| Ingediend | 12 juni 2025 |
|---|---|
| Beantwoord | 15 augustus 2025 (na 64 dagen) |
| Indiener | Julian Bushoff (PvdA) |
| Beantwoord door | Eddy van Hijum (minister , minister ) (CDA) |
| Onderwerpen | organisatie en beleid ziekten en behandelingen zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2025Z12001.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20242025-2838.html |
Ik vernam dit via de media en voel mee met de kinderen – en hun ouders en verzorgers – die te kampen hebben met ME/CVS. Het gezamenlijk optrekken van ouders en patiënten met zorgprofessionals in het zoeken naar passende zorg, met respect voor verschillende perspectieven én met behoud van professionele ruimte, zie ik als de basis voor goede en veilige zorg. Als Minister ga ik niet over de diagnose of de behandeling van patiënten, dat is het werkdomein van de arts. De overheid bemoeit zich niet met de manier waarop zorgverleners zorg verlenen, voor zover het medisch-inhoudelijke overwegingen betreft. Het is aan het zorgveld om gezamenlijk, middels professionele standaarden en richtlijnen, invulling te geven aan de vraag wat goede zorg is, en aan de manier waarop zij medisch inhoudelijke zorg verlenen.
Als Minister van VWS ga ik niet over zorginhoudelijke afwegingen. Medisch specialisten zijn de deskundigen op dit terrein. Zij handelen in het belang van de patiënt op basis van de best beschikbare medische kennis en houden wetenschappelijke ontwikkelingen in de gaten, dragen hieraan bij en staan open voor voortschrijdend inzicht. De NVK heeft mij laten weten dat er geen internationale consensus bestaat dat CGT/Graded Excercise Therapy (GET) inherent schadelijk is. Het is volgens de kinderartsen een complexe wetenschappelijke discussie waarbij nuance essentieel is om recht te doen aan zowel de patiëntbelangen als behandelkeuzes in de praktijk.
De adviezen van de Gezondheidsraad stoppen niet bij een wetenschappelijke analyse, maar geven ook blijk van inzicht in de uitvoeringspraktijk en in de maatschappelijke, politieke en bestuurlijke context waarin de adviezen landen. Dat vergroot de kans dat de adviezen worden opgevolgd en leiden tot verbeteringen. De Gezondheidsraad ziet CGT en GET niet als schadelijk op zichzelf, maar pleit voor zorgvuldige, vrijwillige toepassing, passend bij de individuele patiënt. Ze neemt afstand van generalisaties in beide richtingen: noch als panacee, noch als per definitie schadelijk. Ik heb geen overzicht van de reacties op de aanbevelingen van de Gezondheidsraad vanuit zowel het zorgveld als vanuit de patiënten en hun vertegenwoordigers en zie het ook niet als mijn rol om dit overzicht te creëren. Ik heb er vertrouwen in dat zowel de betrokken zorgprofessionals als de patiëntenorganisaties de adviezen van de Gezondheidsraad ter harte nemen.
Ik heb via de media, waar u ook aan refereert, vernomen dat er zorgen en twijfels leven bij één van de patiëntenverenigingen en de bij deze betreffende vereniging aangesloten patiënten en hun ouders/verzorgers. De bron is – naar ik begrijp – een enquête van de ME/CVS Vereniging onder 250 gezinnen. Ik roep de patiënten, hun ouders/verzorgers, en de betrokken zorgprofessionals op om constructief met elkaar in gesprek te blijven zodat alle patiënten de voor hen beste passende behandeling kunnen blijven krijgen. Vertrouwen is hiervoor een belangrijke voorwaarde. De patiëntenverenigingen en de NVK kunnen daar, samen met de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt), gezamenlijk een voortrekkersrol in nemen.
De verantwoordelijkheid hiertoe ligt bij de verantwoordelijke zorgprofessionals, niet bij de Minister van VWS. In het algemeen, en dus ook in dit geval, is in Nederland het principe van Samen Beslissen leidend, ook bij kinderen met ME/CVS. Dit betekent dat behandeldoelen en behandelkeuzes altijd in goed overleg tussen de behandelaar, ouders en het kind tot stand komen.
Ik heb dit vernomen via de media. Gemeenten zijn de opdrachtgever van de Veilig Thuis-organisaties. Ik ben niet bekend met de meldingen en met het aantal meldingen.
Graag verwijs ik naar de reactie van Veilig Thuis op het bericht van de NOS op 30 mei 2025.4
Het antwoord op deze vraag is niet aan mij – als Minister van VWS – maar aan de betrokken medische professionals. Ik ga niet over de inhoud van zorg.
ZonMw financiert een tienjarig onderzoeksprogramma waarin speciale aandacht is voor de inclusie van jongeren met ME/CVS. Momenteel loopt bijvoorbeeld een onderzoeksproject naar het in kaart brengen van stofwisseling en afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS patiënten.
Kennisuitwisseling, kruisbestuiving en open staan voor innovatieve ideeën en innovaties zijn voorwaardelijk om kennis te bevorderen en te versnellen. Zowel binnen en tussen domeinen, in de kliniek en in de labs, als ook met internationale partners. Ik investeer in biomedisch onderzoek zodat we kennis vergaren waarmee de diagnose en behandeling verbeterd kan worden. ZonMw, van waaruit het onderzoeksprogramma ME/CVS loopt, faciliteert biomedisch onderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis.
De medische opleidingen zijn verantwoordelijk voor het raamplan geneeskunde dat de basis is voor de opleiding tot arts. De beroepsgroepen voeren de regie over nascholing. Ik laat het oordeel of de huidige ondersteuning voldoende is, en of dit kan verbeteren, dan wel kennis versneld kan worden daarom aan de professionals.
De vragen van het lid Bushoff (GroenLinks-PvdA) over therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken (2025Z12001) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord. De reden van het uitstel is dat afstemming ten behoeve van de beantwoording meer tijd vergt. Vanwege de gevoeligheden rondom de ziekte ME/CVS en de aard van de berichtgeving die aanleiding is geweest voor het stellen van de vragen, en de gevolgen daarvan voor de betrokkenen, vergt de beantwoording van deze vragen een zeer zorgvuldige afstemming met verschillende betrokken partijen. Dit kost tijd en is daarom niet gelukt binnen de gebruikelijke termijn. Ik vraag uw begrip daarvoor, ook mede in het belang van de (ouders van) de patiënten, de artsen en de wetenschappelijk onderzoekers. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen.