| Ingediend | 10 april 2025 |
|---|---|
| Beantwoord | 24 april 2025 (na 14 dagen) |
| Indieners | Wieke Paulusma (D66), Julian Bushoff (PvdA) |
| Beantwoord door | Karremans |
| Onderwerpen | bestuur ethiek parlement zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2025Z07047.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20242025-2053.html |
Ja, hiervan ben ik op de hoogte. Ik heb uw Kamer op 14 april 2025 een brief2 gestuurd over dit onderwerp.
Klinieken hebben vanaf 2004 tot 2018 gewerkt met de beroepsrichtlijn van maximaal 25 nakomelingen per donor. Sinds 2018 is deze richtlijn aangepast naar maximaal 12 gezinnen per donor. Om verwarring te voorkomen bij het bepalen of sprake is van een overschrijding van deze richtlijn van het maximumaantal nakomelingen per donor, is als uitgangspunt het maximum van 25 nakomelingen per donor genomen. Zowel voor als na 2018 was immers het doel om het aantal nakomelingen per donor te beperken.
Het is niet exact vast te stellen hoeveel kinderen betrokken zijn bij de geconstateerde overschrijdingen. Het CdkB registreert namelijk behandelingen en geen kinderen. Met een behandeling wordt hier bedoeld een doorgaande zwangerschap. Dit is een zwangerschap van minstens 12 weken. Donorkinderen worden niet geregistreerd in het register van het Cdkb. Naar schatting gaat het om een groep van ongeveer 3.000 personen.
Ja, dit erken ik. Dat er overschrijdingen zijn geconstateerd, is ernstig. Door de gewijzigde Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) kan in de toekomst gelukkig worden voorkomen dat er grote verwantschapsnetwerken ontstaan als de donorconceptie via een Nederlandse kliniek plaatsvindt.
Ik erken dat sprake kan zijn van belangenconflict maar heb deze in mijn contact met de klinieken niet opgemerkt en heb ook geen reden aan te nemen dat hiervan sprake is.
Er zijn verschillende verklaringen voor de geconstateerde overschrijdingen:
Door de gewijzigde Wdkb kan in de toekomst gelukkig worden voorkomen dat de geldende norm van maximaal 12 moeders per donor niet wordt nageleefd.
Zoals ik in mijn brief van 14 april 2025 heb aangegeven is samen met het Cdkb, de SIG Gameetdonatie van de NVOG en Fiom door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besproken hoe de betrokkenen het beste kunnen worden geïnformeerd over de overschrijdingen van de beroepsrichtlijn. Hierbij is rekening gehouden met wat praktisch en juridisch mogelijk is. De klinieken en het Cdkb zijn verantwoordelijk voor de communicatie richting alle betrokkenen. Hierin heb ik een faciliterende rol willen aannemen.
Om alle betrokkenen – donorkinderen, vrouwen en donoren – zo spoedig mogelijk uniform te informeren, zal in ieder geval uiterlijk op 1 mei 2025 op de websites van alle klinieken algemene informatie te vinden zijn over de inwerkingtreding van de WdkB en over de overschrijdingen van de beroepsrichtlijn die aan het licht zijn gekomen. Het CdkB heeft op 15 april jl. een bericht5 op de website geplaats. Voor vrouwen en donoren geldt dat in de informatie op de websites van de klinieken en de CdkB wordt beschreven hoe zij contact kunnen opnemen met de kliniek waar zij zijn behandeld of hebben gedoneerd, als zij informatie willen over hun persoonlijke situatie. De kliniek zal hen dan informeren of in hun geval sprake is van een overschrijding van het maximumaantal nakomelingen per donor en zo ja, hoe groot die overschrijding is. Donorkinderen die ouder zijn dan 16 jaar kunnen terecht bij het Cdkb voor meer informatie over de overschrijdingen. Donoren kunnen eveneens contact opnemen met het Cdkb om informatie te verkrijgen over het aantal geregistreerde behandelingen waar zij bij betrokken zijn.
Het heeft de voorkeur betrokkenen persoonlijk te benaderen door middel van een brief verzonden door de klinieken waar de vrouwen zijn behandeld of donoren hebben gedoneerd. Aangezien het echter om zeer privacygevoelige informatie gaat is het van belang dat voor het verzenden van de brieven gebruik gemaakt wordt van actuele adresgegevens. Fertiliteitsklinieken die zijn aangesloten bij ziekenhuizen hebben veelal een autorisatiebesluit waarmee zij de actuele adresgegevens kunnen achterhalen in de Basisregistratie Personen (BRP), ziekenhuizen hebben deze autorisatie omdat zij ten alle tijden de actuele adresgegevens van patiënten moeten kunnen inzien. Dat geldt echter niet voor alle fertiliteitsklinieken en er zijn ook fertiliteitsklinieken die geen onderdeel van een ziekenhuis zijn. Wanneer een kliniek geen autorisatiebesluit heeft, is het praktisch niet mogelijk om het BRP te raadplegen. Dergelijke klinieken kunnen dus niet in het BRP om daar gegevens uit te halen. Een autorisatiebesluit kan door de kliniek worden aangevraagd via de Rijksdienst voor Identiteitsgegevens (RvIG), dit proces kan enkele maanden in beslag nemen.
Klinieken met een BRP-autorisatie zullen de vrouwen en de donoren waar sprake is van een overschrijding van de beroepsrichtlijn persoonlijk benaderen, waarbij rekening wordt gehouden met het recht op het niet weten. Een overschrijding van de richtlijn raakt betrokkenen persoonlijk, mede gezien de mogelijke impact van het hebben van een groot verwantschapsnetwerk. Bij dergelijke gevoelige zaken is persoonlijke communicatie van groot belang. Ik vind het daarom belangrijk dat de klinieken die nog geen BRP-autorisatie hebben deze alsnog aanvragen, zodat ook zij de betrokken vrouwen en donoren proactief en persoonlijk kunnen benaderen. Ik heb daarover gesproken met de SIG gameetdonatie, die de klinieken zal adviseren deze autorisatie aan te vragen. Tevens ga ik met de RvIG in gesprek over de mogelijkheden van het aanvragen van deze BRP-autorisatie aanvragen, het belang daarvan en het belang om dit daar waar mogelijk snel te realiseren.
Zie antwoord vraag 5.
Op 1 april 2025 is de herziene Wdkb in werking getreden. De belangrijkste wijziging is dat vanaf dat moment het Cdkb centraal kan monitoren dat het sperma van één donor bij maximaal 12 vrouwen kan worden gebruikt. Hierdoor kan worden voorkomen dat er grote verwantschapsnetwerken ontstaan. Voorheen was dit niet mogelijk omdat er geen grondslag was om de donorgegevens die de klinieken registreerden met elkaar te vergelijken. Ter voorbereiding op deze wijziging is het registratiesysteem van het Cdkb aangepast. Voordat een kliniek behandelingen met de geslachtscellen van een donor mag uitvoeren, moet de kliniek eerst bij het Cdkb een «donorcode» aanvragen. Deze code hoort bij één specifieke donor. Aan deze donorcode worden «moedercodes» gekoppeld; een code voor elke vrouw die behandeld wordt met de geslachtscellen van de betreffende donor. Per donor zijn er maximaal 12 moedercodes beschikbaar. Per 1 april 2025 mag een kliniek een behandeling met gedoneerde geslachtscellen alleen uitvoeren als zij beschikt over een donorcode en een daarbij behorende (gereserveerde) moedercode.
Nee, hierop heb ik noch de Cdkb zicht.
Nee, ik vind dit niet wenselijk. Ikzelf en mijn voorganger hebben op Europees niveau bij herhaling gepleit voor het maken van afspraken over het aantal nakomelingen per donor.
Mijn hoop is dat massadonatie zowel nationaal als internationaal zal afnemen door 1) voorlichting door klinieken aan wensouders vooraf aan de fertiliteitsbehandeling, 2) beschikbare betrouwbare informatie via het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) en Fiom, 3) de aandacht van de media, 4) discussies binnen Europa over allerlei onderwerpen rond donorconceptie en 5) de debatten hierover in de samenleving. Op die manier kunnen er (internationaal) breed gedragen normen ontwikkeld worden. Nederland zal zich blijven inzetten om massadonatie in het kader van donorconceptie in diverse gremia binnen Europa te agenderen. Ook onderzoek ik wat er mogelijk is op het terrein van wetgeving, anders dan de Wdkb. Zo onderzoek ik of via artikel 5 van het wetsvoorstel Wet zeggenschap lichaamsmateriaal maatregelen kunnen worden getroffen om massadonatie tegen te gaan. Echter, massadonatie in internationaal verband kan niet via Nederlandse wetgeving worden voorkomen. Het is bovendien van belang oog te hebben voor eventuele onbedoelde, negatieve gevolgen van aanvullende wetgeving. Het wettelijk verbieden van het gebruik van buitenlandse donoren kan er bijvoorbeeld toe leiden dat wensouders voor een behandeling naar het buitenland gaan of een spermadonor via internet zoeken. Dit kan betekenen dat het donorkind uiteindelijk niet kan beschikken over zijn afstammingsinformatie. Daarnaast speelt ook de beperkte mogelijkheid tot handhaving van bijvoorbeeld een verbod op donderen in de privésfeer of buitenlands doneren.
Nederland zal zich blijven inzetten om massadonatie in het kader van donorconceptie in diverse gremia binnen Europa te agenderen. Ook onderzoek ik wat er mogelijk is op het terrein van wetgeving, anders dan de Wdkb. Bijvoorbeeld via artikel 5 van het wetsvoorstel Wet zeggenschap lichaamsmateriaal waarin mogelijk maatregelen kunnen worden getroffen om massadonatie tegen te gaan. Ik ben en blijf daarnaast in gesprek met de verschillende belangengroepen: Stichting Donorkind, Stichting Priamos, Stichting Meer dan gewenst en Stichting BamMam. Met hun input werk ik daar waar mogelijk aan het verder beschermen, maar ook het goed informeren en ondersteunen van alle betrokkenen.