Vraag 1

Waarom duurt het onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) naar het medisch inhoudelijk handelen van een vaatchirurg nu al 3,5 jaar?1

De reden is dat tijdens het onderzoek complicaties zijn opgetreden. Zo heeft een betrokken inspecteur fouten gemaakt en is hij inmiddels ontslagen. Dat het onderzoek meer tijd in beslag heeft genomen dan voorzien, is onzorgvuldig naar zowel de betrokken arts als naar de personen die over de arts hebben geklaagd. In een recent persbericht heeft de IGZ daarvoor haar excuses aangeboden.

Vraag 2

Wat vindt u van de situatie dat deze vaatchirurg gewoon weer in Nederland aan de slag kan omdat het onderzoek nog niet is afgerond en de IGZ de zaak nog niet heeft voorgelegd aan de tuchtrechter?

Graag stel ik voorop dat zowel de IGZ in Nederland als in Engeland de General Medical Council (GMC) boven op deze zaak zitten en contact met elkaar onderhouden. Beide toezichtorganisaties zijn van mening dat de kwaliteit van zorg alsmede de patiëntveiligheid op dit moment niet in gevaar zijn.
Met betrekking tot uw vraag: op dit moment is er geen noodzaak tot het geven van een bevel, aangezien de vaatchirurg niet in Nederland werkzaam is. Gedurende het onderzoek was er ook geen aanleiding een bevel te geven. Een bevel werkt immers alleen in Nederland en de vaatchirurg werkte niet in Nederland. Een tuchtklacht dient de IGZ alleen in na zorgvuldige afronding van een onderzoek met als conclusie aantoonbaar verwijtbaar handelen van de beroepsbeoefenaar.

Vraag 3

Lopen er nog meer langdurige onderzoeken tegen mogelijk disfunctionerende artsen? Zo ja, hoeveel?

In de tweedelijnszorg lopen er op dit moment vijf onderzoeken naar mogelijk disfunctionerende medisch specialisten die langer dan één jaar duren. In de eerstelijnszorg zijn dat er eveneens vijf.

Vraag 4

Waarom is de spoedtuchtklacht van de toenmalig inspecteur Joeloemsingh uit 2008 twee weken na indiening weer ingetrokken?

De IGZ heeft de spoedklacht van de toenmalig inspecteur bij het Medisch Tuchtcollege in juli 2008 ingetrokken nadat bleek dat het onderzoek naar de feiten niet naar behoren was uitgevoerd en afgerond.

Vraag 5

Wat heeft de IGZ tussen het intrekken van de spoedtuchtklacht en nu gedaan in deze zaak?

De zaak is in augustus 2008 overgenomen door een collega-inspecteur. Het onderzoek verliep echter moeizaam, met name ten aanzien van het verkrijgen van een oordeel van deskundigen. Er bleken ook onvoldoende harde feiten beschikbaar voor het nemen van eventuele verdere actie door de inspectie. Verder ingrijpen in het kader van de patiëntveiligheid was niet met spoed noodzakelijk. Zie ook mijn antwoord op vraag 2.
In februari 2010 heeft een andere inspecteur het onderzoek overgenomen met het doel dit te versnellen. Eind april 2010 was vervolgens het concept onderzoeksrapport van bevindingen gereed voor de hoor- en wederhoorfase en is het aan het betrokken ziekenhuis en aan de vaatchirurg zelf voorgelegd. Deze hoor- en wederhoorfase heeft ca. 6 maanden in beslag genomen wegens verschil van inzichten. De periode december 2010 t/m maart 2011 is gebruikt om conclusies te trekken en verschillende passende maatregelen te formuleren. De eindconclusie (inclusief eventuele passende maatregelen) stelt de inspectie definitief vast na een eindgesprek met de betrokken vaatchirurg zelf en/of via zijn advocaat. De inspectie verwacht dit proces uiterlijk medio mei af te ronden.

Vraag 6

Weegt de tijd die de IGZ neemt om een tuchtzaak aanhangig te maken op tegen het risico dat patiënten in de tussentijd lopen?

Ja. Er was geen risico voor patiënten. Zie verder mijn antwoord op vraag 2.

Vraag 7

Moeten onderzoeken van de IGZ niet sneller afgerond zijn en zo ja, welke mogelijkheden zijn er om de duur van onderzoeken te reduceren?

Met verwijzing naar mijn antwoord op vraag 1: het betreffende onderzoek had door de IGZ sneller afgerond moeten worden. De meeste grote onderzoeken door de IGZ worden binnen het jaar afgerond. In enkele gevallen treden er complicaties op. Doorgaans vanwege het verkrijgen van het benodigde oordeel van experts. Daarnaast kan in complexe zaken de hoor- en wederhoorfase meer tijd in beslag nemen.

Vraag 8

Is het een idee om tijdens een onderzoek de betreffende arts te verbieden medische handelingen te verrichten?

Indien tijdens een lopend onderzoek naar medisch inhoudelijk handelen van een arts onomstotelijk vast komt te staan, dat de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid in gevaar is, dan kan de inspectie de betreffende arts bevelen om geen of beperkte medische handelingen te verrichten. In onderhavige casus was dat echter niet het geval. Zie ook mijn antwoord op vraag 2. Ook heeft de IGZ tijdens het onderzoek geen strafbare feiten kunnen constateren zodat de zaak ook niet door de IZG is overgedragen aan het Openbaar Ministerie met het oog op een strafrechtelijk onderzoek.

Vraag 9

Kunt u toelichten waarom op het moment dat de betreffende vaatchirurg solliciteerde bij het ziekenhuis in Winschoten, de directeur van het VieCuri ziekenhuis, waarin de arts eerder werkte, tegen zijn collega directeur uit Winschoten zijn mond hield over problemen met de arts? Kunt u toelichten waarom ziekenhuizen elkaar onderling niet informeren over dit soort zaken? Hoe beoordeelt u het feit dat deze informatie niet werd doorgegeven?

In algemene zin is het zeer ernstig wanneer een collega arts, een betrokken zorgprofessional of directeur van een instelling, weet heeft van een disfunctionerende collega en dit niet meldt aan de Raad van Bestuur en/of inspectie.
Niet genoeg kan worden benadrukt dat in selectieprocedures werkgevers, maatschapsleden maar ook verzekeraars de verantwoordelijkheid hebben referenties in te winnen. In het wetsvoorstel Wet cliëntenrechten zorg (Wcz) is de verantwoordelijkheid van de zorgaanbieder benadrukt door in artikel 2, derde lid, zorgbreed (cure en care) de zorgaanbieder te verplichten, alvorens hij iemand voor zich laat werken, na te gaan hoe deze persoon in het verleden heeft gefunctioneerd.
Dit zal ik ook meenemen in de brief over de toereikendheid van het huidige tuchtrecht die ik u – zoals toegezegd tijdens het debat op 10 maart jl. over de wetswijziging Wet BIG – na de zomer zal zenden.

Vraag 10

Wat vindt u van het feit dat uit de uitzending blijkt dat de IGZ op de hoogte was van het feit dat de betreffende vaatchirurg bij zijn sollicitatie bij het ziekenhuis in Winschoten niet de waarheid heeft gesproken over de tuchtklacht die tegen hem liep? Welke instrumenten heeft de IGZ om in dit soort gevallen in te grijpen? Waarom heeft de IGZ op dat moment niet ingegrepen? Zijn de instrumenten waarover de IGZ in dit soort gevallen beschikt voldoende? Zo neen, waarom niet?

Allereerst merk ik op dat op het moment dat de betreffende vaatchirurg solliciteerde bij het ziekenhuis in Winschoten er een door een patiënt van het VieCuri Ziekenhuis ingediende tuchtklacht liep. Het gaat hier met andere woorden niet om de tuchtklacht genoemd in vraag 4. Voorts verwijs ik naar mijn antwoord op vraag 9.
Daarnaast is het zo dat de IGZ alleen na een uitspraak van de tuchtrechter op de hoogte wordt gebracht van een tuchtzaak die door anderen dan de IGZ zelf is aangespannen. Evenmin is de IGZ (vooraf) op de hoogte van mobiliteit in werk van medisch specialisten. Ook speelt mee dat de praktijk laat zien dat het niet gebruikelijk is dat artsen een lopende tuchtzaak melden aan de Raad van Bestuur van de betrokken zorginstelling. Dit raakt het governance-vraagstuk in de zorg.
In algemene zin wijs ik erop dat de inspectie moet uitgaan van vertrouwen in de handelings- en meldingsbereidheid van de Raad van Bestuur, totdat er concrete signalen zijn dat dit vertrouwen niet gerechtvaardigd is. Het is het vak van de inspecteur om in te schatten wanneer vertrouwen niet meer gerechtvaardigd is. Dat doet hij op basis van harde feiten zoals data, meldingen en resultaten van (thematisch) onderzoek. Vanzelfsprekend doet hij dit ook op basis van zijn kennis en ervaring van het zorgveld. Dit is geen waterdicht systeem. De kwetsbaarheid zit in de mogelijkheid dat een van deze partijen zijn verantwoordelijkheid niet neemt.

Vraag 11

Wat vindt u van de schriftelijke verklaring van de IGZ naar aanleiding van de uitzending van Argos 5 maart jl. waarin staat dat: «In het geval van vaatchirurg H. is het de vraag wat het nut is van het aanspannen van de tuchtzaak, behalve dan de symbolische waarde»? Deelt u deze opvatting van de IGZ?

Met verwijzing naar mijn antwoord op vraag 2: ik deel de opvatting van de inspectie dat in deze casus zowel in Engeland als in Nederland de kwaliteit van zorg alsmede de patiëntveiligheid op dit moment niet in gevaar zijn. Het al dan niet aanspannen van een tuchtzaak tegen de betrokken vaatchirurg is afhankelijk van het eindoordeel van de inspectie.

Vraag 12

Wat vindt u van de verklaring van de IGZ aan Argos dat de vaatchirurg al vier jaar niet meer woont en werkt in Nederland waardoor de veiligheid voor patiënten in Nederland nu afdoende is geborgd en er op dit moment geen patiëntrisico is? Is patiëntveiligheid van mensen in het buitenland minder belangrijk voor de IGZ? Ziet de IGZ de verantwoordelijkheid voor het handelen van vaatchirurg H. nu als een taak voor de buitenlandse inspecties en niet meer voor de Nederlandse inspectie?

De IGZ heeft geen bevoegdheid buiten Nederland. De IGZ heeft wel contact met de buitenlandse autoriteiten in het land waar de arts werkt en wisselt de noodzakelijke informatie uit. Zie voorts mijn antwoord op de vragen 2, 6, 8 en 11. Daarnaast zet Nederland zich binnen Europa actief in om steun te verwerven voor een Europese «zwarte lijst» van disfunctionerende artsen en het daarbij uitwisselen van informatie op EU-niveau.

Vraag 13

Wat vindt u van het feit dat de IGZ aan de ene kant haar fouten bij het onderzoek naar de vaatchirurg erkent en haar excuses aanbiedt maar aan de andere kant de voormalig inspecteur die deze zaak aankaart met een schadeclaim en rechtszaak dreigt?

De inspectie heeft de ontslagen inspecteur er op gewezen dat hij geen gebruik mag maken van informatie waarvan hij kennis heeft genomen gedurende zijn dienstverband bij de inspectie en waarvan hij het vertrouwelijk karakter moet inzien. Dit uit hoofde van het door hem beklede ambt. Zie voorts mijn antwoord op vraag 1.

Vraag 14

Kunt u deze vragen voor het algemeen overleg van 20 april a.s. over kwaliteitzorg Cure beantwoorden?

Ja.

Vraag 1

Bent u bekend met het artikel «Testen vóór de conceptie kan een zegen zijn, maar ook een loden last»?1

Ja.

Vraag 2

Heeft u ervan kennisgenomen dat het VU Medisch Centrum sinds kort een dna-test aanbiedt waarmee stellen – nog voor ze aan kinderen beginnen – kunnen laten testen of ze drager zijn van taaislijmziekte. Hoe verhoudt het aanbieden van een dergelijke dna-test zich tot de Nederlandse wetgeving die geen uitgebreid preventief medisch onderzoek toestaat, zonder dat er een directe medische aanleiding voor is?

Ja.
Ik veronderstel dat u doelt op de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO). Bij bevolkingsonderzoek wordt aan een persoon die geen medische klachten heeft medisch onderzoek aangeboden. De WBO is ingevoerd om mensen tegen de risico’s van dergelijk onderzoek te beschermen. Er zijn volgens de WBO drie categorieën van medisch onderzoek vergunningplichtig: bevolkingsonderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van ioniserende straling, bevolkingsonderzoek naar kanker en bevolkingsonderzoek naar ernstige ziekten of aandoeningen waarvoor geen behandeling of preventie mogelijk is. Genetisch onderzoek valt buiten laatstgenoemde categorie wanneer het gaat om preconceptioneel onderzoek naar dragerschap. Immers bij een positieve uitslag bestaat vóórdat de conceptie een feit is, de keuze uit meerdere preventieve opties. Mensen kunnen bijvoorbeeld afzien van hun kinderwens, kiezen voor kunstmatige inseminatie met zaad van een donor (KID), preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) of het adopteren van een kind. Bovenstaande betekent dat voor het aanbod van het VUmc geen vergunning in het kader van de WBO is vereist. Ik verwijs ook naar mijn antwoord op vraag 5.

Vraag 3

In hoeverre worden de wensouders die gebruik maken van de genoemde dna-test vooraf voldoende geïnformeerd over de praktische en ethische keuzes die in een later stadium gemaakt moeten worden? Bent u van oordeel dat er op dit moment al voldoende zicht is op deze praktische en ethische dilemma’s?

Ik kan niet beoordelen op welke wijze burgers die gebruik maken van het aanbod van het VUmc voldoende worden geïnformeerd over wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn voor henzelf. Ik ben wel van oordeel dat het ongevraagd aanbieden van medisch onderzoek ten algemene aan zekere kwaliteitseisen zou moeten voldoen. Dat geldt ook als het gaat om genetisch onderzoek bij mensen zonder een genetisch belaste persoonlijke of familiegeschiedenis. Aan screening zijn immers ook nadelen verbonden. Belangrijk zijn bijvoorbeeld eerlijke en volledige voorlichting, een test die deugt en goede begeleiding en doorverwijzing bij een afwijkende uitslag. De voorlichting moet erop gericht zijn dat burgers van tevoren een geïnformeerde afweging kunnen maken tussen het nut en het risico van het (laten) doen van een genetische test in hun eigen situatie.

Vraag 4

Wat is in algemene zin uw oordeel over het aanbieden van deze test door het VU Medisch Centrum?

Voor mij is relevant dat de test van het VUmc zich binnen de grenzen van de regelgeving bevindt. Verder is het niet aan mij om een oordeel te geven over het aanbod van het VUmc.

Vraag 5

Kent u de ontwikkelingen in het buitenland die laten zien dat met dergelijk onderzoek grote aantallen erfelijke ziektes opgespoord kunnen worden die voor het kind levensbedreigend zijn? Kunt u een inschatting maken van de consequenties van dit soort onderzoek voor de zorgsector, de wensouders, het ongeboren kind en andere relevante partijen?

Ik ben bekend met het advies van de Gezondheidsraad «Preconceptiezorg: voor een goed begin», waarin ontwikkelingen in preconceptionele screening zijn beschreven.
U doelt naar ik aanneem, op preconceptioneel onderzoek naar dragerschap van erfelijke ziekten van mensen met een kinderwens, zogenaamde wensouders. Er is in die fase nog geen sprake van een ongeboren kind. In het geval van een positieve uitslag kunnen de wensouders nog vóór de conceptie een feit is, kiezen uit verschillende handelingsopties, zoals beschreven in mijn antwoord op vraag 2.

Vraag 6

Bent u bereid de Gezondheidsraad om advies te vragen over dergelijke dna-testen, mede in het licht van ontwikkelingen in het buitenland (genetisch paspoort voor $1000 in de VS) die de voorbode kunnen zijn van ontwikkelingen in Nederland?

Nee, ik zie daar geen aanleiding voor. Op 21 december 2010 publiceerde het Centrum voor ethiek en gezondheid (CEG) namelijk al het signalement «Het «duizend dollar genoom»: een ethische verkenning». Het signalement beschrijft een aantal mogelijke toepassingen van het zogenaamde «duizend dollar genoom». Het CEG is een samenwerkingsverband van de GR en de RVZ. Dit voorjaar zullen mijn collega’s van Infrastructuur en Milieu, Economische Zaken, Landbouw en Innovatie en ik de Kamer het standpunt op de Trendanalyse biotechnologie 2009 zenden. Daarin komt ook het genoemde signalement aan de orde.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het bericht «VUmc voert nieuwe down test snel in»?1

Ja.

Vraag 2

Wat is uw oordeel over het invoeren van deze nieuwe DNA-test door het VU medisch centrum?

In de genoemde uitzending van het NOS journaal gaf Jan van Lith van de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie) al aan dat het weliswaar gaat om een veelbelovende ontwikkeling in laboratoriumsetting, maar dat de daadwerkelijke toepassing in de praktijk nog een stap verder is. Het VUmc zal zwangeren dus niet van vandaag op morgen een nieuwe test kunnen aanbieden.

Vraag 3

Welke wettelijke ruimte is er voor het VUmc om deze test aan te bieden? Wanneer wordt deze test wel en wanneer wordt deze test niet aan zwangeren aangeboden? Zijn er risicogroepen aan wie deze test standaard zal worden aangeboden?

De test kan niet als screening aan zwangeren aangeboden worden zonder een vergunning in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO). Het gaat namelijk om screening op een onbehandelbare aandoening (Downsyndroom), één van de vergunningplichtige categorieën van de WBO (naast screening op kanker of met behulp van straling). Een dergelijke vergunning is nog niet verleend of aangevraagd. Het is nog te voorbarig om te zeggen aan wie de test wel of niet zou kunnen worden aangeboden.

Vraag 4

Hoe realiseert het VUmc dat de zwangere (en haar partner) goed zijn geïnformeerd over reden en doel van deze test? Op welke manier krijgt informed consent, het recht op niet weten en de informatieplicht van de arts, gestalte rondom het aanbieden van deze test?

Indien de bovenbedoelde test de huidige combinatietest voor prenatale screening op Downsyndroom zou vervangen dan wel aanvullen, zouden dezelfde eisen worden gesteld aan de voorlichting en het recht op (niet) weten als nu het geval is. Hierbij dient wederom opgemerkt te worden dat dit voorlopig nog niet het geval zal zijn.

Vraag 5

Deelt u de mening dat de test niet vergoed zou moeten worden vanuit de basisverzekering?

Ik denk dat het te vroeg is om hier een uitspraak over te doen. Laten we afwachten hoe de test zich verder in klinische setting bewijst.

Vraag 6

Denkt u dat de drempel lager wordt om een kind op het syndroom van Down te testen, nu deze nieuwe test minder risico’s met zich meebrengt als de vlokkentest en vruchtwaterpunctie?

Als de nieuwe test daadwerkelijk wordt ingevoerd, zou dat invloed kunnen hebben op de keuze om te testen op Downsyndroom. Op dit moment kiest nog geen kwart van de zwangeren voor de combinatietest. Uit onderzoek blijkt dat het risico van de invasieve diagnostiek (vlokkentest en vruchtwaterpunctie) hierbij niet de belangrijkste reden is. Van meer invloed lijkt dat veel zwangeren er bewust voor kiezen om niet te screenen, omdat ze geen gebruik willen maken van de opties die de uitslag van de test hen biedt. Ook het feit dat de combinatietest geen absolute zekerheid geeft, is een mogelijke factor bij de keuze over deelname.

Vraag 7

Wordt deze nieuwe DNA-test opgenomen binnen de coördinatie van het programma zwangerschapsscreening van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)?

Indien de test inderdaad een betere test blijkt te zijn dan de huidige, zou dat zeker overwogen kunnen worden. Zo ver is het nu nog niet.

Vraag 8

Wat zullen de gevolgen zijn van deze DNA-test voor de maatschappelijke beeldvorming over mensen met het syndroom van Down?

Zoals ik op vraag 6 heb aangegeven, kiezen steeds meer zwangeren bewust niet voor de screening. Ik denk dat de zorgvuldige voorlichting over de screening, uitgebreide counseling en de goede richtlijnen over behandelplannen die de zorgverleners hebben gemaakt, daaraan hebben bijgedragen. Al deze zaken zouden bij een eventuele invoering van een nieuwe test op een zelfde manier moeten worden geregeld. Ook dan staat een geïnformeerde besluitvorming voorop.

Vraag 9

Welke invloed heeft deze DNA-test voor mensen met het Downsyndroom zelf?

Er is geen directe invloed. U doelt misschien op de maatschappelijke beeldvorming: zie mijn antwoord hiervoor.

Vraag 10

Is het VUmc voornemens om op meer afwijkingen te screenen dan het syndroom van down? Zo ja, welke en wat is uw oordeel hierover? Zo nee, wat is uw oordeel hierover?

In de berichtgeving is gesproken over «chromosoomafwijkingen». Welke dat zijn en wat de consequenties zijn van screening zal – indien de test inderdaad in de praktijk gebruikt kan worden – in het kader van de vergunningaanvraag op grond van de WBO en de toevoeging aan de prenatale screening besproken worden.

Vraag 11

Hoe beoordeelt u dat er middels medische ontwikkelingen steeds meer valt af te lezen van het DNA van ongeboren kinderen?

Aan dergelijke ontwikkelingen kleven risico’s, maar ze bieden ook zeker kansen.

Vraag 12

Deelt u de mening, dat er een brede discussie moet komen over de technische ontwikkelingen die gaande zijn op het gebied van prenatale screenings en DNA-tests alvorens deze worden toegepast?

Ja. Deze discussie wordt al gevoerd in het Centraal Orgaan voor prenatale screening, waarin de beroepsgroepen en WBO-vergunninghouders zijn vertegenwoordigd.

Vraag 1

Hebt u kennisgenomen van het bericht «Euthanasie bij baby's niet gemeld»?1

Ja.

Vraag 2

Klopt het bericht dat euthanasie bij baby’s nauwelijks gemeld wordt, omdat artsen verschillend oordelen over de vraag wanneer er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Hoe beoordeelt u deze situatie?

De Commissie Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging bij Pasgeborenen geeft in haar jaarverslag aan dat er verschillende redenen zijn die aan het uitblijven van meldingen ten grondslag kunnen liggen, waaronder de invoering van de 20-weken-echo op 1 januari 2007, onvoldoende bekendheid bij de artsen met de criteria en de procedure, verschillen van inzicht binnen de beroepsgroep en wellicht ook de vrees om in een justitiële procedure te worden betrokken. De commissie heeft verscheidene activiteiten ontplooid die er op gericht waren een gedachtewisseling binnen en met de beroepsgroep te bevorderen. Ik steun de commissie in haar constatering dat aan belangrijke aspecten rondom de besluitvorming van actieve levensbeëindiging van zwaar gehandicapten pasgeborenen, waaronder het beter ontwikkelen van palliatieve sedatie, prioriteit moet worden gegeven en dat het op de weg van de artsen ligt om hier het voortouw in te nemen. Uiteindelijk blijft het aan de individuele arts om met zijn professionele beoordelingskader de ondraaglijkheid enuitzichtloosheid van het lijden van een pasgeborene te beoordelen.

Vraag 3

Klopt het bericht dat er maar slechts vijf meldingen van levensbeëindiging bij baby’s zijn gemeld? Hoe verhoudt het aantal meldingen zich tot de realiteit? Bent u van mening dat alle gevallen van levensbeëindiging gemeld dienen te worden? Zo ja, wat gaat u hieraan doen?

In 2009 en 2010 heeft de commissie in totaal vier meldingen van late zwangerschapsafbreking ontvangen en één melding van levensbeëindiging. De realiteit ten aanzien van late zwangerschapsafbreking laat zien dat de technische mogelijkheden van prenataal onderzoek enorm zijn toegenomen en dat ernstige afwijkingen bij de vrucht in een veel vroeger stadium worden geconstateerd. Als de ouders op een dergelijk moment besluiten tot het afbreken van de zwangerschap maar dit doen voor de 24-ste week dan wordt deze afbreking gemeld bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), niet bij de commissie. De commissie stelt ten aanzien van levensbeëindiging bij pasgeborenen dat artsen verschillend oordelen over de stervensfase van het kind en of het onvermijdelijk overlijden gezien moet worden als levensbeëindiging of een natuurlijke dood. Het is aan de artsen te komen tot consensus. Zie voor verdere beantwoording vraag 2 en 4.

Vraag 4

Bent u het eens met de commissie die stelt dat de nicu’s (neonatale intensive care units) het ontwikkelen van palliatieve sedatie bij kinderen en pasgeborenen hoge prioriteit moeten geven? Hoe gaat u dit stimuleren?

Zie antwoord op vraag 2.

Vraag 5

Vindt u dat er een uniforme richtlijn voor levensbeëindiging van pasgeborenen moet komen? Welke verantwoordelijkheid heeft u bij het tot stand brengen van deze richtlijn?

Vraag 6

Bent u bereid deze vragen voor het algemeen overleg van 10 februari 2011 te beantwoorden?

Ja.

Vraag 1

Wat is uw oordeel over de uitzending Uitgesproken EO over de betrokkenheid van een Nederlander bij geslachtsselectie door gebruik te maken van een kliniek in België?1

Voor de beantwoording van deze vraag verwijs ik naar het antwoord op de vragen 1 en 2 van Van Gerven (SP) over genderselectie (2011Z01883).

Vraag 2

Is het waar dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) bezig is met een onderzoek naar de mogelijkheden om hiertegen op te treden? Kan de Kamer op de hoogte worden gesteld van de resultaten van het onderzoek?

De Belgische inspectie is bezig met een onderzoek. De Nederlandse IGZ heeft contact met hen opgenomen en haar medewerking – indien nodig – toegezegd.

Vraag 3

Is het in België toegestaan om op enigerlei wijze betrokken te zijn bij geslachtsselectie, anders dan om medische redenen? Hoe is dit geregeld in andere Europese landen?

In veel landen, waaronder België, geldt een verbod op geslachtsselectie om niet-medische redenen.
In België is in de Wet betreffende het onderzoek op embryo's in vitro van 11 mei 2003 en de Wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en gameten van 6 juli 2007 bepaald dat het verboden is onderzoek of behandelingen uit te voeren die gericht zijn op geslachtsselectie, met uitzondering van de selectie ter voorkoming van geslachtsgebonden ziekten (artikel 5) respectievelijk dat het verboden is embryo’s of gameten te doneren dan wel pre-implantatie genetische diagnostiek te verrichten met het oog op geslachtsselectie (artikelen 23, 52 en 67).

Vraag 4

Is het op basis van de huidige Nederlandse wetgeving toegestaan om in Nederland voorlichting te verschaffen over geslachtsselectie anders dan om medische redenen, ertoe uit te nodigen, ertoe aan te zetten of eraan mee te werken?

Voor de beantwoording van deze vraag verwijs ik naar de beantwoording van vraag 3 van Van Gerven (SP) over genderselectie (2011Z01883).

Vraag 5

Is het mogelijk om strafrechtelijk of tuchtrechtelijk op te treden tegen een persoon of organisatie die over de mogelijkheden voor geslachtsselectie in het buitenland anders dan om medische redenen voorlichting verschaft, dan wel ertoe uitnodigt, ertoe aanzet, doorverwijst of op een andere manier eraan meewerkt? Maakt het hierbij uit of deze betrokkenheid bij geslachtsselectie plaats vindt in een land waar dit ook verboden is?

Voor de mogelijkheden tot strafrechtelijke vervolging verwijs ik naar de beantwoording van vraag 3, 5 en 6 van het Kamerlid Van Gerven (SP) over genderselectie (2011Z01883).

Vraag 6

Bent u bereid om, voor zover er geen wettelijk verbod is om via voorlichting of op andere wijze betrokken te zijn bij geslachtsselectie in Nederland of in het buitenland, hiervoor de noodzakelijke maatregelen te treffen om dit alsnog te bewerkstelligen?

De reikwijdte van het verbod in de Embryowet vind ik passend, verbreding van het verbod naar het geven van informatie of voorlichting over mogelijkheden van geslachtskeuze elders in de wereld acht ik niet nodig. Zoals aangegeven in het antwoord op vraag 3 van Van Gerven (SP) over genderselectie (2011Z01883) zijn er mogelijkheden om zonodig in te grijpen op grond van de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg of het Wetboek van Strafrecht.

Vraag 1

Wat is uw oordeel over de activiteiten van zakenman Van D. die kennelijk mensen, die genderselectie willen bij het krijgen van een kind, verwijst naar een kliniek in Antwerpen en daar zelf betrokken is bij de behandeling van mensen?1

Ik vind de berichten in de media over de activiteiten van de heer Van D. zorgelijk. Embryologen en gynaecologen geven immers aan dat er vanuit de wetenschappelijke literatuur geen aanwijzigen zijn dat de methode van geslachtsselectie waaraan de heer Van D. refereert een betrouwbare methode is om het geslacht van het kind te kunnen bepalen.

Vraag 2

Wat vindt u ervan dat mensen enkele duizenden euro’s kwijt zijn aan een wetenschappelijk niet bewezen methode voor genderselectie?

Zie antwoord vraag 1.

Vraag 3

Zijn de activiteiten in Nederland strafbaar? Zo ja, kunt u dit toelichten? Zo neen, kunt u dit toelichten?

In zijn algemeenheid geldt dat het op grond van artikel 26 van de Embryowet verboden is om op niet-medische gronden handelingen met geslachtscellen of embryo’s te verrichten met het oogmerk het geslacht van een toekomstig kind te kunnen bepalen. Het enkel adviseren hierover en verwijzen is niet strafbaar.
Artikel 26 verbiedt tevens het aanbieden van diensten, die bestaan uit dergelijke handelingen. Indien iemand in strijd handelt met deze verboden, is hij strafbaar op grond van artikel 28, eerste lid, van de Embryowet.
Van strafbaarheid kan ook sprake zijn als een persoon de organisatie van de op grond van de Embryowet strafbare handelingen voor zijn rekening neemt en dit deels in Nederland doet. Ten aanzien van die persoon kan gesproken worden van medeplegen van overtreding van artikel 26 Embryowet.
Verder geldt dat op grond van artikel 96, eerste lid, van de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) andere personen dan artsen die handelingen op het gebied van de individuele gezondheidszorg uitvoeren of artsen die niet staan ingeschreven in het BIG-register of wel staan ingeschreven, maar buiten hun deskundigheid treden, strafbaar kunnen zijn. Voorwaarde daarvoor is dat door deze handelingen, waaronder begrepen het geven van raad, schade of de aanmerkelijke kans op schade aan de gezondheid van een ander is veroorzaakt.
Tenslotte kan iemand die, met het oogmerk om zichzelf of een ander wederrechtelijk te bevoordelen, een ander beweegt een geldbedrag te betalen of een schuld aan te gaan voor een behandeling die tot doel heeft het geslacht van een toekomstig kind te bepalen, en die behandeling als wettelijk toegestaan aanprijst, terwijl hij weet of redelijkerwijs moet vermoeden dat die behandeling buitenwettelijk is, indien de feiten daar aanleiding toe geven vervolgd kunnen worden wegens oplichting als bedoeld in artikel 326 Wetboek van Strafrecht.
Overigens merken wij op dat om strafrechtelijk te kunnen optreden tegen feiten gepleegd in het buitenland gelet op artikel 5, eerste lid, onder 2, WvSr sprake moet zijn van dubbele strafbaarheid. Dat betekent dat de gewraakte handeling ook in dat land strafbaar moet zijn gesteld, wil het Openbaar Ministerie in Nederland iemand kunnen vervolgen.
Zie verder het antwoord op vraag 6.

Vraag 4

Zijn de activiteiten in België strafbaar? Zo ja, kunt u dit toelichten? Zo nee, waarom niet?

Ook in België is geslachtsselectie om niet-medische redenen strafbaar. In de Wet betreffende het onderzoek op embryo's in vitro van 11 mei 2003 en de Wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en gameten van 6 juli 2007 is bepaald dat het verboden is onderzoek of behandelingen uit te voeren die gericht zijn op geslachtsselectie, met uitzondering van de selectie ter voorkoming van geslachtsgebonden ziekten (artikel 5) respectievelijk dat het verboden is embryo’s of gameten te doneren dan wel pre-implantatie genetische diagnostiek te verrichten met het oog op geslachtsselectie (artikelen 23, 52 en 67).

Vraag 5

Wat gaat de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) voor activiteiten ondernemen om te voorkomen dat de heer Van D. nog dergelijke activiteiten in Nederland dan wel België ontplooit? Wordt actief contact opgenomen met de Belgische toezichtsautoriteit?

De Belgische inspectie is bezig met een onderzoek. De Nederlandse Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft contact met de Belgische toezichtsautoriteit opgenomen en haar medewerking – indien nodig – toegezegd.

Vraag 6

Is het Openbaar Ministerie bereid om opnieuw strafrechtelijk onderzoek te doen naar de activiteiten van de directeur van de genderkliniek dan wel te bevorderen dat het OM in België de zaak onderzoekt en zo mogelijk tot vervolging overgaat?2

Van het Openbaar Ministerie heb ik vernomen dat er thans geen aanwijzingen zijn dat betrokkene zelf handelingen verricht met geslachtscellen of embryo’s conform artikel 26 Embryowet.
Met betrekking tot het aanbieden van diensten die bestaan uit dergelijke handelingen (art. 26 lid 3 Embryowet, medeplegen) heeft het Openbaar Ministerie het niet opportuun geacht in Nederland vervolging in te stellen. De reden hiervoor is dat het mogelijke strafbare feit niet in Nederland lijkt te zijn gepleegd en het zwaartepunt van de mogelijke strafbare handelingen met de geslachtscellen en embryo’s in het buitenland ligt.
Daarnaast heeft het Openbaar Ministerie beoordeeld of sprake kan zijn van strafbaarheid op basis van de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) en op basis van artikel 326 Wetboek van Strafrecht (WvSr; oplichting). Verdenking van artikel 326 WvSr is niet aan de orde gelet op het feit dat er geen aangiften bekend zijn van mensen die menen dat zij gedupeerd of opgelicht zijn door betrokkene. Voorts zijn er geen aanknopingspunten voor verdenking van overtreding van de Wet BIG.
De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft van de Belgische Zorginspectie vernomen dat de zaak in België in handen van de politie is gegeven, zodat er geen noodzaak is te bevorderen dat het Openbaar Ministerie in België de zaak onderzoekt.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van de website van de regionale toetsingscommissie euthanasie?1

Ja.

Vraag 2

Wat is er de oorzaak van dat deze website sinds 2008 niet goed wordt bijgehouden, daar de meest recente oordelen uit dat jaar dateren?

Ik acht het van belang dat de geanonimiseerde oordelen van de commissies op de website beschikbaar zijn, omdat deze kunnen bijdragen aan de meldingsbereidheid van artsen en de transparantie en zorgvuldigheid van de uitvoering van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.
Door het toegenomen aantal meldingen is de werkdruk bij het secretariaat van de regionale toetsingscommissies opgelopen. De prioriteit heeft om deze reden voornamelijk gelegen bij het zo spoedig mogelijk beoordelen van de meldingen. De formatieuitbreiding van de secretariaten is reeds in gang gezet, waardoor extra capaciteit is ontstaan. Tevens wordt de website op dit moment vernieuwd, waardoor deze op een snellere manier gevuld kan worden met de geanonimiseerde oordelen van de commissies. Dit zal er gezamenlijk toe leiden dat de geanonimiseerde oordelen van de commissies vanaf het voorjaar van 2011 weer op de website zullen worden geplaatst.

Vraag 3

Deelt u de mening dat het van groot belang is voor de transparantie en zorgvuldigheid van de uitvoering van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, dat de ganonimiseerde oordelen van de regionale toetsingscommissie goed bijgehouden worden? Zo ja, hoe gaat u ervoor zorgen dat de website van de regionale toetsingscommissie weer goed bijgehouden wordt?

Zie antwoord vraag 2.

Vraag 1

Hebt u kennisgenomen van het artikel «Nederlanders kapen Belgische organen weg»?1

Ja.

Vraag 2

Klopt het bericht dat België zesentwintig donoren per miljoen inwoners telt? Hoeveel donoren per miljoen inwoners zijn er in Nederland beschikbaar? Wat gaat het kabinet doen om het aantal beschikbare donoren te laten toenemen?

Volgens berekeningen gemaakt aan de hand van de voorlopige cijfers van Eurotransplant en de meest recente bevolkingsaantallen heeft België ongeveer vierentwintig donoren per miljoen inwoners (10,8 miljoen inwoners en 263 donoren) en heeft Nederland ongeveer dertien donoren per miljoen inwoners (16.6 miljoen inwoners en 216 donoren). In de stand van zakenbrief die ik u onlangs toezond heb ik u aangegeven wat ik doe om het aantal beschikbare donoren te laten toenemen.

Vraag 3

Hebt u kennisgenomen van het artikel «Gesprek kan tekort aan orgaandonoren verminderen»?2

Ja.

Vraag 4

Hoe beoordeelt u de stelling dat het «verbeteren» van de gesprekken met nabestaanden kan leiden tot het verminderen van het tekort aan organen?

Ik geloof ook dat het verbeteren van de gesprekken met nabestaanden kan leiden tot het verminderen van het tekort aan orgaandonoren. Zoals ik in de bijlage bij de stand van zakenbrief die ik u onlangs toestuurde aangaf, wordt in Nederland momenteel op meerdere manieren onderzocht op welke wijze deze gesprekken beter kunnen worden gevoerd.

Vraag 5

Wat is de rol van de functionaris als bedoelt in artikel 23 van de Wet op de orgaandonatie? Zijn er inmiddels in alle ziekenhuizen protocollen en functionarissen? Zo ja, hoe functioneert dit in de praktijk?

De rol van de in artikel 23 van de Wet op de orgaandonatie bedoelde functionaris staat in de artikelen 18, eerste lid en 20 van die wet beschreven. Hij of zij controleert bij een potentiële donor het donorregister, voert het donatiegesprek met de naasten als er geen positieve wilsverklaring in het register wordt gevonden, informeert de naasten over de uitnameprocedure als er een positieve wilsbeschikking in het register staat en meldt een donor aan bij het orgaancentrum, de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Het modelprotocol orgaan- en weefseldonatie van de NTS dient in de regel als basis voor het locale protocol orgaan -en weefseldonatie. Het probleem zit hem mijns inziens niet zozeer in het opstellen en invoeren van protocollen en het aanwijzen van functionarissen, dat is in het overgrote deel van de ziekenhuizen geregeld. Het voeren van een goed donatiegesprek borg je echter niet door daarvoor in een protocol een functionaris aan te wijzen, dat doe je door ervoor te zorgen dat die functionarissen getraind zijn in dat soort gesprekken. Daar valt zoals gezegd nog winst te behalen.

Vraag 6

Klopt het dat artsen tijdens hun opleiding nauwelijks worden getraind in gesprekken over orgaandonatie? Bent u van mening dat artsen tijdens hun opleiding hier wel in getraind zouden moeten worden? Zo ja, op welke wijze gaat u hier zorg voor dragen? Zo nee, waarom niet?

Het is gedeeltelijk waar dat artsen tijdens hun opleiding nauwelijks worden getraind in gesprekken over orgaandonatie, het curriculum is zo overvol dat daarvoor simpelweg geen ruimte is. Veel ziekenhuizen vangen dit wel op door deze training aan arts-assistenten te geven die in dat ziekenhuis worden opgeleid. Ik verwacht zelf meer van het gericht trainen van professionals op de Intensive Care die het meest met orgaandonatie in aanraking komen. Mijn voorganger heeft in 2007 subsidie gegeven voor het project Communicatie rond Donatie van de NTS. In het kader van dit project is al aan veel ziekenhuizen de mogelijkheid geboden om hun personeel te trainen. Binnenkort verschijnen resultaten van het onderzoek dat naar aanleiding van dit project is gedaan. Het project laat hoopgevende resultaten zien op het vlak van het verhogen van het toestemmingspercentage door nabestaanden. Zoals aangegeven in de stand van zakenbrief zal ik samen met de NTS bekijken of en hoe de succesvolle aanpak uit het project breed kan worden geïmplementeerd.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het KNMG-concept standpunt over de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde?1

Ja.

Vraag 2

Wat is de status van dit KNMG-concept standpunt?

De KNMG verwerkt de komende periode de uitkomsten van een ledenraadpleging in het definitieve standpunt, dat naar verwachting in het voorjaar verschijnt.

Vraag 3

Hoe beoordeelt u het KNMG-concept standpunt in relatie tot tekst en intentie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, namelijk dat de arts de overtuiging moet krijgen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt?

Ik zie het concept standpunt en de ledenraadpleging als een bezinning van de KNMG over de invulling van het uitzichtloos en ondraaglijk lijden en acht dit een nuttige discussie. Ik zal, gezien de conceptstatus van het standpunt, hier niet inhoudelijk op ingaan.

Vraag 4

Bent u bereid in gesprek te gaan met de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst (KNMG) over de uitspraak in het concept-standpunt dat het «geen absolute voorwaarde» is «dat er een omschreven medische classificeerbare aandoening aanwezig moet zijn om als arts te beoordelen of er sprake is van ondraaglijk lijden in de zin van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (pagina1» terwijl de Hoge Raad voor de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, bepaalde dat bij toetsing sprake moet zijn van medisch geclassificeerde lichamelijke of psychische ziekten of aandoeningen?2 Deelt u de mening dat het KNMG-concept standpunt verwarring bij artsen veroorzaakt wanneer zij een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging beoordelen? Zo ja, hoe gaat u dat voorkomen?

Zoals gezegd zie ik geen aanleiding een inhoudelijke beoordeling te geven van het concept-standpunt van het KNMG. Het huidige systeem biedt voldoende waarborgen voor het naleven van de wettelijke toetsingscriteria. De KNMG geeft in haar conceptstandpunt een invulling aan een van de wettelijke zorgvuldigheidseisen zoals vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). De RTE’s beoordelen van elk gemeld geval of de arts heeft voldaan aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Hiermee hebben de RTE’s sinds 2002 nadere invulling gegeven aan het wettelijke kader en de KNMG verwijst hiernaar in het concept standpunt. De beroepsgroep geeft in haar concept standpunt uitdrukking aan een voortschrijdend inzicht over de invulling van de criteria uit de wet, de adviezen van de RTE’s en jurisprudentie. Wanneer de beroepsgroep deze invulling in de praktijk toepast toetsen de RTE’s aan de hand van de wet en bestaande jurisprudentie of de meldend arts conform de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld. Deze rolverdeling heeft tot op heden tot volle tevredenheid gewerkt.

Vraag 1

Wat is uw reactie op het bericht dat een Twents thuiszorgbedrijf wordt verdacht van fraude met PGB-gelden?1

Mogelijke fraude dient goed onderzocht te worden. Mocht na onderzoek worden vastgesteld dat er daadwerkelijk sprake is van fraude, dan kan dit uiteraard niet worden getolereerd. Het is onverteerbaar dat er enerzijds een toekenningenstop is voor pgb’s, terwijl er anderzijds mensen zijn die volkomen onterecht of onder valse voorwendselen gebruikmaken van schaarse pgb-middelen die collectief worden opgebracht.

Vraag 2

Bent u van mening dat er voldoende zicht is op de besteding van gemeenschapsgeld via PGB’s? Wilt u uw antwoord toelichten?

Zorgkantoren zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van de pgb-regeling, zij zien toe op een juiste besteding van de pgb-middelen. De zorgkantoren ontvangen en beoordelen hiertoe de verantwoordingsformulieren die door alle budgethouders periodiek (1 of 2 keer per jaar afhankelijk van de hoogte van hun budget) worden ingevuld, de globale controle. Bovendien voeren zorgkantoren op basis van selectiecriteria intensieve controles uit. Bij de intensieve controle dient te worden vastgesteld dat:

Vraag 3

Op welke wijze geeft u de garantie dat zorggelden, via een PGB, worden besteed aan zorg?

Een juiste besteding van de pgb-gelden is de uiteindelijke verantwoordelijkheid van de budgethouder. Ik vind het van het grootste belang dat de voor zorg bestemde middelen ook daadwerkelijk aan zorg worden besteed. Daarom hebben zorgkantoren naast de globale en intensieve controletaak de bevoegdheid om door middel van materiële controles te onderzoeken of de gedeclareerde zorg daadwerkelijk is geleverd. Dit kan worden uitgevoerd door telefonisch contact te zoeken met de budgethouder of zorgverlener. Ook kan op basis van kennis en ervaring bij het zorgkantoor gekozen worden voor een (huis)bezoek.
Bij een materiële controle kunnen ook bewijzen van betaling worden opgevraagd.
Materiële controle van alle budgethouders is, gezien het grote aantal, niet mogelijk. Zorgkantoren hanteren een controleprotocol, waarbij op basis van risicoanalyse zoveel mogelijk budgethouders in de materiële controles worden betrokken.

Vraag 4

Op welke wijze moet de Inspectie voor de Gezondheidszorg toezicht houden op de invulling van goede zorg wanneer dit geregeld wordt via een PGB?

Waar het gaat om via een pgb-verleende zorg die valt onder de Kwaliteitswet Zorginstellingen dan wel de Wet BIG houdt de IGZ toezicht volgens haar risicogerichte methodiek van het gefaseerde toezicht.

Vraag 5

Erkent u dat het geven van geld voor zorg op de rekening een bron van inkomsten kan zijn voor mensen die iets anders willen doen met dat geld dat bestemd is voor zorg? Kunt u uw antwoord toelichten?

Nee. Zorgkantoren kunnen alleen aan mensen een pgb toekennen, indien het CIZ of het Bureau Jeugdzorg in een indicatiebesluit heeft vastgesteld, dat zij zorg nodig hebben. Het inzetten van het pgb voor andere doeleinden betekent dat de benodigde zorg niet kan worden ingekocht. In de antwoorden op de vragen 2 en 3 heb ik beschreven hoe wordt toegezien op juiste besteding van het pgb.

Vraag 6

Erkent u dat het voor een zorgkantoor moeilijk is om toe te zien op goede besteding van de zorggelden, die via een PGB worden verstrekt? Zo nee, waarom niet? Zo ja, welke oplossingen stelt u voor om deze moeilijkheden op te lossen?2

In de pgb-regeling zien zorgkantoren via de verantwoordingssystematiek erop toe dat het pgb wordt besteed aan verzekerde zorg. Het CVZ ziet erop toe dat het geheel van subsidiegelden rechtmatig wordt besteed en de NZa controleert of de zorgkantoren hun taken naar behoren uitvoeren. Dit systeem gaat uit van vertrouwen. Het vertrouwt erop dat de budgethouders hun indicatie en hun pgb ook echt nodig hebben. Dit heeft dan ook tot gevolg dat het niet eenvoudig is om mensen die willens en wetens misbruik maken, te ontmoedigen dan wel te ontmaskeren.
Om misbruik van zorggeld te voorkomen heeft de vorige minister van VWS een jaar geleden het overleg «verbetering bestrijding zorgfraude» in het leven geroepen. Dit overleg heeft het tegengaan van pgb-fraude als eerste prioriteit.
Ik verwacht aan het eind van dit jaar een voorstel van dit overleg hoe misbruik van en fraude met het pgb beter te voorkomen zijn. Ik heb het overleg verzocht hiertoe met verstrekkende voorstellen te komen en zal u op de hoogte houden van de voortgang.

Vraag 1

Hebt u kennisgenomen van het onderzoek van de Stichting Downsyndroom naar het afbreken van een zwangerschap, als na prenatale screening blijkt dat er sprake is van een kind met het syndroom van Down?1

Ja, ik heb het onderzoek naar «ervaringen van ouders met prenatale screening» gelezen. Dit is een enquête uitgevoerd door de Stichting Downsyndroom (SDS) onder ouders van kinderen met Downsyndroom in de leeftijd van 0 tot 21 jaar. Dat betekent dat de uitkomst slechts in beperkte mate iets kan zeggen over het beleid van de overheid dat sinds 2007 van kracht is. Belangrijke conclusie is wel dat de ouders van kinderen in de jongste categorie significant vaker aangeven een bewuste keuze te hebben gemaakt om wel of niet deel te nemen aan prenatale screening.

Vraag 2

Hoe beoordeelt u een percentage zwangerschapsafbrekingen van negentig procent in het licht van het beleid dat uitgaat van een gelijkwaardige behandeling van gehandicapten en niet-gehandicapten?

Die negentig procent beoordeel ik in het kader van het aantal zwangeren dat kiest voor prenatale screening op Downsyndroom. In de eerste jaren na het verlenen van een vergunning op grond van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO) is gebleken dat dit nog geen kwart is. Uit het onderzoek van de SDS naar de motieven om af te zien van prenatale screening blijkt dat er de laatste jaren een verschuiving plaatsvindt. Bij ouders van kinderen jonger dan vijf jaar geeft de meerderheid aan niet te hebben gekozen voor prenatale screening, omdat «een kind met een handicap als Downsyndroom sowieso welkom was in het gezin».

Vraag 3

Welke concrete stappen zijn gezet sinds de uitspraken van de voormalige staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in april 2008 dat «de informatie over deze echo volledig moet zijn. Ook tijdens de opleiding moet specifieke aandacht worden besteed aan de wijze waarop men deze echo presenteert. Dat krijgt al alle aandacht door middel van aparte cursussen voor degenen die met deze echo’s werken. Het is nog wel voor verbetering vatbaar, maar wij zijn daar constructief mee bezig.»?2

Prenatale screening op Downsyndroom en het structureel echografisch onderzoek (20-wekenecho) hebben als doel om aanstaande ouders de mogelijkheid te bieden om zelf een goed geïnformeerde keuze te maken. Aanstaande ouders krijgen, indien zij dit wensen, uitgebreide informatie over de screening en de keuzes die zij misschien moeten maken. Dit stelt zware eisen aan de voorlichting. Prenatale screening is vergunningplichtig op grond van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO). De regionale centra voor prenatale screening zijn WBO-vergunninghouder. Verloskundigen die onder contract met een WBO-vergunninghouder werken, zijn opgeleid om de voorlichting en counseling te doen bij die zwangeren die dit wensen. In de opleiding wordt het recht op niet weten ook expliciet aan de orde gesteld.
Het centraal orgaan prenatale screening, bestaande uit betrokken beroepsgroepen en de regionale centra, stelt landelijk voorlichtingsmateriaal en opleidingseisen vast. De SDS is betrokken bij het opstellen van de teksten voor de folders.
De folders, die zwangeren bij hun bezoek aan de verloskundige krijgen, zijn ook beschikbaar op www.rivm.nl/zwangerschapsscreening/ .
In het bijzonder wil ik hier wijzen op de keuzehulp die beschikbaar is via http://www.kiesbeter.nl/medische-informatie/keuzehulpen/prenatalescreening/ .

Vraag 4

Deelt u de conclusies van deze onderzoekers dat er «duidelijk gebrek is aan objectieve informatie over het syndroom van Down»? Zo ja, welke concrete wegen wilt u dan bewandelen om deze objectieve informatie te bevorderen in opleiding en informatievoorziening?

Nee, zie mijn antwoord op vraag 3. Wel ben ik van mening dat de voorlichting over prenatale screening zo belangrijk is in het faciliteren van een goed geïnformeerde keuze, dat dit continue aandacht verdient. Het centraal orgaan voor prenatale screening laat onderzoeken of zwangeren inderdaad een goed geïnformeerde keuze maken. Welke keuze dit is, is aan de zwangere zelf. Goed geïnformeerd betekent gebaseerd op voldoende kennis en in lijn met eigen normen en waarden.
Vraag 5 is weggevallen.

Vraag 5

Bent u bereid de inspanningsverplichting op u te nemen, om te waarborgen dat ook beslissingen rond het leven van ongeboren kinderen met het syndroom van Down genomen kunnen worden op grond van objectieve en verantwoorde informatie over hun levenskansen en -perspectieven?

Vraag 1

Is het waar dat GGZ-instellingen als proef niet langer elke suïcidepatiënt hoeven te melden bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg? Wat is uw mening over deze wijziging in de meldprocedure?1

In de tweede helft van dit jaar vindt in drie GGZ instellingen een pilot plaats met een aangepaste meldprocedure bij suïcide. In deze pilot worden álle meldingen aan het einde van de pilot geëvalueerd met de IGZ en besproken met de instellingen. Alle andere instellingen blijven dit jaar melden volgens de huidige procedure. In 2011 zullen alle instellingen naar verwachting gaan melden volgens de gewijzigde meldprocedure, na evaluatie van de pilot.
De voorgenomen wijziging in de meldprocedure past binnen het beleid van de IGZ van «gerechtvaardigd vertrouwen in verantwoorde zorg». In de afgelopen ruim vijfentwintig jaar heeft de IGZ alle suïcidemeldingen onderzocht. De kennis over suïcide en suïcidepreventie is de laatste jaren bij instellingen toegenomen. Uit de suïcidemeldingen van de afgelopen jaren en onderzoek dat de IGZ heeft laten uitvoeren (zie het antwoord op vraag 2 en 4) is duidelijk geworden dat er veelal geen sprake is van een calamiteit zoals omschreven in de Kwaliteitswet zorginstellingen. Uiteraard is elke suïcide een zeer ernstige gebeurtenis. Er blijkt echter doorgaans geen duidelijk verband met de kwaliteit van de zorg te bestaan. Helaas komt suïcide soms voor in het beloop van ernstige psychiatrische ziektebeelden.
In de voorgenomen wijziging van de meldprocedure dienen de instellingen ook alle suïcides te onderzoeken volgens het format van de IGZ met de noodzakelijke evaluatie en leeraspecten. Alle suïcides bij patiënten die gedwongen zijn opgenomen, zoals bij een inbewaringstelling of rechterlijke machtiging en bij (vrijwillige) separatie of andere vrijheidsbeperkende maatregelen blijven, ook ingevolge de gewijzigde meldprocedure, te worden gemeld aan de IGZ.
Ook in de gewijzigde meldprocedure blijft er sprake van extern toezicht. De nadruk verschuift van individueel toezicht naar systeemtoezicht. Er zal te zijner tijd een grondige evaluatie van de pilot en bredere implementatie plaatsvinden.

Vraag 2

Op basis van welke onderzoeken of signalen is tot een wijziging in de meldprocedure besloten?

De IGZ heeft tot een wijziging van de meldprocedure besloten op basis van een promotie-onderzoek van mevrouw dr. A. Huisman, «Learning from suicides», Towards an improved supervision procedure of suicides in mental health care in the Netherlands» (Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 2010).
Dit promotie-onderzoek is uitgevoerd in opdracht van de IGZ om dit onderdeel van het bestaande toezicht te verbeteren.

Vraag 3

Zijn de patiënten- en familieorganisaties voor het instellen van de proef geconsulteerd? Zo ja, wat is hun mening? Zo nee, waarom niet?

Nee, patiënten- en familieorganisaties zijn niet vooraf geconsulteerd.
Op 7 juli 2010 heeft overleg plaatsgevonden tussen de IGZ en het Landelijk Platform GGZ en de familieorganisatie Ypsilon. Zij hebben in de media hun zorgen geuit over de gewijzigde meldprocedure. De IGZ heeft toegelicht op welke wijze het toezicht zorgvuldig zal blijven plaatsvinden. De aandachtspunten van het Landelijk Platform GGZ en de familieorganisatie Ypsilon zullen worden betrokken bij de evaluatie van de pilot.

Vraag 4

Kan aangegeven worden op welk onderzoek de heer B. van R., waarnemend programmaleider GGZ bij de IGZ, wijst als hij stelt: «Onderzoek heeft uitgewezen dat veel suïcides niet samenhangen met tekortkomingen in de zorg»?

Zie antwoord vraag 2.

Vraag 5

Bestaat er volgens u ook onderzoek dat aantoont, of zijn er eerdere suïcidegevallen die aantonen, dat veel suïcides wel samenhangen met tekortkomingen in de zorg?

Er is mij geen onderzoek bekend dat aantoont dat vooral onvoldoende kwaliteit van zorg leidt tot een suïcide. Wel worden achteraf bij een deel van de suïcides verbeterpunten geconstateerd.

Vraag 6

Op basis waarvan gaat de IGZ er van uit dat de geneesheer-directeuren van instellingen onderscheid kunnen maken tussen zelfdodingen, die gezien kunnen worden als calamiteit en gevallen waarbij de behandeling «voldoende zorgvuldig en volgens geldende veldnormen is uitgevoerd»?

Op grond van de ervaringen vanuit het toezicht op de suïcidemeldingen van de afgelopen ruim 25 jaren acht de IGZ de geneesheer-directeuren gezien hun functie en deskundigheid in staat om verantwoord een onderscheid te maken tussen de suïcides die al dan niet als een calamiteit beschouwd moeten worden.
Eind 2010 komt naar verwachting de multidisciplinaire richtlijn »Beoordeling en behandeling suïcidaal gedrag» voor de hulpverlening aan suïcidale patiënten beschikbaar. Als de hulpverlening is uitgevoerd volgens deze nog te verschijnen richtlijn is deze »voldoende zorgvuldig en volgens geldende veldnormen uitgevoerd» en is er geen sprake van een calamiteit als bedoeld in de Kwaliteitswet zorginstellingen.

Vraag 7

Bent u van mening dat bij een ernstige daad als suïcide, met alle gevolgen van dien voor de omgeving, een onafhankelijk onderzoek naar de oorzaak altijd vereist is?

Nee. Wel is altijd een evaluatie nodig door de instelling waar een patiënt onder behandeling was. Deze evaluatie kan worden uitgevoerd door een suïcidepreventie commissie van de instelling waaraan ook niet bij de suïcide betrokken deskundigen deelnemen. Suïcide is een complex proces waarin meerdere factoren, waaronder onder meer situationele, persoonlijke en genetische factoren een rol spelen. De exacte oorzaak is vrijwel nooit geheel vast te stellen.

Vraag 8

Deelt u de mening dat de kwaliteit van de GGZ-zorg op dit moment nog niet zo hoog is dat het niet nodig meer is om suïcide bij de IGZ te melden? Zo nee, waarom niet? Zo ja, bent u bereid deze proef onmiddellijk te stoppen?

De afgelopen jaren is de kwaliteit van de hulpverlening aan suïcidale patiënten verbeterd. De kwaliteit van zorg kan nog verder in het veld worden verbeterd op een andere wijze dan door handhaving van de huidige meldingsprocedure aan de IGZ, onder meer door zorgvuldige implementatie en naleving van de nog te verschijnen multidisciplinaire richtlijn.

Vraag 9

Zijn de interne veiligheidssystemen overal dusdanig op orde, dat de instellingen van hun fouten blijven leren? Zo ja, waar blijkt dat uit? Of trekt de inspectie zich door deze wijziging in de meldingsprocedure te vroeg terug?

Volgens het kwaliteitsbeleid en het veiligheidsbeleid Veiligheidsmanagementsysteem (VMS) en het veilig incidenten melden (VIM) dienen instellingen alle suïcidemeldingen te blijven onderzoeken volgens het format van de IGZ met beoordeling en evaluatie door een suïcidecommissie en de geneesheer-directeur. Naast de blijvende noodzakelijke meldingen van suïcides aan de IGZ zal de IGZ zich ieder jaar op de hoogte stellen over het aantal, de vormen en oorzaken van alle suïcides en de genomen maatregelen naar aanleiding van het intern onderzoek, op geaggregeerd niveau. De IGZ ziet toe op het functioneren van de suïcidepreventiecommissie en stelt dit functioneren aan de orde in het jaargesprek met de instelling.

Vraag 10

Kunt u een overzicht geven van de meldingsprocedure in andere landen?

In Zweden, Denemarken en Noorwegen is het toezicht redelijk vergelijkbaar met de procedure in Nederland. In het Verenigd Koninkrijk is er geen overheidstoezicht. Wel kent men daar een langlopend nationaal onderzoek op basis waarvan aanbevelingen worden gedaan voor het verbeteren van zorg voor patiënten. Australië kent lokaal (rondom Sydney) een toetsingscommissie voor het verbeteren van zorg. Het Nederlandse systeem is vrij uniek in de wereld en de meldingsbereidheid blijkt vrij hoog te zijn.

Vraag 11

Hoe kan de IGZ precies controleren of instellingen te weinig melden?

In de jaarlijkse gesprekken met de instelling worden alle suïcides en de maatregelen op geaggregeerd niveau besproken waarbij de aantallen uit het verleden en gegevens van andere instellingen als parameters en referenties zullen dienen. Uit het promotie-onderzoek van mevrouw dr. A. Huisman blijkt dat de meldingsbereidheid van instellingen vrij groot is. Overigens is het niet melden van calamiteiten strafbaar op grond van de Kwaliteitswet zorginstellingen.

Vraag 12

Is het u bekend dat over cijfers en daadwerkelijke separaties in Nederland nog steeds onduidelijkheid bestaat? Kunt u garanderen dat de cijfers over suïcide of een poging daartoe wel kloppen?

Ja, dat is mij bekend. De instellingen toonden de afgelopen jaren een grote en betrouwbare meldingsbereidheid van suïcides en ernstige suïcidepogingen aan de IGZ, ook gezien gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek dat de aantallen suïcides onder de gehele Nederlandse bevolking registreert. Mede daarom heeft de IGZ vertrouwen in de voorgenomen wijziging van de meldprocedure.

Vraag 13

Wat is de waarde van de proef, als de IGZ alleen de selectie controleert en instellingen dat van te voren ook weten?

Zie antwoord vraag 1.

Vraag 1

Kent u de KNMG-richtlijn «Euthanasie bij verlaagd bewustzijn»?

Ja.

Vraag 2

Kunt u bevestigen dat een patiënt bij volledig bewustzijn moet zijn bij het uitspreken van het euthanasieverzoek?

Ja. In de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Stb. 2002, 165) zijn de zorgvuldigheidseisen ten aanzien van euthanasie geformuleerd. Een vereiste is dat de arts ervan overtuigd is dat de patiënt vrijwillig en weloverwogen tot zijn verzoek om euthanasie is gekomen. Omdat de patiënt in staat moet zijn om zijn wil te uiten, is een volledig bewustzijn onontbeerlijk.

Vraag 3

Kunt u bevestigen dat een patiënt bij volledig bewustzijn moet zijn bij het uitvoeren van het euthanasieverzoek?

Ook op het moment van het uitvoeren van euthanasie moet voldaan zijn aan alle zorgvuldigheidseisen en dus moet de arts overtuigd zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het is hiervoor echter niet vereist dat de patiënt op het moment van euthanasie volledig bij bewustzijn is. Zie verder het antwoord op vragen 4 en 5.

Vraag 4

Wanneer een patiënt een verminderd bewustzijn heeft, kan er dan sprake zijn van toetsing aan het criterium ondraaglijk lijden?

Er is geen sprake van een omdraaiing van de voorwaarden. Ook bij verlaagd bewustzijn kan sprake zijn van toetsing aan het criterium ondraaglijk lijden. De arts kan echter de ondraaglijkheid van het lijden niet meer toetsen in gesprek met de patiënt, aangezien communicatie met de patiënt niet meer ten volle mogelijk is. Van belang is dat een verlaagd bewustzijn niet automatisch impliceert dat ook de ernst van het lijden evenredig is gereduceerd. Wanneer er nog steeds waarneembare tekenen van lijden zijn, kan de arts ervan overtuigd raken dat het aanwezig ondraaglijk lijden zich heeft voortgezet. Het is het lijden dat reeds ten grondslag lag aan het door de arts aanvaarde en door de consulent beoordeelde euthanasieverzoek. In een dergelijk bijzonder geval mag de arts de geplande euthanasie tot uitvoer brengen.

Vraag 5

Betekent deze richtlijn dat de voorwaarden voor besluitvorming worden omgedraaid, namelijk dat ondraaglijk lijden niet kan worden uitgesloten?

Zie antwoord vraag 4.

Vraag 6

Bent u bereid opnieuw aandacht te geven aan de mogelijkheid van palliatieve zorg, juist voor patiënten met een verminderd bewustzijn?

De palliatieve zorg staat nog steeds hoog op de agenda. In de afgelopen jaren is, mede dankzij het Platform Palliatieve Zorg, veel bereikt in de palliatieve zorg. De actiepunten uit het Plan van Aanpak Palliatieve Zorg, dat samen met het veld is opgesteld, zijn voor een belangrijk deel ingevuld. Ik zie in de richtlijn geen aanleiding om nieuwe activiteiten op het terrein van de palliatieve zorg ten behoeve van patiënten met een verlaagd bewustzijn te ontplooien.
Wel hecht ik aan het feit dat de KNMG bij het opstellen van de richtlijn expliciet deskundigen op het terrein van de palliatieve zorg heeft geconsulteerd.