Nr. 18 BRIEF VAN DE MINISTERS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT EN VOOR LANGDURIGE ZORG EN SPORT EN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 25 oktober 2023

Bijgevoegd sturen wij u de stand van zaken van de moties en toezeggingen die zijn gedaan aan de Tweede Kamer, waarover wij u voor het verkiezingsreces 2023 graag informeren. Met deze brief worden een aantal moties en toezegging als afgedaan beschouwd en wordt u geïnformeerd over de behandeling van de nog lopende moties en toezeggingen. Ook wordt u geïnformeerd over een klein aantal andere (lopende) activiteiten.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers

De Minister voor Langdurige Zorg en Sport, C. Helder

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M. van Ooijen

Stand van zaken moties en toezeggingen verkiezingsreces 2023

Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Motie van het lid Tielen over een overzicht van lopende prehabilitatiepilots

In kader van de motie van het lid Tielen1 vindt uw Kamer hierbij een overzicht van de lopende prehabilitatie pilots via de NZa-beleidsregel innovatie (zie het overzicht in de bijlage).

De NZa heeft de Minister van VWS laten weten dat er momenteel twee prehabilitatie experimenten lopen onder de beleidsregel innovatie voor kleinschalige experimenten; prehabilitatie voor darmkanker (opgestart door Maxima Medisch Centrum, Radboud UMC, UMCG, VGZ en CZ) en prehabilitatie voor vijf heelkundige zorgpaden (opgestart door Radboud UMC, VGZ, CZ, Menzis en Zilveren Kruis). Het is mogelijk voor andere instellingen en verzekeraars, om zich aan te sluiten bij een lopend prehabilitatie experiment van de NZa, in de vorm van een aansluitverzoek. Diverse instellingen en verzekeraars hebben zich in navolging daarvan bij de experimenten aangesloten. De stichting Fit4Surgery vervult een coördinerende rol bij de prehabilitatie experimenten en voert regie op het landelijk onderzoek naar de effectiviteit van prehabilitatie bij darmkanker.

Met prehabilitatie wordt ingezet op het verbeteren van de fysieke conditie, voeding status en mentale weerbaarheid van patiënten in een periode voorafgaand aan een operatie, onder begeleiding van multidisciplinair samengesteld team van professionals. De doelstelling van de experimenten is uniform:

• • Fitter worden van patiënten voorafgaand aan de operatie;

• • Sneller herstel na de operatie;

• • Minder complicaties;

• • Kortere ziekenhuisopname;

• • Reductie van zorgkosten

Het is momenteel echter nog onduidelijk in hoeverre voldoende is aangetoond of prehabilitatie de uitkomsten van de operatie verbetert, en zo ja, bij welke indicatie en doelgroep. Het Zorginstituut is gestart met een beoordeling van de effectiviteit van prehabilitatie bij dikke darmkanker, en zal op basis daarvan een uitspraak doen of prehabilitatie bij dikke darmkanker voldoet aan stand van wetenschap en praktijk. Op geleide daarvan kan een eventuele plaats in de reguliere bekostigingssystematiek worden bepaald.

De motie wordt hiermee als afgedaan beschouwd.

Motie van de leden Ellemeet en Van den Berg over een maatschappelijke impactanalyse van fysio- en oefentherapie in het basispakket

De motie van de leden Ellemeet en Van den Berg2 verzoekt de regering een maatschappelijke impactanalyse te maken van de gevolgen van fysio- en oefentherapie in het basispakket en deze (ook) te betrekken bij het eindadvies van het Zorginstituut over de passende aanspraak.

In navolging daarvan is het Zorginstituut verzocht de maatschappelijke impact van fysio- en oefentherapie expliciet te belichten in hun eindrapport. De Minister van VWS zal de Kamer uiterlijk 31 maart 2024 nader informeren over de uitvoering van deze motie.

Motie Van den Berg over een rapportage inventarisatie gebruik van AI in de ambulancezorg

Tijdens het ordedebat van 8 maart 2022 is de motie Van den Berg (CDA) over het in kaart brengen van de ervaringen en resultaten van systemen met kunstmatige intelligentie ten behoeve van de aanrijtijden van ambulances aangenomen3. De Minister van VWS heeft bij Ambulancezorg Nederland (AZN) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) gevraagd geïnformeerd naar de ontwikkelingen rondom kunstmatige intelligentie in de ambulancezorg. Daarop heeft AZN een rapportage op laten stellen die u als bijlage aantreft bij deze brief. Het is aan de sector om hier verder mee aan de slag te gaan.

Hiermee worden de motie en daarbij horende toezeggingen4 als afgedaan beschouwd.

Drie toezeggingen bij het dertigledendebat over personeelstekorten bij ambulancediensten van 16 maart 2023

De Minister van VWS reageert hierbij op drie toezeggingen, gedaan tijdens het dertigledendebat over personeelstekorten bij ambulancediensten van 16 maart 2023.

• – De Minister van VWS heeft uw Kamer toegezegd, in de tweede helft van 2023, te informeren over de publicatie van het Sectorkompas Ambulancezorg5.

  Sinds 2016 publiceert AZN jaarlijks het Sectorkompas op haar website6, met daarin per Regionale Ambulancevoorziening (RAV) informatie over onder andere de inzetten en responstijden van de ambulance, patiënt gerelateerde informatie (waaronder klachten) en informatie over de medewerkers die werkzaam zijn in de ambulancezorg. De resultaten van de metingen op basis van het Kwaliteitskader ambulancezorg 1.0 zijn ook in het Sectorkompas opgenomen.

  In navolging van de toezegging informeert de Minister van VWS uw Kamer, dat het Sectorkompas elk jaar te vinden is op de website van Ambulancezorg Nederland.

• – Ook zei de Minister van VWS toe in het najaar het referentiekader spreiding en beschikbaarheid met uw Kamer te delen7.

  Jaarlijks actualiseert het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) het referentiekader spreiding en beschikbaarheid ambulancezorg (zie bijlage), op basis van ritgegevens uit het voorgaande jaar, waarmee kan worden bepaald hoeveel ambulances volgend jaar nodig zijn voor het uitvoeren van ambulancezorg. Dit referentiekader vormt de basis voor de gesprekken tussen zorgverzekeraars en RAV’s, die hier per regio gezamenlijk verdere invulling aan moeten geven.

• – De derde toezegging gaat over de pilots physician assistant en verpleegkundig specialist in de ambulancezorg8. In navolging daarvan vindt uw Kamer, bijgesloten aan deze brief, het rapport met de uitkomsten van de pilots physician assistant en verpleegkundig specialist ambulancezorg van Ambulancezorg Nederland. De sector gaat aan de slag met de uitkomsten en aanbevelingen in het rapport.

De drie toezeggingen worden hiermee als afgedaan beschouwd.

Toezegging tot reactie op het Raad van State advies «Op onze gezondheid»

Toezegging over het wetsvoorstel betreffende de tweede tranche, van de Wijziging van de Wet publieke gezondheid

Voor de zomer is het wetsvoorstel ter advisering aangeboden aan de Raad van State. Afhankelijk van de reactietermijn zal de Minister van VWS het wetsvoorstel dit najaar aanbieden aan de Kamer.

Toezegging over de update van de lijst van kritische middelen

Tijdens het Commissiedebat Geneesmiddelenbeleid van 22 maart 2023 heeft de Minister van VWS toegezegd, uw Kamer in oktober te informeren, over de update van de lijst van kritische geneesmiddelen12.

In de zomer is het Europese Medicijnagentschap (EMA) gestart met de ontwikkeling van een Europese lijst van kritische geneesmiddelen voor het waarborgen van de leveringszekerheid13. Binnen Europa zijn aangescherpte criteria geformuleerd om tot een goed bruikbare lijst te komen. Lidstaten moeten op basis van deze criteria voor eind 2023 met input komen14. Dit is een tijdsintensief traject dat aanzienlijk onderzoek vereist. De Minister van VWS heeft daarom het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen (LCG) opdracht gegeven, om samen met andere belangrijke stakeholders binnen de gezondheidszorg, aan de slag te gaan met zowel de EU-lijst en een eigen Nederlandse overzicht van belangrijke en kwetsbare geneesmiddelen. Uw Kamer wordt op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen van deze lijsten.

Toezegging tot een beleidsreactie op het RvS-advies «Met de stroom mee»

De Minister van VWS heeft tijdens het Commissiedebat Zorgverzekeringsstelsel 21 juni 2023 toegezegd15, voor de begrotingsbehandeling van VWS, uw Kamer een beleidsreactie te sturen op het RvS-advies «Met de stroom». Echter, in verband met de huidige demissionaire status van het kabinet, zal de beleidsreactie op dit RvS-advies aan een volgend kabinet worden gelaten.

Toezegging tot informeren over de ontwikkelingen van de ratificatie door Turkije van het met Nederland gesloten sociale zekerheidsverdrag

Tijdens het algemeen overleg over het «Masterplan Buitenland» op 29 mei 2008, heeft de toenmalige Minister van VWS de toezegging gedaan, om de Kamer te informeren over de ontwikkelingen ter zake van de ratificatie door Turkije van het met Nederland gesloten sociale zekerheidsverdrag.

Nederland heeft sinds 1966 een sociale zekerheidsverdrag met Turkije. Dit regelt onder meer de export van uitkeringen als de AOW, de samentelling van tijdvakken voor opbouw van sociale zekerheidsrechten en de wijze waarop zorg in het andere land kan worden afgenomen ten laste van het land waar betrokkene is verzekerd. In 2000 is een aangepast verdrag uit onderhandeld, maar dit is nooit geratificeerd door Turkije. In 2008 heeft de Minister van VWS toegezegd de Kamer te informeren over ontwikkelingen ter zake van deze ratificatie, maar sindsdien is er nooit iets te melden geweest. Inmiddels is dit aangepaste verdrag niet meer relevant. Bovendien is de toezegging overbodig, omdat sinds 1994 de Kamer al wordt geïnformeerd over in onderhandeling zijnde bilaterale verdragen door de Minister van Buitenlandse zaken.

De Minister van VWS beschouwt de motie hiermee als afgedaan.

Toezegging over het informeren over de voortgang van het openbaarmakingsproces van de totale verzameling van COVID-19 gerelateerde chatconversaties

In navolging op de brief van 12 oktober 202216 heeft de Minister van VWS de openbaar gemaakte chat- en sms-berichten over de overeenkomst tussen het Landelijk Consortium Hulpmiddelen (LCH) en Relief Goods Alliance B.V. (RGA) op 15 december 2022 aan de Kamer verstrekt. Naar aanleiding hiervan heeft de Minister van VWS toegezegd de Kamer te informeren over de voortgang van het openbaarmakingsproces van de totale verzameling van COVID-19 gerelateerde chatconversaties.

Naast de geopenbaarde chatberichten over «de Mondkapjesdeal», op verzoek van de Volkskrant, zijn er naar aanleiding van een Woo-verzoek van Magenta/Geenstijl, chat- en sms-berichten uit een appgroep van de Directie Communicatie van het Ministerie van VWS geopenbaard.

Het Ministerie van VWS stelt in omgang met verschuivende prioriteiten voor andere verzoeken en rechterlijke uitspraken nog vast hoe verzoeken over COVID-19 gerelateerde chatconversaties uiteindelijk behandeld kunnen worden.

In navolging van de reactie op motie Sneller over het reguleren van risicovolle middelen

Het CAM streeft naar een zo snel mogelijke doorlooptijd. Daarom zet zij in op een goede samenwerking met alle mogelijke partners. De Minister ondersteunt het CAM om de samenwerking en het delen van de informatie zo efficiënt mogelijk vorm te geven en om obstakels weg te nemen. Dit kan bijvoorbeeld door het sluiten van convenanten, zodat anonieme data gedeeld kan worden.

Gezien bovenstaande uitkomsten van het gesprek, beschouwt de Minister van VWS de toezegging als afgedaan.

Reactie op de vraag van de SP over Intravacc

Door de SP is er een vraag over Intravacc gesteld, de vraag luidde als volgt: «Intravacc wordt nu gekort voor 15% door VWS, waardoor er moeilijk CAO’s af te sluiten zijn en dat gaat over meer dan honderd mensen die daar werken die nu in onzekerheid verkeren. Het is nu nog in eigendom van de staat dus we hebben daar een verantwoordelijkheid voor en ik wil weten wat de Minister daaraan gaat doen».

In reactie laat de Minister van VWS uw Kamer weten dat dit onjuist is. Intravacc B.V. is niet gekort. Bij de overgang naar een tijdelijke beleidsdeelneming heeft Intravacc voor een periode van vijf jaar (2021–2025) met het Ministerie van VWS een overeenkomst gesloten voor het uitvoeren van projectopdrachten van in totaal 64,4 miljoen euro. In deze overeenkomst is toentertijd reeds vastgelegd dat de opdracht voor de eerste twee jaar hoger was dan de drie jaren er na. Hierbij is het de bedoeling dat Intravacc B.V. steeds meer commerciële opdrachten aantrekt en daarbij onafhankelijker wordt.

Bij de oprichting van Intravacc B.V. (1 januari 2021) is met de vakbonden een eigen CAO afgesproken voor de werknemers. Het is de verantwoordelijkheid van de Raad van Bestuur van Intravacc B.V., als werkgever, om indien nodig nieuwe CAO-afspraken te maken met de vakbonden. Als aandeelhouder is het Ministerie van VWS daarin geen partij.

Minister voor Langdurige Zorg en Sport

Motie van voormalig lid Hijink over onderzoeken hoe verslavingszorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking verbeterd kan worden

Passende verslavingszorg voor mensen met een LVB kan worden verbeterd door vroege signalering van LVB en verslavingsproblematiek in de geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg, verstandelijke gehandicaptenzorg, bij de huisarts en praktijkondersteuner, in ziekenhuizen, in de jeugdzorg, het sociaal domein, het onderwijs en de strafrechtketen. Daarnaast is samenwerking tussen de verschillende organisaties die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met een LVB van belang. Deze bevindingen sluiten aan bij het vorig jaar gepubliceerde «Verbetersignalement Zorg voor mensen met een LVB en een gezondheidsprobleem»22 van het Zorginstituut dat inzet op kwaliteitsbevordering en domein overstijgende samenwerking.

De afgelopen jaren is er gewerkt aan kennisvergaring, ontwikkeling en -verspreiding en het ontwikkelen van instrumenten, voorlichting en scholing van professionals, zowel op het gebied van preventie en (vroeg)signalering als op behandeling en nazorg. Zo zijn bijvoorbeeld de handleiding «CGT+: cognitief-gedragstherapeutische behandeling van problematisch middelengebruik bij mensen met een lichte verstandelijke beperking»23, de handreikingen «(H)erkend en juist behandeld: handreiking voor implementatie en uitvoering van een LVB-vriendelijke intake in de verslavingszorg»24, «Middelengebruik en verslaving bij mensen met een LVB»25 en de leidraad «LVB in het vizier»26 ontwikkeld. Ook is specifiek voor deze doelgroep een behandelprogramma ontworpen door Tactus Verslavingszorg.

De Minister voor LZS beschouwt de motie hiermee als afgedaan.

Motie van het lid Den Haan over het vereenvoudigen van subsidieaanvragen

De motie van het lid Den Haan27 verzoekt de regering te bezien hoe subsidieaanvragen bij VWS eenvoudiger gemaakt kunnen worden, en in gesprek te gaan met externe partijen en eenvoudigere subsidieregels te bepleiten, zodat zorginstellingen met weinig capaciteit ook gemakkelijk een aanvraag kunnen indienen.

Besloten is dat de formatie en expertise die is opgedaan bij het opzetten en verantwoorden van de corona-regelingen wordt behouden. Deze formatie krijgt een structurele plek binnen VWS en wordt met name ingezet voor het opzetten van nieuwe regelingen. Hierbij wordt ook expliciet gekeken naar de uitvoerbaarheid en eenvoud van de regelingen van de uiteindelijke subsidiegebruikers, binnen de vigerende regelgeving zoals de Comptabiliteitswet en het Uniform Subsidiekader (USK). Tevens neemt VWS deel aan de evaluatie van het Uniform Subsidiekader (USK) die momenteel door het Ministerie van Financiën wordt uitgevoerd. Ook hier zal naar aspecten als uitvoerbaarheid en eenvoud – vanuit rijksbreed perspectief – worden gekeken.

Hiermee wordt de motie als afgedaan beschouwd.

Toezegging te informeren over de voorbereiding van een wetsvoorstel ter wijziging van Wlz

In de brief van 17 juni 202228 gaf de Minister voor LZS aan dat, sinds de inwerkingtreding van de Wet langdurige zorg (Wlz), meermaals door veldpartijen aandacht is gevraagd voor de vertegenwoordiging bij de Wlz-aanvraag.

Ingevolge de Wlz dient de cliënt zelf,of zijn wettelijk vertegenwoordiger, een aanvraag voor een Wlz-indicatie in te dienen. Op dit moment mogen familieleden van de verzekerde, zonder machtiging, geen Wlz-aanvraag doen. Dit levert in de praktijk diverse knelpunten op: cliënten hebben doorgaans geen familielid gemachtigd voor dit doel. Ook komt het voor dat sommige rechters aanvragen voor mentorschap afwijzen.

Diverse betrokken veldpartijen hebben daarom gevraagd om het mogelijk te maken dat ook een familielid een Wlz-aanvraag mag doen. Deze signalen waren voor de Minister voor LZS aanleiding te starten met de voorbereiding van een wetsvoorstel. Bij de uitwerking is het van belang zoveel mogelijk tegemoet te komen aan het zelfbeschikkingsrecht van de cliënt en te voorkomen dat de waarborgen van de Wet zorg en dwang (Wzd) doorkruist worden. De afgelopen maanden heeft de Minister voor LZS vooral gericht op hoe het beste aan dit zelfbeschikkingsrecht tegemoet kan worden gekomen. Dit heeft nog niet tot voldoende waarborging geleid en vergt daarom meer tijd.

Echter, gezien de demissionaire status van het kabinet, die met zich meebrengt om nu geen nieuw beleid in gang te zetten, besluit de Minister voor LZS op dit moment niet verder te gaan met de voorbereiding van dit wetsvoorstel en dit over te laten aan het volgend kabinet.

Toezegging openbaarmaking van de aanvraaggegevens van de Subsidieregeling Coronabanen in de zorg 2022

In de Verzamelbrief COVID-19 van 27 juni jongstleden29 is de Kamer toegezegd de aanvraaggegevens van de subsidieregeling «coronabanen in de zorg 2022» openbaar te maken. Aan deze toezegging heeft de Minister voor LZS begin juli jongstleden uitvoering gegeven, door op de website van de uitvoerder van de subsidieregeling DUS-I30 de volgende gegevens te publiceren: de naam en vestigingsplaats van de aanvrager, het aantal werknemers dat bij de aanvrager een Coronabaan heeft vervuld en de hoogte van de vastgestelde subsidie.

Hiermee wordt de toezegging als afgedaan beschouwd.

Toezegging analyse subsidies coronabanen in de zorg 2022

Eveneens is in de Verzamelbrief COVID-19 van 27 juni31 jongstleden de Kamer toegezegd, dat het een nadere analyse van de op grond van de Subsidieregeling Coronabanen in de Zorg 2022 (COZO 2022) verstrekte subsidies ontvangt. In navolging daarvan volgt hieronder de nadere analyse.

Voor COZO 2022 is € 45 miljoen beschikbaar gesteld. Er zijn 134 subsidieaanvragen voor in totaal 1.511 coronabanen ingediend met een totaalbedrag van € 15.678.828. Van deze aanvragen zijn 73 subsidieaanvragers in aanmerking gekomen voor toekenning met een totaalbedrag van € 8.955.433,41. De verpleeg -en verzorgingshuizen hebben de meeste coronabanen gefinancierd gekregen.

De meeste subsidieaanvragen zijn ontvangen van subsidieontvangers uit Zuid‐ Holland en Noord‐Holland. In de meeste gevallen is er subsidie aangevraagd voor de functies van welzijnsassistent en zorgondersteuner.

Afsluitend, met deze analyse wordt de toezegging als afgedaan beschouwd.

Toezegging bestuursrechtelijke aanpak vermoed misbruik en oneigenlijk gebruik Coronabanen 2021

In de brieven van 12 april en 27 juni 202332 is toegezegd dat de Minister voor LZS de Kamer informeert over de voortgang van de bestuursrechtelijke aanpak van misbruik en oneigenlijk gebruik (M&O) betreffende de subsidieregeling Coronabanen in de Zorg 2021 (COZO 2021).

Vorig jaar berichtte de Minister voor LZS uw Kamer33 dat de Nederlandse Arbeidsinspectie (NLA) en het Openbaar Ministerie (OM) het ministerie informeerden over vermoedens van misbruik en oneigenlijk gebruik door 54 subsidieaanvragers die gezamenlijk ca. € 15 mln. subsidie hadden ontvangen. Daarop legde de Minister voor LZS per omgaande en uit voorzorg de regeling COZO 2022 stil. Op basis van nader onderzoek door de Dienst Subsidies aan instellingen (DUS-I) van het ministerie – uitvoerder van deze regeling – en van de NLA verkregen informatie, is het aantal aanvragen waarbij sprake is van vermoed M&O nadien bijgesteld tot 103 subsidieaanvragers die op grond van COZO 2021 in totaal ca. € 20,6 mln. subsidie ontvingen.

In 2021 is er op grond van COZO 2021 voor € 82.634.960,20 subsidie verleend aan 509 subsidieontvangers voor 6.360 coronabanen. Subsidieontvangers dienen de aanwending achteraf te verantwoorden, opdat beoordeeld kan worden of de subsidies rechtmatig zijn aangewend. Beoordeeld is of de gesubsidieerde activiteit, het in dienst nemen en begeleiden van mensen op een Coronabaan, conform de subsidieregeling is uitgevoerd. Het merendeel van de verantwoordingen is inmiddels beoordeeld. Op dit moment zijn 69 subsidies met een totale waarde van € 7,2 mln. op nihil (€ 0) vastgesteld, omdat de subsidieontvanger niet heeft kunnen aantonen dat de subsidie overeenkomstig de regeling is aangewend. De bevoorschotte subsidie wordt bij deze subsidieontvangers binnen de mogelijkheden van wet- en regelgeving teruggevorderd.

Met deze informatie heeft de Minister voor LZS de Kamer geïnformeerd. Zodoende wordt de toezegging derhalve als afgedaan beschouwd.

Toezegging over verduidelijken van samenwerking in het kader van Wkkgz

In de beleidsreactie op de Wet kwaliteit, klachten en geschillen in de zorg (Wkkgz) heeft de Minister voor LZS toegezegd34, dat zij de Wkkgz op het punt van samenwerking wil verduidelijken. Dat is een wijziging van de Wkkgz. In verband met de demissionaire status van het kabinet kan de Minister voor LZS niet zeggen hoe en wanneer deze toezegging verder zal worden afgedaan.

Stand van zaken Zvw-pgb bonusregeling

In verscheidene brieven35 is uw Kamer in de afgelopen jaren geïnformeerd, dat onderzocht wordt of de pgb-zorgverleners alsnog in aanmerking kunnen komen voor een zorgbonus.

De zorgbonus voor Zvw-pgb zorgverleners realiseren, is een complexe (juridische) opgave, aangezien het subsidierecht en de PGB-regelgeving elkaar in hoge mate uitsluiten (kenbaarheid gegevens). Uw Kamer is eerder geïnformeerd dat het meer tijd vergde, om te komen tot een werkwijze die uitvoerbaar, maar ook juridisch en financieel rechtmatig is36.

De Minister voor LZS verwacht uw Kamer in het eerste kwartaal van 2024 uitsluitsel te kunnen geven over uitvoerbaarheid van de regeling.

Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn, Sport

Toezegging over informeren over voortgang uitbreiding hielprikscreening

De Staatssecretaris van VWS informeert uw Kamer, conform de toezegging in de Kamerbrief van 19 mei 202237 regelmatig over de voortgang van de uitbreiding van de hielprikscreening. Momenteel zijn er twee ontwikkelingen, namelijk rondom adrenoleukodystrofie (ALD) en carnitine transporter deficiëntie (OCTN2).

Op 17 april 202338 informeerde de Staatssecretaris uw Kamer over het toevoegen van screening op ALD aan de hielprikscreening. Inmiddels kan gemeld worden dat de implementatie volgens planning is verlopen en dat screening op ALD voor jongens sinds 1 oktober 2023 aan de hielprikscreening is toegevoegd. Hierdoor kunnen in Europees en Caribisch Nederland elk jaar 5 tot 10 pasgeboren jongens met ALD worden opgespoord. ALD is een zeldzame, ernstige erfelijke stofwisselingsziekte, die behandelbaar is bij jongens. Zonder behandeling krijgt 1 op de 3 jongens met ALD een ernstige ontsteking in de hersenen. Bij vroege opsporing en periodieke controle kan dit goed worden behandeld. Daarnaast ontstaat bij 1 op de 2 jongens met ALD schade aan de bijnieren, waardoor bijnierschorsinsufficiëntie ontstaat. Ook deze vorm van ALD is goed behandelbaar. Meisjes met ALD ontwikkelen een andere, veelal mildere vorm. Deze vorm is niet behandelbaar. De klachten bij meisjes met ALD ontstaan op volwassen leeftijd (40–60 jaar).

De Staatssecretaris heeft de Gezondheidsraad opnieuw om advies gevraagd over de wenselijkheid van het opnemen van OCTN2 als doelziekte in het hielprikprogramma. Als bijlage van deze brief doet de Staatssecretaris u de adviesaanvraag toekomen. De verwachting is dat de Gezondheidsraad dit advies medio 2024 oplevert. Uiteraard wordt uw Kamer over de uitkomst geïnformeerd. Besluitvorming naar aanleiding van dit advies zal worden genomen door een volgend kabinet.