Kamervraag 2010Z13425

Sponsoring patiëntenorganisaties

Ingediend 23 september 2010
Beantwoord 27 oktober 2010 (na 34 dagen)
Indiener Renske Leijten
Beantwoord door Edith Schippers (minister volksgezondheid, welzijn en sport) (VVD)
Onderwerpen cultuur en recreatie media organisatie en beleid zorg en gezondheid
Bron vraag https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2010Z13425.html
Bron antwoord https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20102011-308.html
1. Zie ook vragen Van Gerven 19 augustus 2010 (2010Z11730). …
2. IAPO, Annual Financial report 2008 en 2009.
  • Vraag 1
    Op welke manier is de International Alliance of Patients Organisations (IAPO) vertegenwoordigd in het overleg met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG)?1

    Op de website van het CBG staat aangegeven welke patiënten- en consumentenorganisaties vertegenwoordigd zijn in het overleg met het CBG. De IAPO als zodanig is daarin niet vertegenwoordigd. Wel is één van de deelnemers tevens verbonden aan IAPO. Deze deelnemer vervult in dat overleg dezelfde rol als de andere patiënten- en consumentenorganisaties: het leveren van inbreng vanuit het patiëntenperspectief. Ik vind het een goede zaak dat het CBG het initiatief heeft genomen om het geluid vanuit de patiënten nadrukkelijker naar voren te laten komen.

  • Vraag 2
    Erkent u dat de IAPO sterk is verweven met de industrie, ook via projecten?2

    IAPO is een internationale,wereldwijd opererende patiëntenorganisatie. IAPO laat via de website (http://www.patientsorganizations.org/index.pl) zien hoe de organisatie is opgebouwd en hoe de organisatie en de diverse projecten worden gefinancierd. Uit de informatie op de website blijkt dat er verschillende projecten zijn waarin IAPO samenwerkt met en financiering ontvangt van diverse farmaceutische bedrijven cq koepels van farmaceutische bedrijven.

  • Vraag 3
    Wat is de reden van het CBG om IAOP nog een extra podium te bieden in Nederland terwijl dit geen Nederlandse organisatie is maar een internationale koepel, die niet alleen geld krijgt van zowat het hele farmaceutische bedrijfsleven maar daar bovenop nog van de Amerikaanse en Europese brancheorganisaties van farmaceutische bedrijven?

    Het CBG heeft in 2004 het initiatief genomen om samen te werken en kennis uit te wisselen met patiënten- en consumentenorganisaties. Ik vind dit een goed initiatief. Uiteindelijk zijn patiënten degenen die gebruik maken van geneesmiddelen en die vanuit die positie zinvolle inbreng kunnen leveren. Meerdere factoren hebben een rol gespeeld bij de keuze voor bepaalde patiënten- en consumentenorganisaties. Hierbij kunt u onder andere denken aan het (hoge) geneesmiddelgebruik bij de achterban van de patiëntenorganisatie maar ook vertegenwoordiging op Europees niveau. Omdat de werkzaamheden van het CBG niet beperkt zijn tot Nederland is internationale kennis en ervaring bij patiëntenorganisaties eveneens van belang.

  • Vraag 4
    Hoe kunt u belangenverstrengeling zowel wat betreft de samenwerking met de European Medicines Agency (EMA) als met het CBG uitsluiten? Zo nee, wat gaat u daaraan doen?

    Met u ben ik van mening dat wij voortdurend alert moeten zijn op belangenverstrengeling. Ook EMA en CBG zijn zich terdege bewust van de mogelijkheid dat belangenverstrengeling zich kan voordoen en hebben criteria opgesteld waar patiënten- en consumentenorganisaties aan moeten voldoen. Bij EMA gaat het dan om «Criteria to be fulfilled by Patients’ and Consumers» Organisations involved in EMA Activities» en bij het CBG om het «Beleid inzake patiënten- en consumentenorganisaties die betrokken zijn bij CBG-activiteiten».
    Zoals mijn ambtsvoorganger eerder meldde bij de beantwoording van kamervragen over de sponsoring van patiëntenorganisaties zijn er daarnaast ook de volgende waarborgen:
    Ten eerste dienen patiëntenorganisaties die een subsidie van het CIBG (Fonds PGO) ontvangen, ervoor zorg te dragen dat het bestuur van de organisatie onafhankelijk is en dat de onafhankelijke uitvoering van de gesubsidieerde activiteiten aantoonbaar is. Dit laatste betekent dat de organisatie in geval van sponsoring zorgvuldig dient na te gaan of de onafhankelijkheid niet in gevaar komt en er zonodig waarborgen dient te treffen om hiervoor te zorgen. Dit is een uitwerking van artikel 5 lid 2 van de Subsidieregeling PGO. Bij de beoordeling van de verantwoordingsstukken in verband met de vaststelling van de instellingssubsidies wordt door de medewerkers van het CIBG (Fonds PGO) bekeken of de subsidiebepalingen door de pgo-organisaties zijn nageleefd. Daarbij vindt ook een toets plaats op bovengenoemd artikel. Daarnaast worden door een externe accountant jaarlijks 25 à 30 organisaties grondig doorgelicht (steekproefsgewijze controle). Ook de onafhankelijkheid van de organisatie is daarbij onderwerp van onderzoek.
    Ten tweede zijn sinds 2005 de gedragsregels inzake sponsoring van patiëntenorganisaties van kracht via de zelfreguleringsinstantie stichting Code Geneesmiddelenreclame (CGR). Patiëntenorganisaties zijn niet bij de CGR aangesloten maar de Nederlandse farmaceutische industrie wel. Deze gedragsregels geven de eisen aan waaraan sponsoring moet voldoen. Tevens bevatten deze gedragsregels eisen over de transparantie. In Nederland publiceren farmaceutische bedrijven jaarlijks op hun websites de sponsoring van patiëntenorganisaties.
    Ten derde kent ook de Nederlandse Consumenten- en Patiëntenfederatie (NPCF) een «Gedragscode Fondsenwerving voor patiëntenorganisaties».
    Absolute garanties tegen het optreden van belangenverstrengeling zijn niet te geven, maar bovengenoemde waarborgen perken het risico daarvan naar mijn mening in bevredigende mate in.


Kamervraag document nummer: kv-tk-2010Z13425
Volledige titel: Vragen van de leden Van Gerven en Leijten (beiden SP) aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over sponsoring patiëntenorganisaties (ingezonden 23 september 2010).
Kamerantwoord document nummer: ah-tk-20102011-308
Volledige titel: Vragen van de leden Van Gerven en Leijten (beiden SP) aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over sponsoring patiëntenorganisaties (ingezonden 23 september 2010).