. Tegelijkertijd zijn er knelpunten geïdentificeerd in de WIA die ook mensen met post-COVID kunnen raken. De Minister van SZW wil de knelpunten waar mogelijk op korte termijn aanpakken. Meer fundamentele knelpunten zijn onderdeel van de opdracht aan de Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas). Octas heeft de opdracht om met oplossingsrichtingen te komen voor een houdbaar stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid, met oog voor uitlegbaarheid, uitvoerbaarheid en betaalbaarheid. Deze commissie komt na de zomer met een tussenrapportage en uiterlijk in het eerste kwartaal van 2024 met een eindrapport.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van de twee uitzendingen van het televisieprogramma Focus «Ziek na corona» van 24 juni en 1 juli 2023?1, 2

Ja.

Vraag 2

Wat is uw reactie op de inhoud van deze uitzendingen?

De grote impact die post-COVID klachten helaas hebben op het leven van veel mensen komt duidelijk naar voren. In de uitzendingen wordt ook aandacht gegeven aan al het onderzoek dat er op dit moment gedaan wordt naar post-COVID. Omdat er nog veel onbekend is over post-COVID klachten, wordt zowel in Nederland als in het buitenland veel onderzoek gedaan. Het kabinet heeft de afgelopen tijd voor post-COVID onderzoek in totaal € 46 miljoen beschikbaar gesteld, waarvan ruim € 32 miljoen voor het oprichten van een programma onderzoek, kennisdeling en expertisenetwerk post-COVID dat door ZonMw wordt ingericht en ruim € 14 miljoen ter financiering van verschillende onderzoeken die nationaal gedaan worden. Onderzoek moet er toe leiden dat er meer bekend wordt over de oorzaak, en effectieve behandeling, van post-COVID klachten. Daarom is het belangrijk dat er, zowel nationaal als internationaal, gericht onderzoek blijft worden gedaan naar post-COVID en dat de beschikbare kennis gedeeld wordt met zorgverleners.

Vraag 3

Deelt u de zorgen dat veel patiënten met ernstige post-COVID klachten op dit moment niet geholpen kunnen worden binnen de tweedelijnszorg? En vindt u dat de sluiting van de specialistische poliklinieken deze situatie heeft verslechterd? Zo nee, waarom niet?

Het is belangrijk dat patiënten toegang hebben tot de meest optimale zorgverlener voor hun zorgvraag, juist omdat de aard en intensiteit van de klachten uiteenlopen. Mensen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting behoeven in veel gevallen extra zorg. Het merendeel van de zorg vindt plaats in de eerstelijn. Soms is zorg nodig in de vorm van medisch-specialistische zorg of geriatrische revalidatiezorg. Afhankelijk van de klachten beoordeelt de huisarts of een bezoek aan een medisch specialist of de paramedische herstelzorg nodig is. Daarnaast bied ik post-COVID patiënten ondersteuning middels de voorwaardelijke toelating van paramedische herstelzorg uit het basispakket. Paramedische herstelzorg bestaat onder andere uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie en diëtetiek. Het is per patiënt verschillend welke zorg nodig is. De regeling paramedische herstelzorg3 is onder voorwaarden verlengd tot 1 januari 2025. Een probleem waar patiënten en zorgverleners in de eerste- en tweedelijnszorg met name tegenaan lopen is dat er vooralsnog geen bewezen effectieve behandeling voorhanden is.

Vraag 4

Kunt u een inschatting maken van hoeveel patiënten met ernstige post-COVID klachten op dit moment niet geholpen kunnen worden binnen de tweedelijnszorg?

Het feit dat er momenteel geen bewezen effectieve behandeling voorhanden is voor mensen met post-COVID klachten, en dat de klachten in aard en intensiteit uiteenlopen, maakt dat er per persoon gekeken moet worden naar de klachten, en de gevolgen van deze klachten op alle leefgebieden. Op 1 oktober 2020 is de stichting C-support, in opdracht van het Ministerie van VWS, gestart om mensen met langdurige coronaklachten te adviseren en ondersteunen. C-support heeft momenteel ongeveer 26.000 patiënten in hun bestand. C-Support kijkt samen met de patiënt naar de klachten en de gevolgen ervan voor hun leven. Het kan gaan om lichamelijke en geestelijke gezondheid, het sociale leven, werk en inkomen. Bij problemen met werk en inkomen werken zij samen met arbeidsdeskundigen, juristen en financieel adviseurs om te achterhalen wat er nodig is om de situatie te verbeteren. Daarnaast helpt C-support bij het vinden van de juiste zorgverleners. Ik ben blij dat C-support dit maatwerk levert en samen met de patiënt op zoek gaat naar passende behandeling en ondersteuning, en patiënten daarmee weer perspectief tracht te bieden.

Vraag 5

Bent u bereid inspanningen te verrichten om patiënten te ondersteunen die niet terecht kunnen bij de reguliere zorg? Zo ja, op welke manier?

Het kabinet ondersteunt post-COVID patiënten op verschillende, uiteenlopende, manieren. Ten eerste ben ik blij, zoals ook uiteengezet in het antwoord op vraag 4, dat C-support in opdracht van het Ministerie van VWS patiënten met post-COVID klachten ondersteunt en adviseert. C-support biedt ondersteuning en advies op alle leefgebieden, waar de langdurige gevolgen van COVID-19 op ingrijpen zoals gezondheid, (psycho)sociale gezondheid, werk en inkomen. C-support werkt daarbij samen met het reguliere veld, van huisarts tot bedrijfs- en verzekeringsarts, van paramedicus tot arbeidsdeskundige en van juridisch adviseur tot Wmo-consulent. Nazorg- en medisch adviseurs verrichten maatwerk voor iedere patiënt die na meer dan 3 maanden nog klachten ervaart en zich aanmeldt. Daarnaast verzorgt C-support scholingen, informatie en advies aan (zorg)professionals, het UWV, koepelorganisaties, de overheid en onderzoekers en werkt daarmee ook aan bewustwording bij zorgaanbieders over deze klachten.
Ten tweede biedt de voorwaardelijke toelating paramedische herstelzorg patiënten extra ondersteuning bij het herstelproces. Paramedische herstelzorg bestaat onder andere uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie en diëtetiek. Het is per patiënt verschillend welke zorg nodig is en afhankelijk van de klachten beoordeelt de huisarts dan ook of een bezoek aan een medisch specialist of paramedische herstelzorg nodig is en door wie deze zorg gegeven moet worden.
Ten derde zet ik vol in op het komen tot een effectieve behandeling door het stimuleren van onderzoek en het delen van wetenschappelijke kennis over post-COVID. Op 1 juni jl. heb ik u per brief4 geïnformeerd over het inrichten van het Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID met als doel het vergroten en delen van kennis en expertise inzake post-COVID. Hiervoor is in totaal € 32,25 miljoen beschikbaar voor de periode 2023 tot en met 2026. Op 13 juli 2023 heb ik goedkeuring verleend aan het programmavoorstel van ZonMw voor het inrichten van een expertisenetwerk en onderzoeksprogramma5. Met het meerjarig onderzoeksprogramma geef ik een stimulans aan onderzoek naar post-COVID. Het nationaal expertisenetwerk zorgt voor betere organisatie, coördinatie en ondersteuning van onderzoek naar en kennis over post-COVID. Daarnaast beoogt het nationaal expertisenetwerk op termijn de totstandkoming van synergie tussen kennis en expertise rondom post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen. Ook dient het nationaal expertisenetwerk bij te dragen aan een betere samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners en aan de verspreiding van kennis naar de zorgpraktijk. In het kader hiervan heb ik ZonMw in maart 2023 de opdracht gegeven voor het opstellen van een kennisagenda post-COVID. Deze kennisagenda inventariseert de kennishiaten in post-COVID onderzoek en geeft richting aan het meerjarig onderzoeksprogramma om deze kennishiaten in te vullen. Tenslotte zorg ik ervoor dat de nationale initiatieven met elkaar blijven verbonden middels het Europees expertisenetwerk post-COVID. Dit netwerk bevordert de grensoverschrijdende EU-brede aanpak van post-COVID.

Vraag 6

Klopt het dat er een verkenning heeft plaatsgevonden waarbij u sprak met alle betrokken partijen over de oprichting van een expertisecentrum? Zo ja, kunt u toelichten waarom u volgens de Kamerbrief van 1 juni 2023 nu streeft naar een netwerk in plaats van een centrum? En wat zijn de voornaamste verschillen tussen deze twee concepten?3

Een expertisecentrum suggereert één locatie waar post-COVID patiënten terecht kunnen. Dit is mijns inziens niet wenselijk gezien het aantal post-COVID patiënten. Er is bij verschillende ziekenhuizen kennis over post-COVID aanwezig die tussen zorgverleners gedeeld wordt. Mede daarom is ervoor gekozen om een netwerk in te richten. De doelen van dit netwerk zijn de coördinatie, organisatie en ondersteuning van onderzoek en het verbinden van relevante partijen, onderzoek en expertise zodat nieuwe kennis sneller benut kan worden in de zorgpraktijk.

Vraag 7

In hoeverre worden post-COVID patiënten betrokken bij de vormgeving van het expertisenetwerk?

Het onderzoeksprogramma, de kennisinfrastructuur en het expertisenetwerk worden door ZonMw uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van VWS, onder verantwoordelijkheid van het bestuur van ZonMw. Voor een optimaal resultaat zal gedurende de looptijd van het programma regulier worden afgestemd en samengewerkt met stakeholders vanuit beleid, onderzoek en praktijk. Naast het Ministerie van VWS zijn dit onder andere het RIVM, de NFU, de FMS, het NHG, de NVZ en C-support. Centraal in het programma staan mensen met post-COVID klachten. Het doel is om hen zo snel en effectief mogelijk te helpen en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Daarom worden organisaties van post-COVID patiënten vanaf de opzet van het programma, en straks in de uitvoering betrokken. Over de vertegenwoordiging van patiëntenorganisaties en de daarbij te stellen criteria worden tussen hen en ZonMw nadere afspraken gemaakt.

Vraag 8

Deelt u de constatering die in de eerste Focus-uitzending duidelijk naar voren komt dat de post-COVID-zorg niet binnen één medisch specialisme valt, omdat de ziekte effect kan hebben op verschillende onderdelen van het lichaam?

Ja.

Vraag 9

Zo ja, bent u het ook eens met de constatering dat patiënten vrijwel nergens meer terecht kunnen voor diagnostiek en een passende behandeling, nu de specialistische poliklinieken op één na zijn gesloten?

Sommige ziekenhuizen hebben hun tijdelijke «alleen post-COVID poliklinieken» gesloten. Maar patiënten kunnen onveranderd terecht bij de medisch specialisten en verpleegkundigen die deze poliklinieken vormgaven.

Vraag 10

Welke mogelijkheden ziet u om de vier aspecten – diagnostiek, behandeling, kennisontwikkeling en kennisdeling – gebundeld te organiseren en te borgen? Hoe draagt u er zorg voor dat ook de financiële aspecten van diagnostiek en behandeling gedekt zijn?

Het programma van ZonMw bestaat uit een expertisenetwerk en een onderzoeksprogramma. Met het meerjarig onderzoeksprogramma geef ik een stimulans aan onderzoek naar post-COVID. Het nationaal expertisenetwerk zorgt voor betere organisatie, coördinatie en ondersteuning van onderzoek naar en kennis over post-COVID. Daarnaast beoogt het nationaal expertisenetwerk op termijn de totstandkoming van synergie tussen kennis en expertise rondom post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen. Ook draagt het nationaal expertisenetwerk bij aan een betere samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners en aan de verspreiding van kennis naar de zorgpraktijk. Bovendien zorg ik ervoor dat de nationale initiatieven met elkaar verbonden blijven middels het Europees expertisenetwerk post-COVID.

Vraag 11

Vindt u de constatering dat een polikliniek voldoende patiënten moet zien om expertise op te bouwen en dat het centreren van de zorg in een aantal specialistische poli’s daarom belangrijk is. Zo nee, waarom niet? Zo ja, welke plannen heeft de Minister hiervoor?

Ik deel de constatering dat om expertise op te bouwen er voldoende patiënten gezien moeten worden. ZonMw is momenteel bezig om in het derde kwartaal van 2023 een subsidieronde gericht op het opzetten van het onderzoeks- en expertisenetwerk van start te laten gaan. Partijen kunnen hierop reageren en ZonMw zal de onderzoeksvoorstellen vervolgens beoordelen. Uit het voorstel zal duidelijk moeten blijken dat er voldoende patiënten deelnemen om het onderzoek te kunnen uitvoeren en expertise te kunnen opbouwen.
Het streven is om met de opgedane kennis uit onderzoeken en de ervaringen van patiënten die belangrijk zijn voor de kennisontwikkeling en daarnaast bijvoorbeeld voor het identificeren van praktische haalbaarheid van zorgpaden, acceptatie van behandelingen en betrokkenheid bij onderzoek (als deelnemers in klinische studies) om gelijke toegang voor patiënten tot onderzoek en zorg te verwezenlijken.

Vraag 12

Hoe draagt u er zorg voor dat voldoende expertise wordt opgebouwd over Post-exertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatische tachycardiesyndroom (POTS), twee belangrijke en zeer beperkende klachten bij post-COVID?

Om invulling te geven aan het onderzoeksprogramma post-COVID zullen panels van medische experts en van ervaringsdeskundigen/ patiënten prioriteiten stellen voor nadere/ verdiepende onderzoek en evaluatie. Ik ga ervanuit dat ze daarbij ook de inspanningsintolerantie (PEM) en last van versnelde hartslag na opstaan (POTS) zullen meenemen; ZonMw gaat deze vraag dan ook expliciet voorleggen aan beide panels. Daarnaast wordt beschikbare en nieuwe kennis en expertise rondom de zorg en behandeling van post-COVID patiënten toegankelijk en bruikbaar gemaakt voor zorgprofessionals, onder andere via een nascholingsprogramma.
Momenteel vinden er vanuit C-support regelmatig scholingen plaats over post-COVID aan diverse gremia (o.a. bedrijfsartsen, huisartsen, verzekeringsartsen). Er is op dit moment een kennisplatform actief waar diverse veldpartijen samen bijeenkomen om kennishiaten te signaleren en agenderen.

Vraag 13

Kunt u aangeven op welke wijze de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) handhavend optreedt tegen artsen die tegen de protocollen in Ivermectine voorschrijven tegen post-COVID? Hoeveel boetes zijn er tot nog toe in 2023 opgelegd?4

Wanneer een normafwijking is vastgesteld volgt de IGJ haar interventiebeleid. Het interventiebeleid is te vinden op www.igj.nl/publicaties/publicaties/2022/03/17/igj-interventiebeleid8. Tot nu toe heeft de IGJ in 2023 één boete opgelegd aan een zorgverlener die Ivermectine heeft voorgeschreven ter behandeling van, onder andere, post-COVID.

Vraag 1

Wat is uw reactie op de vele signalen die er zijn over gebedsgenezers die claimen autisme of mentale stoornissen te kunnen reduceren of genezen door middel van demonenuitdrijving en/of genezingen als onderdeel van een grootschalig publieksevenement, zoals recent in Rotterdam?1

Ik ben bekend met het evenement dat is georganiseerd in Ahoy Rotterdam georganiseerd en de brief die de LBVSO naar aanleiding hiervan heeft gestuurd met de verzamelde klachten over gebedsgenezing.
Het is belangrijk dat mensen met autisme zichzelf kunnen zijn. Ik vind het schrijnend dat er jongeren en/of ouders met kinderen met autisme zijn die hun situatie niet zo ervaren, maar het gevoel of de overtuiging hebben dat ze van autisme moeten worden genezen.

Vraag 2

Vindt u dat de vrijheid van godsdienst van toepassing is op dermate intensieve behandelingen van mentale stoornissen bij kinderen?

Dergelijke religieuze bijeenkomsten beschouw ik niet als behandeling van mentale stoornissen bij kinderen zoals deze op basis van de jeugdwet plaatsvindt. Deze bijeenkomsten worden ook niet vanuit andere zorgwetten gezien als behandeling.

Vraag 3

Herkent u de cijfers dat 70% van de jongeren die zulke uitdrijvingen ondergaan, uiteindelijk een trauma ontwikkelen als gevolg daarvan? Zo nee, welke cijfers zijn nog meer bij u bekend?

De LBVSO heeft mij een brief gestuurd om de klachten over gebedsgenezing onder de aandacht te brengen. Hierin bericht LBVSO dat zij in totaal 210 klachten hebben ontvangen over gebedsgenezing en dat uit de meldingen bleek dat 70% PTSS gediagnosticeerd is. Er zijn mij geen andere cijfers bekend over de omvang van het aantal jongeren dat te maken heeft gehad met gebedsgenezingen voor autisme en negatieve ervaringen daarmee.

Vraag 4

Bent u van mening dat autisme iets slechts is waar mensen van moeten worden bevrijd, zoals de houding is van een groot deel van deze gebedsgenezers? Hoe dient de overheid zich te verhouden tot deze praktijken indien deze grote impact hebben op de kinderen die deze behandelingen ondergaan?

Ik vind het belangrijk dat iedereen in Nederland zichzelf kan zijn. De beweging van neurodiversiteit vind ik dan ook een mooi voorbeeld. Mensen met ADHD, ADD of autisme ervaren de wereld anders. Dit is niet iets waar iemand van genezen zou moeten worden.
Er zijn mensen die dit anders zien of iets anders geloven en dat is hun recht. Deze vrijheden hebben wij grondwettelijk met elkaar vastgelegd. Indien sprake is van strafbare feiten of kindermishandeling is het wél aan de overheid om op te treden. Voor zover ik weet is dat hier niet het geval.

Vraag 5

Is er voldoende bewijs van (aanmerkelijke kans op) schade door deze vormen van therapie om een verbod in te stellen?

Dergelijke religieuze bijeenkomsten beschouw ik niet als behandeling van mentale stoornissen bij kinderen zoals deze op basis van de jeugdwet plaatsvindt. Deze bijeenkomsten worden ook niet vanuit andere zorgwetten gezien als behandeling.

Vraag 6

Bent u voornemens onderzoek te doen naar mogelijke schade aan kinderen door deze vormen van therapie die stellen autisme te kunnen reduceren of genezen door uitdrijvingen?

Gelet op de antwoorden hierboven ben ik niet voornemens om onderzoek te doen.

Vraag 7

Bent u voornemens (verscherpt) toezicht uit te voeren naar gebedsgenezers die claimen autisme of andere mentale stoornissen te kunnen genezen?

Gelet op het feit dat het gaat om religieuze bijeenkomst en er geen sprake is van zorg die vergoed wordt op basis van de Jeugdwet of een andere zorgwet, is er geen toezicht via de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.
Wanneer er vermoedens zijn van kindermishandeling, lichamelijk of geestelijk, dient een melding te worden gemaakt bij Veilig Thuis. Indien er (mogelijk) sprake is van strafbare feiten kunnen mensen terecht bij de politie.

Vraag 8

Bent u van mening dat gebedsgenezers die claimen autisme te kunnen genezen recht moeten blijven houden op een algemeen nut beogende instelling (ANBI)-status?

In de wet – artikel 5b Algemene wet inzake rijksbelastingen (AWR) – is vastgelegd wat als algemeen nut voor de ANBI-regeling wordt beschouwd. Het gaat om een aantal limitatief opgesomde categorieën, waaronder «religie, levensbeschouwing en spiritualiteit», die tezamen weergeven wat de algemeen geaccepteerde goede doelen zijn.
Mensen hebben vanuit hun levensbeschouwelijke of politieke overtuiging verschillende opvattingen over wat als algemeen nut zou moeten worden beschouwd. Dit valt ook terug te zien in de verschillende doelen die ANBI’s nastreven en de daarbij behorende feitelijke activiteiten. ANBI’s zijn binnen de kaders van de ANBI-regelgeving in principe vrij hoe zij het nastreven van hun doel aanpakken. De grens van deze vrijheid ligt bij overtreding van de wet of waar een instelling door de rechter verboden wordt.
De Belastingdienst toetst of de doelstelling en activiteiten van een instelling vallen binnen één of meer van die categorieën van algemeen nut, genoemd in artikel 5b van de AWR. Als dat het geval is en een instelling voldoet aan de overige voorwaarden zoals bijvoorbeeld voor ten minste 90% het algemeen nut statutair en in de praktijk dienen, heeft deze instelling in principe recht op de ANBI-status. Indien een instelling claimt middels gebed autisme te kunnen genezen, biedt dit geen basis voor de Belastingdienst om de ANBI-status te kunnen weigeren of in te trekken.
Omdat de maatschappelijke opvattingen over wat algemeen nuttig is, niet altijd samengaan met bepaalde activiteiten die door ANBI’s worden verricht, is door toenmalig Staatssecretaris Financiën Vijlbrief een adviescommissie van deskundigen ingesteld. Deze commissie heeft zich gebogen over de vraag welke veranderingen in de regels voor ANBI’s en het toezicht op de naleving van die regels ervoor kunnen zorgen dat deze instellingen geen gedrag vertonen dat ingaat tegen algemeen gangbare waarden en normen. De commissie besteedt in haar rapport2 uitgebreid aandacht aan de (on)mogelijkheid om binnen de ANBI-regelgeving te toetsen aan grondrechten in brede zin en adviseert geen grondrechtentoets op te nemen in de ANBI-regelgeving omdat zij dit onwenselijk, onnodig, en onwerkbaar acht. Het kabinet heeft dit advies overgenomen3, 4.
Tegelijkertijd heeft het kabinet aangegeven dat het belangrijk is om zich uit te blijven spreken. Zoals ik reeds aangaf in mijn beantwoording op vraag 4 vind ik het belangrijk dat iedereen in Nederland zichzelf kan zijn en dat autisme niet iets is waar iemand van kan of zou moeten «genezen».

Vraag 9

Welke privacywaarborgen gelden voor mensen die bij een gebedsdienst zoals Revival is Now zeer heftige ervaringen ondergaan, terwijl deze mensen uitgebreid gefilmd worden en direct de volgende dag op YouTube te zien zijn? In hoeverre wordt in dit geval voldaan aan deze privacywaarborgen?

Het registreren en verspreiden van de videobeelden waarop personen herkenbaar zijn, is een verwerking van de persoonsgegevens waarop de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) van toepassing is. In artikel 6 van de AVG staan zes grondslagen genoemd voor het verwerken van persoonsgegevens. De eerste is toestemming van de persoon om wie het gaat. Als deze grondslag wordt ingeroepen, moet aan enkele voorwaarden zijn voldaan. Zo moet de toestemming «vrij» zijn gegeven. Dit betekent dat de persoon die toestemming geeft, niet onder druk mag worden gezet om toestemming te verlenen en ook geen nadeel mag ondervinden voor het niet verlenen van diens toestemming. Ook moet de toestemming uitdrukkelijk zijn gegeven. De Autoriteit Persoonsgegevens heeft op haar website5 de voorwaarden voor rechtsgeldige toestemming uitgelegd. Automatische toestemming is niet voldoende.
Bij een vermoeden dat een organisatie zich niet aan de privacywet houdt, kan een tip ingediend worden bij de Autoriteit Persoonsgegevens.6 Gelet op de informatie die tot mij is gekomen zal vanuit het Ministerie van VWS de Autoriteit Persoonsgegevens hierop attenderen. Ik vind het namelijk zeer onwenselijk als beelden van minderjarige kinderen én hun ouders van deze gebedsgenezing op internet terug te vinden zijn en er twijfels bestaan of hier vrijelijk toestemming voor gegeven is.
Het is aan de Autoriteit Persoonsgegevens om hierover te oordelen en te handhaven op privacywetgeving indien organisaties zich hier niet aan houden.

Vraag 10

Is automatische toestemming voor filmopnames voldoende om directe online plaatsing van zulke heftige beelden waar mensen herkenbaar op staan mogelijk te maken?

Zie antwoord vraag 9.

Vraag 11

Vindt u het over het algemeen wenselijk dat herkenbare beelden van autismebehandelingen of andere vormen van intieme vormen van (alternatieve) zorg op (sociale) media gedeeld worden en bent u voornemens hierover nadere regelgeving in te stellen?

Persoonsgegevens betreffende gezondheid of religieuze overtuiging zijn volgens de AVG «bijzondere categorieën van persoonsgegevens». Het verwerken daarvan is verboden, tenzij er een uitzonderingsgrond geldt. De enige uitzonderingsgrond die hier in aanmerking komt is toestemming, waar zoals aangegeven hierboven, voorwaarden aan verbonden zijn. Aangezien hier al regelgeving voor is, acht ik aanvullende regelgeving niet nodig.

Vraag 12

Welk gevolg is gegeven aan de uitspraken van de toenmalig Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in reactie op een uitzending van De Monitor uit juli 2020 over de sterke toename van omstreden homeopathische autismegenezingen, waarin hij stelde dat deze signalen serieus opgepakt zouden worden?

Op 27 augustus en op 2 december 2020 heeft uw Kamer antwoord op Kamervragen ontvangen over wat bekend was over CEASE en het voornemen van toenmalig Staatssecretaris Paul Blokhuis om samen met de IGJ en CBG te kijken naar (wettelijke) ingangen om de aanpak van mogelijke schadelijke homeopathische behandelingen te verbeteren. Naar aanleiding van verontrustende berichten en vragen over de homeopathische behandeling van autisme, is er samen met diverse partijen, waaronder IGJ, gekeken naar mogelijkheden van handhaving en toezicht op voorschrijven en gebruik van homeopathische middelen. Aanscherping van toezicht rondom berichtgeving en aanprijzen van dergelijke behandelingen heeft wel plaatsgevonden. De IGJ heeft op basis van de Geneesmiddelenwet de nodige boetes opgelegd voor onterechte medische claims die zijn gedaan omtrent geregistreerde (homeopathische) geneesmiddelen of ongeregistreerde geneesmiddelen. Verdere mogelijke stappen in handhaving, zoals een schadeclaim of strafrechtelijke vervolging, zijn alleen mogelijk als een afnemer aantoonbare schade aan zijn of haar gezondheid heeft gemeld. Een individueel geval van schade door CEASE-therapie was toentertijd niet bekend. In opdracht van de Staatssecretaris is er vervolgens onderzoek uitgezet om de omvang van de problematiek rondom CEASE-therapie te bepalen. Uw kamer is hierover geïnformeerd per brief op 28 januari 20217 en over de resultaten van het onderzoek op 1 juli 2021.8
Daarnaast is onderzoek gedaan naar de omvang en ervaringen met alternatieve behandelingen onder mensen met autisme. Hieronder vallen bijvoorbeeld op voeding gebaseerde interventies, acupunctuur of homeopathische behandelingen. Hieruit bleek dat binnen deze groep van respondenten met een aandoening in het autistisch spectrum, frequent gebruik werd gemaakt van alternatieve therapieën (ongeveer een derde en bij kinderen was de helft). De holistische aanpak en de ruime tijd en aandacht werden genoemd als positieve punten die specifiek werden gewaardeerd. Als risico schetsen onderzoekers dat het waarschijnlijk is dat deze alternatieve behandelingen bijdragen aan de verspreiding van desinformatie over het ontstaan van autisme en de mogelijkheid van genezing.9

Vraag 13

Zijn in het oppakken van deze signalen uit De Monitor over autismegenezingen ook praktijken zoals uitdrijvingen betrokken?

Nee, deze zijn daar niet bij betrokken.

Vraag 1

Herkent u het beeld dat steeds meer jonge mensen tussen de 18 en 50 jaar getroffen worden door een herseninfarct of een hersenbloeding? Herkent u ook het beeld dat dit mogelijk veroorzaakt wordt door (toegenomen) drugsgebruik?1

Ik heb kennisgenomen van de berichtgeving in het AD als ook andere media2, waar de stijging van beroertes onder jonge mensen, en de mogelijke associatie met drugs gebruik, wordt aangekaart. Ik herken het beeld dat wereldwijd steeds meer jonge mensen getroffen worden door een herseninfarct of een hersenbloeding.3 Het is echter onbekend wat daar precies de oorzaak van is. Sommige drugs verhogen het risico op een herseninfarct of een hersenbloeding.

Vraag 2

Deelt u de mening dat een actief beleid om drugsgebruik tegen te gaan nog urgenter wordt dan het al is, als er een oorzakelijk verband is tussen (toegenomen) drugsgebruik en de toename van het aantal jonge mensen dat door een herseninfarct of een hersenbloeding wordt getroffen?

Ik zet mij volop in om drugsgebruik te voorkomen. Zo heb ik 21 maart jl. uw Kamer geïnformeerd over alle acties en initiatieven die ik ontplooi om drugsgebruik te voorkomen.4 Drugsgebruik is immers geen onderdeel van een normale, gezonde levensstijl en het gebruik van drugs brengt altijd risico’s met zich mee. Naast de boodschap om gebruik te voorkomen is het vermijden van druggerelateerde incidenten een belangrijk onderdeel van mijn aanpak drugspreventie.
Tegelijkertijd wil ik, specifiek ten aanzien van beroertes, benadrukken dat aandacht aan andere risicofactoren zoals roken en overgewicht ook belangrijk is om de toename van het aantal beroertes terug te dringen.

Vraag 3

Kunt u cijfers geven van de afgelopen jaren van het aantal jonge mensen dat jaarlijks getroffen wordt door een herseninfarct of een hersenbloeding?

Ik beschik niet over cijfers van de afgelopen jaren met aantallen jonge mensen die getroffen worden door een herseninfarct of -bloeding. Op basis van beschikbare cijfers5, 6, blijkt dat, in het jaar 2021, 521.500 personen een beroerte hebben gehad. De prevalentie neemt toe naarmate de leeftijd stijgt. De totale jaarprevalentie is de laatste jaren stabiel. In een recent overzichtsartikel van de groep van prof. De Leeuw, hoogleraar Neurologie te Radboudumc, (wordt aangehaald in het artikel in het AD) wordt weergegeven dat wereldwijd in de laatste decennia tot 40% toename is van beroertes onder jonge mensen.

Vraag 4

Zijn er gegevens bekend van de oorzaak van beroertes bij jonge mensen? Zo ja, kunt u deze gegevens met de Kamer delen?

In hetzelfde overzichtsartikel, zoals genoemd in het antwoord op vragen 1 en 3, wordt ook ingegaan op de oorzaken van beroertes bij jonge mensen. Er kunnen tal van oorzaken onderliggend zijn aan een beroerte bij jonge mensen. Onder andere wordt genoemd dat er onder jongeren een toename is van een aantal klassieke risicofactoren voor beroertes zoals hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol, suikerziekte, roken en obesitas. Ook kanker wordt benoemd als een risicofactor voor beroertes onder jongvolwassenen, waarbij een verhoogde bloedstollingsneiging bij actieve kanker een belangrijke rol speelt. Tevens bestaan er zwangerschap gerelateerde oorzaken van beroertes, waaronder ook een verhoogde bloedstollingsneiging in het derde trimester. Daarnaast kunnen aangeboren hartafwijkingen of afwijkingen van de vaatwand een risico vormen voor een beroerte bij jonge mensen. Naast deze oorzaken wordt ook het gebruik van drugs genoemd.

Vraag 5

Wordt onderzoek gedaan naar het oorzakelijk verband tussen (toenemend) gebruik van drugs zoals cocaïne en wiet en de toename van het aantal gevallen van beroertes bij jonge mensen? Zo niet, ziet u meerwaarde in het uitzetten van een dergelijk onderzoek?

Voor zover ik weet wordt op dit moment niet specifiek onderzoek gedaan naar het verband tussen drugs en beroertes onder jonge mensen. Er worden wel risicobeoordelingen en quick scans uitgevoerd op nieuwe drugs door Coördinatiepunt Assessment en Monitoring nieuwe drugs (CAM).
Het is al bekend dat sommige drugs de risico op een beroerte verhogen. Ik zie geen noodzaak om een nieuw onderzoek naar het verband tussen drugs en beroertes uit te zetten.

Vraag 6

Op welke wijze wordt voorlichting over drugsgebruik in verband met het verhoogde risico op herseninfarcten en hersenbloedingen op jonge leeftijd meegenomen in uw beleid op het gebied van beroertepreventie?

Drugsgebruik kent diverse risico’s, beroertes is hier een van. Drugsgebruik hoort niet bij een normale, gezonde leefstijl. In mijn preventie-aanpak maak ik onderscheid tussen risicogroepen, zoals ook beschreven in mijn brief over de aanpak drugspreventie van dit voorjaar.

Vraag 7

Bent u bereid, aangezien eerder is aangegeven dat het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport samen met ZonMw bekijkt via welke programma’s ingezet kan worden op het verbeteren van beroertepreventie, hierbij ook mee te nemen of inzichtelijk gemaakt kan worden welke rol drugsgebruik hierbij heeft en op welke wijze drugsgebruikers het beste geïnformeerd kunnen worden over deze risico’s? Zo nee, waarom niet?2

Via de Kamerbrief «versterking van de eerste lijn» is de Tweede Kamer op 17 mei 2023 geïnformeerd over de stand van zaken van de uitvoering van de motie(s) beroertepreventie. Op verzoek van de Tweede Kamer is de Minister van Volksgezondheid, Sport en Welzijn (VWS) met verschillende relevante partijen in de zorg in gesprek over beroertepreventie om te bepalen wat er momenteel speelt rondom beroertepreventie, en hoe daar mogelijk nog beter op ingezet kan worden. Uit de gesprekken met het veld kwam naar voren dat er diverse kennishiaten zijn op het gebied van preventieve opsporing van beroertes, en daarmee specifiek op de preventieve opsporing van boezemfibrilleren. Zo bestaat er momenteel geen eenduidig beeld over de effectiviteit van screenen op boezemfibrilleren en de mogelijke bijkomende gezondheidswinst. Het is in eerste instantie aan het veld om deze kennishiaten op te pakken. Om het veld hierbij te ondersteunen heeft de Minister van VWS met ZonMw gesproken, om te bepalen hoe het Ministerie van VWS kan bijdragen aan de verbetering van beroertepreventie. Boezemfibrilleren wordt met name gezien bij oudere mensen. Mensen met boezemfibrilleren zijn hiermee (over het algemeen) een andere doelgroep, dan de groep (jonge) mensen die drugs gebruiken. Om deze reden vind ik het niet passend om de mogelijke rol van drugsgebruik mee te nemen in de verkenning met ZonMw.

Vraag 1

Wat is uw reactie op het bericht dat vrouwen die borstkanker hebben gehad of drager zijn van het borstkankergen bij een heroperatie van een borstreconstructie deze niet vergoed krijgen?1

Vraag 2

Waarom is dit zo?

Vraag 3

Kunt u een opsomming geven van de klachten die deze vrouwen kunnen hebben die aanleiding geven tot een hersteloperatie?

Vraag 4

Wat is uw reactie op wat de plastisch chirurg in de uitzending zegt, namelijk dat deze vrouwen ongelijk worden behandeld met andere kankerpatiënten die wel een onbeperkt aantal heroperaties kunnen krijgen?

Vraag 5

Deelt u de mening dat deze hersteloperaties vergoed moeten worden? Zo nee, waarom niet? Zo ja, kunt u dit aan de verzekeraars, die vergoeding nu heroverwegen, laten weten?

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van de twee uitzendingen van het televisieprogramma Focus «Ziek na corona» van 24 juni en 1 juli 2023?1, 2

Ja.

Vraag 2

Wat is uw reactie op de inhoud van deze uitzendingen?

De grote impact die post-COVID klachten helaas hebben op het leven van veel mensen komt duidelijk naar voren. In de uitzendingen wordt ook aandacht gegeven aan al het onderzoek dat er op dit moment gedaan wordt naar post-COVID. Omdat er nog veel onbekend is over post-COVID klachten, wordt zowel in Nederland als in het buitenland veel onderzoek gedaan. Het kabinet heeft de afgelopen tijd voor post-COVID onderzoek in totaal € 46 miljoen beschikbaar gesteld, waarvan ruim € 32 miljoen voor het oprichten van een programma onderzoek, kennisdeling en expertisenetwerk post-COVID dat door ZonMw wordt ingericht en ruim € 14 miljoen ter financiering van verschillende onderzoeken die nationaal gedaan worden. Onderzoek moet er toe leiden dat er meer bekend wordt over de oorzaak, en effectieve behandeling, van post-COVID klachten. Daarom is het belangrijk dat er, zowel nationaal als internationaal, gericht onderzoek blijft worden gedaan naar post-COVID en dat de beschikbare kennis gedeeld wordt met zorgverleners.

Vraag 3

Deelt u de zorgen dat veel patiënten met ernstige post-COVID klachten op dit moment niet geholpen kunnen worden binnen de tweedelijnszorg? En vindt u dat de sluiting van de specialistische poliklinieken deze situatie heeft verslechterd? Zo nee, waarom niet?

Het is belangrijk dat patiënten toegang hebben tot de meest optimale zorgverlener voor hun zorgvraag, juist omdat de aard en intensiteit van de klachten uiteenlopen. Mensen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting behoeven in veel gevallen extra zorg. Het merendeel van de zorg vindt plaats in de eerstelijn. Soms is zorg nodig in de vorm van medisch-specialistische zorg of geriatrische revalidatiezorg. Afhankelijk van de klachten beoordeelt de huisarts of een bezoek aan een medisch specialist of de paramedische herstelzorg nodig is. Daarnaast bied ik post-COVID patiënten ondersteuning middels de voorwaardelijke toelating van paramedische herstelzorg uit het basispakket. Paramedische herstelzorg bestaat onder andere uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie en diëtetiek. Het is per patiënt verschillend welke zorg nodig is. De regeling paramedische herstelzorg3 is onder voorwaarden verlengd tot 1 januari 2025. Een probleem waar patiënten en zorgverleners in de eerste- en tweedelijnszorg met name tegenaan lopen is dat er vooralsnog geen bewezen effectieve behandeling voorhanden is.

Vraag 4

Kunt u een inschatting maken van hoeveel patiënten met ernstige post-COVID klachten op dit moment niet geholpen kunnen worden binnen de tweedelijnszorg?

Het feit dat er momenteel geen bewezen effectieve behandeling voorhanden is voor mensen met post-COVID klachten, en dat de klachten in aard en intensiteit uiteenlopen, maakt dat er per persoon gekeken moet worden naar de klachten, en de gevolgen van deze klachten op alle leefgebieden. Op 1 oktober 2020 is de stichting C-support, in opdracht van het Ministerie van VWS, gestart om mensen met langdurige coronaklachten te adviseren en ondersteunen. C-support heeft momenteel ongeveer 26.000 patiënten in hun bestand. C-Support kijkt samen met de patiënt naar de klachten en de gevolgen ervan voor hun leven. Het kan gaan om lichamelijke en geestelijke gezondheid, het sociale leven, werk en inkomen. Bij problemen met werk en inkomen werken zij samen met arbeidsdeskundigen, juristen en financieel adviseurs om te achterhalen wat er nodig is om de situatie te verbeteren. Daarnaast helpt C-support bij het vinden van de juiste zorgverleners. Ik ben blij dat C-support dit maatwerk levert en samen met de patiënt op zoek gaat naar passende behandeling en ondersteuning, en patiënten daarmee weer perspectief tracht te bieden.

Vraag 5

Bent u bereid inspanningen te verrichten om patiënten te ondersteunen die niet terecht kunnen bij de reguliere zorg? Zo ja, op welke manier?

Het kabinet ondersteunt post-COVID patiënten op verschillende, uiteenlopende, manieren. Ten eerste ben ik blij, zoals ook uiteengezet in het antwoord op vraag 4, dat C-support in opdracht van het Ministerie van VWS patiënten met post-COVID klachten ondersteunt en adviseert. C-support biedt ondersteuning en advies op alle leefgebieden, waar de langdurige gevolgen van COVID-19 op ingrijpen zoals gezondheid, (psycho)sociale gezondheid, werk en inkomen. C-support werkt daarbij samen met het reguliere veld, van huisarts tot bedrijfs- en verzekeringsarts, van paramedicus tot arbeidsdeskundige en van juridisch adviseur tot Wmo-consulent. Nazorg- en medisch adviseurs verrichten maatwerk voor iedere patiënt die na meer dan 3 maanden nog klachten ervaart en zich aanmeldt. Daarnaast verzorgt C-support scholingen, informatie en advies aan (zorg)professionals, het UWV, koepelorganisaties, de overheid en onderzoekers en werkt daarmee ook aan bewustwording bij zorgaanbieders over deze klachten.
Ten tweede biedt de voorwaardelijke toelating paramedische herstelzorg patiënten extra ondersteuning bij het herstelproces. Paramedische herstelzorg bestaat onder andere uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie en diëtetiek. Het is per patiënt verschillend welke zorg nodig is en afhankelijk van de klachten beoordeelt de huisarts dan ook of een bezoek aan een medisch specialist of paramedische herstelzorg nodig is en door wie deze zorg gegeven moet worden.
Ten derde zet ik vol in op het komen tot een effectieve behandeling door het stimuleren van onderzoek en het delen van wetenschappelijke kennis over post-COVID. Op 1 juni jl. heb ik u per brief4 geïnformeerd over het inrichten van het Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID met als doel het vergroten en delen van kennis en expertise inzake post-COVID. Hiervoor is in totaal € 32,25 miljoen beschikbaar voor de periode 2023 tot en met 2026. Op 13 juli 2023 heb ik goedkeuring verleend aan het programmavoorstel van ZonMw voor het inrichten van een expertisenetwerk en onderzoeksprogramma5. Met het meerjarig onderzoeksprogramma geef ik een stimulans aan onderzoek naar post-COVID. Het nationaal expertisenetwerk zorgt voor betere organisatie, coördinatie en ondersteuning van onderzoek naar en kennis over post-COVID. Daarnaast beoogt het nationaal expertisenetwerk op termijn de totstandkoming van synergie tussen kennis en expertise rondom post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen. Ook dient het nationaal expertisenetwerk bij te dragen aan een betere samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners en aan de verspreiding van kennis naar de zorgpraktijk. In het kader hiervan heb ik ZonMw in maart 2023 de opdracht gegeven voor het opstellen van een kennisagenda post-COVID. Deze kennisagenda inventariseert de kennishiaten in post-COVID onderzoek en geeft richting aan het meerjarig onderzoeksprogramma om deze kennishiaten in te vullen. Tenslotte zorg ik ervoor dat de nationale initiatieven met elkaar blijven verbonden middels het Europees expertisenetwerk post-COVID. Dit netwerk bevordert de grensoverschrijdende EU-brede aanpak van post-COVID.

Vraag 6

Klopt het dat er een verkenning heeft plaatsgevonden waarbij u sprak met alle betrokken partijen over de oprichting van een expertisecentrum? Zo ja, kunt u toelichten waarom u volgens de Kamerbrief van 1 juni 2023 nu streeft naar een netwerk in plaats van een centrum? En wat zijn de voornaamste verschillen tussen deze twee concepten?3

Een expertisecentrum suggereert één locatie waar post-COVID patiënten terecht kunnen. Dit is mijns inziens niet wenselijk gezien het aantal post-COVID patiënten. Er is bij verschillende ziekenhuizen kennis over post-COVID aanwezig die tussen zorgverleners gedeeld wordt. Mede daarom is ervoor gekozen om een netwerk in te richten. De doelen van dit netwerk zijn de coördinatie, organisatie en ondersteuning van onderzoek en het verbinden van relevante partijen, onderzoek en expertise zodat nieuwe kennis sneller benut kan worden in de zorgpraktijk.

Vraag 7

In hoeverre worden post-COVID patiënten betrokken bij de vormgeving van het expertisenetwerk?

Het onderzoeksprogramma, de kennisinfrastructuur en het expertisenetwerk worden door ZonMw uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van VWS, onder verantwoordelijkheid van het bestuur van ZonMw. Voor een optimaal resultaat zal gedurende de looptijd van het programma regulier worden afgestemd en samengewerkt met stakeholders vanuit beleid, onderzoek en praktijk. Naast het Ministerie van VWS zijn dit onder andere het RIVM, de NFU, de FMS, het NHG, de NVZ en C-support. Centraal in het programma staan mensen met post-COVID klachten. Het doel is om hen zo snel en effectief mogelijk te helpen en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Daarom worden organisaties van post-COVID patiënten vanaf de opzet van het programma, en straks in de uitvoering betrokken. Over de vertegenwoordiging van patiëntenorganisaties en de daarbij te stellen criteria worden tussen hen en ZonMw nadere afspraken gemaakt.

Vraag 8

Deelt u de constatering die in de eerste Focus-uitzending duidelijk naar voren komt dat de post-COVID-zorg niet binnen één medisch specialisme valt, omdat de ziekte effect kan hebben op verschillende onderdelen van het lichaam?

Ja.

Vraag 9

Zo ja, bent u het ook eens met de constatering dat patiënten vrijwel nergens meer terecht kunnen voor diagnostiek en een passende behandeling, nu de specialistische poliklinieken op één na zijn gesloten?

Sommige ziekenhuizen hebben hun tijdelijke «alleen post-COVID poliklinieken» gesloten. Maar patiënten kunnen onveranderd terecht bij de medisch specialisten en verpleegkundigen die deze poliklinieken vormgaven.

Vraag 10

Welke mogelijkheden ziet u om de vier aspecten – diagnostiek, behandeling, kennisontwikkeling en kennisdeling – gebundeld te organiseren en te borgen? Hoe draagt u er zorg voor dat ook de financiële aspecten van diagnostiek en behandeling gedekt zijn?

Het programma van ZonMw bestaat uit een expertisenetwerk en een onderzoeksprogramma. Met het meerjarig onderzoeksprogramma geef ik een stimulans aan onderzoek naar post-COVID. Het nationaal expertisenetwerk zorgt voor betere organisatie, coördinatie en ondersteuning van onderzoek naar en kennis over post-COVID. Daarnaast beoogt het nationaal expertisenetwerk op termijn de totstandkoming van synergie tussen kennis en expertise rondom post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen. Ook draagt het nationaal expertisenetwerk bij aan een betere samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners en aan de verspreiding van kennis naar de zorgpraktijk. Bovendien zorg ik ervoor dat de nationale initiatieven met elkaar verbonden blijven middels het Europees expertisenetwerk post-COVID.

Vraag 11

Vindt u de constatering dat een polikliniek voldoende patiënten moet zien om expertise op te bouwen en dat het centreren van de zorg in een aantal specialistische poli’s daarom belangrijk is. Zo nee, waarom niet? Zo ja, welke plannen heeft de Minister hiervoor?

Ik deel de constatering dat om expertise op te bouwen er voldoende patiënten gezien moeten worden. ZonMw is momenteel bezig om in het derde kwartaal van 2023 een subsidieronde gericht op het opzetten van het onderzoeks- en expertisenetwerk van start te laten gaan. Partijen kunnen hierop reageren en ZonMw zal de onderzoeksvoorstellen vervolgens beoordelen. Uit het voorstel zal duidelijk moeten blijken dat er voldoende patiënten deelnemen om het onderzoek te kunnen uitvoeren en expertise te kunnen opbouwen.
Het streven is om met de opgedane kennis uit onderzoeken en de ervaringen van patiënten die belangrijk zijn voor de kennisontwikkeling en daarnaast bijvoorbeeld voor het identificeren van praktische haalbaarheid van zorgpaden, acceptatie van behandelingen en betrokkenheid bij onderzoek (als deelnemers in klinische studies) om gelijke toegang voor patiënten tot onderzoek en zorg te verwezenlijken.

Vraag 12

Hoe draagt u er zorg voor dat voldoende expertise wordt opgebouwd over Post-exertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatische tachycardiesyndroom (POTS), twee belangrijke en zeer beperkende klachten bij post-COVID?

Om invulling te geven aan het onderzoeksprogramma post-COVID zullen panels van medische experts en van ervaringsdeskundigen/ patiënten prioriteiten stellen voor nadere/ verdiepende onderzoek en evaluatie. Ik ga ervanuit dat ze daarbij ook de inspanningsintolerantie (PEM) en last van versnelde hartslag na opstaan (POTS) zullen meenemen; ZonMw gaat deze vraag dan ook expliciet voorleggen aan beide panels. Daarnaast wordt beschikbare en nieuwe kennis en expertise rondom de zorg en behandeling van post-COVID patiënten toegankelijk en bruikbaar gemaakt voor zorgprofessionals, onder andere via een nascholingsprogramma.
Momenteel vinden er vanuit C-support regelmatig scholingen plaats over post-COVID aan diverse gremia (o.a. bedrijfsartsen, huisartsen, verzekeringsartsen). Er is op dit moment een kennisplatform actief waar diverse veldpartijen samen bijeenkomen om kennishiaten te signaleren en agenderen.

Vraag 13

Kunt u aangeven op welke wijze de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) handhavend optreedt tegen artsen die tegen de protocollen in Ivermectine voorschrijven tegen post-COVID? Hoeveel boetes zijn er tot nog toe in 2023 opgelegd?4

Wanneer een normafwijking is vastgesteld volgt de IGJ haar interventiebeleid. Het interventiebeleid is te vinden op www.igj.nl/publicaties/publicaties/2022/03/17/igj-interventiebeleid8. Tot nu toe heeft de IGJ in 2023 één boete opgelegd aan een zorgverlener die Ivermectine heeft voorgeschreven ter behandeling van, onder andere, post-COVID.

Vraag 1

Wat is uw reactie op de eerste resultaten van jaar twee van het Long Covid-onderzoek van het Erasmus MC en C-support?1

Met interesse heb ik kennisgenomen van de eerste resultaten van het tweede jaar van het post-COVID onderzoek van het Erasmus MC en C-support. Ik vind het belangrijk dat C-support en het Erasmus MC de klachten, het herstel, het mentaal welbevinden, en de kwaliteit van leven van post-COVID patiënten in kaart brengen. De klachten waarmee mensen met post-COVID zich bij C-support melden, hebben grote impact op hun zorggebruik, werk, gezondheid en algehele kwaliteit van leven. Met de Kamerbrief Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID van 1 juni jl.2 heb ik uw Kamer geïnformeerd over de manier waarop ik post-COVID patiënten meer perspectief bied.

Vraag 2

Hoe reageert u op het feit dat het aandeel deelnemers dat grotendeels of helemaal hersteld is, slechts is toegenomen van 15 naar 29 procent en het aandeel deelnemers dat helemaal niet hersteld is zelfs helemaal niet is afgenomen?

De eerste resultaten van het onderzoek tonen aan dat het herstel van post-COVID patiënten veranderlijk verloopt. Het is verdrietig dat een groot deel van de post-COVID patiënten nog steeds last heeft van langdurige klachten na een besmetting met SARS-CoV-2. Daarom intensiveert het kabinet met het Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID de aanpak van langdurige klachten na een besmetting met SARS-CoV-2.

Vraag 3

Hoe gaat u deze groep, die dus voor langere tijd ondersteuning nodig heeft, ondersteunen?

Het kabinet ondersteunt post-COVID patiënten op verschillende manieren. C-support adviseert en ondersteunt in opdracht van het Ministerie van VWS patiënten met post-COVID klachten. C-support heeft ongeveer 26.000 patiënten in hun bestand. C-support biedt ondersteuning en advies op alle leefgebieden, waar de langdurige gevolgen van COVID-19 op ingrijpen zoals gezondheid, (psycho)sociaal en werk & inkomen. C-support werkt in samenwerking met het reguliere veld, van huisarts tot bedrijfs- en verzekeringsarts, van paramedicus tot arbeidsdeskundige en van juridisch adviseur tot Wmo-consulent. Nazorg- en medisch adviseurs verrichten maatwerk voor iedere patiënt die na meer dan 3 maanden nog klachten ervaart en zich aanmeldt. Daarnaast verzorgt C-support scholingen, informatie en advies aan (zorg)professionals, het UWV, koepelorganisaties, de overheid en onderzoekers. Verder richt ik het Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID in met als doel het vergroten en delen van kennis en expertise inzake post-COVID. Hiervoor is in totaal € 32,25 miljoen beschikbaar voor de periode 2023 tot en met 2026.
Op 13 juli 2023 heb ik goedkeuring verleend aan het programmavoorstel van ZonMw voor het inrichten van een expertisenetwerk en onderzoeksprogramma. Het nationaal expertisenetwerk zorgt voor betere organisatie, coördinatie en ondersteuning van onderzoek naar en kennis over post-COVID. Daarnaast beoogt het nationaal expertisenetwerk op termijn de totstandkoming van synergie tussen kennis en expertise rondom post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen. Ook draagt het nationaal expertisenetwerk bij aan een betere samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners en aan de verspreiding van kennis naar de zorgpraktijk. Met het meerjarig onderzoeksprogramma geef ik een stimulans aan onderzoek naar post-COVID. Verder heb ik ZonMw in maart 2023 de opdracht gegeven voor het opstellen van een kennisagenda post-COVID. Deze kennisagenda inventariseert de kennishiaten in post-COVID onderzoek en geeft richting aan het meerjarig onderzoeksprogramma om deze kennishiaten in te vullen. Bovendien zorg ik ervoor dat de nationale initiatieven met elkaar blijven verbonden middels het Europees expertisenetwerk post-COVID. Dit netwerk bevordert de EU-brede aanpak van post-COVID, dat grensoverschrijdend is.

Vraag 4

Wat is uw reactie op het feit dat 40 procent van de deelnemers van het onderzoek wel eens zorg of ondersteuning voor klachten heeft gemeden vanwege de kosten? Wat zegt dit over de toegankelijkheid van de zorg voor Long Covidpatiënten? Moeten er wat u betreft stappen worden gezet om deze toegankelijkheid te verbeteren?

De eerste resultaten van het onderzoek van C-support en het Erasmus MC gaan niet in op welke vorm van zorg wordt gemeden. Het is daarom niet mogelijk om de impact van het mijden van zorg te duiden. De meeste post-COVID patiënten kunnen terecht in de reguliere, doorgaans verzekerde, eerstelijnszorg en tweedelijnszorg. Daarnaast biedt de tijdelijke regeling voor paramedische herstelzorg – welke kan bestaan uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie, diëtiek en logopedie – patiënten extra ondersteuning bij het herstelproces. De regeling paramedische herstelzorg3 is onder voorwaarden verlengd tot 1 januari 2025, zoals tevens vermeld in de Kamerbrief Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID van 1 juni jl.4

Vraag 5

Wat is uw reactie op het feit dat 54 procent van de deelnemers bestaat uit hoogopgeleiden? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat in toekomstig onderzoek meer praktisch geschoolden aan dit onderzoek meedoen?

Bij C-support zijn ruim 26.000 patiënten aangemeld. Navraag bij C-support leert dat jongeren, ouderen, laaggeletterden, mensen met een beperking en personen met een migratieachtergrond zijn ondervertegenwoordigd in de aanmeldingen bij C-support. Deze ondervertegenwoordiging is ook te zien in de eerste onderzoeksresultaten van het onderzoek van C-support en het Erasmus MC waarbij in het bijzonder praktisch geschoolden zijn ondervertegenwoordigd. Daarom probeert C-support ondervertegenwoordigde groepen beter te bereiken. Zo beschikt C-support over tolken en wordt informatie over post-COVID in tien verschillende talen aangeboden.
Tevens benadert C-support onder meer gemeenten, vluchtelingenorganisaties, zorgverleners en wijkcentra, zodat professionals post-COVID beter herkennen en patiënten beter bereiken. Daarnaast vindt structurele samenwerking plaats tussen C-support en het landelijke expertisecentrum Pharos dat zich inzet voor het terugdringen van gezondheidsverschillen die samenhangen met de sociaaleconomische positie en/of migratieachtergrond. Ook organiseert C-support nascholing aan zorgverleners en staat C-support in contact met huisartsen over de herkenning van post-COVID. C-support spant zich in om zoveel mogelijk patiënten te bereiken, zodat mensen bewust worden van zowel de klachten die gerelateerd zijn aan post-COVID als de ondersteuning die beschikbaar is. C-support blijft zich inspannen om deze moeilijk bereikbare groepen beter te bereiken.

Vraag 6

Zou u nog steeds verwijzen naar het stelsel van sociale zekerheid voor de ondersteuning van mensen met Long Covid, na de berichten dat mensen met een laag inkomen vaak geen aanspraak kunnen maken op de WIA?2

Werknemers met post-COVID die langdurig minder of niet kunnen werken hebben, net als werknemers met andere ziekten of aandoeningen, gedurende twee jaar recht op loondoorbetaling door hun werkgever. Na die twee jaar komen zij mogelijk in aanmerking voor een uitkering op basis van de WIA. Bij de WIA-claimbeoordeling wordt door het UWV beoordeeld wat iemand nog kan en wat iemand met werk nog kan verdienen. Dat wordt afgezet tegen wat iemand eerder verdiende om het arbeidsongeschiktheidspercentage vast te stellen. Als uit de WIA-beoordeling volgt dat mensen 35% of meer verlies van verdiencapaciteit lijden, dan volgt een uitkering. Als er sprake is van minder dan 35% verlies van verdiencapaciteit volgt geen uitkering. Uit cijfers van het UWV blijkt dat mensen die post-COVID als hoofd- of nevendiagnose hebben vaker dan gemiddeld een uitkering toegekend krijgen.6 Het stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid werkt dus in de regel goed voor mensen met post-COVID. Tegelijkertijd zijn er knelpunten geïdentificeerd in de WIA die ook mensen met post-COVID kunnen raken. De Minister van SZW wil de knelpunten waar mogelijk op korte termijn aanpakken. Meer fundamentele knelpunten zijn onderdeel van de opdracht aan de Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas). Octas heeft de opdracht om met oplossingsrichtingen te komen voor een houdbaar stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid, met oog voor uitlegbaarheid, uitvoerbaarheid en betaalbaarheid. Deze commissie komt na de zomer met een tussenrapportage en uiterlijk in het eerste kwartaal van 2024 met een eindrapport.

Vraag 1

Wat is uw reactie op de vele signalen die er zijn over gebedsgenezers die claimen autisme of mentale stoornissen te kunnen reduceren of genezen door middel van demonenuitdrijving en/of genezingen als onderdeel van een grootschalig publieksevenement, zoals recent in Rotterdam?1

Ik ben bekend met het evenement dat is georganiseerd in Ahoy Rotterdam georganiseerd en de brief die de LBVSO naar aanleiding hiervan heeft gestuurd met de verzamelde klachten over gebedsgenezing.
Het is belangrijk dat mensen met autisme zichzelf kunnen zijn. Ik vind het schrijnend dat er jongeren en/of ouders met kinderen met autisme zijn die hun situatie niet zo ervaren, maar het gevoel of de overtuiging hebben dat ze van autisme moeten worden genezen.

Vraag 2

Vindt u dat de vrijheid van godsdienst van toepassing is op dermate intensieve behandelingen van mentale stoornissen bij kinderen?

Dergelijke religieuze bijeenkomsten beschouw ik niet als behandeling van mentale stoornissen bij kinderen zoals deze op basis van de jeugdwet plaatsvindt. Deze bijeenkomsten worden ook niet vanuit andere zorgwetten gezien als behandeling.

Vraag 3

Herkent u de cijfers dat 70% van de jongeren die zulke uitdrijvingen ondergaan, uiteindelijk een trauma ontwikkelen als gevolg daarvan? Zo nee, welke cijfers zijn nog meer bij u bekend?

De LBVSO heeft mij een brief gestuurd om de klachten over gebedsgenezing onder de aandacht te brengen. Hierin bericht LBVSO dat zij in totaal 210 klachten hebben ontvangen over gebedsgenezing en dat uit de meldingen bleek dat 70% PTSS gediagnosticeerd is. Er zijn mij geen andere cijfers bekend over de omvang van het aantal jongeren dat te maken heeft gehad met gebedsgenezingen voor autisme en negatieve ervaringen daarmee.

Vraag 4

Bent u van mening dat autisme iets slechts is waar mensen van moeten worden bevrijd, zoals de houding is van een groot deel van deze gebedsgenezers? Hoe dient de overheid zich te verhouden tot deze praktijken indien deze grote impact hebben op de kinderen die deze behandelingen ondergaan?

Ik vind het belangrijk dat iedereen in Nederland zichzelf kan zijn. De beweging van neurodiversiteit vind ik dan ook een mooi voorbeeld. Mensen met ADHD, ADD of autisme ervaren de wereld anders. Dit is niet iets waar iemand van genezen zou moeten worden.
Er zijn mensen die dit anders zien of iets anders geloven en dat is hun recht. Deze vrijheden hebben wij grondwettelijk met elkaar vastgelegd. Indien sprake is van strafbare feiten of kindermishandeling is het wél aan de overheid om op te treden. Voor zover ik weet is dat hier niet het geval.

Vraag 5

Is er voldoende bewijs van (aanmerkelijke kans op) schade door deze vormen van therapie om een verbod in te stellen?

Dergelijke religieuze bijeenkomsten beschouw ik niet als behandeling van mentale stoornissen bij kinderen zoals deze op basis van de jeugdwet plaatsvindt. Deze bijeenkomsten worden ook niet vanuit andere zorgwetten gezien als behandeling.

Vraag 6

Bent u voornemens onderzoek te doen naar mogelijke schade aan kinderen door deze vormen van therapie die stellen autisme te kunnen reduceren of genezen door uitdrijvingen?

Gelet op de antwoorden hierboven ben ik niet voornemens om onderzoek te doen.

Vraag 7

Bent u voornemens (verscherpt) toezicht uit te voeren naar gebedsgenezers die claimen autisme of andere mentale stoornissen te kunnen genezen?

Gelet op het feit dat het gaat om religieuze bijeenkomst en er geen sprake is van zorg die vergoed wordt op basis van de Jeugdwet of een andere zorgwet, is er geen toezicht via de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.
Wanneer er vermoedens zijn van kindermishandeling, lichamelijk of geestelijk, dient een melding te worden gemaakt bij Veilig Thuis. Indien er (mogelijk) sprake is van strafbare feiten kunnen mensen terecht bij de politie.

Vraag 8

Bent u van mening dat gebedsgenezers die claimen autisme te kunnen genezen recht moeten blijven houden op een algemeen nut beogende instelling (ANBI)-status?

In de wet – artikel 5b Algemene wet inzake rijksbelastingen (AWR) – is vastgelegd wat als algemeen nut voor de ANBI-regeling wordt beschouwd. Het gaat om een aantal limitatief opgesomde categorieën, waaronder «religie, levensbeschouwing en spiritualiteit», die tezamen weergeven wat de algemeen geaccepteerde goede doelen zijn.
Mensen hebben vanuit hun levensbeschouwelijke of politieke overtuiging verschillende opvattingen over wat als algemeen nut zou moeten worden beschouwd. Dit valt ook terug te zien in de verschillende doelen die ANBI’s nastreven en de daarbij behorende feitelijke activiteiten. ANBI’s zijn binnen de kaders van de ANBI-regelgeving in principe vrij hoe zij het nastreven van hun doel aanpakken. De grens van deze vrijheid ligt bij overtreding van de wet of waar een instelling door de rechter verboden wordt.
De Belastingdienst toetst of de doelstelling en activiteiten van een instelling vallen binnen één of meer van die categorieën van algemeen nut, genoemd in artikel 5b van de AWR. Als dat het geval is en een instelling voldoet aan de overige voorwaarden zoals bijvoorbeeld voor ten minste 90% het algemeen nut statutair en in de praktijk dienen, heeft deze instelling in principe recht op de ANBI-status. Indien een instelling claimt middels gebed autisme te kunnen genezen, biedt dit geen basis voor de Belastingdienst om de ANBI-status te kunnen weigeren of in te trekken.
Omdat de maatschappelijke opvattingen over wat algemeen nuttig is, niet altijd samengaan met bepaalde activiteiten die door ANBI’s worden verricht, is door toenmalig Staatssecretaris Financiën Vijlbrief een adviescommissie van deskundigen ingesteld. Deze commissie heeft zich gebogen over de vraag welke veranderingen in de regels voor ANBI’s en het toezicht op de naleving van die regels ervoor kunnen zorgen dat deze instellingen geen gedrag vertonen dat ingaat tegen algemeen gangbare waarden en normen. De commissie besteedt in haar rapport2 uitgebreid aandacht aan de (on)mogelijkheid om binnen de ANBI-regelgeving te toetsen aan grondrechten in brede zin en adviseert geen grondrechtentoets op te nemen in de ANBI-regelgeving omdat zij dit onwenselijk, onnodig, en onwerkbaar acht. Het kabinet heeft dit advies overgenomen3, 4.
Tegelijkertijd heeft het kabinet aangegeven dat het belangrijk is om zich uit te blijven spreken. Zoals ik reeds aangaf in mijn beantwoording op vraag 4 vind ik het belangrijk dat iedereen in Nederland zichzelf kan zijn en dat autisme niet iets is waar iemand van kan of zou moeten «genezen».

Vraag 9

Welke privacywaarborgen gelden voor mensen die bij een gebedsdienst zoals Revival is Now zeer heftige ervaringen ondergaan, terwijl deze mensen uitgebreid gefilmd worden en direct de volgende dag op YouTube te zien zijn? In hoeverre wordt in dit geval voldaan aan deze privacywaarborgen?

Het registreren en verspreiden van de videobeelden waarop personen herkenbaar zijn, is een verwerking van de persoonsgegevens waarop de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) van toepassing is. In artikel 6 van de AVG staan zes grondslagen genoemd voor het verwerken van persoonsgegevens. De eerste is toestemming van de persoon om wie het gaat. Als deze grondslag wordt ingeroepen, moet aan enkele voorwaarden zijn voldaan. Zo moet de toestemming «vrij» zijn gegeven. Dit betekent dat de persoon die toestemming geeft, niet onder druk mag worden gezet om toestemming te verlenen en ook geen nadeel mag ondervinden voor het niet verlenen van diens toestemming. Ook moet de toestemming uitdrukkelijk zijn gegeven. De Autoriteit Persoonsgegevens heeft op haar website5 de voorwaarden voor rechtsgeldige toestemming uitgelegd. Automatische toestemming is niet voldoende.
Bij een vermoeden dat een organisatie zich niet aan de privacywet houdt, kan een tip ingediend worden bij de Autoriteit Persoonsgegevens.6 Gelet op de informatie die tot mij is gekomen zal vanuit het Ministerie van VWS de Autoriteit Persoonsgegevens hierop attenderen. Ik vind het namelijk zeer onwenselijk als beelden van minderjarige kinderen én hun ouders van deze gebedsgenezing op internet terug te vinden zijn en er twijfels bestaan of hier vrijelijk toestemming voor gegeven is.
Het is aan de Autoriteit Persoonsgegevens om hierover te oordelen en te handhaven op privacywetgeving indien organisaties zich hier niet aan houden.

Vraag 10

Is automatische toestemming voor filmopnames voldoende om directe online plaatsing van zulke heftige beelden waar mensen herkenbaar op staan mogelijk te maken?

Zie antwoord vraag 9.

Vraag 11

Vindt u het over het algemeen wenselijk dat herkenbare beelden van autismebehandelingen of andere vormen van intieme vormen van (alternatieve) zorg op (sociale) media gedeeld worden en bent u voornemens hierover nadere regelgeving in te stellen?

Persoonsgegevens betreffende gezondheid of religieuze overtuiging zijn volgens de AVG «bijzondere categorieën van persoonsgegevens». Het verwerken daarvan is verboden, tenzij er een uitzonderingsgrond geldt. De enige uitzonderingsgrond die hier in aanmerking komt is toestemming, waar zoals aangegeven hierboven, voorwaarden aan verbonden zijn. Aangezien hier al regelgeving voor is, acht ik aanvullende regelgeving niet nodig.

Vraag 12

Welk gevolg is gegeven aan de uitspraken van de toenmalig Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in reactie op een uitzending van De Monitor uit juli 2020 over de sterke toename van omstreden homeopathische autismegenezingen, waarin hij stelde dat deze signalen serieus opgepakt zouden worden?

Op 27 augustus en op 2 december 2020 heeft uw Kamer antwoord op Kamervragen ontvangen over wat bekend was over CEASE en het voornemen van toenmalig Staatssecretaris Paul Blokhuis om samen met de IGJ en CBG te kijken naar (wettelijke) ingangen om de aanpak van mogelijke schadelijke homeopathische behandelingen te verbeteren. Naar aanleiding van verontrustende berichten en vragen over de homeopathische behandeling van autisme, is er samen met diverse partijen, waaronder IGJ, gekeken naar mogelijkheden van handhaving en toezicht op voorschrijven en gebruik van homeopathische middelen. Aanscherping van toezicht rondom berichtgeving en aanprijzen van dergelijke behandelingen heeft wel plaatsgevonden. De IGJ heeft op basis van de Geneesmiddelenwet de nodige boetes opgelegd voor onterechte medische claims die zijn gedaan omtrent geregistreerde (homeopathische) geneesmiddelen of ongeregistreerde geneesmiddelen. Verdere mogelijke stappen in handhaving, zoals een schadeclaim of strafrechtelijke vervolging, zijn alleen mogelijk als een afnemer aantoonbare schade aan zijn of haar gezondheid heeft gemeld. Een individueel geval van schade door CEASE-therapie was toentertijd niet bekend. In opdracht van de Staatssecretaris is er vervolgens onderzoek uitgezet om de omvang van de problematiek rondom CEASE-therapie te bepalen. Uw kamer is hierover geïnformeerd per brief op 28 januari 20217 en over de resultaten van het onderzoek op 1 juli 2021.8
Daarnaast is onderzoek gedaan naar de omvang en ervaringen met alternatieve behandelingen onder mensen met autisme. Hieronder vallen bijvoorbeeld op voeding gebaseerde interventies, acupunctuur of homeopathische behandelingen. Hieruit bleek dat binnen deze groep van respondenten met een aandoening in het autistisch spectrum, frequent gebruik werd gemaakt van alternatieve therapieën (ongeveer een derde en bij kinderen was de helft). De holistische aanpak en de ruime tijd en aandacht werden genoemd als positieve punten die specifiek werden gewaardeerd. Als risico schetsen onderzoekers dat het waarschijnlijk is dat deze alternatieve behandelingen bijdragen aan de verspreiding van desinformatie over het ontstaan van autisme en de mogelijkheid van genezing.9

Vraag 13

Zijn in het oppakken van deze signalen uit De Monitor over autismegenezingen ook praktijken zoals uitdrijvingen betrokken?

Nee, deze zijn daar niet bij betrokken.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Artsen gaan minder nieuwe medicijnen tegen kanker voorschrijven»?1

Ja.

Vraag 2

Bent u het ermee eens dat medisch specialisten gaan over de toepassing van medicijnen en niet over de toelating van medicijnen?

Ja, het klopt dat de Nederlandse beroepsgroep geen rol speelt bij de toelating van geneesmiddelen tot de Nederlandse markt.

Vraag 3

Wat vindt u ervan dat criteria die bedoeld zijn/waren om de stand der wetenschap en praktijk weer te geven en daarmee gebruikt konden worden voor de plaatsbepaling en aanbeveling in de richtlijnen, gebruikt gaan worden als markttoelatingsinstrument? Gaan artsen nu op de stoel van zorgverzekeraars zitten?

Het besluit van de beroepsgroep heeft geen relatie tot de markttoelating van deze geneesmiddelen. Nadat een geneesmiddel een handelsvergunning heeft verkregen, is het mogelijk om dit geneesmiddel in Nederland op de markt te brengen, mag een arts het voorschrijven en mag een apotheker het aan een patiënt afleveren. Een ander vraagstuk is of een geneesmiddel ook wordt ingezet in de praktijk. Ik begrijp dat oncologische artsen hebben besloten om uit beroepsmatige overwegingen strenger te gaan kijken naar de meerwaarde van geneesmiddelen. Als zij de meerwaarde te beperkt vinden, zullen zij dit geneesmiddel niet of zeer beperkt voorschrijven. Dat staat los van de rol van zorgverzekeraar.
Een zorgverzekeraar kan op grond van de Zorgverzekeringswet een geneesmiddel alleen vergoeden als het geneesmiddel aantoonbaar effectief is voor de patiënt en daarmee voldoet aan het wettelijke vereiste van «de stand van de wetenschap en praktijk». Deze beoordeling vindt plaats op basis van een weging van het beschikbare bewijs uit wetenschap en praktijk. Het besluit van de beroepsgroep vormt een onderdeel van die weging.
Indien er onzekerheid is over de effectiviteit van het geneesmiddel of wanneer verschillende studies andere uitkomsten laten zien, kan het Zorginstituut door veldpartijen gevraagd worden om een duiding. Als de effectiviteit van het geneesmiddel niet kan worden vastgesteld, kan het geneesmiddel in beginsel niet worden vergoed vanuit het basispakket.
Dat vind ik een goede onderlinge samenhang.

Vraag 4

Deelt u de mening dat aanscherping van deze criteria ertoe kan leiden dat zorgverzekeraars middelen helemaal niet meer vergoeden? Zo ja, hoe taxeert u die ontwikkeling? Zo nee, waarom niet?

Zie antwoord vraag 3.

Vraag 5

Wat vindt u ervan dat met de aanscherping van de «Palliatief, Adjuvant, Specifieke bijwerkingen, Kwaliteit van leven, Impact van de behandeling en Level of evidence» (PASKWIL)-criteria medisch specialisten, in dit geval de oncologen, beslissen over de toegankelijkheid van bepaalde middelen voor patiënten?

Het is belangrijk dat de beroepsgroep het gesprek voert over wat zij passende zorg vinden en te beslissen over de inzet van een geneesmiddel. Ik ben blij dat de beroepsgroep voor oncologen en longoncologen dat gesprek voert en daarvoor een vertaalslag heeft gemaakt naar haar eigen criteria.
Ik vind het daarbij van groot belang dat de beroepsgroep goede toetsingscriteria toepast en daar transparant over is, zodat nieuwe geneesmiddelen langs dezelfde meetlat worden gelegd.

Vraag 6

Realiseert u zich dat, met de beslissing om de PASKWIL-criteria aan te scherpen, Nederland scherpere grenzen stelt dan het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA)? Zo ja, wat vindt u daarvan?

Het EMA is verantwoordelijk voor de toelating van nieuwe innovatieve geneesmiddelen tot de Europese markt en bepaalt of een geneesmiddel van goede kwaliteit is, of het werkzaam is (treedt er een effect op) en of het veilig is (staan de risico’s op bijwerkingen in verhouding tot de kans dat er een effect optreedt?). Na het verlenen van een handelsvergunning voor de Europese markt, heeft elke lidstaat een eigen procedure om te bepalen of het geneesmiddel ook wordt vergoed voor patiënten. In Nederland is dat aan zorgverzekeraars en/of het Zorginstituut. Daarbij wordt primair getoetst of een geneesmiddel voldoet aan «de stand van wetenschap en praktijk». Hierbij wordt gekeken naar de relatieve effectiviteit, waarin wordt beoordeeld of de nieuwe interventie in vergelijking met de huidige standaardbehandeling even goed of beter werkt.
De beroepsgroep beoordeelt hoe een geneesmiddel in de praktijk moet worden ingezet. De oncologische artsen gebruiken voor deze beoordeling de PASKWIL-criteria. De beoordelingscriteria zijn van tevoren bij iedereen bekend doordat deze in alle transparantie worden weergegeven op de website.

Vraag 7

Bent u zich ervan bewust dat het aanscherpen van de criteria het onderzoeksklimaat in Nederland zal doen veranderen, waarbij er een aanzienlijk risico is dat er minder klinische studies met nieuwe behandelingen in Nederland uitgezet gaan worden, vooral voor de groep patiënten voor wie er geen alternatieven meer zijn?

Het is mij niet duidelijk waar deze causaliteit op zou zijn gebaseerd, dit komt ook niet naar voren in het artikel dat u aanhaalt. Naar mijn weten is er beperkt onderzoek gedaan naar deze causaliteit.
Ik ben wel bekend met een studie van Copenhagen Economics2 waarin wordt geconcludeerd dat de besluitvorming rondom de locatie van farmaceutisch onderzoek en ontwikkeling multi-factoriaal is, maar dat vooral factoren zoals de lokale arbeidsmarkt, belastingniveau, en subsidies een rol spelen. Nederland wordt gezien als een aantrekkelijk land voor klinisch onderzoek door de goede infrastructuur, kwaliteit van zorg en kennis op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling.

Vraag 8

Realiseert u zich dat dit betekent dat er aanzienlijk minder onderzoeksgelden beschikbaar zullen zijn in Nederland en patiënten de kans mislopen om kosteloos een nieuwe behandeling te mogen ontvangen in studieverband?

Voor deze vraag geldt hetzelfde antwoord als op vraag 7. Met de toevoeging dat ik uw kwalificatie rondom deelname aan een klinische studie niet deel. Deelname aan een klinische studie is een besluit dat weloverwogen moet worden gemaakt. Ik onderschrijf het belang van klinische studies en onderken dat deelname voor veel patiënten als een welkome optie wordt ervaren. Daarbij moeten we ervoor waken valse verwachtingen te wekken bij patiënten. Zo kan een patiënt ook nadelige effecten ondervinden van zijn of haar deelname.

Vraag 9

Wat vindt u ervan dat Nederlandse patiënten, mogelijk meer dan nu het geval is, hulp gaan zoeken in de ons omringende landen, waar bepaalde behandelingen wél beschikbaar zullen zijn?

In algemene zin wil ik opmerken dat zorg die in Nederland niet wordt vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering, ook niet wordt vergoed als de behandeling in het buitenland plaatsvindt.

Vraag 10

Bent u het ermee eens dat er betere en veel effectievere oplossingen zijn om de kosten in de zorg in te beperken?

De aanscherping van de PASKWIL-criteria is niet ingegeven uit betaalbaarheidsoverwegingen, maar vanuit de bijdrage aan passende zorg en de vraag of nieuwe geneesmiddelen passende zorg zijn. Kosten van behandelingen worden slechts benoemd en zijn geen besluitvormend criterium.

Vraag 11

Bent u zich ervan bewust dat het aanscherpen en gebruiken van de criteria voor markttoelatingsdoeleinden, de vrijheid van arts en patiënt ontneemt om te kiezen voor een voor passende behandeling? Zo ja, wat vindt u daarvan?

In het Integraal Zorgakkoord (IZA) is afgesproken om de beweging naar passende zorg in te zetten. Passende zorg is waardegedreven, komt samen met en rondom de patiënt tot stand, vindt plaats op de juiste plek en gaat over gezondheid in plaats van ziekte. Afspraken in het IZA gaan dus ook over het pakketbeheer. Het eindelijke doel is dat alleen (de meest) effectieve zorg binnen het basispakket wordt vergoed. Op deze manier is de patiënt verzekerd van goede zorg.
Het is aan de beroepsgroep om te bepalen of zij een geneesmiddel wel of niet opnemen in de richtlijn. Ik vind het bovenal belangrijk dat alle artsen, dus ook de beroepsgroep voor oncologen, passende zorg verlenen aan patiënten. Hierdoor wordt effectieve verzekerde zorg bevorderd.

Vraag 12

Kunt u toelichten waarom dit besluit is genomen zonder afstemming met vertegenwoordigers van patiënten?

Naar ik heb begrepen, zijn vertegenwoordigers in een eerder stadium ingelicht over het voorgenomen besluit en hebben zij daarop hun zienswijze gegeven aan de beroepsgroep. Zo zijn meerdere stakeholders geraadpleegd, en zijn de conceptcriteria aangepast. Dat lijkt mij een passende rolverdeling.

Vraag 13

Bent u bereid de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) op te roepen een pas op de plaats te maken en eerst de resultaten van de uitgebreide sluis af te wachten?

Het past niet bij mijn rol als Minister om mij te mengen in een discussie die, ook in juridische zin, van de beroepsgroep is. De aanscherping van de PASKWIL-criteria ziet toe op het verlenen van passende zorg. Daarom zie ik geen relatie met de aanscherping van de sluiscriteria, aangezien ik met dat instrument beoog om kostenbesparingen te realiseren voor geneesmiddelen.

Vraag 14

Welk effect heeft de aanscherping van NVMO-criteria op de precaire balans van toegankelijkheid en betaalbaarheid van intramurale geneesmiddelen?

De aanscherping van de PASKWIL-criteria is ingegeven uit het doel van de beroepsgroep om passende zorg te verlenen.

Vraag 15

Welke partijen zijn betrokken bij het proces vanaf EMA-goedkeuring tot aan het gebruik van een nieuw oncologisch middel bij een patiënt? Welke rollen, bevoegdheden en verantwoordelijkheden hebben die partijen?

Dat is een omvangrijk proces, dat een gedegen beantwoording behoeft. Uw Kamer heeft met de motie van het lid Den Haan c.s. van 8 juli 2021, mij eerder gevraagd u daar nader over te informeren.3 In mijn Kamerbrief, en met name de bijlage van die Kamerbrief, heb ik deze routes uitgetekend.4 Graag verwijs ik daarom naar deze bijlage voor een uitgebreid antwoord op deze vraag.

Vraag 16

Wie is volgens u verantwoordelijk voor tijdige en voldoende toegang tot nieuwe geneesmiddelen voor mensen met kanker?

Zie antwoord vraag 15.

Vraag 17

Hoe ziet u uw eigen rol bij de toegang van nieuwe geneesmiddelen tegen kanker voor behandelaars en patiënten?

Ik heb geen rol bij het vaststellen van richtlijnen en toetsingscriteria van de beroepsgroep, zoals bij de PASKWIL-criteria.

Vraag 18

Hoe gaat u de onzekerheid over toegang bij patiënten en behandelaars ná de sluis beperken?

Ik zie geen relatie tussen de beschikbaarheid van een oncologisch sluisgeneesmiddel en de aanscherping van de PASKWIL-criteria. Voordat een sluisgeneesmiddel wordt toegelaten tot het basispakket, adviseert het Zorginstituut Nederland eerst over de pakketwaardigheid van een sluisgeneesmiddel. Bij de totstandkoming van de adviezen, worden zowel de beroepsgroep als patiënten gevraagd naar hun perspectief op de meerwaarde van een sluisgeneesmiddel. Het komt af en toe voor dat de beroepsgroep in dat stadium al te kennen geeft geen meerwaarde te zien in een sluisgeneesmiddel. In dat geval veronderstel ik dat het bij patiënten en behandelaren al tijdens de sluisperiode bekend zal zijn dat dat geneesmiddel niet in de richtlijn belandt, en in beginsel niet voorgeschreven gaat worden.

Vraag 19

Hoe denkt u op te vangen dat er naar verwachting zo’n 20% minder (of zelfs nog minder) nieuwe geneesmiddelen beschikbaar komen voor behandeling?

Ik vind het belangrijk om op te merken dat de aanscherping van de PASKWIL-criteria vooral betrekking heeft op geneesmiddelen bij patiënten die niet kunnen genezen van hun ziekte. De beroepsgroep stelt zich op het standpunt dat een behandeling ook echt levensverlenging hoort te geven en niet alleen verlenging van de duur waarop de ziekte niet verergert op een CT-scan. Daarmee geeft de beroepsgroep invulling aan het gedachtengoed van passende zorg. De standaardbehandeling blijft voor deze patiënten beschikbaar.

Vraag 20

Hoe waarborgt u dat het gehele traject vanaf EMA-goedkeuring tot gebruik bij patiënten zorgvuldig en voortvarend verloopt en niet alleen de sluis? Welke eisen worden gesteld aan die post-sluisperiode en wie handhaaft deze?

In een recente Kamerbrief heb ik u geïnformeerd over mijn stappen om nieuwe geneesmiddelen zo snel als mogelijk beschikbaar te krijgen, inclusief in de periode na de sluis.5 In de periode na de sluis is het aan de beroepsgroepen om te beoordelen of zij een nieuw geneesmiddel opnemen in hun richtlijnen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg handhaaft door toezicht en opsporing de naleving van richtlijnen.

Vraag 21

Is dit besluit van de NVMO conform haar eigen statuten?

Daar kan ik niet over oordelen.

Vraag 22

Hoe verhoudt het strikter beoordelen van nieuwe oncologische middelen (die al uit de sluis zijn na het bereiken van een prijsakkoord) zich tot de ambities van het Nederlands Kankercollectief om de impact van kanker op de samenleving te verminderen?

Op dit moment wordt door het Nederlands Kankercollectief (NKC) in co-creatie gewerkt aan het opstellen van de Nederlandse Kanker Agenda (NKA). De NKA gaat een overzicht omvatten van de belangrijkste doelen en initiatieven op het gebied van kanker in Nederland, brengt prioriteiten aan en biedt een integrale lange termijn aanpak voor de komende 10 jaar. De agenda bouwt voort op belangrijke bestaande initiatieven. De verwachting is dat de NKA eind van dit kalenderjaar wordt opgeleverd. Omdat op dit moment het proces van het in co-creatie opstellen van de NKA volop in gang is, wil ik niet vooruitlopen op het eindresultaat.

Vraag 23

Welke rol speelt de NVMO bij het tot stand brengen van de Nationale Kankeragenda?

De Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) werkt mee aan de totstandkoming van de Nationale Kanker Agenda. De NVMO is vertegenwoordigd in SONCOS.

Vraag 24

Welke rol speelt de Kamer bij de invulling en implementatie van de Nationale Kankeragenda?

Ik vind het goed dat KWF Kankerbestrijding, het Integraal Kankercentrum Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties het initiatief hebben genomen om het Nederlands Kanker Collectief op te richten. Ik ondersteun ook de aanpak om dit in co-creatie te doen. Ik ben stevig bij het proces betrokken en ben met de partijen aan het verkennen welke rol VWS inneemt in het vervolg. Ik informeer uw Kamer over de voortgang hiervan, zoals toegezegd in de Kamerbrief van 16 december 2022 (Kamerstuk, 36 200, nr. 191).

Vraag 25

Heeft u zicht op welke besparing dit besluit oplevert, maar ook welke kosten er op langetermijn bijkomen? Zo niet, bent u bereid dat te onderzoeken? Zo niet, waarom niet?

De aanscherping van de PASKWIL-criteria is ingegeven uit de overweging om passende zorg te leveren. Ik ga er daarom vanuit dat dit de klinische relevante zorg is die de beroepsgroep wenst te leveren aan patiënten. Aangezien de beroepsgroep geen betaalbaarheidsoverwegingen maakt, acht ik een dergelijk onderzoek niet nodig.

Vraag 1

Herkent u het beeld dat steeds meer jonge mensen tussen de 18 en 50 jaar getroffen worden door een herseninfarct of een hersenbloeding? Herkent u ook het beeld dat dit mogelijk veroorzaakt wordt door (toegenomen) drugsgebruik?1

Ik heb kennisgenomen van de berichtgeving in het AD als ook andere media2, waar de stijging van beroertes onder jonge mensen, en de mogelijke associatie met drugs gebruik, wordt aangekaart. Ik herken het beeld dat wereldwijd steeds meer jonge mensen getroffen worden door een herseninfarct of een hersenbloeding.3 Het is echter onbekend wat daar precies de oorzaak van is. Sommige drugs verhogen het risico op een herseninfarct of een hersenbloeding.

Vraag 2

Deelt u de mening dat een actief beleid om drugsgebruik tegen te gaan nog urgenter wordt dan het al is, als er een oorzakelijk verband is tussen (toegenomen) drugsgebruik en de toename van het aantal jonge mensen dat door een herseninfarct of een hersenbloeding wordt getroffen?

Ik zet mij volop in om drugsgebruik te voorkomen. Zo heb ik 21 maart jl. uw Kamer geïnformeerd over alle acties en initiatieven die ik ontplooi om drugsgebruik te voorkomen.4 Drugsgebruik is immers geen onderdeel van een normale, gezonde levensstijl en het gebruik van drugs brengt altijd risico’s met zich mee. Naast de boodschap om gebruik te voorkomen is het vermijden van druggerelateerde incidenten een belangrijk onderdeel van mijn aanpak drugspreventie.
Tegelijkertijd wil ik, specifiek ten aanzien van beroertes, benadrukken dat aandacht aan andere risicofactoren zoals roken en overgewicht ook belangrijk is om de toename van het aantal beroertes terug te dringen.

Vraag 3

Kunt u cijfers geven van de afgelopen jaren van het aantal jonge mensen dat jaarlijks getroffen wordt door een herseninfarct of een hersenbloeding?

Ik beschik niet over cijfers van de afgelopen jaren met aantallen jonge mensen die getroffen worden door een herseninfarct of -bloeding. Op basis van beschikbare cijfers5, 6, blijkt dat, in het jaar 2021, 521.500 personen een beroerte hebben gehad. De prevalentie neemt toe naarmate de leeftijd stijgt. De totale jaarprevalentie is de laatste jaren stabiel. In een recent overzichtsartikel van de groep van prof. De Leeuw, hoogleraar Neurologie te Radboudumc, (wordt aangehaald in het artikel in het AD) wordt weergegeven dat wereldwijd in de laatste decennia tot 40% toename is van beroertes onder jonge mensen.

Vraag 4

Zijn er gegevens bekend van de oorzaak van beroertes bij jonge mensen? Zo ja, kunt u deze gegevens met de Kamer delen?

In hetzelfde overzichtsartikel, zoals genoemd in het antwoord op vragen 1 en 3, wordt ook ingegaan op de oorzaken van beroertes bij jonge mensen. Er kunnen tal van oorzaken onderliggend zijn aan een beroerte bij jonge mensen. Onder andere wordt genoemd dat er onder jongeren een toename is van een aantal klassieke risicofactoren voor beroertes zoals hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol, suikerziekte, roken en obesitas. Ook kanker wordt benoemd als een risicofactor voor beroertes onder jongvolwassenen, waarbij een verhoogde bloedstollingsneiging bij actieve kanker een belangrijke rol speelt. Tevens bestaan er zwangerschap gerelateerde oorzaken van beroertes, waaronder ook een verhoogde bloedstollingsneiging in het derde trimester. Daarnaast kunnen aangeboren hartafwijkingen of afwijkingen van de vaatwand een risico vormen voor een beroerte bij jonge mensen. Naast deze oorzaken wordt ook het gebruik van drugs genoemd.

Vraag 5

Wordt onderzoek gedaan naar het oorzakelijk verband tussen (toenemend) gebruik van drugs zoals cocaïne en wiet en de toename van het aantal gevallen van beroertes bij jonge mensen? Zo niet, ziet u meerwaarde in het uitzetten van een dergelijk onderzoek?

Voor zover ik weet wordt op dit moment niet specifiek onderzoek gedaan naar het verband tussen drugs en beroertes onder jonge mensen. Er worden wel risicobeoordelingen en quick scans uitgevoerd op nieuwe drugs door Coördinatiepunt Assessment en Monitoring nieuwe drugs (CAM).
Het is al bekend dat sommige drugs de risico op een beroerte verhogen. Ik zie geen noodzaak om een nieuw onderzoek naar het verband tussen drugs en beroertes uit te zetten.

Vraag 6

Op welke wijze wordt voorlichting over drugsgebruik in verband met het verhoogde risico op herseninfarcten en hersenbloedingen op jonge leeftijd meegenomen in uw beleid op het gebied van beroertepreventie?

Drugsgebruik kent diverse risico’s, beroertes is hier een van. Drugsgebruik hoort niet bij een normale, gezonde leefstijl. In mijn preventie-aanpak maak ik onderscheid tussen risicogroepen, zoals ook beschreven in mijn brief over de aanpak drugspreventie van dit voorjaar.

Vraag 7

Bent u bereid, aangezien eerder is aangegeven dat het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport samen met ZonMw bekijkt via welke programma’s ingezet kan worden op het verbeteren van beroertepreventie, hierbij ook mee te nemen of inzichtelijk gemaakt kan worden welke rol drugsgebruik hierbij heeft en op welke wijze drugsgebruikers het beste geïnformeerd kunnen worden over deze risico’s? Zo nee, waarom niet?2

Via de Kamerbrief «versterking van de eerste lijn» is de Tweede Kamer op 17 mei 2023 geïnformeerd over de stand van zaken van de uitvoering van de motie(s) beroertepreventie. Op verzoek van de Tweede Kamer is de Minister van Volksgezondheid, Sport en Welzijn (VWS) met verschillende relevante partijen in de zorg in gesprek over beroertepreventie om te bepalen wat er momenteel speelt rondom beroertepreventie, en hoe daar mogelijk nog beter op ingezet kan worden. Uit de gesprekken met het veld kwam naar voren dat er diverse kennishiaten zijn op het gebied van preventieve opsporing van beroertes, en daarmee specifiek op de preventieve opsporing van boezemfibrilleren. Zo bestaat er momenteel geen eenduidig beeld over de effectiviteit van screenen op boezemfibrilleren en de mogelijke bijkomende gezondheidswinst. Het is in eerste instantie aan het veld om deze kennishiaten op te pakken. Om het veld hierbij te ondersteunen heeft de Minister van VWS met ZonMw gesproken, om te bepalen hoe het Ministerie van VWS kan bijdragen aan de verbetering van beroertepreventie. Boezemfibrilleren wordt met name gezien bij oudere mensen. Mensen met boezemfibrilleren zijn hiermee (over het algemeen) een andere doelgroep, dan de groep (jonge) mensen die drugs gebruiken. Om deze reden vind ik het niet passend om de mogelijke rol van drugsgebruik mee te nemen in de verkenning met ZonMw.

Vraag 1

Kunt u nader toelichten welke stappen nodig zijn en welke handreikingen worden gedaan om zo snel mogelijk een beslissing te nemen over marktoelating en vergoeding voor de behandeling van de zenuw-/ spierziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)?

De procedure voor markttoelating en vergoeding van geneesmiddelen die voor toepassing bij Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) wijkt niet af van die van andere geneesmiddelen. Allereerst dient de markttoelatingsprocedure bij het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) te worden doorlopen. Dit kan bijvoorbeeld volgens de versnelde beoordeling («accelerated assessment», voor geneesmiddelen waarvan de firma volgens het EMA voldoende heeft aangetoond dat er sprake is van groot maatschappelijk belang en grote therapeutische innovatie1).
Het is daarna aan de firma om over te gaan tot introductie van het product in Nederland, waarna intramurale geneesmiddelen vrijwel direct vergoed kunnen worden, tenzij ze voldoen aan de zogeheten sluiscriteria. In dat geval moeten ze beoordeeld worden op hun therapeutische waarde en kosteneffectiviteit door het Zorginstituut. Daarna vindt een prijsonderhandeling met het Bureau Financiële Arrangementen Geneesmiddelen plaats.
Om geneesmiddelen voor patiënten breed beschikbaar te maken, moet er enige duidelijkheid zijn over de therapeutische waarde en de kosteneffectiviteit. Alleen dan is vergoeding op grond van de Zorgverzekeringswet uit collectieve middelen mogelijk. Hierop kan ik geen uitzondering maken. Wel hebben alle partijen, waaronder het Zorginstituut, behandelaren, de Minister en niet in de laatste plaats de firma een grote verantwoordelijkheid om patiënten zo snel mogelijk duidelijkheid te geven over de vergoeding van een nieuw geneesmiddel. Dit geldt voor de ziekte ALS, maar ook voor andere ziekten waarvoor geen behandeling voorhanden is.
Ik ben van mening dat ons systeem voldoende mogelijkheden biedt om ook ALS-patiënten snel duidelijkheid en toegang te geven tot waardevolle geneesmiddelen. Uiteraard zal ik bij ALS en ziekten waarbij de urgentie hoog is, alles doen om binnen de mogelijkheden zo snel mogelijk tot een besluit te komen.

Vraag 2

Kunt u aangeven hoe ALS-patiënten en de patiëntenvereniging Stichting ALS Nederland worden betrokken in bovengenoemde stappen?

Het is van groot belang dat markttoelatings- en vergoedingsbeslissingen op onafhankelijke gronden kunnen worden genomen. Dat betekent dat de formele rol van patiënten en patiëntenverenigingen bij specifieke beoordelingen beperkt is tot consultatie van conceptrapporten van het Zorginstituut. Dit geldt dus ook bij geneesmiddelen voor ALS. Gedurende eventuele onderhandelingen vindt vaak overleg plaats met patiëntenverenigingen om hen te informeren over de voortgang van het proces.

Vraag 3

Kunt u aangeven op welke wijze bestaande versnelde procedures zoals de artsenverklaring via de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), het compassionate use programma via het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en de accelerated access route via het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) effectief zijn voor geneesmiddelen voor aandoeningen waar nog geen behandeling voor bestaat zoals bij ALS?

Deze procedures zijn in principe ook voor geneesmiddelen voor behandeling van ALS van toepassing. Voor nadere toelichting verwijs ik u naar mijn brief over dit onderwerp, die ik u op 16 januari 2023 deed toekomen2.

Vraag 4

Kunt u nader duiden hoe vaak en voor welke aandoeningen het compassionate use programme is ingezet de afgelopen tien jaar?

Sinds 2013 zijn er door het College ter Beoordeling Geneesmiddelen (CBG) 32 compassionate use programma’s goedgekeurd. Voor een volledig overzicht van de producten verwijs ik u naar de website.3

Vraag 5

Kunt u aangeven welke financieringsbronnen zijn aangewend om geneesmiddelen via het compassionate use programme toegankelijk te maken voor patiënten?

De kosten van niet-geregistreerde geneesmiddelen die zijn bestemd voor onderzoek, of die in compassionate use progamma’s aan patiënten worden verstrekt voorafgaand aan de markttoelating, komen ten laste van de sponsor van het onderzoek, of de firma het geneesmiddel heeft ontwikkeld.

Vraag 6

Kunt u de oorzaken duiden van verschillen in tijdsduur met betrekking tot marktoelating via het Amerikaans geneesmiddelen agentschap (de FDA) en het EMA?

Er is geen duidelijke conclusie te trekken over de verschillen in beoordelingsduur. De markttoelatingsautoriteiten FDA en EMA hebben verschillende procedures en werkwijzen. Naast verschillen in de procedures, kan het feit dat de FDA vaker versnelde beoordelingsprocedures voor nieuwe, potentieel baanbrekende geneesmiddelen inzet, daarin een rol spelen. Daarnaast dienen bedrijven geneesmiddelen vaak eerder in bij de FDA dan bij het EMA.

Vraag 7

Kunt u stapsgewijs toelichten waar in het proces van ontwikkeling van een geneesmiddel, tot marktoelating, tot vergoeding en ten slotte tot daadwerkelijk toegang tot een medicijn voor de patiënt versnelling en verbetering mogelijk is en op welke wijze hij zich hiervoor inzet?

De beleidsinzet in de gehele keten van ontwikkeling tot vergoeding en beschikbaarstelling van geneesmiddelen is zeer divers. Op hoofdpunten licht ik enkele belangrijke initiatieven toe.
Ten aanzien van innovatie zie ik kansen op het terrein van Future Affordable and Sustainable Therapies (FAST), waarover ik de Tweede Kamer samen met de Minister van Economische Zaken en Klimaat met regelmaat bericht4. Dit initiatief moet innovatieve therapieontwikkeling versterken door samenhang aan te brengen in de inzet van stimulerende instrumenten die we nu al in Nederland hebben. Door meer samenhang aan te brengen in publieke investeringen op het gebied van innovatie therapieontwikkeling hoop ik een bijdrage te leveren aan de versnelling van de ontwikkeling van waardevolle innovatieve en betaalbare therapieën.
De Europese Commissie heeft op 26 april haar voorstel voor aanpassing van de Europese geneesmiddelenwetgeving gepubliceerd5. Een van de voorstellen is om de markttoelatingsprocedure bij het EMA te versnellen. Momenteel stelt het kabinet de BNC-fiche op waarin de voorgestelde herziening van de EU farmaceutische wetgeving wordt geanalyseerd en beoordeeld.
Rond de vergoedingsprocedure van nieuwe, dure geneesmiddelen blijf ik werken aan het verbeteren van de doorlooptijden van de vergoedingsprocedure. Een voorbeeld daarvan is de mogelijkheid tot het doen van een parallelle procedure, waarbij een beoordelingsprocedure voor vergoeding door het Zorginstituut al tijdens de markttoelatingsfase mogelijk is.
Ook optimaliseer ik de zogeheten sluisperiode, waarin onderhandeld wordt over de prijs van een geneesmiddel. Dit doe ik mede in overleg met geneesmiddelenfabrikanten. Om deze procedure hebben zowel firma’s als overheid een verantwoordelijkheid om zo snel mogelijk tot een goede overeenkomst te komen. Hoewel geneesmiddelen die tijdens deze periode door de firma beschikbaar gesteld worden, nog niet vergoed worden, nemen firma’s deze verantwoordelijkheid wel op zich. Dit valt hen te prijzen.
Om goed zicht te houden op de doorlooptijd van dure geneesmiddelen en de mogelijkheden om daarin versnelling aan te brengen, kom ik later dit jaar met een dashboard voor de doorlooptijden van (sluis-)geneesmiddelen.
Voor de zomer doe ik u een brief toekomen waarin ik nader inga op maatregelen om te komen tot een meer toekomstbestendig stelsel voor de toelating van nieuwe dure geneesmiddelen. Daarin besteed ik ook aandacht aan het verkorten van de tijd tot de patiënt.

Vraag 1

Bent u bekend met het verhoor van Moderna Chief executive officer (CEO) Bancel onlangs door senator Rand Paul?1

Ja.

Vraag 2

Klopt de bewering van senator Paul, gebaseerd aldus senator Paul, op zes peer-reviewed wetenschappelijke publicaties, dat mannelijke adolescenten van zestien tot vierentwintig jaar een grotere kans hebben op myocarditis na een injectie met het (Moderna)-vaccin in vergelijking met mannelijke adolescenten van zestien tot vierentwintig jaar die de injectie niet hebben ontvangen en besmet raken met COVID?

Uit verschillende wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat de kans op myocarditis en pericarditis aanzienlijk groter is bij een infectie met het SARS-CoV-2-virus dan na vaccinatie met een COVID-19-vaccin. Voor een uitgebreide toelichting, verwijs ik naar mijn antwoorden op de schriftelijke vragen van het lid Van Haga (Groep Van Haga) van 25 augustus jl.2 en 8 september jl.3, en van het lid Van Houwelingen (FvD) van 19 december jl.4

Vraag 3

Indien deze bewering volgens u incorrect is, waarop baseert u dit oordeel? Kunt u in dat geval de zes wetenschappelijke publicaties waar senator Paul naar verwijst ter onderbouwing van zijn bewering naar de Kamer sturen, inclusief een korte uitleg waarom deze zes publicaties de bewering van senator Paul in uw ogen niet of niet voldoende onderbouwen?

Zie mijn antwoord op vraag 2. Het is mij niet bekend aan welke wetenschappelijke publicaties wordt gerefereerd.

Vraag 4

Is de conclusie van Tuvali e.a. dat besmetting met COVID bij ongevaccineerden geen extra kans geeft op myocarditis volgens u correct? Zo nee, waarom niet?2

Dit is geen correcte weergave van de resultaten van deze studie. In dit onderzoek is alleen gekeken naar gevallen van myocarditis en pericarditis waarbij de diagnose minimaal tien dagen na een positieve test werd gesteld. Hierdoor zijn gevallen van myocarditis en pericarditis die ontstaan tijdens de SARS-CoV-2-infectie niet in het onderzoek meegenomen. Andere beperkingen van deze studie zijn onder meer het kleine aantal patiënten en dat er alleen naar in het ziekenhuis opgenomen patiënten is gekeken.
Een onderzoek dat is gepubliceerd in The New England Journal of Medicine 6 analyseert net als Tuvali et al. data van Clalit Health Services (CHS), maar hanteert een opvolgtijd van 42 dagen na een positieve test. Net als vele andere onderzoeken, komt hieruit naar voren dat een SARS-CoV-2-infectie wel degelijk geassocieerd is met een substantieel verhoogd risico op myocarditis.

Vraag 5

Bent u bekend met het betoog, onlangs gegeven door de heer Bridgen in het Britse Lagerhuis, waarin hij stelt dat de (mRNA-)vaccins per saldo de volksgezondheid schaden omdat de positieve effecten van de vaccins (waaronder het voorkomen van ziekenhuisopnames) in het niet vallen bij de negatieve effecten (dat wil zeggen de ernstige bijwerkingen van de vaccins) die de (mRNA-)vaccins op de volksgezondheid hebben? Deelt u deze zorgen? Zo nee, waarom niet?3

Ik heb hier kennis van genomen en deel de genoemde zorgen niet. Wereldwijd bestaat brede wetenschappelijke consensus over het gegeven dat de gezondheidswinst van vaccinatie tegen COVID-19 opweegt tegen de geringe kans op (ernstige) bijwerkingen.

Vraag 6

Kunt u, op basis van de laatste inzichten, een schatting geven, liefst per leeftijdsgroep van tien jaar, van het aantal mensen dat gevaccineerd moet worden (met een mRNA-(Pfizer)-vaccin) om één ziekenhuisopname vanwege COVID te voorkomen? Zo nee, bent u bereid hier onderzoek naar te laten verrichten?

Voor een schatting van de number needed to vaccinate (NNV) per leeftijdsgroep verwijs ik naar recent gepubliceerde berekeningen uit het Verenigd Koninkrijk8. Hierbij merk ik op dat het risico op ernstige ziekte door COVID-19 voor niet-gevaccineerden nu lager is dan aan het begin van de pandemie, onder meer vanwege de opgebouwde immuniteit door infecties en de minder ziekmakende omikronsubvarianten van het virus. Deze berekeningen veranderen dus niets aan het belang van vaccinatie in het verleden. Een voorzichtige schatting van het RIVM laat zien dat in de periode augustus 2021 tot en met augustus 2022 bijna 88.000 ziekenhuisopnames als gevolg van COVID-19 zijn voorkomen door vaccinaties9.

Vraag 7

Kunt u, op basis van de laatste inzichten, een schatting geven, liefst per leeftijdsgroep van tien jaar, van het aantal mensen dat gevaccineerd moet worden (met een mRNA-(Pfizer)-vaccin) voor het optreden van gemiddeld één «ernstige bijwerking» of «serious adverse event», volgens de definitie van de Food and Drug Administration (FDA) of wellicht een andere definitie die hiervoor door het ministerie gehanteerd wordt? Zo nee, bent u bereid hier onderzoek naar te laten verrichten?4

Ik beschik niet over een dergelijke schatting en zie geen aanleiding om hier gericht aanvullend onderzoek naar te laten doen. Er is brede wetenschappelijke consensus over het gegeven dat de kans op ernstige bijwerkingen na vaccinatie zeer klein is. Volgens bijwerkingencentrum Lareb geven onderzoeken aan dat myo- en pericarditis bij ongeveer 3 tot 10 mensen per miljoen gezette COVID-19-vaccinaties voorkomt11. Anafylaxie is bij Lareb ongeveer 1 tot 8 keer gemeld per miljoen gezette eerste COVID-19-vaccinaties12. Zoals meermaals aangegeven, worden meldingen van vermoedelijke bijwerkingen doorlopend gemonitord en onderzocht, en worden vaccinaties alleen aangeboden als de voordelen van de vaccinatie voldoende opwegen tegen het risico op (ernstige) bijwerkingen.

Vraag 8

Kunt u deze vragen afzonderlijk en voor het volgende commissiedebat over de Ontwikkelingen rondom het coronavirus / Pandemische paraatheid beantwoorden?

Ja.

Vraag 1

Bent u bekend met de Radar-uitzending van maandag 13 maart waaruit blijkt dat de chemotherapiebehandeling ongevraagd werd stopgezet door een zorgaanbieder in Duitsland1?

Ja.

Vraag 2

Kunt u zich voorstellen wat het plotseling stopzetten van een kankerbehandeling bij ernstig zieke patiënten teweeg brengt?

Een behandeling die al gestart is, mag niet worden onderbroken door onduidelijkheden over de vergoeding. Daarom is in art. 13 lid 5 van de Zorgverzekeringswet bepaald dat als een overeenkomst tussen een zorgverzekeraar en een aanbieder wordt beëindigd, een verzekerde die op dat moment al zorg ontvangt van deze aanbieder, recht houdt op zorgverlening door die aanbieder voor rekening van deze zorgverzekeraar.
In deze casus was er sprake van een misverstand. Omdat er verschillen zijn tussen het Nederlandse en Duitse zorgsysteem, zijn er tussen de zorgaanbieder en zorgverzekeraar afspraken dat voor een beperkt aantal specifieke behandelingen vooraf toestemming dient te worden aangevraagd. Dit om te toetsen of deze behandelingen voor vergoeding vanuit de Nederlandse Zorgverzekeringswet in aanmerking komen.
Bij de aanvang van de behandeling in 2022 is deze toestemming niet gevraagd, maar pas in januari 2023. Bij de zorgverzekeraar was in januari 2023 niet bekend dat deze patiënt al in behandeling was bij deze zorgaanbieder; daarom is deze aanvraag door de zorgverzekeraar behandeld als een aanvraag voor een nieuwe behandeling in plaats van voor een vervolgbehandeling.
Na de opheldering van dit misverstand is de behandelaanvraag door de zorgverzekeraar alsnog goedgekeurd en wordt deze vergoed. Tevens heeft overleg plaatsgevonden met de Duitse partijen om ervoor te zorgen dat in het vervolg de toestemming tijdig aangevraagd wordt zodat voorkomen wordt dat patiënten hierdoor gedupeerd worden.

Vraag 3

Vindt u het normaal dat een kankerbehandeling wordt onderbroken als er onduidelijkheden optreden over de vergoeding tussen een zorgaanbieder en een zorgverzekeraar?

Zie antwoord vraag 2.

Vraag 4

Bent u het eens dat de zorgverzekeraar zich in deze casus niet aan zijn zorgplicht heeft gehouden? Zo ja, heeft u de zorgverzekeraar daar al op aangesproken? Zo nee, waarom niet?

Zie antwoord vraag 2.

Vraag 5

Waarom accepteert u dat zorgverzekeraars niet tijdig duidelijkheid verschaffen over hun zorgcontracteringen? Hoe gaat u dit verbeteren en wat worden de consequenties voor verzekeraars die niet tijdig (dus vóór het overstapseizoen) duidelijk maken welke zorgaanbieders wel en niet gecontracteerd zijn?

Zorgverzekeraars moeten hun (aspirant) verzekerden goed informeren voor welke zorgaanbieders de zorg wel en voor welke (nog) niet volledig vergoed wordt. In de Regeling informatieverstrekking ziektekostenverzekeraars aan consumenten (TH/NR-022) van de NZa is bepaald dat zorgverzekeraars hun verzekerden goed moeten informeren over de vergoedingen van zorg die voor de polis gelden.
Deze informatieverplichting betreft onder meer informatie over gecontracteerd zorgaanbod en de vergoeding voor niet-gecontracteerde zorgaanbieders. Ook moeten zij hun verzekerden tijdig informeren over eventuele nadelige wijzigingen in de polisvoorwaarden die voor de verzekerden van belang zijn. Tevens is in de Regeling transparantie zorgaanbieders (TH/NR-018) bepaald dat zorgaanbieders de consument moeten informeren over datgene wat voor de consument van belang is om een weloverwogen keuze te maken voor zorg. Daarbij kan worden gedacht aan eventuele eigen betalingen, indien er geen contract is met de zorgverzekeraar.
Zowel de zorgverzekeraar als de zorgaanbieder hebben een rol bij het informeren van de verzekerden en patiënten. Dat gaat helaas nog niet altijd goed. In het Ingegraal Zorgakkoord (IZA) zijn daarom afspraken gemaakt om de informatie aan verzekerden te verbeteren. Daarbij is bijvoorbeeld afgesproken dat de IZA-partijen samen een voorlichtingsprogramma organiseren dat er op gericht is verzekerden voor te lichten over de financiële risico’s als zij kiezen voor niet-gecontracteerde zorg. Als zij kiezen voor gecontracteerde zorg zijn deze risico’s niet aanwezig. In de voorlichting wordt de nadruk gelegd op situaties en locaties waar het financiële risico van niet-gecontracteerde zorg zich voor de verzekerde voor kan doen, zoals bij verwijzers en tijdens het overstapseizoen. Ook zijn in IZA afspraken gemaakt om het contracteerproces te verbeteren, waarmee partijen inmiddels gezamenlijk aan de slag zijn gegaan.

Vraag 6

Waarom lukt het zorgverzekeraars en zorgaanbieders niet om hun financiële belangen en conflicten op te lossen zonder dat de patiënt hiervan de dupe wordt en wat kunt u hieraan doen?

Zie antwoord vraag 5.

Vraag 7

Wat voor gevolgen heeft deze casus voor de zorgverzekeraar en het Zorgloket Duitsland?

Zie mijn antwoord op vraag 2, 3 en 4.

Vraag 8

Deelt u de mening dat de behandeling van ernstig zieke patiënten voorop moet staan en dat geschillen over betaling opgeschort dienen te worden totdat de behandeling achter de rug is?

Zie antwoord vraag 7.

Vraag 9

Wat vindt u van een zorgstelsel waarbij de vergoeding van een kankerbehandeling uit het basispakket blijkbaar niet altijd gegarandeerd is?

Zie antwoord vraag 7.

Vraag 10

Wat kunt u doen om deze patiënt en eventuele andere patiënten in dezelfde situatie te helpen, anders dan ze weer terugverwijzen naar de zorgverzekeraar of zorgaanbieder?

In dit geval was er sprake van een misverstand dat door de zorgverzekeraar en zorgaanbieder zelf is opgelost. Normaal gesproken zal een behandeling die al gestart is niet worden onderbroken door onduidelijkheden over de vergoeding. Het is wettelijk vastgelegd dat als een overeenkomst tussen een zorgverzekeraar en een aanbieder wordt beëindigd, een verzekerde die op dat moment al zorg ontvangt van deze aanbieder, recht houdt op zorgverlening door die aanbieder voor rekening van deze zorgverzekeraar (art. 13 lid 5 van de zorgverzekeringswet).

Vraag 1

Kunt u wellicht één voorbeeld geven van een wetenschappelijk onderzoek dat al is verricht óf van een wetenschappelijk onderzoek dat op dit moment wordt uitgevoerd naar een mogelijke oorzakelijke relatie tussen de (mRNA-)coronavaccins en de oversterfte in Nederland?

Ik heb uw Kamer op 22 juni jl.1 geïnformeerd over de resultaten van het onderzoek van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en het RIVM naar oversterfte in 2020 en 2021. In dit onderzoek is onder meer het risico op overlijden kort na vaccinatie onderzocht. Geconcludeerd wordt dat er geen aanwijzingen zijn voor het bestaan van een verhoogd risico op overlijden aan andere doodsoorzaken dan COVID-19 na het ontvangen van een COVID-19-vaccinatie. Verder loopt op dit moment traject 3 van het oversterfte onderzoek, zoals beschreven in de Kamerbrief van 9 februari jl.2, onder begeleiding van ZonMW en de onafhankelijke begeleidingscommissie. In lijn 3 van dit traject wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen vaccinatie en oversterfte. Inmiddels zijn er 9 onderzoeken gehonoreerd, hiervoor verwijs ik u naar de website van ZonMW3. Ik zie de uitkomsten van deze onderzoeken met belangstelling tegemoet.

Vraag 2

Indien dit het geval is, welk onderzoek betreft dit?

Zie antwoord vraag 1.

Vraag 3

Kunt u de bovenstaande twee vragen binnen de gebruikelijke termijn van drie weken beantwoorden?

Mijn streven is om de vragen binnen de gebruikelijke termijn te beantwoorden.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Chemotherapie zonder overleg afgebroken, wat is hier de hand?»?1

Ja.

Vraag 2

Is er naar uw oordeel in deze casus sprake van strijdigheid met artikel 13.5 van de Zorgverzekeringswet, dat bepaalt dat een patiënt recht houdt op vergoeding van zorg, als deze zorg toen de behandeling startte nog gecontracteerd was door de betreffende zorgverzekeraar? Zo ja, deelt u de opvatting dat dit artikel ervoor moet zorgen dat patiënten zekerheid hebben over hun toegang tot zorg en dat dit juist verkeerd lijkt te gaan in deze casus? Zo nee, waarom niet?

In deze casus was er geen sprake van een wijziging in het contract tussen de zorgverzekeraar en de betreffende zorgaanbieder. Er was wel sprake van een misverstand over de behandeling. Omdat er verschillen zijn tussen het Nederlandse en Duitse zorgsysteem, zijn er tussen de zorgaanbieder en zorgverzekeraar afspraken dat voor een beperkt aantal specifieke behandelingen vooraf toestemming dient te worden aangevraagd. Dit om te toetsen of deze behandelingen voor vergoeding vanuit de Nederlandse Zorgverzekeringswet in aanmerking komen.
Bij de aanvang van de behandeling in 2022 is deze toestemming niet gevraagd, maar pas in januari 2023. Bij de zorgverzekeraar was in januari 2023 niet bekend dat deze patiënt al in behandeling was bij deze zorgaanbieder; daarom is deze aanvraag behandeld als een aanvraag voor een nieuwe behandeling in plaats van voor een vervolgbehandeling.
Na de opheldering van dit misverstand is de behandelaanvraag door de zorgverzekeraar alsnog goedgekeurd en wordt deze vergoed. Tevens heeft overleg plaatsgevonden met de Duitse partijen om ervoor te zorgen dat in het vervolg de toestemming tijdig aangevraagd wordt zodat voorkomen wordt dat patiënten hierdoor gedupeerd worden.

Vraag 3

Welke mogelijkheden heeft de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) om een patiënt in zijn recht te stellen als een zorgverzekeraar een doorlopende behandeling niet langer wil vergoeden nadat er in het nieuwe jaar een ander contract is afgesloten?

De NZa houdt toezicht op zorgverzekeraars en controleert of zij zich aan de regels houden. Als zorgverzekeraars dat niet doen kan de NZa handhavend optreden. Dat kan de NZa ook als zorgverzekeraars zich niet houden aan de verplichting uit art. 13 lid 5 van de Zorgverzekeringswet. In deze verplichting is bepaald dat als een overeenkomst tussen een zorgverzekeraar en een aanbieder wordt beëindigd, een verzekerde die op dat moment al zorg ontvangt van deze aanbieder, recht houdt op zorgverlening door die aanbieder voor rekening van de betreffende zorgverzekeraar.

Vraag 4

Vindt u het wenselijk dat iemand zich tijdens een zware chemobehandeling zorgen moet maken over de continuïteit van de hoognodige zorg? Zo ja, waarom? Zo nee, ziet u kansen om het systeem zo te veranderen dat dit in de toekomst voorkomen kan worden?

Ik vind het niet wenselijk dat iemand tijdens een lopend zorgtraject zich zorgen moet maken over de continuïteit daarvan. Daarom is bovengenoemde verplichting ook opgenomen in art. 13 lid 5 van de zorgverzekeringswet.

Vraag 5

Vindt u het eerlijk dat Nederlanders nu hun zorgverzekering afsluiten zonder duidelijkheid te hebben over welke zorg daadwerkelijk gecontracteerd is en daarmee vergoed wordt? Zo ja, waarom? Zo nee, wat wilt u doen om dit in de toekomst te veranderen?

Vraag 6

Hoe beoordeelt u het idee van een wettelijke verplichting voor zorgverzekeraars dat zij voor 13 november (de start van de overstapperiode) het contracteringsproces met zorgaanbieders moeten hebben afgerond?

Ik vind het geen goed idee om een wettelijke verplichting in te voeren voor zorgverzekeraars om de contractering afgerond te hebben voor een bepaalde datum. Daarmee zou deze verplichting om de contractering af te ronden eenzijdig op de zorgverzekeraars liggen en de onderhandelingspositie voor zorgverzekeraars om – in het belang van de verzekerde – te onderhandelen over de kwaliteit en de prijs van de zorg voor de verzekerden onevenredig benadeeld worden.

Vraag 7

Hoe kijkt u naar het idee om patiënten overstaprecht te geven als zorgverzekeraars er niet in slagen het contracteringsproces voor 13 november af te ronden?

Het is van belang dat zorgverzekeraars (potentiële) verzekerden goed informeren. Zorgverzekeraars zijn verplicht informatie beschikbaar te stellen over onder meer het gecontracteerde zorgaanbod en de vergoeding voor niet-gecontracteerde zorgaanbieders. Verzekerden kunnen tot 1 januari hun lopende zorgverzekering voor het volgende jaar opzeggen en hebben vervolgens tot 1 februari de tijd om een nieuwe zorgverzekering af te sluiten. Dit is het zogenoemde overstapseizoen.
Een verzekerde waarvoor het op basis van de beschikbare informatie nog onvoldoende duidelijk is welke zorgaanbieders het komende jaar door zijn zorgverzekeraar zijn gecontracteerd, kan dus overstappen naar een zorgverzekeraar waar hem wel voldoende en voldoende tijdig duidelijkheid wordt geboden. Een aanvullende overstapmogelijkheid is volgens mij geen oplossing voor onduidelijkheid over het gecontracteerde zorgaanbod.
Ik verwacht meer van de afspraken die in het IZA zijn gemaakt om de informatie aan verzekerden te verbeteren. Daarbij is bijvoorbeeld afgesproken dat de IZA-partijen samen een voorlichtingsprogramma organiseren dat er op gericht is verzekerden voor te lichten over de financiële risico’s als zij kiezen voor niet-gecontracteerde zorg en de afspraken van IZA-partijen om gezamenlijk het contracteerproces te verbeteren.

Vraag 8

Deelt u de opvatting dat het grote aantal polissen leidt tot onduidelijkheid voor de patiënt? Zo ja, ziet u kansen om dit versimpelen? Zo nee, waarom niet?

Ik vind het belangrijk dat verzekerden een weloverwogen keuze kunnen maken voor hun zorgverzekering. Hiervoor is het belangrijk dat het polisaanbod overzichtelijk en onderscheidend is. De NZa is voornemens om de informatieverplichtingen voor zorgverzekeraars die gelden ten aanzien van «tweelingpolissen» aan te scherpen. Dat betekent dat het voor verzekerden beter inzichtelijk wordt wanneer er een vergelijkbare polis is.
Uw Kamer is hier op 14 oktober 2022 over geïnformeerd (Kamerstuk 35 872, nr. 10). Ik steun de aanpassing van de regeling van de NZa van harte, omdat het zo voor verzekerden beter inzichtelijk wordt dat er een vergelijkbaar, en wellicht goedkoper, alternatief is.

Vraag 1

Bent u bekend met de berichtgeving «Poliklinieken moeten patiënten met postcovid weigeren, de zorg is niet meer te betalen»?1

Ja.

Vraag 2

Wat vindt u ervan dat de twee grote poliklinieken voor patiënten met post-COVID, het Erasmus MC en Amsterdam UMC, hebben besloten tot een patiëntenstop omdat de standaardvergoedingen niet uit kunnen?

Het is belangrijk dat patiënten toegang hebben tot de meest optimale zorgverlener voor hun zorgvraag. In het geval van post-COVID zal dit in veel gevallen niet een academische polikliniek zijn. Daar ligt de focus op derdelijnszorg. Zorgverlening aan post-COVID patiënten zal grotendeels plaatsvinden in de eerste en de tweede lijn.

Vraag 3

Bent u bereid om op korte termijn ervoor te zorgen dat de vergoedingen voor poliklinieken voor patiënten met post-COVID wél uitkunnen? Zo ja, wat bent u van plan te ondernemen en binnen welk termijn? Zo nee, waarom niet?

Het Ministerie van VWS gaat niet over de hoogte van de vergoeding die ziekenhuizen ontvangen van zorgverzekeraars, dit is tussen ziekenhuizen en zorgverzekeraars onderling. Indien ziekenhuizen van mening zijn dat deze vergoeding ontoereikend is dienen zij dit aan te kaarten bij de zorgverzekeraar. Tegelijkertijd wijs ik er ook op dat de zorg voor deze patiënten niet zozeer vast loopt op achterblijvende vergoedingen, maar in het vooralsnog niet voorhanden zijn van een bewezen effectieve behandeling.

Vraag 4

Wat vindt u van de noodkreet van een longarts uit het Erasmus MC die oproept om meer biomedisch onderzoek te verrichten naar post-COVID en naar een behandelplan? Hoe rijmt dit met uw appreciatie bij eerdere voorstellen van de oppositie (onder andere het amendement Omtzigt c.s. en het amendement Omtzigt) waarin u betwijfelt of aanvullend onderzoek noodzakelijk is?2, 3

Er is door het Ministerie van VWS tot nu toe ruim € 14 miljoen vrijgemaakt aan onderzoek naar post-COVID. Om te identificeren welke kennis nog mist en (nog) niet onderzocht wordt, heb ik ZonMw de opdracht gegeven voor het opstellen van een kennisagenda. De kennisagenda zal in de tweede helft van 2023 gereed zijn. Hieruit zal blijken welk aanvullend onderzoek nodig is. Daarnaast ben ik voornemens om extra budget beschikbaar te maken voor meerjarig onderzoek en een expertisecentrum post-COVID. Ik verwacht daarover in mei definitief uitstelsel te kunnen geven en zal uw Kamer daarover dan informeren. Daarbij wordt er wereldwijd veel onderzoek naar deze nieuwe aandoening verricht en hopen we dat er uit dit onderzoek zo snel mogelijk inzichten komen die kunnen leiden tot een effectieve behandeling. Zoals aangegeven in het debat op 8 maart ten behoeve van de EU Gezondheidsraad maak ik mij ook hard in Europees verband voor meer inzet rondom deze aandoening en het goed delen van de kennis die uit deze internationale onderzoeken komt. Van mijn EU-collega’s kreeg ik de volle steun voor het opzetten van een Europees netwerk voor onderzoek naar de gevolgen en behandeling van post-COVID. Tot slot heeft de Europese Commissie € 50 miljoen extra uitgetrokken voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van post-COVID.

Vraag 5

Bent u bereid om op korte termijn extra middelen uit te trekken voor onderzoek naar post-COVID?

Zie antwoord vraag 4.

Vraag 6

Kunt u bovenstaande vragen vóór 22 maart aanstaande beantwoorden?

Dit is helaas niet gelukt.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van de berichtgeving aangaande ««Project Fear» authors discussed when to «deploy» new Covid variant», de «Lockdown Files» en de openbaargemaakte chatberichten van voormalig health secretary Matt Hancock?1, 2, 3, 4

Ja.

Vraag 2

Was u op de hoogte van deze strategie van de Britse voormalig Minister van Volksgezondheid om de bevolking angst aan te jagen door het «uitrollen» van een nieuwe COVID-variant? Zo ja, wanneer bent u hiervan op de hoogte gebracht, welke Nederlandse autoriteiten en/of bewindspersonen beschikten over deze informatie, wat is de Nederlandse reactie hierop geweest, waarom heeft u hierover de Kamer niet geïnformeerd en waarom heeft de Nederlandse overheid hieraan geen ruchtbaarheid gegeven en dit niet sterk veroordeeld?

Ik was hiervan niet op de hoogte. Overigens merk ik wel op dat de term «deploy», door u vertaald als «uitrollen», geen betrekking heeft op het uitrollen van een nieuwe COVID-variant maar op het nieuws over deze variant.

Vraag 3

Indien u niet op de hoogte was van de tactiek van Hancock, hoe reflecteert u dan op de informatie uit de zogenaamde «Lockdown Files», die recent naar buiten is gebracht? Bent u voornemens contact op te nemen met de Britse overheid om opheldering te vragen over deze kwestie?

Uit de persberichten over de gelekte whatsapp berichten komt naar voren dat ook andere aspecten dan wetenschappelijke inzichten meegespeeld hebben in de besluitvorming in het Verenigd Koninkrijk. Ik zie geen reden om contact op te nemen met de Britse overheid.

Vraag 4

Vindt u het geoorloofd dat de Britse regering een nieuwe COVID-variant actief en gecalculeerd heeft ingezet om angst en daarmee draagvlak voor een lockdown te creëren? Zo ja, kunt u dan uitleggen op welke manier het wat u betreft wetenschappelijk en moreel verantwoord is om een potentieel, vermeend, gezondheidsgevaar bewust in te zetten voor politieke doeleinden?

Ten algemene ben ik van mening dat het nooit geoorloofd is om angst te creëren.

Vraag 5

Is het wat u betreft geoorloofd dat de Britse overheid belangrijke informatie zoals deze – het ontstaan van een nieuwe COVID-variant en daarmee een vermeend nieuw risico voor de volksgezondheid – niet direct openbaar heeft gemaakt, maar bewust heeft gewacht op het juiste «momentum» om deze informatie naar buiten te brengen, teneinde de eigen agenda maximaal te faciliteren? Zo ja, kunt u hiervoor een onderbouwde uitleg/rechtvaardiging geven?

De inzet van het kabinet is erop gericht belangrijke informatie zo snel mogelijk openbaar te maken. Tijdens de coronacrisis is op rijksoverheid.nl het coronadashboard ingericht, zodat eenieder de ontwikkeling van het virus kan volgen.

Vraag 6

Weet u of en welke wetenschappers en/of wetenschappelijke instituten op de hoogte waren van deze aanpak van de Britse regering? Waren ook Nederlandse wetenschappers/instituten/prominenten ingelicht over deze strategie? Zo ja, wie waren dit? Indien u dit niet weet, bent u dan bereid dit uit te zoeken?

Aangezien de door u aangehaalde artikelen in de pers gaan over een grote hoeveelheid gelekte interne whatsapp berichten tussen leden van de Britse regering en ambtenaren, heb ik geen enkele reden om aan te nemen dat wetenschappers of wetenschappelijke instituten in Nederland op de hoogte waren van deze berichten. Ik zie geen reden om dit uit te zoeken.

Vraag 7

Heeft de Nederlandse overheid zich tijdens de coronacrisis ook bediend van dergelijke strategieën? Kunt u aangeven of en welke informatie tijdens/over/met betrekking tot de coronapandemie en het coronavirus de Nederlandse overheid strategisch heeft ingezet voor politieke doeleinden? Zijn ook door Nederlandse bewindspersonen en/of andere autoriteiten in Nederland nieuwe COVID-varianten en/of andere COVID-gerelateerde zaken ingezet voor politieke doeleinden/beeldvorming en/of om kabinets(corona)beleid te ondersteunen/faciliteren en/of draagvlak voor beleid onder de bevolking te creëren? Zo ja, kunt u dan gedetailleerd inzicht geven op welke manier, op welke momenten, door welke personen en op basis van welke informatie en bevoegdheden dit is gebeurd, op basis van welke overwegingen, wie daar (indirect) vanaf wisten en welke communicatie tussen welke (bewinds)personen daarover heeft plaatsgevonden? Zo niet, kunt u dan bewijslast aanleveren die aantoont dat de Nederlandse overheid zich nooit van dergelijke tactieken heeft bediend? Zo nee, waarom niet?

De inzet van de Nederlandse overheid is gericht op het zo snel en accuraat mogelijk informeren van de Nederlandse bevolking over de aspecten die samenhangen met de corona epidemie. Daarbij is ook oog voor het draagvlak voor maatregelen maar is er geen sprake van het strategisch inzetten van informatie voor politieke doeleinden. Ook de Onderzoeksraad voor Veiligheid, die het handelen van de Nederlandse overheid in de coronacrisis onderzocht heeft, heeft hiervan en in haar beide evaluatie rapporten geen melding gemaakt.

Vraag 8

Klopt het dat het Nederlandse kabinet op basis van de specifieke variant die Hancock, zoals blijkt uit de openbaargemaakte chatberichten, wilde «uitrollen», de avondklok heeft ingevoerd? Zo ja, klopt het dan dus dat het Nederlandse kabinet (in ieder geval indirect) ook gebruik heeft gemaakt van deze nieuwe variant om politiek beleid te implementeren en hiervoor draagvlak te creëren? Is dit op meer momenten tijdens de coronacrisis gebeurd? Zo nee, waarom is dat volgens u niet het geval? Zo ja, vindt u dat gerechtvaardigd en waarom?

De avondklok is ingevoerd naar aanleiding van de epidemiologische situatie in Nederland.

Vraag 9

Waarom zegt u in de beantwoording op eerdere Kamervragen dat er nooit gebruik is gemaakt van de zogenaamde Behavourial Dynamics Methodology (BDM) voor gedragsbeïnvloeding, terwijl dit zwart op wit staat in vrijgegeven Wet openbaarheid van bestuur (Wob)-documenten en inmiddels ook bekend is dat bepaalde coronamaatregelen, zoals de mondkapjesplicht, puur zijn ingezet voor het veranderen van gedrag?5, 6

Ik ben het niet eens met uw analyse dat uit de door u genoemde documenten zou blijken dat gebruik is gemaakt van de Behavioural Dynamics Methodology.

Vraag 10

Indien de Nederlandse overheid tijdens de coronacrisis ook van dergelijke strategieën gebruik heeft gemaakt, is hierover dan contact geweest met de media? Over welke informatie beschikten welke journalisten/kranten/programma’s/websites en op welke manier en onder welke voorwaarden en afspraken door/met welke autoriteiten en/of bewindspersonen is deze gepubliceerd?

De Nederlandse overheid heeft tijdens de coronacrisis geen gebruikt maakt van door u genoemde strategieën.

Vraag 1

Bent u bekend met het artikel «Het dna van de tumor compleet in kaart, zoals de Kamer wil: hebben kankerpatiënten daar inderdaad baat bij?»1

Ja.

Vraag 2

Herinnert u zich de Initiatiefnota van de leden Sazias, Van den Berg en Veldman over urgentie invoering uitgebreid persoonlijk profiel, inclusief de destijds aangenomen moties en uw antwoorden op de schriftelijke vragen van de leden Maeijer en Agema over het bericht dat het sterftecijfer voor kanker in Nederland hoger ligt dan het EU-gemiddelde?2, 3

Ja.

Vraag 3

Kunt u helderheid geven over of de kengetallen van Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) eenduidige uitkomstdata beschikbaar maken met betrekking tot kankerbehandelingen, of dat zoals signalen uit het veld aangeven men veel tijd kwijt is aan overleg omdat adequate data ontbreekt voor het breed bespreken van patiënten? Wat is de rol van DICA hierin? Is iedereen daarbij verplicht aangesloten? Kan DICA voldoende onderscheid maken in resultaten tussen patiëntencategorieën, bijvoorbeeld een fitte dertiger met kanker en zestig plus met obesitas en suikerziekte?

Het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) verzamelt en analyseert gegevens over kwaliteitsuitkomsten per ziekenhuis. De resultaten van de ziekenhuisanalyse worden vervolgens teruggekoppeld aan de betrokken beroepsgroepen via een online dashboard. Zorgverleners kunnen hier bijvoorbeeld zien hoe hun ziekenhuis op een per-ziekte-wisselend aantal kwaliteitsindicatoren presteert ten opzichte van de andere (anonieme) deelnemende ziekenhuizen. De beroepsverenigingen, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) definiëren de kwaliteitsindicatoren die de standaard geven voor wat goede zorg voor een bepaalde aandoening is.
Op dit moment zijn zorgaanbieders niet verplicht om data aan te leveren aan kwaliteitsregistraties zoals die van DICA. Het wetsvoorstel kwaliteitsregistraties zorg (Kamerstuk 36 278) regelt een verplichting voor zorgaanbieders om data aan te leveren aan kwaliteitsregistraties die in het (nieuwe) register voor kwaliteitsregistraties van het Zorginstituut worden opgenomen. De kwaliteitsregistraties die worden opgenomen in het register zijn getoetst op nut en noodzaak.
Daarbij wordt onder meer afgewogen of de kwaliteitsregistratie onderdeel is van de kwaliteitscyclus van de beroepsvereniging(en), inzicht geeft in praktijk- of uitkomstvariatie en wat het beoogd effect van de kwaliteitsregistratie is op de veiligheid, de doelmatigheid en/of zorgkosten, de doeltreffendheid, de patiënt/cliëntgerichtheid, tijdigheid en toegankelijkheid/ gelijkwaardigheid van zorg.
Het programma Uitkomstgerichte Zorg is er in brede zin op gericht uitkomstensets te ontwikkelen met de beroepsgroepen en patiëntvertegenwoordigers. Het programma ondersteunt ook de implementatie hiervan in de ziekenhuispraktijk. In het Integraal Zorgakkoord (IZA) is met de betrokken koepels afgesproken dat dit programma de komende jaren wordt voortgezet zodat in 2025 voor 50% van de ziektelast uitkomstensets gebruikt kunnen worden. De focus ligt daarbij op samen beslissen, implementatie en transparantie. Ook wordt gewerkt aan een generieke set uitkomstmaten die de kwaliteit van leven van patiënten na de behandeling in beeld brengt en bruikbaar is voor alle behandelingen. Uiteindelijk is de bedoeling dat, zoals in de vraag aangegeven, voor «patients like me» informatie beschikbaar is over verschillende patiëntengroepen, zodat patiënten behandelopties kunnen afwegen op basis van de resultaten bij eerdere patiënten «zoals henzelf».
In het kader van de IZA-afspraken over kwaliteitsregistraties wordt onder procesregie van Zorginstituut Nederland met de betrokken veldpartijen verkend hoe de verbinding tussen kwaliteitsregistraties en uitkomstensets geoptimaliseerd kan worden.
Naast uitkomstgegevens verzamelt DICA patiëntkenmerken zoals leeftijd, geslacht en de aanwezigheid van twee of meer aandoeningen tegelijkertijd (co-morbiditeit). Om de vergelijking tussen ziekenhuizen te faciliteren, past DICA casemixcorrectie toe bij de analyse van kwaliteitsuitkomsten. Dit betekent dat factoren waarop het ziekenhuis zelf geen invloed heeft, zoals de eerdergenoemde patiëntkenmerken, worden gecorrigeerd om een eerlijke vergelijking tussen ziekenhuizen mogelijk te maken.

Vraag 4

Wat is de rol van de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) met betrekking tot de organisatie van de kankerbehandelingen? Ontbreekt het u aan wetgevende instrumenten om snel tot netwerkzorg (shared care) en meer concentratie te komen?4

Jaarlijks publiceert de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) normeringsrapporten met als oogmerk om de zorg voor kankerpatiënten continu te verbeteren. Deze rapporten bieden medische beroepsgroepen de benodigde (rand)voorwaarden om te bepalen wat goede oncologische zorg inhoudt. De volumenormen geformuleerd door SONCOS vormen ook een belangrijke leidraad bij de concentratie en spreidingsopgave van het IZA.
Goede netwerkzorg, met waar nodig concentratie van specialistische onderdelen van het zorgpad, is in de eerste plaats een zaak van samenwerking tussen zorgmedewerkers en zorgaanbieders, in samenhang met goede afspraken met zorgverzekeraars. Daarom heb ik hier in het IZA met partijen afspraken over gemaakt. Het is daarbij in eerste instantie aan ziekenhuizen in de regio om profielkeuzes te maken en de onderlinge samenwerking te organiseren. De zorgverzekeraars hebben hierbij een faciliterende rol. Overheidspartijen kunnen dit proces ondersteunen, bijvoorbeeld in de vorm van een werkwijze die de Nederlandse Zorgautoriteit oplevert om de impact van regionale concentratiebewegingen in kaart te brengen.
Zoals ik in de visiebrief kwaliteit «Toegang tot goede zorg voor iedereen» heb beschreven, moeten we daarnaast constateren dat op een aantal cruciale aspecten van kwaliteit het veld zelf niet altijd voldoende voortgang boekt. Bijvoorbeeld waar het gaat om afspraken over gegevensuitwisseling, kwaliteitsregistraties, transparantie en ook concentratie en netwerkvorming. Actieve inzet van de overheid is soms nodig om versnelling aan te brengen, bijvoorbeeld door bindende afspraken te maken, verwachtingen te formuleren, knopen door te hakken en de benodigde faciliteiten op orde te brengen. Kennis over wat werkt kan, gezien de druk op de toegang tot goede zorg, niet langer vrijblijvend zijn. Naar aanleiding van de evaluatie van de taken van het Zorginstituut en de afspraken in het IZA over de beheersing van het kwaliteitsregistratielandschap bezie ik dan ook welke wettelijke taken opnieuw tegen het licht moeten worden gehouden om de regie te kunnen waarmaken die nodig is om iedereen toegang tot goede zorg te kunnen blijven geven.
Wanneer concentratie van onderdelen van het zorgpad noodzakelijk is om de kwaliteit van zorg te borgen, en partijen er onderling niet uitkomen, beschik ik wel over instrumenten om dit te bevorderen. In de eerste plaats gaat het daarbij om de doorzettingsmacht van Zorginstituut Nederland om op basis van haar meerjarenagenda de totstandkoming van kwaliteitsnormen, zoals volumenormen, door te zetten. In de tweede plaats biedt de Wet op bijzondere medische verrichtingen (Wbmv) verschillende mogelijkheden om concentratie omwille van kwaliteit, doelmatigheid of gepast gebruik van de zorg af te dwingen, via een vergunningensysteem of het verlenen van erkenningen (aanwijzingen). Inzet van wettelijke instrumenten is echter nadrukkelijk een uiterste stap, die alleen aan de orde is als netwerkvorming of concentratie niet op andere manieren tot stand komt.

Vraag 5

Hoe gaat u meten dat hoogcomplexe, laagvolume zorg meer geconcentreerd gaat worden, aangezien u stelt dat dit moet? Per arts, per team of per ziekenhuis? Bent u het eens dat per ziekenhuis geen zinvolle indicator is, omdat de operaties dan verdeeld kunnen worden onder meerdere artsen waardoor de praktijkervaring alsnog beperkt blijft?

Partijen hebben met elkaar in het IZA onder andere afspraken gemaakt over een toekomstbestendig zorglandschap door spreiding en concentratie van zorg. Het IZA specificeert dat volumenormen van toepassing zijn op medische interventies die door een vast team van specialisten op één specifieke locatie binnen een zorgnetwerk worden uitgevoerd. Dit vraagt dat elke zorgaanbieder zich differentieert in specialismen waar men het beste in is en geen enkele aanbieder is uiteraard in alle vormen van zorg het beste. Daar waar de interventies voor de ene aandoening worden geconcentreerd, zullen andere vormen van zorg losgelaten worden. Specialiseren, differentiëren en concentreren is alleen mogelijk als goed wordt samengewerkt in een netwerk. Alleen dan is het mogelijk de best passende zorg voor de patiënt blijvend te borgen. Er bestaan overigens al voor vele interventies volumenormen per instelling die zijn opgesteld door de relevante wetenschappelijke verenigingen. Daarnaast kunnen ook volumenormen per zorgverlener gelden.

Vraag 6

Klopt het dat er in de zomer van 2022 een MKNT (Minimaal Noodzakelijke testen) lijst voor zes tumortypen gepubliceerd zou worden zodat duidelijk is wanneer welke test in het zorgpad per tumortype is? Klopt het dat deze lijst, ondanks uw toezegging tijdens het tweeminutendebat op 28 juni 2022 dat ziekenhuizen deze tijdig zouden krijgen voor het maken van concrete budgetafspraken voor 2023 met zorgverzekeraars, nu nog steeds is niet gepubliceerd? Wat zijn daarvan de oorzaken en wat gaat u eraan doen?

Een werkgroep van oncologen, longartsen en pathologen werkt onder leiding van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie aan lijsten Minimaal Klinisch Noodzakelijke Testen. Op dit moment vinden de laatste stappen plaats om te komen tot publicatie en implementatie van de lijsten voor verschillende tumortypes. Dit is een zorgvuldig proces dat tijd kost. Wanneer deze lijsten beschikbaar zijn, worden deze op de websites van de betrokken wetenschappelijke verenigingen geplaatst.

Vraag 7

Kunt u reflecteren op de verschillende opinies in het Volkskrantartikel met betrekking tot de effectiviteit van whole gnome sequencing? Kunt u reflecteren op het feit dat ca 1,5 miljard euro per jaar wordt uitgegeven aan oncologische geneesmiddelen en dat maar circa een derde effectief blijkt te zijn?

In het Volkskrantartikel worden verschillende opinies gegeven, maar er is overeenstemming over dat whole genome sequencing (WGS) waardevolle informatie kan opleveren. Die opinie deel ik. Echter, een gerichte (smalle) moleculaire test kan vaak ook voldoende zijn om de behandelkeuze te maken. Het is daarom belangrijk om te bepalen of vanuit het oogpunt van gezondheidswinst en/of kosten het efficiënter is om direct breed te testen dan om sequentieel gerichte(re) testen uit te voeren.
Dit kan verschillend zijn per tumorsoort. Hier wordt binnen het uitvoeringstraject onderzoek naar gedaan (het tipping point onderzoek).
In het algemeen kan gesteld worden dat geneesmiddelen niet bij 100% van de patiënten effectief zijn. Dit is ook het geval voor oncologische geneesmiddelen. Moleculaire diagnostiek kan een bijdrage leveren aan het vooraf identificeren van patiënten waarvoor een geneesmiddel effectief zou kunnen zijn, maar moet zoals gezegd zorgvuldig ingezet worden.

Vraag 8

Klopt het dat de afgelopen jaren de concrete toegang voor patiënten tot uitgebreid DNA-profiel 0 procent is verbeterd, omdat er alleen maar is gepraat met zeer veel stakeholders? Zo nee, welke verbeteringen zijn er volgens u wel behaald?

Patiënten in Nederland hebben al toegang tot (uitgebreide) moleculaire diagnostiek. Dit staat ook in het Volkskrantartikel beschreven. Het uitvoeringstraject moleculaire diagnostiek is erop gericht om de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van moleculaire diagnostiek landelijk nog passender te maken. Met onder andere de oprichting van de commissie Beoordeling Diagnostiek en het opstellen van een kwaliteitsstandaard worden binnen dit traject vele goede stappen gezet.

Vraag 9

Klopt het dat pathologen moeten komen met de guidance wie doet waar welke testen in de regio (Kwaliteitsstandaard), dat de conceptversie hiervan eind 2022 gereed zou zijn, maar nog steeds niet beschikbaar is? Zo ja, wat gaat u doen om dit wel te realiseren?

De Nederlandse Vereniging voor Pathologie heeft op 22 februari 2023 de conceptversie van de kwaliteitsstandaard Moleculaire diagnostiek in de pathologie ter commentaar voorgelegd aan hun leden. Uiterlijk in juli 2023 wordt de kwaliteitsstandaard aangeboden aan het kwaliteitsregister.

Vraag 10

Klopt het dat het Zorginstituut Nederland aangeeft dat de oplossing een «Lerend raamwerk» zal worden? Een lerende cultuur en daarmee permanente actualisatie van de MKNT-lijsten en Kwaliteitsstandaard is uitstekend, maar hoe wordt geborgd dat er niet permanent gedelibereerd gaat worden? Komt er een «Gouden standaard» waarmee men aan de slag kan?

Gezien de snelle ontwikkelingen binnen de moleculaire diagnostiek is het volledige traject erop ingericht om een lerend raamwerk in te richten. Dit wordt door alle betrokken partijen (o.a. wetenschappelijke verenigingen van beroepsbeoefenaren en zorgverzekeraars) ondersteund en zij maken hier afspraken over. Een onderdeel hiervan is bijvoorbeeld het actueel houden van de lijsten Minimaal Klinisch Noodzakelijke Testen, waarvoor een onderhoudsplan wordt opgesteld.

Vraag 11

Klopt het dat er intussen wel een betaaltitel is, maar dat deze in de praktijk dus nog niet gebruikt kan worden?

Dat klopt niet, er is al sinds jaren een betaaltitel voor (brede) moleculaire diagnostiek. De enige wijziging die per 1 januari 2023 is doorgevoerd is dat moleculaire diagnostiek uit de diagnose behandelcombinaties gehaald is en een aparte declaratiecode heeft gekregen.

Vraag 12

Hoe gaat u de huidige postcodegeneeskunde oplossen, zijnde dat niet iedereen dezelfde behandeling krijgt omdat de betreffende arts niet voldoende op de hoogte is van alle mogelijkheden c.q. deze niet gebruikt?

Op dit moment hebben kankerpatiënten niet overal evenveel kans op optimale diagnostiek en behandeling 5. Het IZA heeft als doelstelling om de praktijkvariatie binnen de kankerzorg tegen 2025 te verminderen en in kaart te brengen. Dit betekent dat patiënten inzicht moeten krijgen in waar ze welke zorg kunnen krijgen en welke expertise beschikbaar is. Zorgaanbieders dienen deze informatie begrijpelijk beschikbaar te maken voor patiënten om te kunnen gebruiken bij de keuze voor een zorgaanbieder en bij de keuze voor een behandeling. Dit jaar worden concrete afspraken gemaakt over de kwantitatieve doelen voor specifieke vormen van kanker en de bijbehorende interventies. Het programma Uitkomstgerichte Zorg wordt voortgezet en versterkt, wat patiënten en zorgverleners stimuleert om samen te beslissen welke behandeling het beste past bij de wensen en behoeften van de patiënt. Op deze manier wordt er toegewerkt naar de juiste behandeling voor de juiste patiënt.
Zie mijn antwoord op vraag 8 voor wat betreft moleculaire diagnostiek.

Vraag 13

Wat gaat u doen om te borgen dat er een beter overzicht komt van de medicijnen waar van de effectiviteit nog niet altijd bewezen is, maar die bij uitbehandelde patiënten in een onderzoeksomgeving toegepast zouden kunnen worden, mede om inzicht te krijgen?

Het is aan de beroepsgroepen om te kijken in welke gevallen patiënten mogelijk gebaat zijn bij een experimentele behandeling in een onderzoekssetting. Dat is niet aan mij. Het is mijn rol te zorgen dat patiënten vanuit het basispakket van de zorgverzekering toegang hebben tot geneesmiddelen die voldoen aan de stand der wetenschap en praktijk en dus aantoonbaar effectief zijn. Daarin biedt de voorwaardelijke toelating van geneesmiddelen de mogelijkheid voor onder andere geneesmiddelen voor zeldzame ziektes om nader onderzoek te doen naar de effectiviteit wanneer deze nog niet (voldoende) is vastgesteld. Hierbij hebben patiënten dan wel gelijktijdig, onder bepaalde voorwaarden, al toegang tot het geneesmiddel.
Dit met als doel dat het Zorginstituut Nederland na een bepaalde periode een uitspraak kan doen over de pakketwaardigheid van het betreffende geneesmiddel en het geneesmiddel mogelijk opgenomen kan worden in het basispakket.

Vraag 14

Kunt u deze vragen beantwoorden voor het commissiedebat Geneesmiddelenbeleid van 22 maart a.s.?

Ja.

Vraag 1

Bent u bekend met de onlangs in The Lancet verschenen studie «Past SARS-CoV-2 infection protection against re-infection: a systematic review and meta-analysis»?1

Ja, ik ben bekend met de genoemde studie.

Vraag 2

Hoe interpreteert u figuur 4 uit deze studie? Deelt u de conclusie dat uit deze figuur kan worden opgemaakt dat natuurlijke immuniteit een betere bescherming biedt dan vaccinatie (zeker op de langere termijn) tegen (her)infectie en tegen (ernstige) ziekteverschijnselen? Zo nee, waarom niet?

De afgelopen jaren zijn er verschillende studies verschenen die de mate van bescherming van coronavaccinatie en doorgemaakte infectie tegen (her)infectie en tegen (ernstige) ziekteverschijnselen beschrijven. De immuniteit die wordt opgebouwd door vaccinatie is afhankelijk van het type vaccin, het aantal doses, het al dan niet ontvangen hebben van een boosterdosis en de tijd die verlopen is sinds de vaccinatie. De immuniteit die wordt opgebouwd door infectie is afhankelijk van de variant(en) waarmee men geïnfecteerd is geweest en de tijd die verlopen is sinds de infectie(s). Of de opgebouwde immuniteit ook daadwerkelijk bescherming biedt tegen een nieuwe infectie is mede afhankelijk van de variant die op dat moment circuleert.
De conclusie van de in vraag 1 benoemde studie luidt dat bescherming door infectie een ten minste even hoge, zo niet hogere bescherming tegen herinfectie biedt dan vaccinatie. Echter laten de onderzoekers ook zien dat de bescherming door een infectie met een pre-omikronvariant tegen herinfectie of ziekte door een omikron-variant beduidend lager is. Dit onderschrijft eerdere bevindingen dat de bescherming die door infectie wordt opgebouwd sterk afhankelijk is van de virusvariant waar een mogelijk herinfectie mee plaatsvindt. Hierdoor kan op dit moment niet met zekerheid worden gezegd of een eerdere infectie beter beschermt tegen nieuwe varianten van het virus dan vaccinatie.

Vraag 3

Bent u het, met de kennis van nu, nog steeds eens met het volgende antwoord dat uw ambtsvoorganger op 15 november 2021 naar de Kamer stuurde: «Het is nog onbekend of een natuurlijke infectie op termijn een superieure immuniteit geeft tegen nieuwe varianten dan dat het vaccineren oplevert.»? Of wordt inmiddels door u erkend dat natuurlijke infectie in vergelijking met vaccinatie, een superieure immuniteit tegen (nieuwe varianten van) het coronavirus verschaft?

Zie antwoord vraag 2.

Vraag 1

Kent u het bericht «Emergis krimpt kliniek verder in afdeling autisme van 16 naar 5 bedden»?1

Ja, dat is mij bekend.

Vraag 2

Klopt het dat circa 1 procent van de mensen een prevalentie van stoornissen in het autismespectrum hebben?

Op basis van internationaal prevalentie-onderzoek wordt er in de geldende richtlijnen en recente handboeken van uitgegaan dat ongeveer 1 procent van de Nederlanders autisme heeft.2

Vraag 3

Kunt u aangeven welk percentage van deze groep in een instelling verblijft?

Dat is niet bekend. Dit jaar wordt de vraag naar cruciale ggz in bovenregionale of landelijke context per doelgroep in kaart gebracht. Daarbij zal ook gekeken worden hoeveel patiënten per doelgroep er gemiddeld in zorg zijn.

Vraag 4

Kunt u aangeven hoeveel bedden met mensen voor autisme nog voorhanden zijn in Nederland?

Zoals in het antwoord op vraag 3 is aangegeven wordt momenteel gewerkt aan het meer zicht krijgen op het aanbod en de vraag naar behandelcapaciteit in de cruciale ggz. Zoals ik recentelijk in antwoorden op vragen van het lid Westerveld heb aangegeven3 was de eerste afspraak in het IZA om voor eind 2022 een handreiking cruciale ggz vast te stellen, waarin o.a. staat opgenomen wat we verstaan onder cruciale ggz en hoe we het aanbod van cruciale ggz transparant kunnen maken (inventarisatiemodel). Deze voorbereidende fase is inmiddels afgerond. In het Bestuurlijk Overleg IZA op 21 december is de handreiking cruciale ggz vastgesteld en gepubliceerd.4 Nu is de volgende fase aangebroken. Het initiatief tot het gesprek en het vullen van de inventarisatie is vanaf januari gestart door de ggz-kerninstelling in de regio. Elke regio brengt aan de hand van een inventarisatiemodel in beeld welk cruciaal ggz aanbod er regionaal, bovenregionaal en landelijk beschikbaar is. Tegelijkertijd wordt er ook gekeken naar hoeveel vraag er is naar cruciale ggz. De inventarisatie in de regio kost tijd, omdat het voor veel betrokken partijen een nieuw proces is dat onderlinge afstemming en zorgvuldigheid vraagt. Vanaf juli worden de overzichten per regio landelijk gebundeld, zodat er een eerste overzicht ontstaat van welk aanbod er is als het gaat om cruciale ggz. Op basis van dit overzicht en inzicht in de vraag naar cruciale ggz wordt bepaald wat het noodzakelijk zorgaanbod moet zijn en waar dit aanbod het beste georganiseerd kan worden. De uitkomsten hiervan worden door de zorgverzekeraars besproken en vertaald naar de individuele inkoop. Met deze afspraken krijgen zorgverzekeraars en zorgaanbieders beter zicht op het zorgaanbod en zullen zij hierover sneller en beter met elkaar in gesprek komen indien de zorgplicht in het geding dreigt te komen.

Vraag 5

Is het voorgenomen besluit overlegd met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, daar u heeft aangegeven meer zicht te willen hebben op bedden voor complexe zorg?

Doorgaans informeren instellingen de IGJ over organisatie ontwikkelingen, ze zijn hier overigens wettelijk niet toe verplicht. Ook Emergis heeft de IGJ geïnformeerd. Op basis van de contacten tussen Emergis en de IGJ, ziet de IGJ geen risico’s voor de kwaliteit en de continuïteit van zorg. Hoe er uitvoering wordt gegeven aan de IZA afspraken om meer zicht en grip te krijgen op het aanbod en de vraag naar cruciale ggz heb ik toegelicht in het antwoord op vraag 3 en 4.

Vraag 6

Is dit voorgenomen besluit overlegd met zorgverzekeraars?

De betrokken zorginkopers zijn op 7 december 2022 schriftelijk geïnformeerd over specifiek de afbouw van (een deel van) de klinische bedden voor autisme bij locatie Kloetinge Emergis. Emergis geeft bij de betrokken zorgverzekeraars aan dat er voor alle verzekerden een passend ambulant aanbod is en dat er de mogelijkheid tot klinische zorg is indien de situatie hierom vraagt.

Vraag 7

Kunt u toelichten hoe volgens u de ambulante zorg voor de groep met stoornissen in het autismespectrum nu is geregeld en waarom tweederde van de mensen nu ineens ambulante zorg kan krijgen?

Ik baseer me hierbij op de toelichting die Emergis gegeven heeft bij de keuze om behandeling voor volwassenen met autisme zoveel mogelijk thuis te geven. Emergis geeft aan binnen het kader van de landelijke richtlijnen voor goede zorg voor mensen met een autisme spectrumstoornis meer in te zetten op ambulante behandeling. Door de zorg anders in te richten, kunnen ze meer mensen helpen, wat een positieve bijdrage levert aan het wegwerken van wachtlijsten.

Vraag 8

Kunt u aangeven hoeveel mensen in Zeeland op de wachtlijst staan voor hoogcomplexe zorg?

Er zijn alleen data beschikbaar over de wachttijden per hoofddiagnosegroep. Voor de hoofddiagnose Neurobiologische Ontwikkelingsstoornissen, waar autisme onder valt, is de gemiddelde landelijke totale wachttijd 26 weken (december 2022) en in de regio Zeeland gemiddeld 18 weken (december 2022).

Vraag 9

Kunt u daarbij een onderscheid maken tussen verschillende stoornissen en de combinatie van problematiek in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en een verstandelijke beperking?

Dat onderscheid is op basis van de beschikbare data niet te maken. Er zijn alleen data beschikbaar over de wachttijden per hoofddiagnosegroep.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Change to classification of psilocybin and MDMA to enable prescribing by authorised psychiatrics» van 3 februari 2023?1

Ja

Vraag 2

Kunt u een reactie geven op dit bericht?

Het bericht meldt dat bevoegde psychiaters in Australië vanaf 1 juli dit jaar geneesmiddelen die psilocybine of MDMA bevatten mogen voorschrijven voor de behandeling van respectievelijk therapieresistente depressie en PTSS.
MDMA en psilocybine vallen op dit moment onder lijst 9 van de Australische Opiumwet, waarbij iedere vorm van gebruik is verboden en alleen onderzoek wordt toegestaan. De stap die nu is genomen betreft het plaatsen van deze twee stoffen op lijst 8, en dan alleen voor behandeling van PTSS en therapieresistente depressie; voor ieder andere vorm van gebruik blijven MDMA en psilocybine op lijst 9.
Behandeling met deze middelen kan pas zodra een ethische onderzoekscommissie daartoe goedkeuring heeft gegeven, en de behandeling geschiedt onder toezicht van een gespecialiseerd psychiater2.
De beschreven situatie is specifiek voor Australië. In Nederland kunnen psychedelica worden ingezet in het kader van klinisch wetenschappelijk onderzoek of wanneer een handelsvergunning is verkregen.

Vraag 3

Kunt u toelichten hoeveel mensen in Nederland kampen met behandelingsresistente depressie en/of posttraumatische stressstoornis (PTSS)?

Jaarlijks krijgen ongeveer 135.600 volwassenen in Nederland voor het eerst een depressie en in totaal hebben jaarlijks ongeveer 546.500 volwassenen een depressieve stoornis. Naar schatting 170.525 van deze patiënten kampen met een therapieresistente depressieve stoornis3.
Er zijn in Nederland jaarlijks ongeveer 400.000 mensen met PTSS. Ongeveer 90.000 van deze patiënten zijn in behandeling in de GGZ. Dit blijkt uit het door het Zorginstituut Nederland gepubliceerde Verbetersignalement Zinnige Zorg PTSS dat ik met uw Kamer heb gedeeld (1709606–207276-CZ) en dat in nauwe afstemming met partijen en deskundigen in de GGZ is uitgebracht4.
Daarbij dient te worden opgemerkt dat uit internationaal onderzoek bekend is dat PTSS niet wordt herkend bij een groot aantal mensen dat professionele hulp zoekt. Dit betreft naar schatting 18–35% van de mensen die in de GGZ worden behandeld. Verder komt uit onderzoek naar voren dat veel mensen met PTSS geen hulp zoeken. Hierdoor is het ingewikkeld om een hele precieze duiding te geven van het aantal mensen met PTSS en meer specifiek van het aantal mensen met therapieresistente PTSS in het bijzonder.

Vraag 4

Bent u het eens dat verschillende psychedelica zoals psilocybine en MDMA kunnen bijdragen aan nieuwe behandelingsopties voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) waarbij de bestaande behandeling onvoldoende effectief blijkt?

Ja, deze ontwikkeling ziet er veelbelovend uit. Er lopen verschillende onderzoeken in Nederland en in het buitenland naar het therapeutisch gebruik van psychedelica die gunstige resultaten laten zien, waaronder onderzoeken bij patiënten met een ernstige of therapieresistente psychiatrische aandoening. De meeste van deze middelen bevinden zich nog in de onderzoeksfase waardoor het te vroeg is om het therapeutisch potentieel vast te stellen. Het geven van een oordeel over de effectiviteit is aan de registratie-autoriteiten zoals het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Zij zien toe op het beoordelen van de zogeheten benefit-risk ratio van nieuwe geneesmiddelen. Vervolgens is het aan de beroepsgroep om te komen tot een behandelrichtlijn.
Ik volg deze ontwikkelingen met veel interesse. Het is van groot belang dat er voor deze groep mensen nieuwe, effectieve en goed toepasbare behandelingen beschikbaar komen. Mede daarom stel ik de staatscommissie MDMA in die wordt gevraagd de status van XTC (MDMA) in het kader van de volksgezondheid te onderzoeken en advies uit te brengen over de voor- en nadelen van medicinaal gebruik, met inbegrip van een analyse vanuit verschillende disciplines van risico’s voor de gezondheid, preventie en de Europese context en relevante verdragen.

Vraag 5

Kunt u een stand van zaken geven met betrekking tot het toestaan van het voorschrijven van psychedelica in Nederland?

Op dit moment mogen psychedelica zoals psilocybine en MDMA alleen voorgeschreven worden bij klinische studies, ik ga daar dieper op in bij vraag 7.
Wel is sinds 2021 het middel Spravato opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering, wat een neusspray met ketamine is. Spravato wordt voorgeschreven voor de behandeling van therapieresistente/ernstige depressie. Andere, ongeregistreerde, psychedelica die vallen onder de Opiumwet kunnen op dit moment alleen worden toegediend in het kader van klinisch onderzoek.

Vraag 6

Kunt u toelichten of er knelpunten zijn in het verlenen van toestemming om dergelijke behandelingen ook in Nederland te kunnen voorschrijven?

Behandeling met MDMA, psilocybine of andere Opiumwetmiddelen is op dit moment niet mogelijk in Nederland, aangezien er geen marktregistratie is voor deze middelen. Hiervoor dient eerst het benodigde klinisch wetenschappelijk onderzoek te worden afgerond en ingediend. Deze behandelingen zijn in Nederland op dit moment dus alleen mogelijk in het kader van klinisch onderzoek. Voor Opiumwetmiddelen kan daarvoor een opiumwetontheffing worden aangevraagd.
In opdracht van ZonMw is een signalement geschreven door onderzoekers uit het veld over de stand van zaken op het gebied van therapeutische toepassing van psychedelica. In het signalement wordt ook ingegaan op knelpunten en kennislacunes op het gebied van onderzoek en toekomstige implementatie in de praktijk. Ik zal u in een eerder toegezegde Kamerbrief over de stand van zaken rondom psychedelica voor het zomerreces mijn reactie geven op dit signalement. Het signalement levert een belangrijke bijdrage aan de kennisontwikkeling in Nederland over mogelijkheden en knelpunten ten aanzien van het therapeutisch gebruik van psychedelica. Gezien het grote belang van nieuwe en goed toepasbare behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg en specifiek voor mensen met een ernstige of therapieresistentie psychiatrische aandoening is het goed dat actief wordt ingezet op deze ontwikkeling.

Vraag 7

Kunt u aangeven of een classificatieverandering zoals deze is doorgevoerd in Australië ook in Nederland noodzakelijk is?

In Nederland is het voor het verlenen van een ontheffing voor het doen van onderzoek niet van belang op welke lijst een middel staat. Aanpassing van de Opiumwetlijsten is niet noodzakelijk voor het doen van onderzoek, verkrijgen van registratie of voor het voorschrijven door artsen. In dat laatste geval zou het onderliggende Opiumwetbesluit aangepast moeten worden; dat besluit bevat alle opiumwetstoffen die als medicijn voorgeschreven mogen worden.
Voor toepassing door artsen via een compassionate use programma is aanpassing van het Opiumwetbesluit ook noodzakelijk. Dit geldt zowel voor middelen op lijst I als op lijst II. Alvorens tot aanpassing kan worden overgegaan is het noodzakelijk dat het CBG het compassionate programma goedkeurt. De bevoegdheid van het goedkeuren van een compassionate use programma valt namelijk onder het CBG. Het CBG stelt hiervoor verschillende voorwaarden. Er moet bijvoorbeeld zicht zijn op spoedige registratie van het middel. Verder moet er voor een compassionate use programma ook een goed farmacovigilantiesysteem zijn voor registratie van bijwerkingen.
Ik sta positief tegenover ontwikkeling van deze middelen voor de inzet bij ernstige of therapieresistentie psychiatrische aandoeningen, binnen de daarvoor geldende kaders. Mochten er op dit punt concrete aanbevelingen naar voren komen in de inventarisatie dat ga ik hier met een positieve houding naar kijken.

Vraag 8

Kunt u een stand van zaken delen met betrekking tot het in kaart brengen van barrières die onderzoekers ervaren bij het inzetten van psychedelica gedurende de ontwikkeling van deze geneesmiddelen, aldus de motie van de leden Paulusma en Sneller over in kaart brengen of onderzoekers barrières ervaren bij het inzetten van psychedelica als geneesmiddel?2

Het signalement dat in opdracht van ZonMw is geschreven beschrijft ook deze door onderzoekers ervaren barrières bij het inzetten van psychedelica als geneesmiddel. Zo is een belangrijke hobbel het aantal zorgverleners dat met dergelijke psychedelica om kan gaan, zowel qua voorschrijven als bij het begeleiden tijdens de therapie. In de door mij toegezegde kamerbrief zal ik ook ingaan op deze barrières, waaronder die op het gebied van compassionate use programma’s.

Vraag 9

Kunt u een stand van zaken delen met betrekking tot het nemen van een faciliterende rol van het kabinet om barrières zoals een taboe dat heerst op onderzoek naar therapeutische toepassing van psychedelica weg te nemen, aldus de motie van de leden Paulusma en Sneller over barrières wegnemen voor de toepassing van psychedelica als therapeutisch middel?3

Het signalement dat is geschreven in opdracht van ZonMw zal meer duidelijkheid geven over de door onderzoekers ervaren barrières voor de toepassing van psychedelica als therapeutisch middel en draagt mogelijke oplossingsrichtingen aan. In de door mij toegezegde kamerbrief zal ik ingaan op de voorziene faciliterende rol van het kabinet hierbij.

Vraag 10

Kunt u een overzicht geven van onderzoeken naar behandelingen met psychedelica die in de pijplijn zitten voor gebruik in de praktijk? Kunt u aangeven waar deze behandelingen zich in het proces bevinden?

Informatie over lopende klinische studies in Nederland en in het buitenland is openbaar toegankelijk via het CCMO-register en de databank clinicaltrials.gov.
Vorig jaar is een grootschalige fase 2-studie naar het therapeutisch inzetten van psilocybine bij therapieresistente depressie afgerond door het Britse bedrijf Compass Pathways, waar ook onderzoekers in Leiden, Utrecht en Groningen bij betrokken waren7. Het bedrijf wil dit jaar beginnen met een drietal fase-3 studies en beoogt in 2025 voor dit middel een medicinale status bij de Amerikaanse medicijnautoriteit FDA te verkrijgen8.
Tevens worden later dit jaar de uitkomsten van een Amerikaans tweede fase 3-studie verwacht naar de effecten van MDMA bij de behandeling van PTSS. De resultaten zullen worden gebruikt om bij de Amerikaanse medicijnautoriteit FDA een medicinale status voor deze stof aan te vragen zodat behandeling met MDMA in de VS mogelijk wordt9. In Nederland wordt deze stof vooralsnog alleen gebruikt in onderzoeksverband. De staatscommissie MDMA zal onder andere advies uitbrengen over de voor- en nadelen van medicinaal gebruik van MDMA.
Verder lopen nog de volgende studies in Nederland (dit is geen uitputtende lijst):
Off-label behandeling met orale esketamine (UMCG, ProPersona Nijmegen, Parnassia/PsyQ Den Haag) en IV esketamine (LUMC).
RCT naar esketamine versus electroconvulsietherapie (n=172) (UMCG, ProPersona, gzInGeest, PsyQ, LUMC).
Afgerond open-label onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van ibogaïne voor opiaat-afhankelijkheid (RadboudMC).
Fase 2 RCT (n=8) voor de behandeling van therapieresistente depressie (Maastricht University).
Proof-of-conceptstudie (n=24) voor de behandeling van bipolaire stoornis (UMCG).
Multicenter fase 2a RCT naar veiligheid en effectiviteit van lage dosis LSD voor de behandeling van ADHD (Maastricht University).

Vraag 1

Bent u bekend met uw beantwoording van de schriftelijke vragen over het bericht dat er sprake zou zijn van «onzuivere besluitvorming» in de strijd om de kinderhartcentra?1

Ja.

Vraag 2

Bent u ermee bekend dat de inbrengdatum voor het schriftelijk overleg over het besluit toekomstige zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking werd uitgesteld van 25 januari 2023 naar 2 februari 2023, zodat u in de gelegenheid werd gesteld de schriftelijke vragen voor die tijd te beantwoorden? Waarom schoffeert u de Kamer door de antwoorden op deze vragen naar de Kamer te sturen na de deadline voor het schriftelijk overleg?

De antwoorden zijn zo snel mogelijk en binnen de geldende termijn verstuurd. De reden voor het verschuiven van de deadline voor uw schriftelijk overleg was mij niet bekend, waardoor ik daar geen rekening mee kon houden.

Vraag 3

Waarom waren de antwoorden op deze schriftelijke vragen niet voor 2 februari 2023 binnen, aangezien u zo te zien niet veel werk aan de beantwoording van die vragen heeft gehad, daar immers geen enkele inhoudelijke onderbouwing wordt gegeven van de antwoorden die u geeft?

Bij de beantwoording is zoveel mogelijk toelichting gegeven op uw vragen. De antwoorden waren niet eerder verzonden omdat beantwoording meer tijd vergde.

Vraag 4

Klopt hetgeen u in het eerste antwoord schrijft wel, dat u met alle betrokken partijen en dus ook met de verschillende universitair medische centra heeft gesproken? Kunt u alstublieft een lijst geven van alle betrokken partijen die u heeft gesproken en op welke datum dat was?

Zoals aangegeven ben ik bekend met de hartcentra. Ik heb daarnaast gesproken met de patiëntenorganisaties (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking, Stichting Hartekind, Harteraad en Hartstichting, 6 december 2022 en 12 januari 2023). Ook heb ik gesproken met de meest betrokken beroepsgroepen, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) (14 december 2022), Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) (7 december 2022), Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) (14 december 2022) en de Beroepsvereniging Verzorgenden en Verpleegkundigen (V&VN) (7 december 2022). Verder heb ik gesprekken gevoerd met Zorgverzekeraars Nederland (7 december 2022) en de voorzitters van de umc’s (6 december 2022). Daarnaast heeft op verzoek van Leiden UMC een gesprek tussen dat ziekenhuis en medewerkers van het Ministerie van VWS plaatsgevonden, op 20 december 2022.

Vraag 5

Kunt u, aangezien u schrijft over een gedeelde overtuiging van de noodzakelijkheid van de concentratie van kinderhartinterventies, aangeven wie van de betrokken van de lijst waar in bovenstaande vraag om gevraagd is, deze gedeelde overtuiging onderschrijft en wie niet?

In alle gesprekken bleek draagvlak voor de concentratie van de interventies voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. V&VN gaf aan niet tegen concentratie te zijn, maar ging er aanvankelijk van uit dat de zorg voor aangeboren hartafwijkingen geheel zou verdwijnen uit de centra waar niet geconcentreerd wordt en zette daar vraagtekens bij. Dat is echter niet het geval; alle voor- en nazorg, controles en poliklinische behandelingen blijven in het eigen ziekenhuis beschikbaar voor patiënten. Verpleegkundigen kunnen de daarbij horende werkzaamheden dan ook blijven uitvoeren in hun eigen ziekenhuis.

Vraag 6

Hoe omschrijft u deze gedeelde overtuiging?

De overtuiging dat concentratie van deze interventies in de toekomst leidt tot betere zorg en een betere uitkomsten voor de patiënten. Door concentratie kunnen volgens de beroepsgroep en patiëntenorganisaties vermijdbare risico’s worden verminderd en neemt de kwaliteit van zorg toe. Over het aantal centra dat na concentratie interventies uitvoert liepen de meningen overigens uiteen.

Vraag 7

Hoe of op basis waarvan is deze gedeelde overtuiging medisch wetenschappelijk onderbouwd?

Uit diverse rapporten en onderzoeken blijkt dat concentratie van de interventies voor aangeboren hartafwijkingen leidt tot een betere kwaliteit van zorg en minder risico’s voor de patiënten, zoals het risico op overlijden.
De Gezondheidsraad heeft aangegeven (2007): «de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen omvat niet alleen kinderen, maar ook volwassenen bij wie de aandoening op jonge leeftijd al dan niet operatief is gecorrigeerd, en die op latere leeftijd een eerste of aanvullende behandeling nodig hebben. Bovendien gaat het om een grote variatie in ziektebeelden. Het aantal gevallen per ziektebeeld is echter beperkt, en elk vraagt om een specifieke behandelstrategie. Om voor deze verscheidenheid voldoende expertise op te bouwen en te onderhouden, is er geen andere weg dan deze zorg te bundelen in enkele gespecialiseerde centra. In 1993 adviseerde de Gezondheidsraad reeds om in Nederland alle zorg op dit terrein (dus de kindercardiologische interventies en de congenitale chirurgie) te concentreren in drie centra. Tot op heden is dat nog niet gebeurd. De aanbeveling blijft actueel.»2
De commissie Lie3 beschrijft dat in Zweden concentratie van deze interventies in de jaren 90 heeft geleid tot een flinke daling in het aantal sterfgevallen. «In de periode direct na concentratie is het sterftecijfer significant gedaald, welke trend zich voortzette in 1995–1997. Daarmee is het aannemelijk gemaakt dat de concentratie van hartchirurgische verrichtingen de verbetering van de resultaten positief heeft beïnvloed.» Daarnaast schrijft deze commissie: «uit een recente publicatie blijkt dat centra met een grote output (meer dan 350 operaties per jaar) significant beter scoren dan kleinere centra en dan vooral in de groep moeilijke procedures. (…) De Commissie is daarom van mening dat we in Nederland ook moeten streven naar een situatie dat hartinterventies bij patiënten met AHA alleen worden uitgevoerd op locaties waar tenminste 350 congenitaal chirurgische ingrepen per jaar plaatsvinden.»
De commissie van Bartelds (2021) geeft aan, op basis van internationaal wetenschappelijk statistisch onderzoek, dat met name bij hoog risico ingrepen een groter centrumvolume bij kinderhartchirurgie samen hangt met minder sterfgevallen (mortaliteit). Dat lijkt volgens het onderzoek met name te komen doordat in een groter centrum met meer ervaring complicaties eerder herkend en adequaat behandeld worden. Daarnaast blijkt volgens de commissie Bartelds, uit internationaal statistisch wetenschappelijk onderzoek naar de resultaten van 90 centra, dat teams met meer ervaring (hoger volume) bij pasgeborenen eveneens minder kans hebben op (vermijdbare) sterfgevallen. Los van andere factoren blijkt het aantal interventie dat een team uitvoert te voorspellen wat de kans op overlijden van een patiënt is. Een team zou daarom volgens het onderzoek en de commissie minstens 60 pasgeborenen met een aangeboren hartafwijking moeten opereren per jaar om dit risico zo klein mogelijk te maken.4

Vraag 8

Wat is de medisch wetenschappelijke onderbouwing voor de concentratie van kinderhartinterventies?

Uit diverse rapporten en onderzoeken blijkt dat concentratie van de interventies voor aangeboren hartafwijkingen leidt tot een betere kwaliteit van zorg en minder risico’s voor de patiënten, zoals het risico op overlijden.
De Gezondheidsraad heeft in 2007 aangegeven 2007 dat «de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen omvat niet alleen kinderen, maar ook volwassenen bij wie de aandoening op jonge leeftijd al dan niet operatief is gecorrigeerd, en die op latere leeftijd een eerste of aanvullende behandeling nodig hebben. Bovendien gaat het om een grote variatie in ziektebeelden. Het aantal gevallen per ziektebeeld is echter beperkt, en elk vraagt om een specifieke behandelstrategie.
Om voor deze verscheidenheid voldoende expertise op te bouwen en te onderhouden, is er geen andere weg dan deze zorg te bundelen in enkele gespecialiseerde centra. In 1993 adviseerde de Gezondheidsraad reeds om in Nederland alle zorg op dit terrein (dus de kindercardiologische interventies en de congenitale chirurgie) te concentreren in drie centra. Tot op heden is dat nog niet gebeurd. De aanbeveling blijft actueel.»5
De commissie Lie6 beschrijft dat in Zweden concentratie van deze interventies in de jaren 90 heeft geleid tot een flinke daling in het aantal sterfgevallen. «In de periode direct na concentratie is het sterftecijfer significant gedaald, welke trend zich voortzette in 1995–1997. Daarmee is het aannemelijk gemaakt dat de concentratie van hartchirurgische verrichtingen de verbetering van de resultaten positief heeft beïnvloed.» Daarnaast schrijft deze commissie: «uit een recente publicatie blijkt dat centra met een grote output (meer dan 350 operaties per jaar) significant beter scoren dan kleinere centra en dan vooral in de groep moeilijke procedures. (…) De Commissie is daarom van mening dat we in Nederland ook moeten streven naar een situatie dat hartinterventies bij patiënten met AHA alleen worden uitgevoerd op locaties waar tenminste 350 congenitaal chirurgische ingrepen per jaar plaatsvinden.»
De commissie van Bartelds (2021) geeft aan, op basis van internationaal wetenschappelijk statistisch onderzoek, dat met name bij hoog risico ingrepen een groter centrumvolume bij kinderhartchirurgie samen hangt met minder sterfgevallen (mortaliteit). Dat lijkt volgens het onderzoek met name te komen doordat in een groter centrum met meer ervaring complicaties eerder herkend en adequaat behandeld worden. Daarnaast blijkt volgens de commissie Bartelds, uit internationaal statistisch wetenschappelijk onderzoek naar de resultaten van 90 centra, dat teams met meer ervaring (hoger volume) bij pasgeborenen eveneens minder kans hebben op (vermijdbare) sterfgevallen. Los van andere factoren blijkt het aantal interventie dat een team uitvoert te voorspellen wat de kans op overlijden van een patiënt is. Een team zou daarom volgens het onderzoek en de commissie minstens 60 pasgeborenen met een aangeboren hartafwijking moeten opereren per jaar om dit risico zo klein mogelijk te maken.7

Vraag 9

Sinds wanneer bedoelt u met «altijd» in uw antwoord op de derde vraag, waarin u aangeeft dat het voor u altijd duidelijk is geweest dat concentratie op twee locaties het beste zou zijn voor de kwaliteit van zorg?

Daarmee bedoel ik sinds uit verschillende rapporten en adviezen bleek dat een centrum dat vaker deze handelingen verricht, minder risico’s heeft bij operaties. Dat gaf de Gezondheidsraad in de jaren 90 al aan, o.a. op basis van uitspraken van de beroepsgroepen van artsen zelf, dat bleek uit de situatie in Zweden in de jaren negentig en dat bleek uit voornoemd statistisch onderzoek en de adviezen van de beroepsgroepen.

Vraag 10

Waar is uw persoonlijke overtuiging op gebaseerd? Heeft u een medisch wetenschappelijke onderbouwing voor uw onderbuikgevoel dat het u altijd al duidelijk was?

Zoals ik bij vraag 7 en 8 heb aangegeven, is dit geen onderbuik gevoel maar gebaseerd op adviezen van de beroepsgroepen zelf, het voorbeeld uit Zweden en wetenschappelijk onderzoek.

Vraag 11

Waarom schuift u met uw overtuiging dat het voor u altijd al duidelijk is geweest, het rapport van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), dat duidt op negatieve neveneffecten voor andere delen van de spoedzorg door concentratie van de kinderhartinterventies, opzij?

De NZa adviseert dat een integraal perspectief op de toekomst van het gehele academische zorglandschap nodig is. Ik volg dit advies van de NZa, maar in een andere volgorde. Ik voorzie dat het vooraf uitwerken van een integraal perspectief op het academisch zorglandschap veel tijd zal vergen. Dat verhoudt zich niet tot de urgentie van deze concentratie. Vanwege die urgentie hebben ook patiëntenorganisaties aangedrongen op spoedige besluitvorming. Daarnaast heb ik op basis van de impactanalyse van de NZa aangegeven dat ik regionale spreiding en toegankelijkheid van zorg mee wil laten wegen in het besluit waar deze interventie geconcentreerd moeten worden. Dit heb ik beschreven in mijn brief aan uw Kamer van 16 januari 20238. Daarnaast wordt het rapport van de NZa benut om de gevolgen van concentratie te kunnen mitigeren.
Dát een transitie als gevolgen heeft die niet in alle scenario’s voor alle umc’s gunstig uitpakken (zonder aanvullende maatregelen), is duidelijk. Overigens hebben ook de Gezondheidsraad, de commissie Lie en de commissie Bartelds al gewezen op de transitie die met concentratie gepaard gaat en de mogelijke gevolgen voor de umc’s. Dat betekende ook volgens hen evenwel niet dat de stap naar concentratie niet gezet moest worden. Allen concludeerden zij, vanwege de betere kansen voor de patiënt die er mee samen hangen, dat concentratie wél moest plaatsvinden en dat die urgent was. De NZa heeft nu in samenwerking met de umc’s concreet in kaart gebracht welke gevolgen waar verwacht kunnen worden. Dat maakt het juist ook mogelijk veel van die gevolgen in goede banen te leiden en daardoor te verzachten. Daar zet ik dan ook op in.

Vraag 12

Bent u niet ook de eindverantwoordelijke Minister die ook eindverantwoordelijk is voor de negatieve neveneffecten en de gevolgen daarvan voor de spoedzorg op die locaties waar de interventies weg zouden gaan?

Als Minister ben ik inderdaad verantwoordelijk voor de borging van de toegankelijkheid van zorg van goede kwaliteit voor iedereen die dat nodig heeft. Dat geldt ook voor de acute zorg. Daarom vind ik het ook van belang dat we met de impactanalyse van de NZa de neveneffecten en gevolgen van deze transitie goed in beeld hebben. Zo kunnen we die mee wegen in de besluitvorming en benutten om de ongewenste effecten in goede banen te leiden. Zoals ik heb aangegeven moet acute zorg altijd toegankelijk zijn.

Vraag 13

Wilt u deze vragen alstublieft volledig en ieder afzonderlijk beantwoorden? Wilt u de antwoorden naar de Kamer sturen voordat u beslissingen over de concentratie van de kinderhartinterventies neemt?

Ja. Dit betreft zoals vermeld een voorgenomen besluit. Definitieve besluitvorming vindt plaats na sluiting van de termijn voor zienswijzen, 27 februari 2023.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht 'EU: sterftecijfer kanker in Nederland hoger dan EU-gemiddeld»?1

Ja.

Vraag 2

Wat is uw reactie op het feit dat er in Nederland meer mensen aan kanker overlijden dan gemiddeld in de Europese Unie (EU)?

Nederland kent een hogere kankerincidentie dan het Europees gemiddelde. Een direct gevolg hiervan is dat de kankersterfte per inwonertal ook hoger ligt dan het Europees gemiddelde. Ondanks de hoge kankerincidentie in Nederland, is de kankersterfte in de periode tussen 2011–2019 met 11% gedaald. Hiermee behoort Nederland tot de EU-landen met de sterkst gedaalde kankersterfte, zowel bij mannen als bij vrouwen.
Hoewel de sterfte aan kanker in de periode 2011–2019 aanzienlijk afnam, nam de totale door kanker veroorzaakte ziektelast toe. In het rapport van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO)2 wordt aangegeven dat meer dan een derde van alle sterfgevallen in Nederland is toe te schrijven aan een ongezonde leefstijl. Sinds 2018 wordt met een Nationaal Preventieakkoord getracht de vele uitdagingen aan te pakken die voortvloeien uit risicofactoren voor kanker, zoals alcoholgebruik, roken, overgewicht en obesitas, die allemaal nog steeds veel voorkomen.
Hoewel de inzet op en de uitgaven voor kankerzorg hoog zijn, kan de kwaliteit van de oncologische zorg in Nederland beter. Nederland zit bijvoorbeeld ten aanzien van overleving van verschillende soorten van kanker niet in de Europese top drie. Er is in Nederland veel verschil in de behandeling van kanker en er is te weinig samenwerking. Met name bij hoogcomplexe laagvolumezorg, zoals bepaalde oncologische behandelingen, geldt dat netwerkzorg en concentratie van de zorgverlening bij een beperkt aantal gespecialiseerde zorgaanbieders kunnen leiden tot een betere kwaliteit van zorg. Om patiënten goede oncologische zorg te bieden met de beste kwaliteit, zal samenwerking en netwerkvorming centraal moeten staan. Toegang tot de beste zorg ongeacht waar je als patiënt binnenkomt, dat moet de belofte zijn. Voor de organisatie van de oncologische zorg zal in de komende jaren de netwerkvorming verder verbeterd moeten worden. Daarnaast zullen richtlijnen en volumenormen moeten worden aangepast. In dit verband staat in het Integraal Zorgakkoord een aantal concrete doelstellingen en maatregelen.

Vraag 3

Hoe verklaart u dat het aantal nieuwe kankerpatiënten in Nederland het op een na hoogste is van 27 landen?

Nederland kent een relatief hoge incidentie van kankersoorten, waarvoor roken een belangrijke risicofactor is. Zo ligt de incidentie van longkanker bij vrouwen in Nederland 59% hoger dan het EU gemiddelde. Een belangrijke verklaring hiervoor is de vroege emancipatiegolf uit de jaren ’70 van de vorige eeuw, waarin steeds meer vrouwen zijn gaan roken.3 In de jaren ’90 van de vorige eeuw behoorde het percentage rokende vrouwen in Nederland tot de top van Europa.4 De gevolgen hiervan zien we nu terug in de hoge incidentie van de met roken-geassocieerde kankersoorten. Het OESO-rapport meldt dat het percentage rokers onder volwassenen in Nederland inmiddels lager ligt dan het Europees gemiddelde.
Een tweede oorzaak voor de relatief hoge incidentie is de vroegtijdige opsporing van kanker. Nederland heeft bevolkingsonderzoeken voor borst-, baarmoederhals en darmkanker. Borstkanker en darmkanker staan in de top vijf van meest voorkomende kankersoorten in Nederland. Het OESO-rapport stelt dat de gemiddelde screeningsparticipatie voor zowel borst- als darmkanker in Nederland hoger is dan het Europees gemiddelde. Meer screening leidt tot meer en vroegere detectie van kanker.

Vraag 4

Hoe verklaart u dat de door kanker veroorzaakte ziektelast de afgelopen twee decennia (2000–2019) in Nederland met 14 procent is toegenomen – een van de grootste relatieve veranderingen van alle EU-landen?

Ziektelast wordt mede bepaald door de kankerincidentie en de kanker-gerelateerde sterfte. Een verklaring voor de toegenomen ziektelast in de periode 2000–2019 is dat de kankerincidentie in deze periode sneller is gestegen dan het kanker-gerelateerde sterftecijfer is gedaald. Dit resulteert in een netto toegenomen kanker-gerelateerde ziektelast.

Vraag 5

Waarom heeft Nederland als een van de weinige landen in Europa nog steeds geen Nationaal Kankerplan?

Zoals ik in het antwoord op vraag 2 al aangaf, is de inzet op en de uitgaven voor kankerzorg hoog, maar kan de kwaliteit van de oncologische zorg in Nederland beter. Het Integraal Kankercentrum Nederland stelde daarnaast in het trendrapport van 3 oktober jl. dat het jaarlijkse aantal nieuwe kankerdiagnoses de komende tien jaar flink toeneemt. Het is daarom belangrijk dat we in Nederland met alle betrokken partijen inzetten om onze aanpak op kanker te verbeteren.
KWF Kankerbestrijding, het Integraal Kankercentrum Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties hebben eind 2022 het initiatief genomen voor het Nederlands Kanker Collectief (NKC). Om de impact van kanker op onze samenleving te verminderen, wil het collectief in brede gezamenlijkheid met betrokken koepelorganisaties werken aan ambitieuze en aansprekende doelen en een concrete aanpak. Zoals ik uw Kamer op 16 december 2022 meldde (Kamerstuk 36 200, XVI, nr. 191), vind ik het erg goed dat deze partijen dit initiatief hebben genomen en heb ik dan ook mijn deelname aan het collectief toegezegd.
Op 17 november 2022 was ik aanwezig bij de kick-off van het NKC. Het was positief om daar te zien dat een groot aantal organisaties aanwezig was om te spreken over wat de gezamenlijke doelen zijn en hoe de samenwerking er uit kan zien. Ik heb op deze bijeenkomst toegezegd om een centraal aanspreekpunt binnen het Ministerie van VWS in te richten, om tegemoet te komen aan de behoefte hieraan vanuit het veld. Dit aanspreekpunt kan het collectief ook in verbinding brengen met de andere departementen van de rijksoverheid. Verder wil ik bijdragen door een goede aansluiting te zoeken bij bijvoorbeeld de vele onderzoeken die vanuit het Ministerie van VWS gefinancierd worden en met het vervolg op het Signalement passende zorg voor mensen met kanker van Zorginstituut Nederland. Daarnaast zijn er in het Integraal Zorgakkoord afspraken gemaakt om de kwaliteit en de samenwerking binnen de oncologische zorg te verbeteren.
Dit kalenderjaar wordt er door het NKC verder gewerkt aan een agenda met doelen, prioritering en een daaruit volgende aanpak. Ik ben aangesloten en ben met de partijen in gesprek welke rol ik precies inneem in het vervolg.

Vraag 6

Hoe staat het met de uitvoering van de aangenomen motie-Jansen/Agema om een Nationaal Programma Kankerbestrijding in te voeren?2

Met de Kamerbrief van 8 juli 2022 (Kamerstuk 32 793, nr. 630) en 16 december 2022 (Kamerstuk 36 200-XVI, nr. 191) informeerde ik uw Kamer over de voortgang van de uitvoering van deze motie.
Zoals ik ook in het antwoord op de vorige vraag aangaf, ben ik betrokken bij het Nederlands Kanker Collectief. Ik heb tijdens de kick-off van het collectief toegezegd om een centraal aanspreekpunt binnen het Ministerie van VWS in te richten, om tegemoet te komen aan de behoefte hieraan vanuit het veld. Verder wil ik bijdragen door een goede aansluiting te zoeken bij bijvoorbeeld de vele onderzoeken die vanuit het Ministerie van VWS gefinancierd worden en met het vervolg op het Signalement passende zorg voor mensen met kanker van Zorginstituut Nederland. Daarnaast zijn er in het Integraal Zorgakkoord afspraken gemaakt om de kwaliteit en de samenwerking binnen de oncologische zorg te verbeteren.
Dit kalenderjaar wordt door het NKC verder gewerkt aan een agenda met doelen, prioritering en een daaruit volgende aanpak. Ik ben hier nauw bij aangesloten. Uw Kamer wordt naar verwachting medio 2023 geïnformeerd over de voortgang hiervan.

Vraag 7

Welke maatregelen kunt u treffen om de toegang en uitbreiding van screeningsprogramma’s te verbeteren? Wanneer start de screening op longkanker?

Nederland heeft momenteel landelijke bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en darmkanker. De Nederlandse aanpak onderscheidt zich van andere landen doordat deelnemers actief en laagdrempelig worden benaderd door de overheid. Hierdoor wordt in Nederland iedereen die in de doelgroep valt, uitgenodigd voor de bevolkingsonderzoeken. De inzet hierbij is goedgeïnformeerde deelname en het wegnemen van eventuele drempels voor deelname. Daarom wordt door het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek continu ingezet op laagdrempelige en toegankelijke informatievoorziening.
Met aanvullende investeringen vanuit de coalitieakkoordmiddelen rond volksziektes wordt ingezet op het bereiken van mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Ik informeerde uw Kamer hierover reeds op 14 oktober 2022 (Kamerstuk 32 793, nr. 642). Verder wordt er gewerkt aan de ontwikkelagenda voor de bevolkingsonderzoeken naar kanker, zodat er sneller ingespeeld kan worden op relevante innovaties en meer richting kan worden gegeven aan de doorontwikkeling van de screeningsprogramma’s. Hierover informeerde ik uw Kamer op 16 december jl. (Kamerstuk 32 793, nr. 649).
Verder vraagt u naar screening op longkanker. Om te beoordelen of het wenselijk is dat de overheid een bevolkingsonderzoek invoert, wordt gekeken naar de criteria voor verantwoorde screening van Wilson & Jungner en de aanvullende criteria van de World Health Organization (WHO)6. Ik heb de Gezondheidsraad gevraagd om mij te adviseren over een screening op longkanker, indachtig de relevante criteria voor verantwoorde screening. Mocht een bevolkingsonderzoek nu niet aangewezen zijn, dan verzoek ik de Raad om aan te geven of hiervoor wel perspectief is in de toekomst. De Gezondheidsraad is inmiddels gestart met het adviestraject en ik wacht de uitkomst daarvan af.

Vraag 8

Bent u bereid nieuwe innovatieve medicijnen tegen kanker sneller en breder toegankelijk te maken voor patiënten, om zo de kankerzorg in Nederland te verbeteren?

Een groeiend aantal patiënten is voor hun zorg aangewezen op nieuwe dure innovatieve geneesmiddelen. Dat zijn niet alleen kankerpatiënten, maar bijvoorbeeld ook patiënten met neurologische aandoeningen of stofwisselingsziekten. Voor al deze patiënten is het van belang dat zij niet alleen nu kunnen rekenen op passende zorg, maar ook in de toekomst. Zolang leveranciers van deze nieuwe geneesmiddelen hoge prijzen vragen, ben ik genoodzaakt om keuzes te maken die er enerzijds voor zorgen dat nieuwe geneesmiddelen betaalbaar blijven en anderzijds dat deze zo snel als mogelijk en breed toegankelijk worden. De sluis maakt het mogelijk om deze keuzes te maken en zorgt bovendien voor een beheerste instroom van de duurste intramurale innovatieve geneesmiddelen. Met de sluis bewerkstellig ik een duurzame beschikbaarheid van geneesmiddelen.

Vraag 9

Bent u bereid om kankermedicijnen buiten de sluisprocedure te houden, om zo de wachttijden te verkorten en de kans op overleven te vergroten?

Ik vind dat nieuwe effectieve geneesmiddelen – voor alle patiënten – zo snel als mogelijk beschikbaar moeten komen. Tegelijkertijd brengen deze nieuwe geneesmiddelen vaak hoge kosten met zich mee en is op voorhand vaak niet duidelijk hoe effectief deze geneesmiddelen zijn. Daarom is het in het belang van Nederlandse patiënten om de effectiviteit goed te bezien en wil ik – waar nodig – over de prijs van deze middelen onderhandelen, zodat we niet meer betalen dan nodig. De sluis is daarvoor een geschikt instrument.
Een deel van de wachttijd, waar in de vraag naar wordt verwezen, zit in de prijsonderhandelingen die ik met de fabrikant voer. Hoe lang dat duurt, ligt niet alleen aan mij. Ik ben daarin immers ook afhankelijk van de bereidheid en snelheid van de fabrikant waarmee ik de prijsonderhandeling voer. Verder hangt de wachttijd af van de tijd die het Zorginstituut Nederland nodig heeft voor de beoordeling. Binnen de sluis streef ik ernaar om geneesmiddelen zo snel als mogelijk beschikbaar te krijgen. Gedurende de sluisprocedure wordt de fabrikant gevraagd hun geneesmiddel gratis beschikbaar te stellen voor patiënten die niet kunnen wachten. Uit recent onderzoek leid ik af dat fabrikanten hierin hun verantwoordelijkheid nemen.7 Tot slot wil ik ten algemene opmerken dat de sluisprocedure niet zou bestaan als geneesmiddelen een acceptabele prijs zouden hebben.

Vraag 10

Waarom heeft u recent de sluisperiode aangescherpt waardoor patiënten nog vaker en nog langer op hun levensreddende medicijnen moeten wachten, aangezien medicijnen in Nederland slechts 10 procent van de totale kosten aan kankerzorg in beslag nemen en dit lager is dan het EU-gemiddelde?

De uitgaven aan alle nieuwe dure intramurale geneesmiddelen stijgen zeer hard. In 2021 bedroegen de uitgaven ongeveer € 2,6 miljard en de verwachting is dat deze uitgaven jaarlijks met 5 tot 7 procent zullen toenemen. Daarmee leggen ze een steeds groter beslag op het zorgbudget. Om te voorkomen dat deze stijgende uitgaven tot grotere verdringing van de zorg leiden, heb ik ervoor gekozen om bij meer geneesmiddelen over de prijs te gaan onderhandelen. Daartoe heb ik recent de criteria voor toepassing van de sluis aangescherpt. In mijn brief hierover heb ik ook aangegeven te beseffen dat dit voor onzekerheid over de beschikbaarheid van een nieuw duur geneesmiddel bij patiënten kan leiden (Kamerstuk 29 689, nr. 1174). Om deze gevolgen zoveel als mogelijk te beperken, heb ik maatregelen getroffen om de doorlooptijd van de sluisprocedure zo kort als mogelijk te houden.
Deze aangescherpte sluiscriteria dragen bij aan het versterken van de toekomstbestendigheid van het stelsel van intramurale geneesmiddelen. Het is voor de Nederlandse patiënten namelijk van belang dat zij nu en in de toekomst kunnen rekenen op effectieve geneesmiddelen tegen een betaalbare prijs.

Vraag 1

Wat is uw reactie op het bericht dat Menzis van fysiotherapeuten die patiënten met COPD behandelen eist dat zij lid worden van het Chronisch Netwerk om in aanmerking te komen voor vergoeding?1

Het Chronisch ZorgNet profileert zich als ideële stichting die sinds 2011 streeft naar betere, betaalbare en meer toegankelijke zorg voor patiënten met niet-overdraagbare chronische aandoeningen, zoals vaatlijden, osteoporose, post-COVID, hartrevalidatie en longaandoeningen.
Het multidisciplinaire netwerk (van fysiotherapeuten, oefentherapeuten, diëtisten en waarschijnlijk binnenkort ook ergotherapeuten) richt zich op zorg met een duurzaam effect, doordat leefstijl, zelfredzaamheid, bewegen en voeding centraal staan. Chronisch ZorgNet is een open netwerk. Dit betekent dat alle fysio- en oefentherapeuten en diëtisten kunnen toetreden, mits zij aan de gestelde voorwaarden voldoen. Deze voorwaarden op het gebied van onder andere continue scholing, dataverzameling en praktijkeisen borgen de kwaliteit van geboden zorg. Aangezien de voorwaarden een bepaalde inzet van de zorgverleners vragen is deelname aan Chronisch ZorgNet een bewuste keuze voor zorgverleners die affiniteit hebben met de doelgroep.
Een zorgverzekeraar heeft de vrijheid om voorwaarden te stellen bij de contractering, om zo de kwaliteit van de zorg te bewaken en te kunnen bevorderen. Ik kan mij daarbij voorstellen dat zorgverzekeraars deelname aan dergelijke netwerken stimuleren. De activiteiten van dit netwerk sluiten naar mijn mening naadloos aan bij de weg die we met het Integraal Zorgakkoord zijn ingeslagen.

Vraag 2

Mogen zorgverzekeraars zelf dit soort eisen stellen aan zorgverleners en zorginstellingen om in aanmerking te komen voor vergoeding?

Zorgverzekeraars hebben een wettelijke zorgplicht maar ook contacteervrijheid. Op naleving van deze plicht ziet de Nederlandse Zorgautoriteit toe. Zolang een zorgverzekeraar voldoet aan deze zorgplicht is hij vrij om zelf te bepalen welke eisen hij stelt aan zorgaanbieders bij de onderhandelingen in het inkoopproces. Deze contracteervrijheid zorgt ervoor dat zorgverzekeraars onderling ook kunnen concurreren op de inkoop. De zorgaanbieders kunnen zich onderling ook onderscheiden door bijvoorbeeld aan bepaalde kwaliteitseisen te voldoen, zoals het aansluiten bij het Chronisch ZorgNet.

Vraag 3

In hoeverre is het volgens u wenselijk dat zorgverzekeraars eigen eisen stellen aan zorgverleners voor de behandeling van specifieke aandoeningen?

Ik vind het gewenst dat zorgverzekeraars zich inzetten om de kwaliteit van zorg te verhogen. Het instrument dat zij daarvoor beschikbaar hebben is de contractering: contractuele afspraken maken met zorgaanbieders. Deze afspraken zouden zich niet alleen moeten beperken tot prijs en hoeveelheid, maar vooral ook de focus moeten hebben op activiteiten die de kwaliteit van zorg verhogen.

Vraag 4

Welke eisen stellen andere zorgverzekeraars aan fysiotherapeuten voor de behandeling van patiënten met COPD?

Ik beschik niet over de gevraagde informatie.

Vraag 5

Bent u het ermee eens dat het logischer zou zijn om eenduidige eisen te stellen aan zorgverleners en zorginstellingen, in plaats van de situatie waarin iedere zorgverzekeraar andere tijdrovende eisen kan stellen?

Ik begrijp de roep om eenduidigheid van eisen. Het staat de brancheverenigingen van zorgverzekeraars en zorgaanbieders vrij om hun leden daarover te adviseren. Het blijft echter het recht van een individuele zorgverzekeraar en zorgaanbieder om een dergelijk advies over te nemen in het contract. Want een keerzijde van eenduidigheid is dat het de zorgverzekeraar en de zorgaanbieder de mogelijkheid ontneemt om zich onderscheiden en dus te concurreren. Daarmee vervalt dan een prikkel om de kwaliteit van zorg voor de verzekerde/patiënt continue verder te verhogen. En daar is de verzekerde/patiënt niet bij gebaat.

Vraag 6

Bent u bereid om met zorgverzekeraars in gesprek te gaan over de zorginhoudelijke eisen die zij zorgverleners en zorginstellingen opleggen, bovenop de wettelijk bepaalde eisen en de kwaliteitsstandaarden en -eisen die door de sector zelf worden opgesteld?

Het is aan de zorgaanbieder zelf om te bepalen welke kwaliteit van zorg hij wil leveren. Vervolgens is het aan de zorgverzekeraar om die zorgaanbieders te contracteren die willen voldoen aan de kwaliteitsnormen die hij hanteert. Waarbij de zorgverzekeraar wel altijd voldoende zorgaanbieders moet contracteren zodat hij aan de wettelijke zorgplicht voldoet.
Ik ben overigens wel in gesprek met zorgverzekeraars (en ook met andere partijen) over de mogelijkheden om op meerdere terreinen de inkoop- en verantwoordingseisen aan zorgaanbieders te harmoniseren.