Kamerstuk 28140-51

Verslag van een algemeen overleg

Evaluatie orgaandonatie; Verslag van een Algemeen Overleg


28 140
Evaluatie orgaandonatie

nr. 51
VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEG

Vastgesteld 4 november 2008

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1 heeft op 8 oktober 2008 overleg gevoerd met minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over:

– de brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 10 juli 2007 over het advies «Ruilen met de wachtlijst: een aanvulling op het programma voor nierdonatie-bij-leven» (28 140, nr. 44);

– de brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 13 juni 2008 ten aanzien van het Masterplan orgaandonatie (28 140, nr. 48).

Van dit overleg brengt de commissie bijgaand geredigeerd woordelijk verslag uit.

Voorzitter: Smeets Adjunct-griffier: Sjerp

Vragen en opmerkingen uit de commissie

De voorzitter: Wij zijn een halfuur later gestart, vanwege de herdenking in de plenaire zaal en enige stemmingen. Ik constateer dat de commissie ermee instemt deze vergadering met een half uur verlengen. Wij hebben een spreektijd van zes minuten afgesproken. Daar zal ik op toezien.

De heer Pechtold (D66): Voorzitter. Om 16.30 uur moet ik de vergadering verlaten voor een debat met de minister-president.

De voorzitter: Dat is genoteerd.

De heer Van Gerven (SP): Voorzitter. Bij geen enkel ander onderwerp wordt de afstand tussen de politiek en het volk zo duidelijk als bij het onderwerp orgaandonatie. Maar liefst drie kwart van de Nederlanders is voor actieve donorregistratie. Dat blijkt uit een enquête van TNS/NIPO in opdracht van de Nierstichting. Tien jaar geleden werd de Wet op de orgaandonatie van kracht. Het registreren van mensen die na overlijden hun organen voor transplantatie ter beschikking stellen, moest de wachttijd voor een donororgaan sterk bekorten. In 2007 kregen 729 mensen een gedoneerd orgaan, 50 mensen werden vanwege hun verslechterde gezondheidssituatie van de lijst gehaald en liefst 157 mensen overleden in 2007, terwijl zij op de wachtlijst stonden voor een orgaan. De wachttijd is echter toegenomen van gemiddeld 2,5 naar ruim 4 jaar. Jaarlijks sterven 150 tot 200 patiënten, terwijl zij op een wachtlijst voor een orgaan staan. Bijna 200 mensen sterven jaarlijks aan het politieke probleem van de wachtlijst. Dat zijn er drie per week. Na tien jaar moeten wij dus helaas concluderen dat de belangrijkste doelstelling van de Wet op de orgaandonatie, het vergroten van het aantal donoren, niet is behaald. De urgentie om wat te doen aan dit probleem werd vorig jaar nog eens duidelijk door De Grote Donorshow van BNN. In het spoeddebat wat daarop volgde, werd Kamerbreed de urgentie gevoeld om daar iets aan te doen. Mede op verzoek van de Kamer is de Coördinatiegroep Orgaandonatie aan de slag gegaan met een Masterplan. Dit heeft hij grondig gedaan en hij is tot een goed, integraal plan gekomen. Het betreft niet alleen een systeemwijziging, maar een totaalpakket met daarin de aanpak in de ziekenhuizen en goede voorlichting. Levende donatie is geen volwaardig alternatief voor postmortale donatie. Al is het maar, omdat levende donatie niet mogelijk is bij alle organen. Bovendien mag er nooit een financiële vergoeding tegenover staan. Op het moment dat mensen vrijwillig hun nier willen afstaan aan een geliefde, kan je daar alleen maar bewondering voor hebben. Levende donoren zijn echte helden. Dat er vervolgens wachtlijsten ontstaan, omdat ziekenhuizen de capaciteit daar niet voor hebben, is ondraaglijk. Al in januari hebben collega Kant en ikzelf hier vragen over gesteld. Wij vragen de minister hoe hij dit gaat oplossen en hoe hij de capaciteit gaat uitbreiden. Waarom verwijzen academische centra niet door? Wil de minister dit onderzoeken?

De SP is al jaren een hartstochtelijk pleitbezorger van het actief donorregistratiesysteem. De Coördinatiegroep Orgaandonatie onder aanvoering van Jan Terlouw concludeert na onderzoeken dat alleen een systeemwijziging naar actieve donorregistratie 15% meer donoren kan opleveren. De minister concludeert echter – zonder zich te baseren op enige vorm van onderzoek – dat zijn systeem ook dit percentage zal halen. Waar baseert de minister dit op? Het volledige veld, zoals gehoord tijdens het rondetafelgesprek, wijst het plan van de minister af. Het vreest zelfs voor een verslechtering van de huidige situatie. Het ATS-systeem zou beter rekening houden met het recht op zelfbeschikking, maar is dat wel zo? Bij het ATS-systeem wordt het recht op zelfbeschikking uitbesteed aan de nabestaanden. Het actief donorregistratiesysteem doet juist recht aan het zelfbeschikkingsrecht, omdat het iedereen die organen wil afstaan daadwerkelijk die kans geeft. Het maakt een einde aan de vrijblijvendheid. Het is geen optie meer dat je je keuze niet kenbaar maakt. Het is voor de SP ondraaglijk en onverteerbaar dat er mensen sterven, niet omdat er te weinig mensen zijn die willen doneren, maar omdat wij niet weten of mensen willen doneren. Nu willen het CDA en de PvdA weer terug naar de paardentram, terug naar de situatie van voor de Wet op orgaandonatie, terug naar het donorcodicil. Dat werkte toen niet en dat werkt nu niet. Het probleem blijft onder andere dat de donorkaart soms niet te vinden zal zijn. Bovendien verdwijnt hiermee niet de vrijblijvendheid.

Mijn vrees is dat na alle debatten rondom de donorshow van vorig jaar en na alle inzet van de leden van de coördinatiegroep, er weer niets verandert. Er wordt weer niets gedaan om het aantal donoren te vergroten. Wij zijn dan weer terug bij af. Het wrange is, dat dan misschien nog wel de beste uitkomst van het debat zal zijn. Eerlijk gezegd staat mij wat dat betreft het schaamrood op de kaken.

Mevrouw Agema (PVV): De SP stelt dat het actief donorregistratiesysteem een oplossing is voor de problemen. U bent toch ook bekend met het feit dat, als wij overgaan tot dat systeem, er – terwijl wij dat niet eens goed kunnen onderbouwen – hooguit 100 transplantaties extra per jaar mogelijk zijn en geen 1300? Hoe kunt u dan dat systeem hier als oplossing poneren? U houdt daarmee een illusie in leven en liegt de mensen om wie het gaat, voor.

De heer Van Gerven (SP): De SP liegt de mensen niet voor. Het actief donorregistratiesysteem is het beste systeem dat wij kennen. Dat is onderzocht door de coördinatiegroep. Vrijwel alle deskundigen staan daar achter en zeggen dat het tenminste 15% meer donoren zal opleveren. Dat is beter dan niets doen. Dat is beter dan teruggaan naar een donorcodicil, of naar de paardentram. Wij moeten vooruit. Elke dode is er één te veel.

Mevrouw Agema (PVV): Dat is dogmatisch, want inderdaad is iedere dode er één te veel. U kunt niet zeggen dat het actief donorregistratiesysteem iets gaat oplossen, als het maar gaat om 100 extra transplantaties. Waarom houdt u vast aan dat idee, terwijl u daarmee de mensen een worst voorhoudt?

De heer Van Gerven (SP): U stelt dat het 100 levens zou redden. Als dat de uitkomst is van dit debat, dan redt het 100 levens.

Mevrouw Agema (PVV): Mijnheer van Gerven, dat kan in het huidige systeem ook.

De heer Van Gerven (SP): Dat kan niet binnen het huidige systeem, zoals in het Masterplan wordt aangegeven. Het ADR-systeem is een vooruitgang. Die vooruitgang moeten wij pakken en die moeten wij koesteren in het belang van alle mensen die op de wachtlijst staan.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): De paardentram reed volgens mij in de jaren dertig en de eerste transplantatie was enkele jaren later, nu ongeveer een halve eeuw geleden. U zegt dat het geen optie meer is, geen keuze te maken. Het ADR-systeem houdt dus volgens u in dat mensen daarin expliciet een keuze maken. U vindt dat mensen een verplichte keuze moeten maken.

De heer Van Gerven (SP): Ik spreek daar de politiek op aan. De politiek is al tien tot vijftien jaar aan het modderen over het onderwerp waar wij vandaag weer over discussiëren. Als drie kwart van de samenleving voor het actief donorregistratiesysteem is, in het belang van al die mensen die op de wachtlijst staan voor een orgaan, dan moeten wij daar gehoor aan geven. Er moet gekozen worden. Wij moeten niet doormodderen op de huidige manier.

Het oude systeem is nu geen optie meer. Van zeven miljoen mensen weten wij nu niet welke keuze zij hebben gemaakt. Als wij erkennen dat het tekort aan organen – waardoor mensen overlijden die op de wachtlijst staan en waardoor sommige mensen de wachtlijst niet eens halen – een groot maatschappelijk probleem is, dan mogen wij de mensen toch vragen, een keuze te maken? Ja, ik ben donor, ik laat de keuze aan mijn nabestaanden of een specifiek persoon, of neen, ik ben geen donor. De nadruk ligt erop dat mensen hun keuze altijd mogen wijzigen. Volgens ons doet dit systeem het meest recht aan het recht op zelfbeschikking en aan de solidariteit met de mensen die nu wachten op een nier, een long of een hart.

Ik doe nu een appel op de minister en mijn collega-Kamerleden om bij dit belangrijke onderwerp de partijpolitiek opzij te zetten. Niets doen is geen optie meer. Wij kunnen over drie jaar weer dezelfde discussie voeren. De SP zal uiteraard blijven volhouden, maar het is beter om nu te kiezen voor een systeem van actieve donorregistratie. Ik zal daar in de toekomst een motie over indienen.

De heer Pechtold (D66): Voorzitter. Mevrouw Koşer Kaya, onze woordvoerder Volksgezondheid, voert op dit moment het woord in het Fortisdebat. Dit onderwerp is voor mij nieuw. Mijn collega’s weten vast veel meer over dit dossier en de veel te lange geschiedenis ervan. Het geeft mij de kans om met een frisse en een verbaasde blik naar dit grote maatschappelijke probleem te kijken.

Ik ben niet verbaasd, ik ben verbijsterd. Waarom kunnen wij al jaren geen oplossing vinden voor mensen die een orgaan nodig hebben? De wachtlijsten nemen juist toe. De gemiddelde wachttijd is opgelopen tot vijf jaar. Mensen op die wachtlijsten gaan dood, omdat er geen organen beschikbaar zijn. Waarom lopen wij achter op andere landen in Europa? Nederland bungelt onderaan de lijstjes van orgaanopbrengsten. De landen waar de orgaanopbrengsten het hoogst zijn – Spanje, België, Oostenrijk – hanteren allemaal het actieve donorregistratiesysteem. Belangrijker nog: na invoering van het systeem verdubbelde soms zelfs het aantal beschikbare organen in deze landen. Ik vind het schrijnend dat Nederlanders op Belgische wachtlijsten staan. Ik vind het pervers dat in China organen worden verkocht aan Europeanen, zonder dat de afkomst van die organen bekend is. Zijn wij zo anders dan andere Europeanen? Zijn wij minder naastenlievend? Het kan er bij mij niet in dat wij niet bereid zijn een paar seconden in ons leven na te denken over wat er met onze organen gebeurt. Wij denken na over de muziek op onze begrafenis, er zijn inmiddels uitvaartbeurzen, maar wij zouden niet kunnen nadenken over de toekomst van onze organen; stilstaan bij het leven van een ander.

Het probleem zit in ons systeem. Daar zijn wij het over eens. De Coördinatiegroep Orgaandonatie onder leiding van Terlouw kwam met een heldere oplossing, maar de minister komt weer met een eigen voorstel. Daardoor zal het aantal donoren afnemen. Het CDA en de PvdA leggen een derde voorstel op tafel, dat tien jaar terug gaat in de tijd en niets oplost. Zo heeft iedereen zijn eigen oplossing en zo heeft niemand een meerderheid. De mensen die zo’n behoefte hebben aan een orgaan, zijn het slachtoffer. Het probleem is misschien ook dat die slachtoffers anoniem zijn en dat hun ziekte ogenschijnlijk niet acuut is. Als dit gebouw zou instorten en er één persoon levend in de kelder achterbleef, zouden wij miljoenen uittrekken om hem of haar te redden. Wij halen shovels uit de hele wereld en wij laten het zien voor het oog van de camera. Ik schaam mij voor de politieke onmacht om dit grote maatschappelijke probleem op te lossen. Een meerderheid van de bevolking is voor een ADR-systeem. Van de jongeren is zelfs meer dan drie kwart daarvoor. Alle orgaandonatieartsen pleiten ervoor. De coördinatiegroep taxeert de winst op nog eens 15% extra organen. Mogen wij dat hier negeren? Het antwoord is keihard neen. D66 vraagt actief burgerschap van mensen. Wij vinden dat wij van mensen mogen vragen eens in hun leven goed na te denken over wat zij voor andere mensen kunnen betekenen. Hoeveel donorshows zijn nog nodig om ons als politiek voor gek te zetten? Wij voerden wel de discussie over de toelaatbaarheid van de show. Sommigen vonden de show weerzinwekkend, maar de meesten voelden zich na afloop beschaamd. Het is nu een jaar later en wij zijn niet in staat gebleken een oplossing te verzinnen. Er zijn opnieuw 150 mensen doodgegaan, omdat er geen orgaan beschikbaar is.

Tijdens de politieke beschouwingen gaf minister-president Balkenende het goede voorbeeld. Toen ik hem vroeg, het gezicht te worden van de campagne voor orgaandonatie zei hij spontaan «ja». Dat is het leiderschap waar ik toen om vroeg. Ik hoor graag van deze minister hoe het met die campagne staat en met de betrokkenheid van de minister-president daarbij. Wanneer zien wij Balkenende voor orgaandonatie pleiten op televisie?

Ik verwacht nu een doorbraak, omdat het leven van mensen op het spel staat. De noodzaak om maatregelen te nemen is te groot, zoals ook de minister constateert. Toch weigert hij de benodigde maatregelen te nemen en ik vraag de minister en ook mijn collega’s, nog eens te overwegen of het ADR-systeem niet het beste is. Minister, uw systeem is gevaarlijker dan stilstand. Waarom zadelt u zoveel nabestaanden op met een onmogelijke vraag? Hoeveel donoren zullen omschakelen naar de «ja mits»-optie, die u wilt invoeren? Waarom riskeert u, donoren kwijt te raken door hen nog losser aan te schrijven? Hoeveel nabestaanden kiezen ervoor, niet tot donatie over te gaan? Minister, kijkt u niet naar de ervaringen in de landen om ons heen: België en Spanje? Waarom durft u niet het politieke besluit te nemen dat het maatschappelijke probleem groter is dan het belang voor het individu? Waarom manoeuvreert u de artsen in een moeilijke positie tegenover de nabestaanden?

De heer Ormel (CDA): Voorzitter. Als gegevens voor vliegverkeer in een computer worden gezet en als die worden gedeeld met de Amerikanen, dan is het huis te klein. De heer Pechtold vindt terrorismedreiging dan onvoldoende reden om die gegevens uit te wisselen. Waarom vindt hij in dit geval dat deze gegevens wel allemaal in de centrale computer moeten worden gezet?

De heer Pechtold (D66): Mevrouw Halsema zegt nu: appels, peren. Dit is niet eens een fruitmand. Ik zal proberen antiterrorismebeleid en orgaandonatie– want dat is de vraag van de CDA-fractie – bij elkaar te brengen. Het is onzin. Wij laten ons al zeven jaar vangen door een algemene hysterie dat wij alles moeten opofferen voor het bestrijden van terrorisme. Ik vecht voor privacy, maar ik vecht ook voor een weldenkend burgerschap. Ik gaf u het voorbeeld. Wij denken allemaal na: wordt het Mieke Telkamp, wordt het Frans Bauer, wat willen wij draaien? Daartoe worden wij opgeroepen. Er zijn uitvaartbeurzen. Is het dan zo heel gek om te vragen, je terug te trekken uit een systeem als je dat niet wilt? Ik ga uit van actieve burgers. Ik realiseer mij heel goed dat in een enkel geval – het voorbeeld is genoemd – zoals dat van een zwerver of iemand die hier niet van op de hoogte zou zijn, de organen beschikbaar zouden worden gesteld. In die moeilijke keuze kies ik voor het onoplosbare politieke probleem van de wachtlijsten. Wij sturen mensen naar Afghanistan en dan neemt de politiek de verantwoordelijkheid. Als ik de beslissing moet nemen over een dood persoon, dan durf ik die beslissing ook te nemen. Ik neem dan het kleine risico dat iemand er niet mee heeft ingestemd.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik begrijp dat D66 pleit voor het ADR-systeem. U baseert dat op het feit dat dat in andere landen goede resultaten oplevert. Ik hoop wel dat u ervan op de hoogte bent, dat het ADR-systeem nog in geen enkel land ter wereld is ingevoerd. De resultaten die in België geboekt zijn, zijn op een heel ander systeem gebaseerd. U vindt dat wij van mensen mogen vragen of zij wel of niet donor willen zijn. U zegt dan eigenlijk dat wij dat moeten verplichten.

De heer Pechtold (D66): Ik was al bang dat ik in een debat van specialisten terecht zou komen, die gevangen zijn door een geschiedenis. Uit de vraag van mevrouw Gill’ard komt een onmacht vanuit de geschiedenis voort. Kijk naar de werkelijkheid. Kijk ernaar hoe wij hier vorig jaar voor gek stonden na de donorshow. Wij hadden wel het debat of de show op tv mocht zijn, maar daarna? Wat was ons antwoord? Niks. Wij zijn nu een jaar verder en de wachtlijsten nemen toe. Mevrouw Gill’ard, ik zeg het tegen uw regeringspartij: grijp in! Doe wat! Wij zijn geen artsen. Artsen zeggen unaniem dat het ADR-systeem mogelijk is. Er is een commissie in het leven geroepen. Die zegt het. Laten wij die weg op gaan.

Het ADR-systeem is een overwogen systeem. Wij gaan er niet een hellend vlak mee op. Het zal goede voorlichting geven aan mensen die dat niet willen. Daar zullen wij als politiek ook een taak hebben. Als ik nu moet kiezen tussen dit systeem of de boel laten zoals het is, dan kies ik volhartig voor dit systeem.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): De heer Pechtold heeft mijn vraag niet beantwoord. Ik vroeg of D66 ervoor is dat mensen verplicht worden een keuze te maken.

De heer Pechtold (D66): Ja. Iedereen zit in het systeem, tenzij je aangeeft dat niet te willen. Je verplicht mensen dan tot een keuze. Ik verplicht mensen de gehele dag tot keuzes vanuit de politiek. Deze keuze – het is een finale keuze – is een van de belangrijkste.

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Voorzitter. Ik complimenteer de heer Pechtold ermee dat hij een heel consistente D66-lijn heeft gevolgd, ook al is hij net in het dossier gevlogen. D66 heeft vorig jaar gezegd: minister, ga met een open mind naar alle mogelijke vormen van registratie en prikkels kijken. Dat heeft het onderzoek opgeleverd met allerlei cijfers, waarin het ADR-systeem is afgezet tegen het huidige systeem en de verbeteringen die je in dat systeem kunt aanbrengen. Daarin steekt het ADR-systeem niet met kop en schouders erboven uit. Hoe beoordeelt u – dus heel fris kijkend naar al die cijfers – de resultaten van dat onderzoek?

De heer Pechtold (D66): Ik beoordeel die cijfers inderdaad niet als eenduidig. De coördinatiegroep kwam met deze aanbeveling. Wij hebben inmiddels een jarenlange discussie. Wij hebben de tastbare, rauwe realiteit. Het is de rauwe realiteit dat het huidige systeem op dit moment niet voldoet. De voorstellen van de ChristenUnie leiden in ieder geval niet tot verhoging van het aantal orgaandonaties. Wij proberen dat aantal nog te verhogen in het kader van het level playing field. Bij de ChristenUnie zie ik alleen maar voorstellen om het eerder te verlagen.

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): De heer Pechtold zal straks vragen aan mij kunnen stellen als ik mijn betoog houd. Ik constateer dat onderzoeken niet eenduidig zijn, maar dat D66 een keuze maakt. Die keuze is te respecteren, maar die is in ieder geval niet onderbouwd door onderzoeken.

De heer Pechtold (D66): Die keuze is wel onderbouwd! Een coördinatiegroep heeft zich ermee beziggehouden, mevrouw Wiegman. Kom op. Dat soort dingen is onderbouwd. Wij moeten een stap nemen. Degenen die nu geen oplossingen hebben, gaan nu zitten kakelen.

De heer Ormel (CDA): Voorzitter. De CDA-fractie constateert met zorg dat er een groot tekort is aan donororganen. Wij hebben helaas te maken met een groeiend probleem. De vraag naar orgaandonatie zal toenemen door demografische veranderingen, toename van bepaalde ziekten en verbeterde medische wetenschap. Het aanbod van donororganen staat onder druk door verlaging van het aantal voor orgaandonatie relevante sterfteoorzaken. De CDA-fractie is van mening dat de bereidheid om orgaandonor te zijn meer en beter gestimuleerd kan worden. Het doel dat wij hebben, is hetzelfde, van de gehele Kamer. Wij verschillen over de wijze hoe dat doel te bereiken.

Ik kom bij de systeemkeuze, het meest heikele onderwerp. Het kabinet heeft besloten om het actieve donorregistratiesysteem niet in te voeren. De CDA-fractie is het eens met deze keuze. Ten eerste koesteren wij geen al te hoge verwachtingen van de effecten van een systeemverandering. Het bewijs dat een geenbezwaarsysteem effectiever is dan een instemmingssysteem ontbreekt. Het ADR-systeem is in geen enkel land ingevoerd. Het Masterplan geeft zelf aan dat er een omslagpunt is waarboven de toename van het aantal donoren onder het huidige toestemmingssysteem groter zal zijn. Europees transplantatie-expert nummer één, de Spanjaard Rafael Matesanz, zegt: Het is geen land ter wereld gelukt om door een systeemwijziging het aantal donoren significant te verhogen.

Ten tweede is de vraag hoe nabestaanden zullen reageren op een verondersteld «ja» bij een ADR-systeem. Een bewust «ja» is ook niet meer te onderscheiden van een verondersteld «ja». Er is geen sprake meer van een uitgesproken en vastgelegde individuele wens, maar van een aanname dat de overledene er wel niet tegen zal zijn geweest.

Ten derde – en dit is principieel – behoort de overheid terughoudend te zijn als het de integriteit van het menselijk lichaam betreft. Een mens is niet alleen een lichaam, maar bestaat ook niet zonder lichaam. Het menselijk lichaam is, ook na de dood, niet van de staat.

Het kabinet stelt nu een vijfde keuze voor: «ja, ik geef toestemming, mits mijn nabestaanden instemmen». Dat betekent dat iedere Nederlander opnieuw wordt aangeschreven, ook degenen die al geregistreerd staan. De CDA-fractie is van mening dat een vijfde optie de keuze ingewikkelder maakt en dat bovendien de kans aanwezig is dat diegenen die als donor geregistreerd staan en nu opnieuw een brief krijgen gaan twijfelen. Is het nodig om de reeds «ja»-geregistreerden opnieuw een brief te sturen? Nu wordt in 10% van de gevallen een uitdrukkelijke «ja»-wens van een donor door de nabestaanden terzijde geschoven. Wij zijn van mening dat «ja» ook expliciet «ja» is, en dat dit zeker gaat gelden als er ook nog een alternatief bij zou komen, dat de minister voorstelt: «ja, mits mijn nabestaanden instemmen». Het is net als een testament, dat voer je ook uit. Op welke wijze kan een explicieter «ja» bereikt worden? Graag krijg ik een reactie van de minister.

Vijf keuzes is veel en wekt verwarring. Uw voorstel voor een vijfde optie is interessant, maar kan volgens ons beter vormgegeven worden. Wij stellen een nieuw donorformulier met een betere vormgeving en een sterke vereenvoudiging voor: een keuze tussen «ja» en «nee».

De CDA-fractie is van mening dat de gevolgen van het door u voorgestelde ATS-systeem – het activerende toestemmingssysteem – en de door het CDA voorgestelde modificatie, zoals het expliciete «ja» en een vereenvoudiging van keuze en donorformulier, nader en op korte termijn moeten worden onderzocht. Welke toename van donoren wordt bijvoorbeeld verwacht?

Wij zijn van mening dat het denken sinds de invoering van de Wet op de orgaandonatie erg gericht is op centrale registratie. Veel burgers willen niet centraal geregistreerd staan en vertrouwen dat niet. Wij zijn van mening dat het huidige systeem met een centraal donorregister moet blijven bestaan, maar dat daarnaast actief campagne moet worden gevoerd voor een donorkaart. Deze campagne moet niet vanuit de overheid, maar door de gezamenlijke patiëntenorganisaties worden georganiseerd, medegefinancierd door de overheid. De overheid dus meer op afstand, maar met een duidelijke financiële betrokkenheid.

Meer donoren moet een nationale uitdaging worden, waar iedereen zich bij betrokken voelt. Voer de donorkaart weer in, niet in een computer van de overheid, maar met je keuze in je eigen portemonnee.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Ik heb deze week al eerder kennis genomen van het voorstel van het CDA. Het voordeel dat je dat al eerder laat lekken, is dat allerlei organisaties erop kunnen reageren, wat zij ook hebben gedaan. Eigenlijk is iedereen ongelukkig met uw voorstel. U voegt zelf in feite nog een keuze toe aan wat er allemaal al is, terwijl u hier betoogt dat er al te veel keuzes zijn. Maar het belangrijkste is toch dat wij vandaag praten naar aanleiding van het Masterplan. Als er één ding helder wordt in het Masterplan, dan is het dat de Wet op de orgaandonatie in ieder geval niet bereikt heeft dat er heel veel meer orgaandonoren zijn gekomen of dat de wachtlijsten korter zijn geworden. Wel werkt het systeem veel beter. Iedereen in het systeem weet veel beter wat er van hem verwacht wordt. Dus wat voegt uw voorstel nu toe? Waarom denkt u dat het minder verwarring zal opleveren? Hoe voorkomen wij dat mensen zich aan de ene kant laten registreren als «ja», maar op een formulier als «nee» omdat ze niet meer weten dat ze «ja» hebben ingevuld?

De heer Ormel (CDA): Ik ben het eens met mevrouw Van Miltenburg dat het systeem zoals het nu functioneert er in ieder geval voor heeft gezorgd dat 40% van de Nederlanders op enigerlei wijze geregistreerd staat. Dat is winst. Ook in vergelijking met andere landen, zonder aan cherry picking te doen, doet Nederland het niet zo slecht, wanneer je de sterftecijfers per miljoen inwoners buiten beschouwing laat, maar gelet op de aan donatie gerelateerde mortaliteit. Dus diegenen die overlijden door een verkeersongeval of een hersenbloeding en die geschikt zijn. Want de kans dat je donor wordt, is 0,01%, ook al meld je je als donor.

Welnu, maar 40% heeft zich gemeld, 60% niet. Terwijl – de heer Van Gerven refereerde er ook al aan – 80% van de Nederlanders positief staat tegenover orgaandonatie. Waar is dan die andere 40%? Waarom geef je wel aan op een vraag dat je voor orgaandonatie bent, maar meld je je niet bij het systeem? Om de drempel te verlagen, stellen wij dus voor: laat het systeem zoals het is, en geef mensen daarnaast de mogelijkheid om gewoon, laagdrempelig, een kaartje bij zich te steken. In de kern komt het erop aan dat je donor wilt zijn. Net zo goed als je een keer moet zeggen of je wilt worden begraven of gecremeerd. In de kern komt het erop aan dat je naasten weten wat je wens is.

De heer Pechtold (D66): Restyling van een kaartje, dat is het volgende voorstel. Maar wat ik tussen de regels hoor, en wat ik veel belangrijker vind: u wilt een terugtrekkende rol van de overheid. Is dat nu uit onmacht, is dat uit ideologie? De problemen stapelen zich op, en het CDA zegt: de overheid moet terug.

De heer Ormel (CDA): De heer Pechtold heeft het zeer goed begrepen. Ik denk dat de overheid als het om deze principiële keuzes gaat een bescheiden rol behoort te vervullen. Ik vind dat wij campagnes moeten voeren, gericht op de eigen verantwoordelijkheid van de burger. Als je zelf ooit een orgaan zou willen hebben wanneer je ziek bent, behoor je positief te staan tegenover orgaandonatie. Dan behoor je dat met je naasten te bespreken, niet zozeer met de overheid.

De heer Pechtold (D66): Dit is volstrekt geen antwoord.

De voorzitter: Er zijn meerdere interrupties, dus ik moet anderen ook echt de kans geven.

De heer Van Gerven (SP): Mijnheer Ormel, u komt met oplossingen die in het verleden zijn geprobeerd en mislukt. Daarom hebben wij juist die actieve overheid gekregen, die de Wet op de orgaandonatie heeft ontworpen. U wilt een stap terug, naar conservatisme. U zaait verwarring, terwijl met het actieve donorregistratiesysteem juist iedereen tot een keuze wordt gestimuleerd en aangezet. Dus je krijgt dan 100%. Waarom grijpt u terug op een oplossing in de sfeer van de paardentram die geen oplossing is?

De heer Ormel (CDA): U lijkt nu op zo’n ouderwetse, grijsgedraaide LP met uw paardentram. De oplossing bestaat niet. Als u zegt: de oplossing is een systeemwijziging, dan draait u alle mensen een loer, want er blijven wachtlijsten. Het gaat er gewoon om dat er vele maatregelen moeten worden genomen om te komen tot een zo laag mogelijke wachtlijst.

De heer Van Gerven (SP): Met uw conservatieve houding...

De voorzitter: Dames en heren, ik bepaal hier de orde. Ik heb de heer Van Gerven niet het woord gegeven en ik heb ook niet kunnen horen wat hij heeft gezegd. U praat allemaal door elkaar heen. Wij praten hier vandaag via de voorzitter met elkaar.

De heer Ormel (CDA): Mevrouw de voorzitter, mag ik kort iets zeggen? Ik wil zeggen dat wij allen, ook ik, bezorgd zijn over al die mensen die wachten op een orgaan. Wij allen willen dat er meer organen beschikbaar komen. Wij verschillen van mening over de manier waarop, maar als sommigen gaan zeggen: uw voorstel kost mensenlevens, dan vind ik dat schandalig.

De voorzitter: Ik heb niet gehoord wat er gezegd is doordat u door elkaar praatte. Ik neem akte van uw woorden. Wij gaan nu verder.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Laat ik eerst zeggen dat ik gekift met elkaar over «een loer draaien» en elkaar verwijten maken nogal onsmakelijk vind, als je nagaat dat er mensen naar deze vergadering luisteren die in nood zijn. Wat mij niet duidelijk is uit wat u zegt, is wat voor voordeel u wenst te boeken. Want u wenst een terugtredende overheid, u geeft met uw voorstel aan dat u weinig vertrouwen heeft in het voorstel van de minister. U heeft ook geen vertrouwen in het alternatief, zoals door SP, D66 en GroenLinks wordt bepleit. Het enige wat u eigenlijk biedt, lijkt mij een vluchtheuvel. Uw voorstel leidt nergens aantoonbaar tot vermeerdering van het aantal donoren.

De heer Ormel (CDA): Mevrouw Halsema heeft mij verkeerd begrepen als zij zegt dat ik weinig vertrouwen heb in het voorstel van de minister. Ik stel vragen over het voorstel. Ik vraag de minister om zijn voorstel nader te onderzoeken. Ik ben echt serieus van mening dat wij moeten nadenken over vele manieren om mensen meer bewust te maken van het feit dat orgaandonatie zo verschrikkelijk belangrijk is. Ik ben het er niet mee eens om alleen maar te zeggen dat de wijziging van een systeem de oplossing is. Ik heb u eerder in mijn betoog aangegeven waarom ik het daar niet mee eens ben.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Voorzitter, ik heb een procedurele opmerking. Het idee van een debat is toch dat iemand antwoord op je vraag geeft. Als dat antwoord uitblijft, zou het prettig zijn als je dan een korte vervolgvraag mag stellen. Uw probleem heeft met de tijd te maken.

De voorzitter: Nee, want dit onderwerp is belangrijk genoeg om iedereen aan bod te laten komen. Ik luister goed naar de antwoorden, die niet altijd zijn wat u wilt horen. U dient antwoord te krijgen op uw vraag. Daar zal ik op letten, maar wij gaan hier geen termijnen overdoen. Ik geef u echt de kans, zodat het publiek op de tribune en de mensen die meeluisteren weten waar uw fracties voor staan. Daar zal ik echt over waken, mevrouw Halsema.

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Ik heb een vraag over de donorkaart die wordt voorgesteld. Als de heer Ormel zegt dat deze kaartjes nodig aan vervanging toe zijn, heel graag. Want mijn kaartje is wat beduimeld in mijn portemonnee en ik ben bang dat het niet mijn leven lang meegaat. Het lijkt mij onwenselijk als er verschillende soorten kaartjes in omloop komen. Het belangrijkste is of er uiteindelijk duidelijkheid is in het ziekenhuis, op het moment dat daar iemand binnenkomt van wie de organen eventueel geschikt zijn om te doneren. Dan komt er ook een vraag bij de nabestaanden te liggen.

De heer Ormel (CDA): Ik ben het met mevrouw Wiegman eens dat het allerbelangrijkste is dat er duidelijkheid is op het moment zelf. Bij de heel kleine kans dat je zo in het ziekenhuis komt te liggen, is het van het grootste belang dat je nabestaanden op de hoogte zijn. Nu zegt 5% tot 10% van de nabestaanden, tegen die de persoon die heeft gezegd dat hij donor is: nee, toch liever niet. Dat duidt er volgens mij ook op dat er dus onvoldoende tijdens het leven is gesproken over deze heel moeilijke kwestie. Wij moeten het er met onze naasten over hebben. Uiteindelijk, daar aan het bed, zal de dokter altijd aan de nabestaanden vragen wat zij ervan vinden. Dan helpt het, en kan het troostrijk zijn voor de nabestaanden, als je donor bent. Je helpt ook je nabestaanden op een verschrikkelijk moeilijk moment om te zeggen: dit is wat hij wilde.

Ik vraag de minister dus om de donorkaart ook te betrekken bij het onderzoek waar ik om heb gevraagd. Wij vinden dat de voorlichting beter moet en dat er ook, naast een donorwerfcampagne, meer voorlichting moet zijn waarin man en paard worden genoemd. Er zijn veel angsten. Wat is hersendood? Word je sneller opgegeven als je donor bent? Wij vragen ook aandacht voor weefsel- en stamceldonatie.

Nu is het volgens artikel 20 en 22 van de Wet op de orgaandonatie onmogelijk om vlak voor het overlijden toestemming te vragen aan nabestaanden en om eventuele voorbereidende handelingen te verrichten als de persoon in kwestie geen wilsbeschikking heeft. Wij verzoeken de minister om naar die twee artikelen te kijken. Kan de donatievraag niet al eerder worden gesteld?

Wat donatie bij leven betreft, de heer Van Gerven noemde mensen helden die bewust risico’s lopen om een ander te helpen. Dat zijn wij met hem eens. Een aantal zaken moet beter. In ieder geval moet de vergoedingsregeling waarop een beroep kan worden gedaan standaard worden aangeboden. Wij zijn ook van mening dat een donor bij leven een overlijdensrisicoverzekering moet worden aangeboden. De medische kosten ten behoeve van nierdonatie komen tot drie maanden na de operatie ten laste van de zorgverzekering van de ontvanger maar daarna voor rekening van de zorgverzekering van degene die geeft, terwijl zij onder het eigen risico vallen. Wij zijn van mening dat die termijn van drie maanden moet worden verlengd. Wij vinden ten slotte dat de wachttijd voor levende donatie van elf maanden ontoelaatbaar is en korter moet.

Mevrouw Agema (PVV): Voorzitter. Op dit moment wachten bijna 1300 mensen op een donororgaan, van wie 1000 op een donornier. Het lijkt mij verschrikkelijk om ziek te zijn of een naaste te hebben die ziek is, zo ziek dat het leven ervan afhangt of er een donororgaan beschikbaar komt. Wij ambiëren dan ook het best werkende en meest zuivere donorsysteem. Het actief donorregistratiesysteem komt erop neer dat de zeven miljoen Nederlanders die bij herhaling niet reageren op een oproep om hun keuze vast te leggen als «ja»-donor worden bijgeschreven in het register.

Overgaan tot een ATS-systeem vertroebelt de zuiverheid die ons huidige systeem wel kent. Van de vijf miljoen geregistreerden weten wij nu zeker wat zij willen. Dat is een groot goed, dat niet verloren mag gaan, temeer omdat er ook een niet onderbouwde schatting van de commissie is, die ervan uitgaat dat het ADR-systeem 100 extra transplantaties per jaar oplevert, niet 1300, en dus nooit een oplossing zal bieden voor de problemen waarvoor wij nu staan.

De teneur van de voorstanders van de wijziging van het beslissysteem is dat er sinds de invoering van de Wet op de orgaandonatie tien jaar geleden alles aan is gedaan om het aantal orgaandonaties omhoog te krijgen, maar dat dat gewoon niet lukt met het huidige systeem. In werkelijkheid is er, helaas, geen sprake van dat al het mogelijke is gedaan. Wij moeten ook eerlijk zijn, dit is een probleem dat wij waarschijnlijk niet kunnen oplossen, en al helemaal niet met een nieuw systeem. Noch de politiek, noch het veld, noch de patiënten is dat te verwijten.

Wij kunnen ook niet rustig gaan slapen als wordt overgegaan op een ADR-systeem. Het kabinet wil een activerend toestemmingssysteem en iedereen wordt opnieuw aangeschreven met een nieuwe extra keuze: «ja, ik wil donor worden, mits mijn nabestaanden instemmen».

Maar voorzitter, eigenlijk is dit al de praktijk. Want als iemand donor is en de nabestaanden willen dat per se niet, gaat het in 8% van de gevallen ook niet door. Ons voorstel is dat wij blijven bij ons huidige systeem en daar alle mankementen uithalen om verbeteringen in te zetten. Wij denken dat er dan ook 100 extra transplantaties per jaar te bereiken zijn. In de eerste plaats door de begeleiding van de nabestaanden en door de mogelijkheden om maatregelen in ziekenhuizen aanzienlijk te verbeteren, en door niet langer te ontkennen dat zich daar ook grote drama’s afspelen.

In de tweede plaats door de ruildonatie, die moet worden toegestaan. In de derde plaats door levende nierdonoren volledig schadeloos te stellen. In de vierde plaats – dit is ons grootste voorstel vandaag – door de voorlichting te verbeteren met een jaarlijkse landelijke campagneweek waarin elk jaar weer alle non-responders worden aangeschreven. Wij willen de beslissing dan ook bij alle non-responders laten. Ook dan zul je zien dat het aantal geregistreerden omhoog gaat. Dan weten wij zeker van alle geregistreerden wat zij willen.

Ik kom even terug op de veel betere begeleiding van de nabestaanden. Bij een cruciale rol voor de nabestaanden moeten wij ons neerleggen om vervolgens alles te zetten op een veel betere begeleiding bij hun keuze. Daar is de winst te behalen. Hoe kan het nu dat het ene ziekenhuis in 66% van de gevallen nabestaanden van niet-geregistreerden weet over te halen tot donatie, terwijl het andere ziekenhuis blijft steken op 35%? Wordt er door ziekenhuizen wel voldoende geleerd van elkaars ervaringen in de omgang met nabestaanden? Er is bijvoorbeeld nauwelijks gecoördineerd beleid gevoerd voor de begeleiding van nabestaanden bij hun keuze, met als gevolg grote regionale verschillen. Ook bij het inzetten op die reductie van 8% van de nabestaanden die niet instemt, terwijl de overledene wel staat ingeschreven als donor, is nog winst te behalen.

Betere wetgeving moet er komen als het om kinderen gaat. Er staat niets in de wet over twaalf-minners. Beide ouders zouden moeten tekenen voor de uitname van de organen en per orgaan, om ook daar geschillen en drama’s te voorkomen. Blunders moeten voorkomen worden. Duidelijk moet uitgelegd worden wat hersendood precies inhoudt. En ook blunders, bijvoorbeeld dat het hartje van je kind niet geschikt blijkt voor donatie, maar dat je drie maanden later wel een bedankbriefje krijgt van een ontvanger. Dat soort blunders moeten wij voorkomen, want het zijn wel deze gezinnen die dit nooit meer doen.

Ruildonatie voor nierpatiënten moeten wij toestaan. Het gaat om de grootste groep wachtenden, ongeveer 1000. Ruildonatie gaat ervan uit dat een nierpatiënt die zelf een levende nierdonor meebrengt, met wie hij niet compatible is, ruilt met iemand die in hetzelfde schuitje zit. Dat is op dit moment niet toegestaan. Dus per saldo wordt nu een hele groep wachtenden gedupeerd. Het verzoek van de Nierstichting was om dit met een pilot in kaart te brengen. Dat is door minister Klink, mede op advies van de Gezondheidsraad, tegengehouden. Laten wij in ieder geval vandaag afspreken dat wij ruildonatie gaan toestaan en er niet meer een stokje voor steken.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Levende donatie kan gewoon. Als u wilt ruilen met de wachtlijst vind ik dat u toch echt notie moet nemen van het feit dat mensen met een O-bloedgroep daar dan de dupe van worden. Ik vind dat u daar dan wel een goed antwoord op moet hebben.

Mevrouw Agema (PVV): Daar heb ik een heel goed antwoord op. Dan heeft u niet precies begrepen wat de crux van het verhaal is. Niemand mag het, omdat de O-groep langzamer zou lopen dan de andere groepen. Maar u heeft daarmee geen notie dat de mensen afhaken van de andere bloedgroepen omdat zij wel aan hun eigen naaste willen doneren maar niet aan een wildvreemde. Dus per saldo loop je dan achter op wat er allemaal mogelijk is. Daarom moeten wij ruildonatie zo snel mogelijk wel toestaan.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Ik ben blij dat mevrouw Agema hierover begint, want ook in mijn fractie hebben wij hier al heel lang over gesproken. Ik heb ook heel goed onderzocht wat hiervan de voor- en nadelen zijn. Veel mensen in Nederland zijn bereid tot donatie bij leven. Nederlanders vinden het heel fijn om een ander te helpen als zij weten wie zij helpen, is onze conclusie. Dus het lijkt logisch, maar het argument dat gebruikt wordt, dat je van buitenaf op een oneigenlijke manier die wachtlijst kunt beïnvloeden, vinden wij zo doorslaggevend doordat er zoveel ongelijkheid in het systeem komt, dat wij uiteindelijk hebben gezegd dat je dit toch eigenlijk niet moet willen.

Mevrouw Agema (PVV): Dit is nu zo jammer, want juist dan haken levende nierdonoren af. Zij willen wel hun eigen naaste helpen met die ruildonatie, maar zij haken af op het moment dat wij dat niet toestaan. Dus per saldo komen er minder donoren bij dan wanneer wij ruildonatie wel zouden toestaan.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Maar donatie en kruisdonatie van nieren bij leven mag in Nederland. Wat niet mag, is dat je als je een hersentumor hebt je hart aan een vriend wilt doneren die een hart nodig heeft. Dat mag niet, want dat hart komt beschikbaar voor de wachtlijst als je donor bent. Nu kun je op deze manier de wachtlijst beïnvloeden Dat is een heel grote ongelijkheid in de ogen van de VVD-fractie.

Mevrouw Agema (PVV): Dat is niet waar ik het over heb. Ik heb over de Donor List Exchange bij kruisdonatie. Dat is iets anders dan waar u het over hebt.

De heer Pechtold (D66): Ik hoor weer iets nieuws, weer een nieuw systeem, weer geen meerderheid, dus weer geen oplossing naar mijn gevoel. Wat is dit nu voor solidariteit? Trekt u de lijn van denken nu eens door, dat je als overheid zou toestaan dat je alleen met een orgaan komt en dat ruilt. Bij uw partij heb ik daar wel eens vaker moeite mee. Is dit nu solidariteit? Waar eindigt het als een overheid dit op die manier gaat toestaan? Dat ik alleen belasting mag betalen voor dingen die in mijn buurt gebeuren? Waar stop dat als de overheid dat soort systemen toelaat?

Mevrouw Agema (PVV): De heer Pechtold weet duidelijk niet waar wij het hier over hebben. Het gaat om het compatible zijn met verschillende bloedgroepen. Daar zou u echt eerst notie van moeten nemen voordat u mij zoiets toewerpt als wat u zojuist deed. Want het gaat er hier nu juist om dat er als wij ruildonatie wel zouden toestaan per saldo meer mensen geholpen worden. Bij nierdonatie is de moeilijkheid dat mensen verschillende bloedgroepen hebben en op verschillende wijzen wel of niet kunnen ontvangen. Als wij dat toestaan, zijn er per saldo meer donoren. Dat moet u toch ook willen? Als u nu het standpunt inneemt dat u dat niet wilt, ben ik werkelijk verbaasd. Want dan bent u juist degene die niet al het mogelijke in het werk stelt om zoveel mogelijk donoren beschikbaar te krijgen.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Voorzitter. Ruim een jaar na BNN’s Grote Donorshow en het spoeddebat ligt er nu een Masterplan. Ik wil mijn dank uitspreken aan allen die samen met de minister hebben gezocht naar de best mogelijke combinatie. Daar is met veel toewijding en energie aan gewerkt, maar de urgentie is dan ook nog steeds hoog. Nog steeds sterven jaarlijks 200 mensen op de wachtlijst. Nog steeds is er een enorm verlies aan kwaliteit van leven door dialyse. Er zijn patiënten die nog maar 25% levenskwaliteit ervaren.

Het is moeilijk om je dat voor te stellen. De minister erkent ten volle de urgentie. Hij wil minimaal 800 extra postmortale transplantaties in vijf jaar. Het noemen van zo’n streefgetal is uniek en getuigt van durf. De PvdA steunt dan ook in hoofdlijnen het Masterplan en de reactie van het kabinet.

Laten wij beginnen met het belangrijkste punt, het ziekenhuis. In het ziekenhuis komen alle aspecten en betrokkenen van orgaantransplantatie samen. Het is terecht en goed te begrijpen dat daar stevig op wordt ingezet, maar minder belangrijk is dat nog niet is onderzocht hoe het komt dat de prestaties van de ziekenhuizen zo van elkaar verschillen. Het jaarverslag van de NTS geeft aan dat het ziekenhuis in Maastricht vele malen beter presteert dan de overige Nederlandse ziekenhuizen. Wij vragen aan de minister om nu haast te maken met een specifiek onderzoek hiernaar en om te zorgen dat de kennis wordt overgedragen aan de andere ziekenhuizen.

Ik kom bij de kwestie van het donorcodicil. Ongeveer 40% van de Nederlanders maakt zijn keuze om wel of geen donor te worden kenbaar via het donorregistratiesysteem. Uit onderzoek blijkt dat 80% bereid is om organen af te staan na zijn dood. Het blijft dan ook een open vraag waarom deze mensen zich niet laten registreren. Mijn hypothese is dat je door registratie de loochening van je eigen sterfelijkheid doorbreekt. Er zijn in ieder geval meer mensen die tegenover zichzelf zullen willen toegeven dat zij ooit doodgaan dan mensen die dat officieel willen laten vastleggen. Dat is begrijpelijk, maar een barrière voor orgaandonatie.

Die barrière wordt niet minder hoog door een vijfde optie toe te voegen. Want ook die vijfde optie is een vorm van registratie. De PvdA kan daarom niet zonder meer instemmen met het voorstel van het kabinet en vraagt de minister om opnieuw te onderbouwen wat deze vijfde optie betekent voor de opbrengst aan organen. Wij zien meer in het donorcodicil. Daarmee kan iedereen in strikte privacy aangeven donor te willen zijn, zonder de registratiestap te hoeven maken. Het codicil is een rechtsgeldig document, maar in de loop van de tijd totaal naar de achtergrond verdwenen. Alle voorlichtingsinspanningen zijn helaas gaan zitten in de stap van het registreren. Het lijkt ons zinvol om te onderzoeken hoeveel transplantaties het actief onder de aandacht brengen van het donorcodicil zou opleveren.

Ik kom bij de positie van de nabestaanden. Als de overledene kenbaar heeft gemaakt donor te willen zijn, worden de nabestaanden daarover geïnformeerd, maar als de overledene niets kenbaar heeft gemaakt, is het dus aan de nabestaanden om daarover een beslissing te nemen. De nabestaanden worden dan op een hoogst ongelukkig moment extra emotioneel belast. In veel gevallen kiezen zij dan voor weigering, maar daarover kunnen zij later weer twijfels hebben. Was dit wat de overledene gewild zou hebben?

De PvdA vindt het belangrijk dat de overheid hier een krachtig signaal geeft. Als je niet kiest, krijgen je nabestaanden op dat moment van groot verlies een vraag voorgelegd die zij op dat moment bijna onverdraaglijk moeilijk zullen vinden. Wij moeten duidelijk maken dat mensen aan hun nabestaanden verplicht zijn om een keuze te maken. Onder de voorwaarde dat dit voldoende duidelijk wordt, steunen wij het kabinetsvoorstel, dat van mensen die geen keuze over orgaandonatie kenbaar maken wordt vastgelegd: mijn nabestaanden beslissen. Nogmaals, het is dus een voorwaarde dat mensen geïnformeerd worden dat als zij niet zelf kiezen, dat wettelijk betekent dat de nabestaanden kiezen, en dat die daarmee zwaar worden belast.

De heer Van Gerven (SP): Nu ben ik toch wel hogelijk verbaasd. Waar staat nu de PvdA? In het verleden was het klip en klaar, tenminste een grote meerderheid was voorstander van een actief donorregistratiesysteem. Bent u nu van standpunt veranderd? Ik kan niet anders concluderen. Dat zou een stap achteruit zijn, en een klap in het gezicht van al die mensen die op een wachtlijst staan. Waar staat u?

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik ben nog niet helemaal klaar met mijn betoog, maar ik wil hier wel een voorschot op nemen. Wij vinden dat wij solidair moeten zijn met de zieken in de samenleving. De gezonde mensen moeten solidair zijn. Wij vinden dan ook dat wij van mensen kunnen vragen dat zij hun keuze kenbaar maken waar zij staan: of zij donor willen zijn of niet. Wij willen dus aan de minister vragen om die verplichting mogelijk te maken.

De heer Van Gerven (SP): Maar bent u nu voor of tegen het ADR-systeem? U hoeft alleen maar «ja» of «nee» te zeggen. Dat wordt niet duidelijk.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Wij hebben in het verleden verdeeld gestemd over ADR. Daarna hebben wij een verkiezingsprogramma geschreven, waarin wij expliciet orgaandonatie hebben opgenomen. In dat verkiezingsprogramma staat dat het ieders keuze is om wel of niet te doneren, maar dat het een verplichting wordt om dit aan te geven. Dat is waar wij staan en wat ik zoveel mogelijk wil waarmaken.

De heer Pechtold (D66): Bent u voor of tegen een ADR-systeem?

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik heb u al geantwoord waar wij staan.

De heer Pechtold (D66): Het kan heel kort.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): U kunt wel willen horen: voor of tegen...

De heer Pechtold (D66): Ja, want dan snappen mensen waar u staat. De heer Van Gerven vroeg het. Hij kreeg een antwoord dat ik niet snapte, maar hij mocht niet meer, dus ik herhaal het maar. Bent u voor of tegen? Ik wil niet weten wat er in uw verkiezingsprogramma staat. Ik zal niet de flauwigheid maken om te zeggen dat u daar wel eens vaker van bent afgeweken in de afgelopen twee jaar. Het gaat mij erom waar de PvdA staat wanneer wij het ADR-systeem dadelijk in een motie vervatten en zeggen: minister, ga dit doen. Stemt u dan voor of stemt u dan tegen? Of, wat u ook mag zeggen: mijn fractie stemt verdeeld. Dat zijn de drie mogelijkheden.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik ga er niet op vooruitlopen hoe wij gaan stemmen, maar ik kan u wel zeggen dat ik hier niet ga pleiten voor een ADR-systeem.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Het wordt steeds geheimzinniger, want u wilt niet vooruitlopen op hoe u gaat stemmen. Overigens, uw politieke verantwoordelijkheid is nu gewoon om dit duidelijk te maken, want wij hebben geen weetnietcategorie bij de stemmingen, dus u zult toch helder moeten zijn. Maar u zegt wel dat u niet voor een ADR-systeem gaat stemmen, dat voegde u er net aan toe. Wij weten dan in ieder geval waar u niet voor bent. Kunt u aangeven waar u wel voor bent?

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ja, dat heb ik net twee keer herhaald. Wij zijn ervoor dat mensen verplicht een keuze kenbaar maken. Daar staan wij voor. Ik ga vandaag niet pleiten voor een ADR-systeem en ik hoef ook niet te zeggen wat ik ga stemmen in de toekomst.

Het punt van de voorlichting.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Voorzitter, ik heb toch gewoon een vraag.

De voorzitter: Nee, mevrouw Halsema. Mevrouw Gill’ard heeft een antwoord gegeven. Ik heb u al in voorafgaande debatjes gezegd dat ik erop toezie dat op een vraag een antwoord komt, dus wij gaan nu verder met mevrouw Gill’ards betoog.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Voorzitter, schijnbaar bent u de enige die begrepen heeft wat het standpunt van de PvdA is. Kunt u het dan even uitleggen, want het is mij nog steeds volstrekt onduidelijk.

De voorzitter: Mevrouw Halsema, er is driemaal geantwoord op eenzelfde soort vraag, als ik het zo mag formuleren. Mevrouw Gill’ard heeft geantwoord en heeft daarbij gezegd dat zij dat in haar vervolgbetoog ook nog nader zal preciseren.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik heb in het voorgaande de veronderstelling geuit dat loochening van de eigen sterfelijkheid een barrière is voor donorschap. Ik zou graag zien dat deze hypothese onderzocht wordt en wordt voorzien van een advies over het omzeilen ervan. Ik kan mij voorstellen dat informeel vastleggen gemakkelijker blijkt te zijn dan formeel vastleggen. Ik kan mij voorstellen dat het zou helpen als publiekshelden de loochening van hun sterfelijkheid zouden doorbreken door zich openlijk donor te verklaren enzovoorts. Tot nu toe is voorlichting veelal een kwestie geweest van meedelen dat orgaandonatie belangrijk is. Naar mijn mening is dit niet effectief gebleken. Communicatie over dit onderwerp moet degelijk worden onderbouwd. Wij vinden het wenselijk dat de minister hiervoor middelen uittrekt. Ik verwacht hierop ook een toezegging. Hier laten wij nu veel kansen liggen.

Deskundigheidsbevordering is ook van belang, voor verpleegkundigen en artsen. Wij zien graag dat het onderwerp orgaantransplantatie een plaats krijgt binnen alle basisopleidingen. Welke mogelijkheden ziet de minister hiervoor?

De PvdA vindt solidariteit van gezonden met zieken een graadmeter voor de kwaliteit van onze samenleving. Postmortale donatie kan het verschil maken tussen leven en dood, tussen ziek en gezond. Dus niemand mag wat ons betreft onverschillig staan tegenover de medemens met orgaanfalen. Natuurlijk mogen mensen weigeren hun organen beschikbaar te stellen, ons uitgangspunt blijft onverminderd het zelfbeschikkingsrecht, maar op zijn minst verlangen wij dat mensen een keuze maken om wel of geen donor te zijn. Ons verkiezingsprogramma zegt dan ook dat het ieders eigen keus is om wel of niet te doneren, maar dat het wel verplicht wordt om dit aan te geven. Dit zullen wij onverminderd blijven nastreven.

Het kabinet wil in het Handvest voor verantwoord burgerschap de morele verplichting opnemen om een keuze te maken. Dit lijkt voor ons een eerste stap, maar dan wel een stap richting een wettelijke verplichting om te kiezen. Wij vragen de minister om te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn voor een wettelijke plicht om te kiezen.

Af en toe zijn er berichten in de media over niertransplantaties die worden uitgevoerd in ontwikkelingslanden, of die hier worden uitgevoerd met organen uit ontwikkelingslanden. Het lijkt erop dat wij geen sluitende wetgeving hebben om dergelijke praktijken tegen te gaan. Ik vrees dat wij hier te maken hebben met een tikkende tijdbom. Het is een kwestie van tijd voordat wij hier met het schaamrood op de kaken moeten toegeven dat wij te laks hebben gereageerd. De Kamer wacht nog op een brief. Kan de minister aangeven hoe het daarmee zit en wanneer deze brief naar de Kamer wordt gestuurd?

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Ik heb toch nog één vraag aan mevrouw Gill’ard. Ik ben wel benieuwd naar haar motivatie om het CDA-voorstel te steunen, aangezien het CDA dat motiveert als een terugtreden van de overheid. Nu kennen wij de PvdA als een partij die zich eigenlijk met vrijwel elk domein van het menselijk leven wel wil bemoeien. Dus een terugtreden van de overheid kan ik mij bij de PvdA niet goed voorstellen. Wat verwacht mevrouw Gill’ard er eigenlijk van?

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik verwacht natuurlijk dat mensen gemakkelijker kenbaar kunnen maken waar zij staan. Het is al eerder gezegd, het registratiesysteem heeft opgeleverd dat 40% van de mensen nu kenbaar maakt of zij wel of geen donor zijn, maar dat is niet genoeg. Wij willen dat percentage verhogen. Hoe kunnen wij daar nu voor zorgen? Als nu blijkt dat een zo laagdrempelige manier als een donorcodicil daarvoor kan zorgen, dan zijn wij daarvoor. Het gaat er uiteindelijk om dat in het ziekenhuis duidelijk wordt, hetzij via registratie, hetzij via het dragen van een codicil, wat de overledene gewild zou hebben.

Wat het terugtrekken van de overheid betreft, wij trekken ons natuurlijk helemaal niet terug. Er gaat ontzettend veel geld zitten in het stimuleren en het bevorderen van orgaantransplantaties. In de ziekenhuizen moet meer geïnvesteerd worden. Dat is allemaal geld van de overheid. Wel is het aan de samenleving als geheel om een keuze te maken over orgaandonatie. Dat willen wij stimuleren. Daarom zeggen wij: laat dan ook de voorlichting over het donorcodicil gaan, geef dat dan ook terug aan de samenleving, zodat mensen dit zelf kunnen oppakken en de verantwoording kunnen nemen. Maar wij moeten hen daarbij wel helpen.

De heer Pechtold (D66): Is de waarheid niet anders? Zelfs de PVV en ik verschillen zeer in onze oplossingen, maar de PVV heeft een doordachte oplossing, ik heb een doordachte oplossing en anderen hebben een doordachte oplossing. Maar u verschuilt zich een beetje achter het CDA. U roept de minister op om te komen met de verplichting van een keuze. Die maakt u verder niet waar in enig idee. Het is weer een oproep, na alle discussie. U gaat mee in dat pasje, dat gemoderniseerd moet worden en een nieuwe huisstijl moet krijgen. U probeert gewoon te voorkomen dat duidelijk wordt dat u zelf geen positie heeft. Of bent u voor een ADR-systeem?

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Mijnheer Pechtold, u kunt heel slecht luisteren. Heeft u mij niet horen zeggen dat de grootste winst te verwachten is van het inzetten op de ziekenhuizen? Hoe kan het dat het ziekenhuis in Maastricht drie tot vier keer beter presteert dan het ziekenhuis in Amsterdam? Maakt u zich daar geen zorgen om? Dat zou u moeten doen. Maar u heeft niet geluisterd naar al die voorstellen die ik wel heb gedaan. Dat valt mij tegen, want er zitten genoeg systemen in.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Ik vind het natuurlijk als VVD’er een feest om te horen als de PvdA bepleit dat zaken die nu nog door de overheid geregeld worden teruggegeven moeten worden aan de samenleving. Alleen, doe het dan ook echt, en pleit hier dan ook voor het afschaffen van het donorregister. Geef het dan ook echt terug aan de samenleving. Dit is gewoon een soort schaamlap: wij doen nog iets, want wij laten het registratiesysteem en alles wat erbij hoort in stand, maar daarnaast geven wij het terug aan de samenleving. Dat is niet teruggeven aan de samenleving.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik ben heel benieuwd waar mevrouw Van Miltenburg straks mee komt. Ik vind wel dat wij een deel van dit probleem, waarvoor wij nu staan, met ons allen moeten oplossen. Ja, wij vinden dat dat door de samenleving moet worden opgepakt, wat het donorcodicil betreft. Maar dat wil niet zeggen dat de overheid helemaal niets doet, want wij zitten er natuurlijk heel sterk in. Als het gaat om de ziekenhuizen, als het gaat om het verplicht maken dat mensen inderdaad een keuze maken, als het gaat om het bevorderen van voorlichting, als het gaat om duidelijk maken dat mensen die niet kiezen hun nabestaanden voor een moeilijke keuze stellen. Dus wij trekken ons niet helemaal terug, maar wij vinden wel dat dit probleem zo groot is dat wij dat niet alleen kunnen oplossen. Dat moeten wij samen doen, als samenleving als geheel.

De heer Van Gerven (SP): Die verplichte keuze is al onderzocht, ook door de minister. U pleit daarvoor, maar dat bleek juridisch niet haalbaar. Wat vindt u daarvan? Dat weet u toch ook? En daar pleit u dan weer wel voor. Dat kan ik niet volgen.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ja, omdat er nu een Handvest voor verantwoord burgerschap komt, waarin een morele verplichting komt te staan. Dan denk ik dat het ook mogelijk is om daar een juridische verplichting van te maken.

De heer Van Gerven (SP): Ik herhaal dat dit is onderzocht door de minister en dat een juridisch verplichtend karakter niet haalbaar is. Dat is al onderzocht, dus u hebt al antwoord op die vraag.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Wij zijn daar niet zo van overtuigd. Wij denken dat het wel haalbaar is en wij willen nog wat meer inspanningen zien. Je gelooft ergens in of niet. Je hebt de overtuiging dat solidariteit een rol speelt en dat mensen toch hun keuze kenbaar moeten maken, ook al is het een moeilijk vraagstuk. Wij vinden dat wij ook van mensen mogen verlangen dat zij die keuze maken. Het verbaast me, want in uw betoog zei u net ook dat u vindt dat u aan mensen kunt vragen om hun keuze kenbaar te maken.

De heer Van Gerven (SP): Ja, maar dat is iets anders dan wat ik vroeg.

Mevrouw Agema (PVV): In een vergelijkbaar onderzoek met betrekking tot wilsverklaringen kwam naar voren dat mensen nu een bepaalde keuze kunnen aangeven, terwijl volgend jaar een derde er heel anders over denkt. Dus wat denkt u nu te bereiken met een verplichte keuze?

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Wat ik denk te bereiken, is dat mensen gaan nadenken over wat zij zouden kunnen betekenen – want niet in alle gevallen ga je over tot donatie – en wat het betekent om een patiënt te zijn die lijdt aan orgaanfalen. Daar gaat het ons om. Wij willen niet dat mensen vrijblijvend langs de kant staan. Wij willen een mentaliteitsverandering inbrengen. Dan kan hiermee, doordat mensen hierover gaan nadenken. Wij vinden dan ook dat wij de verplichting hebben om mensen daarbij te helpen.

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Voorzitter. Juist afgelopen week zijn berichten naar buiten gekomen dat het aantal transplantaties is afgenomen. Er staat nog steeds een groot aantal mensen op de wachtlijsten. De persoonlijke verhalen zijn indringend. Wij denken aan het verhaal van Kim Moelands in haar boek Ademloos, dat ik hier bij een collega op tafel zie liggen. Alom leeft het besef: er moet wat gebeuren, er moet wat veranderen. Aan de vrijblijvendheid moet een einde komen.

Er moet wat veranderen, maar wat moeten wij precies veranderen om het aantal transplantaties toe te laten nemen en de wachtlijsten weg te werken? Waar zetten wij op in? Mijn eerste vraag aan de minister is: zet u in op het verhogen van het aantal donorregistraties of op het aantal orgaantransplantaties?

Maar om het aantal transplantaties te vergroten, moet er ook in het systeem wat veranderen. De ChristenUnie heeft daartoe eerder dit jaar voorstellen ingediend. Mensen moeten niet tot een keuze gedwongen worden, maar mogen wat ons betreft wel tot een keuze gedrongen worden. De ChristenUnie steunt de voornemens op het gebied van voorlichting, gericht op kennis, attitude en gedrag. Maar de ChristenUnie wil meer. Maak van het huidige toestemmingssysteem een indringend keuzesysteem.

Wat bedoelen wij daarmee? De fractie was in 2005 bereid een grote stap te zetten. Dat heeft toen niet geleid tot de steun van een Kamermeerderheid voor de door ons gewenste motie. En opnieuw is de vraag «wat nu» aan de orde. Voor de ChristenUnie ligt het niet voor de hand om verder te gaan dan in 2005 bij het steunen van de motie-Kant c.s. is gebeurd. Geen ADR-stelsel zonder meer dus. Wel een stelsel dat het risico op foutieve registraties hoegenaamd uitsluit, de rol van nabestaanden respecteert en recht doet aan verschillende opvattingen die leven.

Nu de constatering is dat de onzekerheid groot is of er onder het ADR-systeem meer donoren kunnen komen dan onder het huidige systeem met aanvullende maatregelen, acht de ChristenUnie het niet verantwoord het systeem te wijzigen in een ADR-systeem. Simpelweg stellen dat met een keuze voor een ADR-systeem de overheid aantoont een bijdrage te willen leveren, vinden wij veel te kort door de bocht.

De ChristenUnie hecht aan het uitgangspunt dat het kiezen om al dan niet donor te zijn in de eerste plaats een zaak is van burgers onderling. Burgers zijn geen eigendom van de staat. Burgers staan in relatie tot elkaar. Een belangrijke vraag is hoe moet worden omgegaan met het fenomeen dat mensen niet of nog niet kunnen kiezen, omdat zij er nog niet uit zijn. De ChristenUnie meent dat mensen het recht hebben de keuze om al dan niet als donor te worden geregistreerd uit te stellen, omdat zij nog niet tot een overtuigende en doorleefde afweging hebben kunnen komen.

Een in de ogen van de ChristenUniefractie verkiesbare tussenvariant zou zijn om bovenop de garanties tegen misregistratie die in 2005 zijn geformuleerd tot een registratievorm te komen die mensen de mogelijkheid biedt, de keuze te maken om nog niet te kiezen. Met de keuze voor deze middenweg worden mensen die zichzelf nog niet in staat achten om hierover een besluit te nemen niet meegesleurd in een besluit.

Waar sprake is van nood, mag het nodige worden gevraagd om deze nood te lenigen. Waar orgaandonatie van wezenlijke betekenis is voor het verbeteren van de leefsituatie van ernstig zieken, mag daarom worden ingezet op verhoging van de bereidheid van potentiële donoren om inderdaad de keuze voor orgaandonatie te maken. Daarom steunt de ChristenUnie de koers van het kabinet om een positieve boodschap te laten doorklinken, dat orgaandonatie een goede zaak is, en om te appelleren aan onderlinge solidariteit.

Ik heb nog een aantal andere opmerkingen naar aanleiding van de voorstellen van de minister. Onderscheidt de optie «ja, mits mijn nabestaande instemmen» zich herkenbaar van de blijvende bestaande optie «ik laat de beslissing aan mijn nabestaanden»? Wordt dit onderscheid ook duidelijk als de vraag en keuze aan de nabestaanden wordt voorgelegd? Of is er sprake van een verwaterde keuze voor de nabestaanden, die meer onduidelijkheid dan duidelijkheid schept?

De discussie moet niet blijven cirkelen rondom het systeem, waaraan juist in de praktijk zoveel te veranderen en te verbeteren valt. De systeemdiscussie staat het antwoord in de weg op de vraag welke dingen wij kunnen doen die werkelijk effect hebben. De ChristenUnie vraagt het kabinet, zich in te zetten voor informatie aan de nabestaanden en nader in te gaan op de vraag waarom zij weigeren. Weten zij genoeg van procedures? Is bijvoorbeeld genoegzaam bekend wat het begrip «hersendood» betekent? En hoe ga je met nabestaanden om die een onmogelijke vraag op een onmogelijk moment krijgen? Hoe begeleid je hen?

Kabinet, zet in op het wegnemen van financiële en organisatorische drempels. Uitname van organen moet goed ingebed worden in de structuur in ziekenhuizen. Behandel donorzorg als medische zorg, en ondersteun mensen die willen doneren en die daardoor een paar weken uit de running zijn financieel, zodat inkomensverlies kan worden opgevangen.

Orgaandonatie steunt op basis van bereidwilligheid van de ene burger jegens de andere. Orgaandonatie moet belangeloos zijn. Orgaandonatie op basis van het principe «alleen als u bereid bent te doneren, kunt u een donatie van een ander ontvangen», of zelfs orgaandonatie omwille van concrete voordelen, wijst de ChristenUnie daarom af als onethisch.

De ChristenUnie vraagt om een indringend keuzesysteem, waarmee mensen indringender voor de keuze worden geplaatst zich al dan niet als donor te laten registreren. Dit laat onverlet dat de vrije keuze aan de mensen zelf blijft, en dat dus orgaandonatie een zaak blijft tussen burgers onderling, getypeerd als naastenliefde voor wie daar wel voor kiezen, en dit als naastenliefde beleven – ik denk daarbij aan het motto van een Amerikaanse campagne «Don’t take your organs to heaven, we need them here» – en met blijvend respect voor degenen die daar niet voor kiezen. Aan de vrijblijvendheid moet een einde komen, aan de vrijwilligheid wat de ChristenUnie betreft niet.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Voorzitter. Zoals zovelen, overvalt mij bij het onderwerp orgaandonatie altijd een zekere machteloze woede. Wij praten er al heel lang over en het schiet niet op. Ik had het ook gisteravond – en ik denk dat ik daar de enige niet in was – bij het zien van Kim Moelands, die patiënt is van taaislijmziekte en wacht op longen, toen ik moest horen hoe somber zij is over haar eigen toekomst als gevolg van het tekort aan organen en longen. Ik geloof dat ik mij eigenlijk nog wel het meest ellendig voelde op het moment dat zij al haar berusting uitsprak over het debat van vandaag. Ze zei: ja, er gaat hier weer gepraat worden en er komt toch niks uit.

Dat verplicht ons in hoge mate om wel met een oplossing te komen. Mijn fractie erkent direct dat geen enkel systeem zaligmakend is. Dat is ook niet waar het om gaat. Het gaat erom dat wij allemaal hopen dat wij verbeteringen kunnen aanbrengen die leiden tot meer donoren. Wij weten wat niet werkt, of onvoldoende werkt. Dat is het huidige systeem. Wij modderen al veel te lang en de noden worden hoger. Er gaan meer mensen dood, er staan meer mensen op de wachtlijsten en er is een groter tekort aan organen.

Dan kan het wel zo zijn dat wij in de Europese gemiddelden er nog niet eens zo dramatisch voor staan, maar een mens is natuurlijk gewoon geen Europees gemiddelde. En als mensen doodgaan, is dat erg, en eigenlijk onverdraaglijk, en moeten wij alles doen wat wij kunnen om dit te verminderen.

Want het gaat hier gewoon om de meest elementaire menselijke solidariteit. Dat is: wij komen voor elkaar op en wij beschermen elkaar naar vermogen als ons leven wordt bedreigd. Dat is wat er hier aan de hand is.

Ik vind dan ook – anderen hebben dat ook gezegd – dat er een sterk appel mag worden gedaan op burgers zelf, om zich verantwoordelijk te voelen. De meerderheid van de bevolking zegt bij herhaling orgaandonatie belangrijk te vinden. Een meerderheid vindt ook dat daar iets aan moet gebeuren, maar veel te weinig mensen registreren zich. Ik wil ook hier als parlementariër dat appel afgeven, dat mensen zich dus moeten registreren, dat zij zich verantwoordelijk moeten voelen. Maar wij kunnen de conclusie trekken dat mensen zich verlaten op de overheid, en dus vinden dat de overheid hun dilemma’s en hun twijfels moet verminderen. Dat betekent ook dat wij de beslissing moeten nemen.

GroenLinks kiest voor een actief donorregistratiesysteem. Het is niet de eerste keer dat wij dat doen, dat doen wij al heel lang. Daarvoor zijn er bij ons twee ethische uitgangspunten die bewaakt moeten worden.

Als eerste: het mag niet in strijd zijn met het zelfbeschikkingsrecht van de mens, van de betrokkene in dezen. Wij vinden dat het ADR-systeem niet in strijd daarmee is. Namelijk, de betrokkene wordt twee keer aangeschreven, herhaaldelijk opgeroepen om iets van zich te laten horen. Laat hij dan niets van zich horen, dan wordt hij geregistreerd. Dat wordt schriftelijk bevestigd, met de mogelijkheid van verandering. Dat betekent dus dat je er altijd zelf bij bent.

De minister bestrijdt dit. Hij zegt eigenlijk dat de zelfbeschikking onvoldoende gewaarborgd is en dat de kans te groot is dat wordt overgegaan tot donatie zonder dat de betrokkene het wil. Waar baseert de minister dat eigenlijk op? Twee keer aangeschreven, daarna schriftelijk bevestigd, je kunt het weer veranderen. Hoe groot is de kans eigenlijk die de minister hier veronderstelt? Hij zegt wel heel gemakkelijk dat dit strijd oplevert met het zelfbeschikkingsrecht, maar hij levert daar geen enkel overtuigend argument voor. Dus ik wil hierop graag een verweer.

Het tweede uitgangspunt van mijn fractie is de beschermwaardigheid van leven. Nogmaals, geen enkel systeem is zaligmakend, maar ik vind dat wij ons ook wel eens mogen baseren op de expertise van de coördinatiegroep. Dit is niet het zoveelste onderzoekje dat is gedaan, niet het zoveelste clubje dat bij elkaar komt en maar wat zegt. Het veld is vertegenwoordigd en zegt dat het ADR-systeem eigenlijk de beste kans is die wij hebben om meer donoren te krijgen. Mogen wij ons daar dan ook op baseren?

De minister zegt in verweer tegen de coördinatiegroep dat de veronderstelde stijging die het ADR-systeem zou moeten opleveren er helemaal niet is, maar zelfs leidt tot een verslechtering ten opzichte van het huidige systeem. Waar baseert hij dat op? Hoe komt hij erbij? Waarom bestrijdt hij al die experts zonder daarbij één overtuigend argument te geven? En hoe verhoudt zich dat eigenlijk tot de kans die wij ook lopen, als wij dat systeem niet invoeren, dat mensen het wel gewild hadden, maar niet op de hoogte zijn gebracht?

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Ik wil nog even terug naar het punt van de registratie en het risico van mogelijke misregistratie, waarover u zegt: schrijf mensen aan, doe het nog een keer. Tijdens het rondetafelgesprek werd aangevoerd dat 50% tot 75% van de mensen niet begrijpt wat er gebeurt als zij zich niet laten registreren. Ik ben behoorlijk geschrokken van dat percentage. Heeft u dat ook meegenomen bij uw overwegingen? Wanneer iemand bij het ADR-systeem niets van zich laat horen, wordt hij op een gegeven moment automatisch geregistreerd. Daarvan wordt hij in kennis gesteld, eventueel met nog een herinnering. Maar tijdens het rondetafelgesprek is aan de orde gesteld dat als je hiertoe zou overgaan 50% tot 75% van de mensen niet begrijpt wat er gebeurt als zij zich niet laten registreren. Zij krijgen misschien wel allerlei formulieren, maar zij begrijpen het niet.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Het ADR-systeem werkt aldus. Je wordt niet één keer opgeroepen om je te registreren, maar meermalen. Als je dan niet reageert, word je als donor geregistreerd. Daarvan ontvang je een schriftelijke bevestiging, met de mogelijkheid tot verandering. Ik weet niet waar dit percentage vandaan komt, maar voor een systeem dat nergens is ingevoerd, voert het wel ver om dan al met cijfers te strooien over de effecten van dat nog nooit ingevoerde systeem, dus ik ben geneigd om daar wat vraagtekens bij te zetten.

Wij vertrouwen erop dat mensen referenda aankunnen, althans, mijn fractie vertrouwt daarop. Wij vertrouwen erop dat mensen kunnen stemmen. Wij vertrouwen erop dat mensen allerlei verantwoordelijkheden aan kunnen. Ik vind het getuigen van misplaatst paternalisme dat je met verschillende mogelijkheden die mensen hebben om aan te geven dat zij wel of niet donor willen zijn eigenlijk steeds zegt: mensen kunnen dit helemaal niet aan. Ik vertrouw meer op de Nederlandse bevolking.

Ik word niet erg gelukkig van het voorstel van de minister. Want als ik het goed begrijp, is hij vooral bezig de rol van de nabestaanden te formaliseren en daarmee ook te activeren. Ik moet zeggen dat ik dat de zware rol die hij daaraan toekent strijdig vind met het zelfbeschikkingsrecht van de betrokkene. Ik vind het ook zorgwekkend, omdat ik het eens ben met al die critici die de verwachting uitspreken dat dat leidt tot een verslechtering ten opzichte van het huidige systeem. Volgens mij moet je dat echt niet willen.

Elk redelijk voorstel dat is gedaan voor verbetering van de voorlichting, de samenwerking in de ziekenhuizen en wat al niet, zullen wij actief ondersteunen.

De heer Ormel (CDA): Ik heb ook in de pers gelezen dat het voorstel van de minister zou betekenen dat er meer nadruk komt te liggen op de nabestaanden. De minister knipt het «ja» in tweeën. Bij de keuze dat je donor bent, heb ik voorgesteld namens de CDA-fractie dat dat «ja» ook een expliciet «ja» moet zijn. Er komt een extra keuze: «ja, mits mijn nabestaanden instemmen». Daarmee help je de nabestaanden. Je geeft aan: geachte potentiële nabestaande, ik wil graag donor zijn. Dus ik zie niet in waarom je met die extra mogelijkheid, die de minister biedt, opeens meer de nadruk op de nabestaanden zou leggen.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Omdat je iedereen opnieuw gaat aanschrijven is er een goede kans – dat is ook de verwachting van de coördinatiegroep en dat lijkt mij buitengewoon realistisch – dat de mensen die zich nu opgeven voor «ja, ik wil donor zijn» vervolgens naar optie 5 gaan, door de minister geïntroduceerd: «ja, ik wil donor zijn, mits de nabestaanden instemmen». Dat betekent dat je nu een actief instemmingsrecht verleent aan de nabestaanden, waarmee er een grote kans is dat de nabestaanden vaker zullen zeggen dat zij er niet mee akkoord zijn en waardoor meer mensen wegvallen uit het donorschap. Dat vind ik zorgwekkend. Volgens mij moet je dat niet willen.

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Ik herinner mij nog het debat van vorig jaar, waarin mevrouw Halsema ook zei: laten wij eerst al die praktische argumenten op een rij zetten. Zij heeft de minister gevraagd om met een open mind naar al die verschillende soorten registraties te kijken. Dat is gebeurd. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan, niet alleen het Masterplan, maar ook het vervolgonderzoek beslissystemen en orgaandonatie. Wat heeft mevrouw Halsema nu met de cijfers gedaan die daar naar boven zijn gekomen? Ik respecteer de keuze om ook vanuit ethisch oogpunt te kiezen voor een bepaald systeem. Dat mag, maar wat zeggen de cijfers u, omdat toch het ADR-systeem niet met kop en schouders erboven uitsteekt en je daar dus heel veel van kunt verwachten?

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Op het moment dat ik zal zeggen dat daar volgens de coördinatiegroep wel veel van te verwachten is, zegt u ogenblikkelijk dat ik dat helemaal niet zeker kan weten, want het is nergens ingevoerd. Dus ofwel wij baseren ons op cijfers – dan baseer ik mij op de cijfers van de coördinatiegroep – ofwel wij baseren ons niet op cijfers maar op verwachtingen. Als ik mij op verwachtingen moet baseren, baseer ik mij op de verwachting, uitgesproken door heel veel experts, dat het ADR-systeem onder de omstandigheden het beste is wat wij hebben. Laat ik er nog aan toevoegen dat de ethische uitgangspunten voor mij hierin minder zwaar wegen. Ik zou zeggen: in dit geval is het ook echt «Erst das Fressen, dann die Moral». Er dreigen mensen dood te gaan. Laten wij alsjeblieft handelen.

Mevrouw Agema (PVV): Het verbaast mij dat ook GroenLinks hier weer volhoudt dat het ADR-systeem een soort panacee gaat bieden, een allesomvattende oplossing. U zegt ook de hele tijd dat er mensen doodgaan. Die mensen gaan ook dood in het nieuwe systeem. Het ADR-systeem zorgt hooguit voor 100 extra transplantaties per jaar, niet voor 1300. Ook in het huidige systeem kunnen wij die 100 voor elkaar krijgen, met betere voorlichting, met betere zorg voor de nabestaanden, met een betere schadeloosstelling van degene die doneert. Waarom is het nu juist GroenLinks dat de mensen een rad voor ogen draait door te stellen dat het ADR-systeem voor 1300 mensen een oplossing gaat bieden, terwijl dat niet het geval is? In de huidige situatie hebben wij vijf miljoen geregistreerden en weten wij zeker dat er nog eens bij zeven miljoen mensen een bepaalde onzekerheid in gebracht moet worden, waardoor we het straks van niemand meer weten en waardoor nabestaanden wellicht massaal ervoor gaan liggen.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Mevrouw Agema weet ook dat ik dol ben op een fel verschil van mening, maar de voorwaarde is wel dat je naar elkaar luistert. Ik heb niet één keer, maar een aantal keren gezegd dat geen enkel systeem zaligmakend is. Ik zal nooit de pretentie durven hebben dat dit systeem levensreddend is en het andere niet. Ook niet omdat ik het buitengewoon unfair zou vinden tegenover de mensen die andere keuzes maken, zoals u, dat ik zou suggereren dat u daarmee niet levensreddend opereert. Ik denk dat iedereen naar beste vermogen hier probeert oplossingen aan te dragen die het aantal donoren vermeerderen. Ik heb geen grotere pretentie dan anderen, ik probeer de beste oplossing aan te dragen. Ik baseer mij op de coördinatiegroep, op de expertise die daarin is verzameld. Ik vind dat wij daar als Kamer ook wijs aan zouden doen. Daar zitten de experts. Daar zitten de mensen die er jarenlang studie van hebben gemaakt en die in het veld werkzaam zijn. Daarom kies ik voor het ADR-systeem. Dat wil niet zeggen dat ik u zou verwijten dat u daarmee mensen die in nood zijn niet serieus neemt.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Volgens mij hoorde ik u aan het einde van uw betoog zeggen dat de moraal dan minder belangrijk is. Dat vond ik nogal opmerkelijk, want ik denk dat die wel degelijk een rol speelt. Bijvoorbeeld als je straks geregistreerd staat met «ja, ik ben donor». Is dat dan een impliciete toestemming geweest of een expliciete? Ik denk op zijn minst dat in het ziekenhuis duidelijk mag worden hoe die persoon geregistreerd is geweest, of hij wel of niet heeft gereageerd. Ik mag vinden dat moraal ergens wel een rol mag hebben – ik verwijs naar het laatste punt in mijn inbreng – als het gaat om de illegale handel in organen.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Ik moet de eerste nog tegenkomen die voor illegale handel in organen is. Dat is niet eens een morele kwestie, dat is gewoon misdadig, klaar. Dus daarover hoeven wij geen verschil van mening te hebben.

Ik heb niet de moraal weggeduwd, helemaal niet. Ik heb zelf een aantal ethische uitgangspunten genoemd dat voor mij van belang is: zelfbeschikking en beschermwaardigheid van het leven. Wat ik zal doen bij deze kwestie, is vooral nagaan of een nieuw systeem dat wij introduceren niet immoreel is, dus ik keer het om. Daar heb ik aan toegevoegd: «Erst das Fressen, dann die Moral». Want er moeten mensen gered worden. Als wij een systeem kunnen invoeren dat zich niet moeizaam verhoudt tot morele uitgangspunten en ons mogelijk nieuwe oplossingen biedt, dan ben ik daar een groot voorstander van.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Voorzitter. Wij spreken vandaag over het Masterplan orgaandonatie. Op veel onderdelen ben ik blij dat dit plan er is gekomen, want er staan heel goede en belangwekkende zaken in. Het heeft ook veel toegevoegde waarde. Ik zeg erbij dat niemand ongevoelig is voor het leed van mensen die al jaren wachten op een nieuw orgaan en daarmee voortdurend de dood in de ogen kijken. Niemand is ongevoelig voor het leed van familieleden en vrienden die in constante angst leven. De VVD is ervan overtuigd dat met ons iedereen begrip heeft voor het ongeduld en de frustratie van die mensen.

Als het Masterplan iets helder maakt, dan is het wel dat de transplantatiegeneeskunde tegen grenzen aanloopt. Er zijn namelijk onvoldoende organen beschikbaar voor de vraag waar in theorie door de geneeskunde aan voldaan kan worden. De vraag is of wij dit kunnen aanvaarden en hoe ver wij bereid zijn te gaan in het opschuiven van onze ethische en morele grenzen om ons doel te bereiken. Voor de VVD is het hierbij van belang om mee te wegen of je met het opschuiven van die ethische grens je doel bereikt en of het de enige manier is om dat doel te bereiken. Volgens de minister moet het doneren de norm zijn. De Coördinatiegroep Orgaandonatie, waarmee wij afgelopen maandag een gesprek hebben gevoerd, zwakte dat af en stelde dat het registreren de norm zou moeten zijn. Ik ben het met beide stellingen niet eens. De VVD gaat uit van het zelfbeschikkingsrecht, een recht dat wat ons betreft niet eindigt bij de dood, een recht dat je niet alleen de vrijheid geeft om te kiezen, wat vandaag door diverse partijen is betoogd, maar dat je ook de vrijheid geeft om niet te kiezen. Niets voor niets heeft de VVD tien jaar geleden bij de behandeling van de Wet op de orgaandonatie gesteld dat solidariteit wat ons betreft niet van bovenaf en door de wetgever kan worden opgelegd. Maken wij ons dan geen zorgen over het feit dat zeven miljoen Nederlanders zich niet hebben laten registreren? Natuurlijk wel. Wij zijn dan ook van mening dat mensen voortdurend en actief op allerlei wijzen opgeroepen moeten worden om wel een keuze te maken. Daarbij hoort dat aan mensen wordt verteld waarom die keuze zo belangrijk is. Daar hoort ook bij dat zij zich realiseren dat, als zij die keuze niet maken, dit consequenties heeft voor hun nabestaanden.

Nederlanders lijken eerder geneigd liever aan een bekende te doneren. Immers, nergens ter wereld zijn zoveel donaties bij leven als in ons land. Gericht doneren lijkt ons dan ook een logische oplossing, maar dit leidt wat ons betreft tot een ongewenste beïnvloeding van de wachtlijst van buitenaf, nog los van het feit dat de kans klein is dat de match tussen gever en ontvanger kan worden gemaakt.

Sinds de invoering van de Wet op de orgaandonatie lijkt het erop dat de discussie voortdurend en vooral is gegaan over hoe wij mensen kunnen motiveren om zich te registreren. De VVD-fractie wil dat alle inspanningen er vanaf nu op zijn gericht om ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk gezonde organen van mensen die bewust of onbewust de keuze aan de nabestaanden hebben overgelaten, beschikbaar komen voor donatie. Wij willen vooral dat de organen van mensen die zich hebben laten registreren bij geschiktheid daadwerkelijk worden gebruikt. Dat vergt een grote inspanning van artsen en ziekenhuizen. Wij realiseren ons dat wij hen daarbij een zware taak opleggen, maar wij vinden het bijna niet te verkroppen dat in 10% van de gevallen, waarbij de overledene zelf heeft aangegeven, actief, orgaandonor te willen zijn, de nabestaanden anders beschikken. In België waar sinds twee jaar ook een registratiesysteem is, ligt dat percentage op 2. Dat geeft aan dat dit percentage in Nederland echt verder omlaag kan en wat ons betreft omlaag moet.

Er zijn grote verschillen in werkwijzen rondom de donatie tussen de verschillende ziekenhuizen. Dat zie je ook terug in de opbrengst – het is een rotwoord in deze context – aan organen bij de verschillende ziekenhuizen. De KNMG heeft aangegeven dat dit te maken heeft met opleiding, training en eigenlijk de hele benadering van medewerkers in het ziekenhuis. Dat is een heel aannemelijke theorie. De VVD vindt dat wij op dit punt van ziekenhuizen en artsen een maximale inspanning mogen verwachten. Omdat het zo belangrijk is en omdat ook de minister heeft aangegeven in zijn brief dat hij grote inspanningen op dit terrein rechtvaardig vindt, zijn wij van mening dat ziekenhuizen transparant moeten maken wat zij doen in dit proces. Dat kun je het beste vastleggen in een prestatie-indicator rondom orgaandonatie. De afgelopen jaren hebben wij vanuit de politiek geprobeerd om de ziekenhuizen maximaal in die richting te sturen. Ik krijg daar graag een reactie van de minister op.

De heer Van Gerven (SP): Voorzitter. Een vraag over het zelfbeschikkingsrecht waar de VVD een voorstander van is en de rol van de nabestaanden. Met het huidige systeem geldt voor zeven miljoen mensen dat, als dat aan de orde is, de nabestaanden beslissen. Met het ADR-systeem of het Belgische systeem vindt de keuze veel meer plaats op basis van het zelfbeschikkingsrecht. Is mevrouw Van Miltenburg het niet met ons eens dat juist in het ADR-systeem of het geenbezwaarsysteem het zelfbeschikkingsrecht maximaal tot zijn recht komt als je dat goed organiseert? Mevrouw Van Miltenburg wijst erop dat 2% van de nabestaanden in België anders beslist dan wanneer de donor «ja» heeft gezegd. Dat geeft toch aan dat dit systeem heel goed functioneert?

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Wat ons betreft gaat zelfbeschikking verder dan dat mensen alleen «ja» of «neen» kunnen zeggen. Zelfbeschikking betekent ook dat je het recht hebt om geen «ja» of «neen» te zeggen. Dat ontbreekt in de benadering van de heer Van Gerven, maar het ontbreekt ook in een ADR-systeem, want daarbij wordt ervan uitgegaan dat, als mensen niet kiezen, zij dan donor zijn, ook al hebben ze dat niet expliciet aangegeven. Ik vind dat geen verbetering. In België hebben ze sinds twee jaar een registratiesysteem, net zoals wij dat in Nederland hebben. Voor de mensen die daar expliciet «ja» hebben gezegd, geldt dat daar slechts in 2% van de gevallen van wordt afgeweken, terwijl dat bij ons 10% is en andere cijfers over een hoger percentage spreken. Ik vind dat veel te hoog. Bij de hoorzitting waar de heer Van Gerven bij was, maar het blijkt ook heel duidelijk uit het Masterplan, kwam naar voren dat artsen zich heel onzeker voelen als het gaat om het stellen van die vraag. Dat is ook ontzettend moeilijk. In het Masterplan staat dat het systeem moet worden gewijzigd om de artsen een steun in de rug te geven, maar ik vind dat het omdraaien van de werkelijkheid. Het is een heel moeilijke vraag die artsen in die situatie moeten stellen, maar artsen doen heel veel dingen die heel moeilijk zijn. Dat is onderdeel van hun werk.

De heer Ormel (CDA): Voorzitter. Ik ben het eens met mevrouw Van Miltenburg dat best practises bij ziekenhuizen winst kan opleveren, hoewel ik wel denk dat het vooral om winst gaat bij non-heartbeating donatie. Op de intensive care zijn al enorme vorderingen gemaakt. Mevrouw Van Miltenburg stelt ook dat er met prestatie-indicatoren moet gaan worden gewerkt. Onlangs is een nieuwe prestatie-indicatorenmethodiek gestart. Vindt zij die niet goed? Moet die worden uitgebreid? Donatieprocessen zijn complexe processen. Is mevrouw Van Miltenburg niet bang dat, als wij daar met allerlei indicatoren gaan werken, dit veel bureaucratie oproept?

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Het gaat ons er allemaal om dat de vrijblijvendheid er afgaat. Ik heb mensen hier horen betogen dat de vrijblijvendheid van het maken van de keuze eraf moet, maar daar ben ik het niet mee eens. Bij degenen die er beroepsmatig mee te maken hebben, moet de vrijblijvendheid zeer zeker weg. Dat heb ik in vragende zin willen betogen. Wat kunnen wij nog meer doen dan nu al gebeurt om dat explicieter te maken? Mijn fractie wil niet dat de professionals de mogelijkheid hebben om, als ze dit lastig vinden, of als ze andere dingen belangrijker vinden, die dingen eerst te doen. Als je een prioriteitenlijst hebt, staat altijd iets op nr. 1 en iets op nr. 20, maar ik vindt dat orgaandonatie in de hoogste regionen van die lijst moet staan. Dat moet ook transparant zijn. Prestatie-indicatoren kunnen daarbij helpen. Dat systeem hebben wij nu. Ik heb de minister gevraagd of hij er andere ideeën over heeft. Ik wacht zijn antwoord wel af.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Voorzitter. Ik heb een andere verwachting van de artsen en de verpleegkundigen. Volgens mij doen zij heel hard hun best om zo optimaal mogelijk te werk te kunnen gaan. Ik ben het wel met mevrouw Van Miltenburg eens dat het in deze tijd past om te werken met een prestatie-indicator. Dit kan worden opgelegd, maar misschien kan het ziekenhuis die zelf ook formuleren. Wij moeten maar even zien hoe dit wordt uitgewerkt, maar ik voel daar wel voor. Stel dat je er een prestatie-indicator aan hangt, is de kans dan niet aanwezig dat het resultaat te niet wordt gedaan, doordat mensen bang worden te vroeg dood te worden verklaard, omdat die prestatie-indicator moet worden gehaald? Hoe gaat mevrouw Van Miltenburg dat voorkomen?

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Omdat artsen in Nederland heel ethische mensen zijn. Er is volgens mij geen arts in Nederland te vinden die niet bereid is het leven te redden van de persoon die voor hem of haar ligt. Als je dit soort vragen stelt, dan heb je daar blijkbaar twijfel over, maar ik heb die twijfel niet.

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Voorzitter. Mevrouw Van Miltenburg heeft het nadrukkelijk ook over de keuze om niet te kiezen. Vindt zij niet dat dit beter moet worden gefaciliteerd in het systeem? De keuze om niet te kiezen, verwatert eigenlijk als er helemaal niet wordt gereageerd. Ik ben zelf met het voorstel gekomen, maar ik vraag mij af of die kwestie niet nadrukkelijker moet worden genoemd. Op die manier wordt een bepaalde groep gemotiveerd om in beweging te komen, na te denken en hun keuze te laten registreren, namelijk de keuze dat ze nog niet kunnen kiezen.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Je kunt natuurlijk tien opties in een register opnemen, maar je kunt ook volstaan met twee. Ik vind dat heel lastig. Wij willen heel graag weten waarom zeven miljoen mensen zich niet hebben laten registreren. Wij willen heel graag weten waarom van de vele mensen die na De Grote Donor Show een formulier hebben aangevraagd, slechts zo weinig dat hebben teruggestuurd. Ik wil zelf heel graag weten hoe het komt dat, ook al is 40% van de mensen die een kieswijzer heeft ingevuld op de VVD uitgekomen, zij uiteindelijk toch niet op de VVD hebben gestemd. Blijkbaar zit er nog verschil tussen het beantwoorden van een vraag van Maurice de Hond en de uiteindelijke praktijk. Iedereen wil natuurlijk het goede doen, maar uiteindelijk hebben mensen heel veel morele overwegingen bij de uiteindelijke keuze om iets wel of niet te doen. Ik spreek daar geen oordeel over uit. Het gaat ons dus om het inzichtelijk maken wat ziekenhuizen doen op het terrein van opleiding en training van personeel en op het terrein van het vraagstuk van orgaandonatie.

De regering kiest niet voor een ADR-systeem, maar voor een systeem waarbij de positie van de nabestaanden wordt geformaliseerd. In theorie begrijpt de VVD dat, want dat is eigenlijk het formaliseren van de bestaande praktijk. Het is ook een logisch gevolg van het feit dat mensen kiezen om niet te kiezen. Echter, er zijn ook twee grote nadelen verbonden aan de systeemwijziging van de minister. De vijf miljoen mensen die zich eindelijk, na een inspanning van tien jaar, hebben laten registreren, moeten nu opnieuw kiezen. Dat is onnodig en onverstandig, want dat doet al die inspanningen te niet. Het tweede nadeel is dat het straks voor nabestaanden niet helder is of iemand heeft aangegeven voorstander te zijn van orgaandonatie, maar de definitieve keuze bewust heeft neergelegd bij zijn nabestaanden, of überhaupt niet heeft willen kiezen en een en ander daardoor impliciet aan de nabestaanden heeft overgelaten.

De VVD wil natuurlijk dat er zoveel mogelijk gezonde organen beschikbaar komen voor mensen op de wachtlijst, maar wij spraken niet voor niets over orgaandonatie. Dat betekent geven. Daarmee is het per definitie een vrije keuze. Wij vinden wel dat wij van iedereen een maximale inspanning mogen verwachten, van ons dat wij die zeven miljoen mensen ieder geval motiveren om na te denken over registratie en daarover met hun omgeving te spreken, van de overheid om deze mensen voor te lichten en van de ziekenhuizen dat zij dat ontzettend moeilijke gesprek voeren met nabestaanden en over de prioriteit die zij geven aan orgaandonatie in hun organisatie.

De heer Van der Vlies (SGP): Voorzitter. In juni 2008 schreef René Cuperus van de Wiardi Beckman Stichting treffend: «Het echte probleem is dat er twee moraliteiten hard op elkaar botsen, die van de patiënt en die van de nabestaanden. Het is één ding om op een achternamiddag een donorcodicil in te vullen vanuit abstracte solidariteit met nierpatiënten; het is een ander ding om als nabestaande in diepe rouw het afscheid van je dierbare verstoord te zien door transplantatieprocedures.»

Deze worsteling – ik herken die – moeten wij serieus nemen. Als het eenvoudig lag, zou een veel hoger percentage mensen het formulier hebben ingevuld. De SGP-fractie hoopte daar van ganser harte op. Ik heb regelmatig, waar dan ook, gezegd dat wat je zegt aan jou is, maar dat je wel iets moet zeggen. Dat is mij niet overal in dank afgenomen, ook niet in eigen kring, maar ik heb het wel gezegd, omdat ook ik en mijn fractie vinden dat het tekort aan organen, en dus donoren, een aangrijpend probleem is waarin wij niet al te gemakkelijk mogen berusten. Dat verwijt ik overigens niemand. Ik stel het retorisch vast. Mijn fractie gelooft niet in alleen een rationele keuze. Wanneer we spreken over leven en dood, mag best huiver en emotie doorklinken.

Mijn fractie heeft steeds principieel gekozen voor een systeem van instemming. Ons lichaam is geen publiek bezit. Elk systeem dat direct of indirect een claim legt op de organen van de overledene gaat te ver. De overheid mag aan zijn burgers indringend de vraag voorleggen om organen af te staan, maar nooit zonder toestemming van de overledene doen alsof hij – daar gaat het vanmiddag om – door niets in te vullen «ja» heeft gezegd.

Het Masterplan orgaandonatie ziet in een systeemwijziging de oplossing voor allerlei problemen. Die wijziging is bedoeld om duidelijk te maken dat de overheid het probleem echt wil aanpakken en het thema serieus neemt. Ook moet de systeemwijziging een noodzakelijke impuls geven aan ziekenhuizen en voorlichting. De overheid hoeft echter geen systeem te wijzigen om van betrokkenheid blijk te geven. Ook zonder zo’n wijziging is een stevige campagne mogelijk. Daar roept mijn fractie toe op. Zo’n stevige campagne is ook dringend gewenst, bijvoorbeeld richting de ziekenhuizen waar, blijkens de cijfers, nog best een slag te leveren valt, niet als het gaat om het registreren van donoren, maar wat betreft het uitvoeren van orgaantransplantaties. Ik heb het dan over de intake, de handeling zelve en de nazorg.

Bij ADR wordt uiteindelijk de fictie gehanteerd dat de overledene «ja» heeft gezegd. Het kan binnen dat systeem anders zijn, maar ook die fictie zit er in. Het zou dan volgens het Masterplan duidelijk zijn wat de overledene gewild zou hebben. Dat is in mijn perceptie ten principale onjuist: zonder uitdrukkelijke wilsverklaring blijft dat «ja» in zekere gevallen dus twijfelachtig. Ook bij zo’n opgedrongen «ja», zullen nabestaanden twijfels hebben over de wens van de overledene. Juist omdat actief en passief «ja» naast elkaar binnen dat systeem zouden bestaan, zal die twijfel naar onze inschatting zelfs groter kunnen zijn dan bij het huidige systeem. Iemand vroeg zojuist waar ik dat vandaan haal, maar let eens op de visie van de KNMG in het Masterplan. Daar ontleen ik dat aan. Mijn fractie valt vanuit deze overwegingen de regering dus bij in het afwijzen van het ADR-systeem en het opteren voor het activerende toestemmingssysteem. Wij kunnen ons vinden in de keuze om die optie «ja, mits mijn nabestaanden instemmen» toe te voegen. Dat leidt overigens wel tot de vraag wat het precieze verschil is met de optie van het overlaten aan de nabestaanden. Er is een «ja, mits». Dat «ja» klinkt dan wel, maar het gaat om de praktijk van het leven. Graag daarop een scherpe reactie, zodat in de wetsgeschiedenis die hierna komt, helder wordt waar wij het precies over hebben en wat wij met wat bedoelen.

De heer Ormel (CDA): Voorzitter. De heer Van der Vlies spreekt zijn steun uit voor de extra optie die de minister voorstelt. Dat betekent dat er in feite twee ja’s komen, een «ja» en een «ja, mits mijn nabestaanden instemmen». Is hij met mijn fractie van mening dat dit echte «ja» dan ook een expliciet «ja» behoort te zijn?

De heer Van der Vlies (SGP): Ja, mits...

De heer Ormel (CDA): Neen, «ja, mits...» is de extra optie. Er komt een optie «ja, ik ben donor» en een tweede optie «ja, mits mijn nabestaanden instemmen». Dat betekent dat er onderscheid kan worden gemaakt tussen deze twee ja’s. Nu gaan in 8% van de gevallen de nabestaanden over een «ja» heen doordat ze zeggen «toch niet». Dat percentage wordt dan teruggedrongen.

De heer Van der Vlies (SGP): Zo is het, want anders is die variant nauwelijks nodig.

De heer Ormel (CDA): Dat is dus winst voor het systeem.

De heer Van der Vlies (SGP): Dat is duidelijk. Alles afwegende, hebben wij hiervoor gekozen. Het is een stap voor ons om het voorstel van de regering op dit punt te volgen.

Bij niet-registratie de keuze vastleggen dat «mijn nabestaanden beslissen», blijft nog steeds een veronderstelling. Enerzijds kan worden gezegd dat deze wijziging vooral het vastleggen van de bestaande praktijk is. Zo interpreteren wij die mogelijkheid tenminste. Anderzijds lijkt het erop dat deze optie beoogt mensen na te laten denken, terwijl de veronderstelling dat dat ook werkelijk meer gaat gebeuren, nog maar moet worden afgewacht. Graag laten wij ons door de minister overtuigen van de toegevoegde waarde van deze mogelijkheid en hoe deze zich verhoudt tot de wens om uit te gaan van de persoonlijke keuze van de betrokken potentiële donor.

Dan nog iets over de casus over het ruilen met de wachtlijst. Het aanwenden van organen dient naar onze mening te gebeuren op grond van algemene en onpartijdige criteria. Dat staat een beetje divergent ten opzichte van wat in dat systeem zit. Daarom heb ik naar vermogen diep nagedacht over de redenering van de regering, namelijk dat dit in strijd komt met de formele rechtvaardigheid. Ik ben geneigd om dat bij te vallen.

Mevrouw Agema (PVV): Voorzitter. En als dat tot gevolg heeft dat mensen afhaken, omdat ze alleen maar willen doneren aan een directe naaste, of indirect aan de naaste via iemand anders? Wat als nieuwe donoren zoals wij geen ruildonatie, kruisdonatie toestaan?

De heer Van der Vlies (SGP): Ik erken dat rondom een bepaald standpunt altijd vragen zijn te stellen. Wij hebben de intentie het aantal orgaantransplantaties omhoog te brengen, maar daarvoor hebben wij een potentieel aan donoren nodig. Dat is helder, maar vanuit de beginselen die ik heb geprobeerd te formuleren, moeten wij wel zuiver blijven redeneren. Daar pleit ik voor. Dan kan iemand afvallen. Ik wil proberen om dat te voorkomen, maar niet tot elke prijs.

De voorzitter: Even iets over de procedure. Wij zijn gewend aan een tweede termijn van de Kamer, gevolgd door de tweede termijn van de minister, maar vanwege de lengte van de eerste termijn van de Kamer moeten wij het tweede deel van dit overleg op een ander tijdstip voortzetten. Dat betekent dat dat moet worden ingepland. Wij gaan nu verder met de eerste termijn van de minister.

De heer Pechtold (D66): Voorzitter, ik steun uw voorstel, maar omdat de minister noch voor zijn voorstel, noch de Kamer voor een voorstel, een meerderheid dreigt te krijgen, zie ik graag dat de minister aan het eind van zijn termijn de kans benut om samen met het kabinet een nieuwe brief naar de Kamer te sturen, waarin hij een uiterste poging doet om, misschien met het veld, tot een oplossing te komen. Als wij op deze manier doorgaan naar de tweede termijn komt er in ieder geval geen oplossing.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Met die kanttekening dat het goed mogelijk is dat de minister ons voorstel in eerste termijn overneemt.

De voorzitter: Het is aan de minister of hij het nodig acht de Kamer nog een brief te sturen.

Antwoord van de bewindslieden

Minister Klink: Voorzitter. Mevrouw Halsema verleidt mij bijna tot de vraag: Ons voorstel – daar sprak zij namelijk over – is welk voorstel?

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Mijn voorstel, maar ik zei het in Pluralis majestatis. Excuus daarvoor.

Minister Klink: Ja, dat begreep ik al, want ik weet niet of een meerderheid daarvoor is, in de Kamer of in het kabinet.

Over één ding zijn wij het wel eens en dat betreft de reactie van mevrouw Halsema in een interruptie, namelijk dat zij iedereen serieus neemt die hier aan tafel zit in de poging mensen in nood te willen helpen. Ik hecht eraan dat te onderstrepen. Ik hecht eraan daar nog iets aan toe te voegen. Het kan bijna een retorisch foefje zijn om daarmee te beginnen en dat dan te gebruiken als een vluchtroute om mensen in nood niet meer serieus te nemen. Neem van mij aan dat ik die route in het afgelopen jaar niet heb gekozen, nu niet zal kiezen en ook in de nabije toekomst niet zal kiezen. Ik vind het belangrijk om te onderlijnen dat iedereen die hier aan tafel zit vanuit zijn of haar perspectief uiteindelijk datgene wil wat de heer Van der Vlies zei, die overigens zijn eigen perspectief ernaast legde, namelijk dat wij mensen in nood willen helpen. Wij hebben wel verschillende inschattingen van wat kan, verschillende opinies over wat mag, maar daar dienen het politieke debat en publieke debat voor. Ik dien verantwoording af te leggen voor wat ik de verkieslijke weg vind. Dat neemt niet weg dat wij in ieder geval de intentie met elkaar delen. Dat bleek vanochtend buiten ook nog eens. Ik sprak toen met de dame die mij ook nog een brief heeft gestuurd. Je voelt tijdens het gesprek dat je beide bezig bent met dat doel voor ogen, maar tegelijkertijd, als het gaat om het al dan niet kiezen voor bepaalde instrumenten, het kiezen van een bepaalde lijn hoe je een en ander kunt realiseren, groei je al heel snel uit elkaar en ontstaan er spanningsvelden die niet passen bij de doelstelling die je gezamenlijk hebt. Toch moet een en ander op tafel komen, want het gaat nu eenmaal niet om niets. Het gaat om toenemende wachtlijsten met mensen die op organen wachten. Daarom vergt dat van ons allen een maximale inspanning, want uiteindelijk draait het om de patiënten op de wachtlijsten. Deze zijn vaak ernstig ziek. Het is een vreselijke situatie, want ze verkeren vaak in grote onzekerheid over de vraag of er überhaupt organen komen. Ik proef die onzekerheid in alle bijdragen in eerste termijn, maar ook in de publieke debatten en in wat men mij persoonlijk meldt. Een orgaan kan simpelweg levens redden, heel vaak ook van jonge mensen. Het indringende karakter van die vraagstelling is aan mij de afgelopen jaren niet voorbijgegaan. Sterker nog, ik was ooit woordvoerder in de Eerste Kamer. Toen ben ik er voor het eerst echt mee geconfronteerd. Ik zeg in de richting van mevrouw Gill’ard dat ik ook toen al heel snel het idee had dat wij de indringendheid van dit vraagstuk zo indringend mogelijk onder ogen moesten brengen. Vandaar dat ik eindelijk voorstander was voor een«mandated choice», in het Nederlands een gedwongenkeuzesysteem. Je zou in feite mensen moeten kunnen dwingen om een beslissing te nemen. Ik kom daar nog op terug, maar juridisch kleven daar gigantisch veel haken en ogen aan. Sterker nog, het kan eigenlijk niet. Juridisch ligt dit heel kwetsbaar, maar tegelijkertijd heeft het onderzoek van de commissie-Terlouw uitgewezen dat het ook niet zal werken. Het levert minder op als je met klem en indringend, maar ook dwingend tegen mensen zegt dat zij een keuze moeten maken, welke keuze dan ook. Om die reden hebben wij daar uiteindelijk niet voor gekozen.

Het Masterplan beschrijft het duidelijk: Er gaan per jaar ongeveer 150 mensen dood, terwijl ze op de wachtlijst staan. Ik herhaal wat mevrouw Agema enige keren meldde, namelijk dat er ondanks een systeemwijziging, al zou die 15% door middel van ADR worden gerealiseerd, sprake blijft van een grote problematiek. In die zin is het alle hens aan dek. Dat is ook de reden dat de coördinatiegroep zo breed heeft gekeken. Behoudens het beslissysteem nemen wij verder alle voorstellen over. Wij gaan daar echt werk van maken de komende tijd. Ik moet ook nog melden dat een aantal mensen niet op de wachtlijst wordt geplaatst, omdat er bij het huidige aanbod aan donororganen geen perspectief is dat ze tijdig geholpen kunnen worden. De problematiek is dus nog groter dan de cijfers illustreren. Achter die cijfers gaan gemiddelden, maar vooral mensen schuil. Ook dat zeg ik mevrouw Halsema na. Maar zelfs de mensen die uiteindelijk wel op tijd geholpen kunnen worden, moeten daar lang op wachten: gemiddeld ongeveer vier jaar voor een nier en een jaar voor andere organen; een wachttijd waarin de onzekerheid groot is, maar ook de kwaliteit van leven beperkt is en meestal achteruit gaat. En dan is er ten slotte nog de verwachting dat het tekort alleen maar zal toenemen. De vraag zal toenemen door een toename aan chronische ziekten, maar ook door de vooruitgang in de medische wetenschap waardoor meer mensen in aanmerking kunnen komen voor transplantatie. Het aanbod zal afnemen, doordat wij een verdere daling van het aantal verkeersslachtoffers gaan krijgen en doordat de gezondheidszorg beter wordt, waardoor mensen bijvoorbeeld minder vaak overlijden aan een beroerte.

Ik merk aan de bijdragen van de commissieleden dat zij zich ernstig zorgen maken over dit tekort en er alles aan willen doen om dat zoveel mogelijk te beperken. Hetzelfde heb ik gemerkt tijdens de verschillende gesprekken die ik in het afgelopen jaar heb gevoerd met de leden van de Coördinatiegroep Orgaandonatie. Ik deel de zorgen over het groeiende tekort en ik deel de ambitie om er alles aan te doen om dat te bestrijden, te verkleinen en zo mogelijk om dat uit de wereld te hebben, maar ik gaf zojuist al aan dat dit vrijwel onmogelijk is. Ik hoop dat wij met die gedeelde zorg en ambitie de basis kunnen leggen voor een open discussie vanmiddag en in de loop van de komende jaren, want dit thema is nog niet van de agenda.

Die gedeelde zorg en ambitie waren ook de basis voor het proces om het Masterplan Orgaandonatie te gaan maken in de Coördinatiegroep Orgaandonatie. Met zijn allen, de veldpartijen en overheid hebben wij voor dat proces gekozen. Een proces waarin de vele veldpartijen veel tijd en energie hebben geïnvesteerd, samen met een aantal van mijn ambtenaren. In dat proces om te komen tot een Masterplan hebben wij vanaf het begin afgesproken dat we alle opties om het probleem aan te pakken met een open mind zouden verkennen. Mevrouw Wiegman refereerde nog aan het debat dat wij er vorig jaar over hadden. In de discussies staat vaak het beslissysteem centraal, maar in het Masterplan is er vanaf het begin voor gekozen om naar meer oplossingen te kijken dan alleen het beslissysteem. Er zijn vier domeinen onderscheiden: de voorlichting aan de bevolking, de aanpak in de ziekenhuizen, het basissysteem, dus het registratiesysteem, en donatie bij leven. Met deze brede aanpak heb ik vooraf ingestemd en alleen door deze brede benadering met een open mind heeft het Masterplan de waarde kunnen krijgen die het voor het kabinet heeft. Voor dat proces wil ik ook alle betrokkenen van harte bedanken en ze graag uitnodigen om mee te denken en te handelen bij de nadere vormgeving ervan.

Voor ik op de andere domeinen inga, geef ik eerst een toelichting op het systeem. Ook daarbij stond een open mind centraal en zijn vele varianten van beslissystemen en prikkels onderzocht. Dat heeft veel waardevolle informatie opgeleverd. Ik wil nu graag toelichten hoe ik uiteindelijk tot de keuze ben gekomen om het activerend toestemmingssysteem (ATS) in te voeren. Verschillende commissieleden, ook personen uit de coördinatiegroep en anderen hebben mij erop gewezen dat dit als zodanig en in zijn samenhang niet is onderzocht door de coördinatiegroep. Ik wil dat graag alsnog laten doen, mede geïnspireerd door de vraagtekens die zojuist zijn geplaatst, maar ook gelet op de problematiek. Uit het onderzoek dat er ligt, ontleen ik volgens mij wel de gerechtvaardigde verwachting dat dit systeem tot verbeteringen zal leiden, maar wil ik dat toch nader onderzoeken om er zeker van te zijn. Er wordt ook nader gekeken naar het codicil, zoals wij dat kennen. Voor de komende maanden en jaren geldt namelijk dat wij elke oplossing die principieel aanvaardbaar en werkbaar is, zullen blijven verkennen.

Volgens mij is iedereen het erover eens dat het ideaal zou zijn als alle mensen zelf een donorformulier ondertekenen en opsturen. De heer Van der Vlies sprak over het ongemak dat velen dat niet doen. Je zou mensen inderdaad indringend daartoe willen oproepen, maar dat gaat het kabinet ook doen. Het is goed dat mevrouw Van Miltenburg dat heeft gestipuleerd. In die zin is er sprake van een verandering van attitude bij het kabinet. Wij vinden dat mensen zelf moeten kunnen kiezen, maar wij doen wel een moreel appel op eenieder om die keuze te maken, het liefst in de richting van: «Ik wil donor zijn.» Dat zal ook in de voorlichting naar voren komen, want ik vind dat de overheid, ook al dwingen wij niet, wel een moreel appel op mensen mag doen vanwege de problematiek. Het gaat ten slotte niet om niets.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Voorzitter. Wat is dan uiteindelijk het verschil? Waar baseert de minister zijn stelling op? Het oude systeem, zoals wij dat nu nog kennen, is gebaseerd op een volledig vrije keuze. De minister vindt dat mensen een keuze moeten hebben, maar hij geeft daar wel een normatieve lading aan. Ik vraag mij af waarom de minister dan niet dat laatste stapje neemt en gewoon overgaat op een ander systeem. Ik zie het verschil niet zo goed.

Minister Klink: Toch is er een vitaal verschil. Het gaat mij te ver om mensen de keuzemogelijkheid te ontnemen. Dat gebeurt in het ADR-systeem ook niet. Het is van te voren voorsorteren op een keuze. Die wordt de mensen onder ogen gebracht om hen in staat te stellen daar al dan niet mee in te stemmen. Daar heb ik een aantal bedenkingen bij. Ik zal die dadelijk toelichten. De vrije keuze blijft daarbij ook in stand. Het verschil tussen mijn standpunt en dat van degenen die het ADR-systeem verdedigen, is dat ik vind dat de overheid wel een appel mag doen op mensen. Ik vind dat mensen serieus en indringend moeten nagaan wat ze willen. Gegeven de nood die hierachter schuilgaat, vind ik dat mensen ervoor moeten kiezen om te donoren. Dat is niet dwingend opleggen. Dat is oproepen tot.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Wat zegt de minister dan tegen mensen die «neen» zeggen? Zij kunnen aangeven dat ze vrijwilliger zijn geweest, mantelzorger, of dat ze drie keer door de overheid zijn uitgezonden naar het buitenland, maar in dit geval zegen ze «neen».

Minister Klink: Het is het goede recht van mensen om «neen» te zeggen, maar ik vind dat wel jammer. Gegeven de problematiek vindt het kabinet dat mensen er in feite voor zouden moeten kiezen om wel te donoren, als het erop aan zou komen. Het klinkt klinisch, maar dat is nu eenmaal de juridische vertaling: het zelfbeschikkingsrecht van mensen dient de overheid echter in beginsel overeind te houden.

Ik heb eerder aangegeven dat ik van mening ben dat deze kwestie zo belangrijk is dat mensen zich eigenlijk niet aan het maken van een keuze over orgaandonatie zouden moeten kunnen onttrekken. In het huidige systeem kan dat wel en daarom heb ik vorig jaar gezegd dat ik ten principale – daar gaat een overtuiging achter schuil die ik al enige jaren heb – voorstander ben van het verplichtekeuzesysteem. In dat systeem moet iedereen zichzelf registreren, op straffe van desnoods een sanctie. Dat is dus aanzienlijk minder vrijblijvend dan het huidige systeem. Dit systeem is onderzocht in het Masterplan, maar helaas heb ik met de veldpartijen de conclusie moeten trekken dat dit systeem niet tot extra donoren zal leiden en dus niet ingevoerd moet worden, hoe jammer ik dat ook vond en vind.

Als verplichten dus niet kan, kunnen er dan misschien prikkels worden ingebouwd om zoveel mogelijk mensen te stimuleren om toch die eigen keuze vast te leggen? Ook daar hebben wij naar gekeken, met die open mind. Wij hebben naar verschillende opties gekeken, ook naar opties waar je best principiële vragen over kunt stellen. Wij hebben bekeken in hoeverre mensen kunnen worden gevrijwaard van premies, dan wel een korting daarop zouden kunnen krijgen, een beloning, het zelf betalen op het moment dat je geen donor wilt zijn van de eventuele uitname of van transplantatieprocessen en het lager op de lijst zetten van degenen die geen donor zijn. Kijk je naar al die prikkels en vervolgens naar de uitkomsten ervan, dan moet je constateren dat het aantal donoren uiteindelijk zal afnemen. Mensen houden gewoon niet van dwang en ook niet van prikkels. Die werken in feite averechts, althans in deze varianten.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): De laatste opmerking van de minister over deze varianten stelt mij gerust. Ik heb helemaal niet gevraagd om een sanctie, noch om een prikkel. Ik heb gevraagd om het wettelijk mogelijk te maken om mensen te verplichten een keuze aan te geven, of in ieder geval kenbaar te maken wat wij willen. Ik denk dat wij dat van mensen mogen verlangen.

Minister Klink: Ik ben het met mevrouw Gill’ard eens dat mensen deze indringende kwestie en vragen op zijn minst onder ogen moeten zien en op basis daarvan moeten kiezen, maar als ik een wettelijke verplichting introduceer, wat kan ik daar dan vervolgens mee? Hoe kan ik dat handhaven? Dan zou ik in de wet moeten vastleggen dat de mensen zich ervan dienen te vergewissen dat zij een keuze hebben gemaakt, maar vervolgens is dat al heel snel, hoezeer dit mijn morele appel onderstreept en juridisch onderlijnt, een dode letter.

De heer Van Gerven (SP): De minister stelt dat uit het Masterplan blijkt dat het ADR-systeem niet beter zou werken dan...

Minister Klink: Neen, dat heb ik niet gezegd. Ik heb gezegd dat deze varianten van prikkels niet werken. Ik ga nu naar de prikkel die in de ADR ligt besloten, namelijk dat de overheid voorsorteert op een keuze, waarna mensen van die keuze kunnen afwijken, op voorwaarde dat zij dat expliciet doen. Het is vanuit de wens om iedereen een eigen keus te laten maken dat de ADR zeker interessant is. Iemand die zich daarin niet registreert, ook niet na een herhaalde aanschrijving, wordt immers automatisch met «ja» geregistreerd. Dat zal ongetwijfeld voor veel mensen een sterke prikkel zijn om erover na te denken en een eigen keuze te maken, in welke richting dan ook. Daarom heb ook ik meegedacht langs de lijnen van de ADR, zowel met het oorspronkelijke voorstel als met een aantal varianten daarop, dat een aantal principiële nadelen minder heeft. De ambtenaar die rechts van mij zit, heeft ook meegedacht over de ADR. Hij heeft ook verschillende varianten ingebracht.

Op een gegeven moment werd duidelijk dat de veldpartijen in de coördinatiegroep het kabinet in grote meerderheid zouden gaan adviseren om het ADR-systeem in te voeren of, als een tweede keuze, een bepaalde variant daarop. Het was lastig voor mij persoonlijk, maar ook voor het kabinet, om uiteindelijk een definitieve afweging te maken. Er is gevraagd in hoeverre het kabinet, als zo’n belangrijk adviesorgaan als de coördinatiegroep, behoudens de KNMG, aangeeft dat wij die kant moeten opgaan, dan nog van dat advies kan afwijken, vooral omdat de coördinatiegroep de brede overtuiging had dat het die richting op zou moeten. Het kabinet en ik hebben uiteindelijk toch besloten om het advies van de coördinatiegroep op het onderdeel van het beslissysteem niet op te volgen. In het kabinetsstandpunt hebben we dat verder toegelicht. Kort samengevat komt het op het volgende neer. De onderzoekers die informatie hebben geleverd ten behoeve van het Masterplan hebben geconcludeerd dat er geen verschil was tussen de ADR en het huidige systeem. Terecht is door de coördinatiegroep de vraag gesteld of dat in de praktijk ook zo zal zijn. In de vergelijking tussen de ADR en het huidige systeem speelt de toestemming door nabestaanden bij niet-geregistreerden een cruciale rol. Omdat de rol van de nabestaanden zo cruciaal is, wil ik citeren wat daarover in het Masterplan staat: «Als dit toestemmingspercentage binnen ziekenhuizen ongeveer 55% is, leiden het huidige systeem en het ADR-systeem tot een gelijke toename van het aantal donoren. Daaronder is de toename door het ADR-systeem groter, daarboven is de toename onder het huidige systeem groter.» Dus als meer mensen als nabestaanden instemmen met donatie, dan is de opbrengst groter dan onder het ADR-systeem. Voorts staat er in het Masterplan: «De ontwikkeling van dit toestemmingspercentage is niet betrouwbaar te voorspellen, noch in de snelheid waarmee die zich zal voltrekken, noch in de waarden die bereikt kunnen worden».

Met andere woorden: het is niet zeker of het ADR tot meer donoren zal leiden dan onder het huidige systeem haalbaar is. Als er niets verandert ten opzichte van de huidige situatie zou de ADR tot zo’n 15% extra donoren leiden, maar als wij erin zouden slagen door voorlichting en de aanpak in ziekenhuizen om dat toestemmingspercentage aanzienlijk te verhogen, kan de ADR ook slechter uitpakken. Kortom, de ADR levert gemeten naar de mogelijkheden die het huidige systeem nog in zich bergt een onzekere opbrengst. Ik voeg er nog iets aan toe. De heer Pechtold verwees daarnaar. Hij vroeg waarom wij geen systeem invoeren waarvan de opbrengst zeker is. Neem Spanje. Dat heeft sinds ongeveer 18 jaar de beste resultaten wat betreft het aantal donaties en dat aantal stijgt elk jaar nog. In 1979 is het systeem daar veranderd in een geenbezwaarsysteem. De resultaten in Spanje tekenden zich pas af vanaf 1991. In 1991 heeft men de organisatie in de ziekenhuizen gewijzigd. Eerst was er in 1991 nog een dip, maar daarna zijn de toestemmingspercentages en het aantal donaties gestegen. Elke deskundige die ik hierover via internet heb geraadpleegd, of door middel van documentatie die ik van mijn ambtenaren heb gekregen, is van mening dat het aankomt op de organisatie in de ziekenhuizen. Als wij er met behulp van die organisatie voor kunnen zorgen dat 55% wordt gehaald, wellicht meer, dan zijn wij in staat om meer opbrengst te genereren dan onder het ADR-systeem. Dat meer zal, naarmate het percentage aan toestemmingen zal toenemen, ook toenemen. Ik vind dat wij daar maximaal op moeten inzetten.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Ik heb moeite met dit voorbeeld als een soort tegenvoorbeeld tegen de ADR. Het enige wat dit Spaanse voorbeeld verheldert, is dat je blijkbaar veel meer aandacht moet geven aan de werkwijze van ziekenhuizen. Daarover is echter iedereen het eens.

Minister Klink: De ADR kan leiden tot een toename van het aantal donoren met 15%. Als wij erin slagen om te komen tot 55% aan toestemmingen binnen het huidige systeem, komt de ADR niet aan die getallen van donaties, gegeven het feit dat meer mensen «neen» zullen registreren. Bij minder mensen aan het sterfbed is het mogelijk om te vragen of men akkoord gaat met donatie. Op het moment dat wij die 55% binnen het huidige systeem zouden overschrijden, gegeven de gehanteerde rekenmethode – maar daar wordt altijd mee gewerkt – gaan de ADR en het huidige systeem elkaar bijten. Dat gebeurt vanaf die 55%. Dat verzin ik niet. De coördinatiegroep zegt dat ook. Dan gaat het elkaar bijten. Aangezien ik aan de buitenlandse voorbeelden zie dat niet de systeemwijziging, maar de organisatie in de ziekenhuizen er veel toe doet, kies ik vooral voor de laatste variant, in de wetenschap dat wij daar nog vele mijlen hebben af te leggen. Toch nog even die nadere illustratie. In Italië is men overgegaan op een nieuw systeem, namelijk een geenbezwaarsysteem. De resultaten blijven achter. Er zijn geen verbeteringen, behoudens in de regio Toscane, waar men is overgegaan op de aanpak die men in Spanje kent. Hetzelfde zie je in een aantal Zuid-Amerikaanse landen. De heer Ormel stelde ook dat de deskundigen in Spanje voortdurend tegen ons zeggen dat het niet op een systeemwijziging aankomt, dat die de ADR zelfs kan bijten, maar dat het aankomt op een andere organisatie.

De heer Pechtold (D66): Voorzitter. De minister zet het ADR-systeem en het geenbezwaarsysteem op één lijn. De minister volgt de coördinatiegroep tot het hem even niet uitkomt en dan komt hij op zijn eigen verhaal. Vervolgens surft hij even door en pakt hij de coördinatiegroep weer op wanneer hij die kan gebruiken. Wat heeft de minister het afgelopen jaar gedaan om de ziekenhuizen zover te krijgen dat ze hun organisatie verbeteren? Ik zeg het maar scherp politiek. Wat heeft de minister in de begroting 2009 uitgetrokken om de ziekenhuizen daarin steunen? Hij zegt tegen ons dat een systeemwijziging niet nodig is, maar de praktijk laat zien dat er niets verandert en dat het verslechtert. Wij hebben inderdaad geen garantie. In deze tijd van omvallende banken bieden resultaten uit het verleden geen garantie voor de toekomst. Dat klopt, maar als wij iets meer zouden krijgen, als het lukt om die eerste procenten erbij te krijgen, dan is dat van wezenlijk belang. Ik vind dat de minister niet kan zeggen dat al die andere systemen nog niet zijn doorgerekend en dat hij vooral gaat inzetten op het systeem in de ziekenhuizen, omdat ze dat in Spanje na tien jaar ook hebben gedaan. Wat heeft de minister gedaan om de situatie in de operatiekamers te verbeteren?

Minister Klink: De heer Pechtold stelt dat ik het geenbezwaarsysteem vergelijk met het investeren in ziekenhuizen. Ik heb aangegeven dat het niet op systeemwijzigingen aankomt. Dat kan ik illustreren aan de hand van de ervaringen in het buitenland. De coördinatiegroep zegt zelf over het ADR-systeem dat de investeringen in ziekenhuizen met betrekking tot de toestemmingspercentages en de winst die binnen de ADR te halen is, elkaar op een bepaald moment gaan bijten, elkaar in de weg gaan zitten. Dat zeg ik niet, maar dat zegt de coördinatiegroep. Vanwege het feit dat ik veel winst zie, mogelijkheden zie om winst in de ziekenhuizen te boeken in termen van toestemmingspercentages wil ik daar voluit op inzetten. Dat vindt ook de coördinatiegroep. Ik zei al dat deze groep breed heeft gekeken naar voorlichting, donatie bij leven, het beslissysteem en de werkwijze in de ziekenhuizen. Er is vervolgens een internationale vergelijking gemaakt. Nu doet de coördinatiegroep aanbevelingen om daarin te investeren. Wij pakken die op. Wij gaan proberen om de toestemmingspercentages te verbeteren. Wat ik het afgelopen jaar heb gedaan, maakte deel uit van de verkenning van de coördinatiegroep. Dat is in de volle breedte met een open mind gebeurd.

Mijn voorganger heeft wel degelijk stappen gezet in de ziekenhuizen. Daar kom ik nog op terug, maar één ding is duidelijk. Je ziet tussen ziekenhuizen ook grote verschillen. Dat kunnen incidentele verschillen zijn. Een ziekenhuis dat op dit moment op een toestemmingspercentage van 66% zit, hoeft natuurlijk niet al jarenlang en structureel op dat niveau te zitten. Dat beweer ik niet. Ik wijs er wel op, kijkend naar Nederland, dat er nog heel veel winst valt te boeken. In hun praktische uitwerking kunnen beide systemen op een bepaald moment echter haaks op elkaar komen te staan.

De heer Van Gerven (SP): De minister zegt dat wij het ADR-systeem niet moeten invoeren, terwijl de coördinatiegroep, alles wikkende en wegende, stelt dat het systeem dat de minister wil, namelijk het ATS, naar het ADR, echt nodig is om, naast een veelheid van andere maatregelen, succes te boeken. Dat is de uiteindelijke conclusie. De groep constateert verder dat er geen sprake is van een causale relatie op dit punt, maar dat die er wel toe bijdraagt. In België heeft de systeemwijziging wel geleid tot een toename van donaties. Dat heeft dus wel degelijk effect. De coördinatiegroep stelt verder dat dit het hart is van de voorstellen. Als je dat eruit haalt, dan stort het hele systeem in elkaar.

Minister Klink: De heer Van Gerven refereert aan België. Daar heeft men inderdaad niet het ADR-systeem. De verwachting wordt echter vaak gewekt dat, als wij het Belgische systeem in Nederland zouden invoeren, wij van de problemen af zijn. De coördinatiegroep zelf stelt dat, als wij het Belgische model in Nederland zouden invoeren, het aantal donaties naar beneden zal gaan. Ik zeg dat met zoveel klem, omdat ik vind dat wij bij patiënten niet de verkeerde verwachtingen moeten wekken. De coördinatiegroep heeft een en ander breed verkend. Zij stelt dat het zomaar oppakken van het Belgische systeem in Nederland niet tot een oplossing van het probleem zou leiden. Dat neemt niet weg dat dit een pijnlijke constatering is, omdat wij mede daardoor met het probleem blijven zitten. Ik wil dus investeren in alle mogelijkheden die er zijn, met name in voorlichting en in ziekenhuizen, omdat langs die lijnen winst te boeken valt.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): De minister heeft elk argument voor een systeemverandering ondergraven. Daar moet je het dus niet van hebben, maar hij stelt zelf ook een systeemverandering voor. Waarom doet hij dat?

Minister Klink: Ik kom daarop terug, maar nu een kort antwoord. Mevrouw Halsema stelt dat ik elke systeemverandering heb ondergraven, maar dat is niet waar.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Het is het verkeerde systeem.

Minister Klink: Mevrouw Halsema kan kritiek hebben op het systeem dat ik voorstel, al laat ik dat nog nader onderzoeken, maar ik vind wel dat zij mijn argumenten rondom het ADR-systeem serieus moet nemen. Ik gaf zojuist dat citaat van de coördinatiegroep. Op een gegeven moment kunnen de twee systemen elkaar in de weg lopen en daardoor tot minder opbrengst leiden, in vergelijking met investeringen in het huidige systeem.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Maar dan neemt u het commentaar van de coördinatiegroep op uw systeemwijziging even serieus naar ik aanneem, namelijk dat die tot een verslechtering leidt, niet alleen ten opzichte van het voorstel van deze groep, maar ook ten opzichte van het huidige systeem.

Minister Klink: Ik zal toelichten waarom ik dat niet verwacht.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Je kunt de argumentatie van de coördinatiegroep niet selectief overnemen.

Minister Klink: Voorzitter. Ik neem aan dat mevrouw Halsema ook mijn argumenten de ene keer accepteert, maar een andere keer niet.

Ik wil nu ingaan op de meer principiële overwegingen om uiteindelijk niet mee te gaan met het ADR-systeem. De heer Van der Vlies gaf die in zijn bijdrage overigens vrij treffend weer. Niet reageren, leidt in het ADR-systeem tot «ja»-registratie. Hoe zorgvuldig ook de aanschrijving en voorlichting, er zullen altijd mensen blijven die het niet begrijpen en dan ten onrechte met een «ja»-registratie in het systeem komen. Mag de overheid als donor registreren die mensen die dat uiteindelijk misschien niet willen, maar dat niet vastleggen, uit nalatigheid of omdat ze het niet begrijpen? Dat is in het onderzoek ook naar voren gekomen. Een en ander is niet altijd inzichtelijk. Ik ben de laatste die niet toegeeft dat op het moment dat je mensen daar voor de tweede keer indringend aan herinnert, het aantal mensen dat het niet begrijpt zal afnemen, maar er blijft altijd een categorie van mensen over die het echt niet begrijpt.

Bij de «ja»-registratie wordt verder geen onderscheid gemaakt tussen een expliciet «ja» op een formulier en een impliciet «ja» door niet te reageren. Onderzoek laat zien dat nabestaanden in dat geval minder vaak toestemming gaan geven bij een «ja»-registratie, omdat ze niet weten in hoeverre het een expliciet «ja» is, dan wel een verondersteld «ja». Waarschijnlijk komt dat, doordat ze niet zeker zijn van de wens van de donor. Maar het gevolg is wel dat de wens van de donor dus minder vaak gevolgd zal worden. Dat is nu al een probleem in 5% tot 10% van de gevallen. De vraag is dus of wij dat probleem willen vergroten. Het kabinet heeft uiteindelijk geconcludeerd dat tegen de achtergrond van deze meer morele en principiële bedenkingen de ADR niet aanvaardbaar is, ook in het licht van een onzekere opbrengst. Daar komt bij dat investeren in ziekenhuizen meer kan opleveren.

Wij hebben ook nagedacht in hoeverre het beslissysteem wellicht op een aantal fronten wel is te verbeteren. Wij moesten een manier zien te vinden om zoveel mogelijk donoren te verkrijgen en toch zoveel mogelijk mensen er indringend op aan te spreken om die eigen keuze te maken. Toen ik daarom toch nog eens door de vele informatie ging die verzameld was, ontstond het idee voor het ATS. Daarin wijzigen wij het systeem op twee manieren. De belangrijkste wijziging is dat er een nieuwe optie wordt toegevoegd, de zogenaamde «ja, mits»-keuze. Daarnaast zal niet zelf registreren ertoe leiden dat er een automatische registratie in het Donorregister komt. De registratie wordt dan: «Mijn nabestaanden beslissen.» Dit systeem heeft de volgende voordelen. Van iedereen komt de keuze in het Donorregister te staan. En omdat niet zelf registreren ook tot een registratie leidt, geeft dat een prikkel om er nog eens goed over na te denken. Het bepaalt mensen indringender dan het huidige systeem doet bij het feit dat iemand wordt aangewezen die wellicht in een onverhoopte situatie van overlijden zal dienen te beslissen. De mogelijkheid om een positieve keuze te registreren, wordt ook vergroot door de nieuwe optie. Wij voegen een «ja, mits» toe. Uit de cijfers die de onderzoeken van de coördinatiegroep hebben opgeleverd, blijkt dat van degenen die zijn geregistreerd een aantal mensen dat nu als «neen» staat geregistreerd naar «ja, mits» gaan. Dat geldt niet voor de groep die «nabestaanden» heeft ingevuld. Als expliciete keuze gaat dus zo’n 33% naar de «ja, mits»-variant. Daarmee wordt die ook interessant. De mensen die niets registreren, vinden dit ook een interessante optie. Dat leiden wij af uit het onderzoek van de coördinatiegroep, maar er is geen expliciet daarop gericht onderzoek geweest. Om die reden wil ik de optie als zodanig opnieuw in onderzoek brengen, voordat wij een definitieve keuze maken.

De heer Ormel (CDA): De minister geeft het onderscheid aan tussen «ja» en «ja, mits». Is hij het met mijn fractie eens dat daardoor het echte «ja» een explicieter «ja» wordt en dat dit winst kan betekenen? De minister voegt een optie toe, maar hij zou ook kunnen besluiten tot een vereenvoudiging. Uiteindelijk gaat het erom of je al of niet donor wilt zijn. Dan zou je het «ja» kunnen onderverdelen in een aantal subopties, waaronder de optie van de minister.

Minister Klink: Als wij dit gaan onderzoeken, gaan wij ook zonder meer kijken naar het punt van de heer Ormel. Dat betreft de vraag in hoeverre het voor mensen ingewikkeld wordt en in hoeverre zij het nog begrijpen. Dat is een belangrijke voorwaarde als je hiermee winst wilt boeken. Dat nemen wij zeker mee, evenals de suggesties die de heer Ormel deed.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Ik kom even terug op de vraag van mevrouw Van Miltenburg. De minister vindt dat hij een moreel appel op mensen mag doen en dat eigenlijk sprake is van een sterke verplichting om akkoord te gaan. Toch wijst de minister het ADR-systeem af en kiest hij voor een actief toestemmingssysteem. Er is nog een b-variant. Ik begrijp niet waarom de minister daar niet voor kiest. Deze variant houdt in dat je actief donor wordt, maar dat er een extra mogelijkheid komt om wel «ja, tenzij mijn nabestaanden ernstig bezwaar hebben» in te vullen. Daarmee komt de minister tegemoet aan al zijn eigen bezwaren en voorwaarden.

Minister Klink: Dat is een van de varianten waarmee ik eerlijk gezegd wekenlang heb rondgelopen en die ik voortdurend gewikt en gewogen heb. Ik heb mij afgevraagd of ik het kabinet moest adviseren daar al dan niet in mee te gaan. Afgezien van de praktische kant, afgezien van de opbrengst die via de investeringen in de ziekenhuizen te behalen is, heb ik er moeite mee dat nabestaanden met een verondersteld «ja» worden geconfronteerd, evenals artsen, en vervolgens een keuze moeten maken, op basis van dat veronderstelde «ja», terwijl ze niet weten, ook in die variant niet, of sprake is van een expliciete wil van degene die is overleden. Ik vind dat te ver gaan. Ik heb daar echt bedenkingen bij. Ik wijs er voorts op dat dit systeem niet per definitie meer, soms zelfs minder hoeft op te brengen, dan via de investeringen die wij in het huidige systeem plegen. Daarom heb ik daar extra bedenkingen bij.

Mevrouw Koşer Kaya (D66): Op basis van welke aannames stelt de minister dat het ADR-systeem tot minder donoren zal leiden dan zijn systeem?

De voorzitter: U heeft de handicap dat u de heer Pechtold nu vervangt, maar dat is echt een gepasseerd station. Deze kwestie is al gewisseld.

Minister Klink: Voorzitter. Natuurlijk realiseer ik mij dat de prikkel van deze automatische registratie, namelijk als nabestaande, om de eigen keuze te maken minder sterk is dan van de automatische «ja»-registratie in het ADR. Maar aan de andere kant zal het toevoegen van de «ja, mits»-keuze in het ATS de drempel voor mensen verlagen om toch een positieve keuze te maken. Veel mensen willen namelijk wel doneren, maar onderzoek laat daarnaast zien dat de meeste mensen ook vinden dat de nabestaanden een rol moeten hebben. In het huidige systeem kan dat niet verenigd worden, het «ja», met toch een rol voor de nabestaanden. Of je kiest «ja» en je zet nabestaanden formeel buitenspel of je kiest «mijn nabestaanden beslissen» en de eigen wens verdwijnt uit beeld. Beide elementen kunnen in mijn voorstel gecombineerd worden in één keuze.

Toen dit idee voor het ATS vrij laat in het proces naar voren kwam – het kabinet en ik hebben eerst meegedacht in de andere varianten die de coördinatiegroep verkende – was natuurlijk de vraag wat het zou betekenen voor het aantal donoren. Wij hebben toen kritisch gekeken naar de beschikbare gegevens. Natuurlijk geldt ook hierbij dat wij nooit zeker zullen weten of gedrag in de praktijk overeen zal komen met wat men in onderzoek aangeeft. Maar dat geldt voor alle varianten die de coördinatiegroep heeft verkend. Uiteindelijk hebben wij geconcludeerd dat het ATS tenminste evenveel donoren kan opleveren als het ADR en meer dan het huidige systeem. Met plussen en minnen, zoals voor elke systeemwijziging geldt, maar per saldo dus positief. Ik herhaal nog eens dat wij dit nader zullen onderzoeken. Voordat wij tot een feitelijke invoering komen, zullen wij ons baseren op dat onderzoek.

Zoals ik eerder al zei, is een belangrijk nadeel van het ADR dat nabestaanden niet zeker weten of de «ja»-registratie wel echt de keuze van de donor is. Dat is een principieel punt, maar ook praktisch van belang. Want op het moment dat donatie in de ziekenhuizen aan de orde is, wil je die onzekerheid niet. En in het ATS is het duidelijk dat een «ja» altijd echt een «ja» is. Duidelijk is ook dat de donor met dat «ja, mits» in feite aan de nabestaanden heeft meegegeven positief tegenover de donatie te staan. De nabestaanden zullen zich vanwege dat uitdrukkelijk en expliciete «ja» uiteindelijk rekenschap geven van het feit dat degene die is overleden dat ook heeft gewild. Dat geeft een duidelijke richting voor die afweging.

Ik realiseer mij dat het voor betrokken partijen een teleurstelling is dat wij niet zijn meegegaan met het ADR, misschien omdat wij vrij onverwacht met een eigen stelsel kwamen, waar wij niet in detail over hebben kunnen spreken. Misschien ook wel omdat zij bepaalde zaken anders inschatten of afwegen, ook als wij die in discussie zouden hebben gehad. Maar ik hoop dat mijn toelichting, ook aan de coördinatiegroep, in ieder geval het vertrouwen heeft gegeven dat deze keuze voortkomt uit dezelfde zorg en ambitie die wij allemaal delen.

Ik heb heel veel tijd in mijn inleiding besteed aan het beslissysteem. Maar ik wil deze gelegenheid ook benutten om aan te geven dat er ook veel zaken zijn waar kabinet en veldpartijen het wel over eens zijn. Het kabinet heeft namelijk alle voorstellen van de coördinatiegroep overgenomen in de drie andere domeinen. Dat is nogal ondergesneeuwd in de beeldvorming, begrijpelijkerwijs, want wij stonden voor een principiële keuze, maar het zou het waardevolle werk van de coördinatiegroep op die terreinen te kort doen als wij daar geen aandacht aan zouden besteden. Ik ga daarom nu op hoofdlijnen van die domeinen in.

Voorlichting. Wij willen een stevig fundament leggen door een intensivering met drie duidelijke speerpunten: een positieve boodschap; investeren in kennisbasis, en het gesprek over orgaandonatie stimuleren. Anders dan in het verleden spreekt het kabinet een voorkeur uit om tot donatie over te gaan. «Ja» is dus de gewenste keuze. Er bestaan overigens nog steeds veel misverstanden over orgaandonatie. Deze staan een goed geïnformeerde en weloverwogen keuze soms in de weg. De voorlichting zal er daarom op gericht zijn om misverstanden weg te nemen, bijvoorbeeld over hersendood.

Het is voorts heel belangrijk dat mensen met hun familie praten over hun wensen ten aanzien van donatie. Het heeft de voorkeur dat mensen zelf een keuze maken, het liefste positief. Ons beslissysteem is erop uit mensen meer indringend te bepalen bij het feit dat, ook als men voor de nabestaanden kiest, daarover gesproken dient te worden.

Dan de ziekenhuizen. Ik heb al aangegeven dat het buitengewoon belangrijk is om daarin te investeren. De progressie van de afgelopen jaren, want die is er, willen wij continueren. Intensivisten en neurologen, die een doorslaggevende taak hebben als behandelaar van een potentiële donor, krijgen een zwaardere rol. De intensivisten en neurologen hebben deze handschoen opgepakt. Zij voelen zich verantwoordelijk voor goede donorzorg als onderdeel van goede patiëntenzorg en gaan binnen de beroepsgroep standaarden formuleren die als uitbreiding dienen van het Modelprotocol orgaan- en weefseldonatie. Door in de donorwerving met protocollen te werken en de resultaten op het gebied van donorwerving ook inzichtelijk te maken – dat is die transparantie – door middel van onder andere prestatie-indicatoren wordt het mogelijk om resultaten te vergelijken. Opmerkelijke verschillen moeten een aansporing zijn om van elkaar te willen leren. Ik wijs erop dat dit een van de vitale punten is, ook volgens de organisatie in Spanje die het voor elkaar krijgt om sinds jaar en dag tot heel hoge resultaten te komen. Mensen die in ziekenhuizen werken, moeten voortdurend op de hoogte worden gehouden van de resultaten die worden geboekt, ook in vergelijking met andere ziekenhuizen. Er moet sprake zijn van een permanente aansporing om daarin te investeren.

De donorwerving wordt bovendien regionaal georganiseerd, met een regionale donatiearts als inhoudsdeskundige specialist en aanjager voor zijn collega’s in de aangesloten ziekenhuizen. Deze donatiearts is samen met de regionale transplantatiearts verantwoordelijk voor een gezamenlijke aansturing van de gehele keten in de gezamenlijke regio. Dit is niet zo aansprekend, maar het is wel een belangrijke bouwsteen voor de resultaten en daar gaat het uiteindelijk om. Ook dat blijkt uit het voorbeeld in Spanje. Ziekenhuizen worden in de donorwerving gesteund door een adequate financiering van alle bijbehorende activiteiten. Wij gaan beter financieren dan wij tot nog toe deden. Ook daar ligt een belangrijk geheim voor het succes van de landen die ons laten zien hoe het ook kan.

Ten slotte iets over donatie bij leven. Dat dient te allen tijde een vrije keuze te blijven. Daarom komen er wel richtlijnen voor de benadering door zorgverleners om vermijdbare druk op de donor te voorkomen. De informatievoorziening aan de patiënt en potentiële donor wordt geoptimaliseerd. Daar waar nodig wordt gekeken of er meer bundeling en afstemming moet plaatsvinden. Wij streven naar het opheffen van onnodige barrières voor patiënten en donoren om het toch al zo moeilijke donatieproces mogelijk te maken, onder andere door te bezien in hoeverre wij iets aan de kosten kunnen doen. Ook gaan wij bezien in hoeverre wij wat dat betreft handreikingen – dat is zeer uitzonderlijk– kunnen doen, zodat de financiële implicaties kunnen worden weggenomen. Dit was mijn algemene inleiding.

De voorzitter: De minister gaat nu de resterende vragen beantwoorden.

Minister Klink: Voorzitter. De heer Pechtold vroeg naar het «ja, mits», het ATS en in hoeverre dit veelbelovend was. In één van de ADR-varianten is onderzocht of «ja, mits» een interessante keuze zou kunnen zijn. Ik heb al aangegeven dat een aantal mensen dat «ja» geregistreerd is, ongeveer 10%, naar «ja, mits» gaan. Dat zou je als verlies kunnen zien, maar ook ongeveer 10% gaat van «neen» naar «ja, mits». Van de nabestaandencategorie, de categorie die nu «nabestaande» heeft ingevuld, gaat ongeveer 33% naar «ja, mits». Dat is een duidelijke winst. Bij de niet-geregistreerden komt de nabestaande ook in beeld, maar niet op basis van het feit dat mensen daarvoor hebben gekozen, maar op grond van het feit dat ons systeem nu eenmaal zo in elkaar zit. Ook daar blijkt dat mensen dat een interessante optie vinden en daar in enkele tientallen procenten voor zullen kiezen.

De heer Pechtold vroeg in hoeverre de minister-president het gezicht van de orgaandonatie wil zijn. In het Masterplan wordt gesproken over een vernieuwing van de voorlichtingscampagnes. Wij gaan campagnes voeren, in het verlengde van het advies van de coördinatiegroep. Nog dit jaar komt er een kleine huis-aan-huiscampagne met medewerking van de minister-president. Wij verwachten daarmee resultaten te kunnen behalen. Ik zal de minister-president aan zijn toezegging, gedaan aan de Kamer, indringend herinneren.

De heer Pechtold gaf ook aan dat uit onderzoek van TNS-NIPO blijkt dat driekwart van de Nederlanders een groot voorstander is van het ADR-systeem. Ik merk op dat er ook veel draagvlak is voor het huidige systeem onder de bevolking. De genoemde 75% laat zich vertalen in ongeveer 40% aan mensen die vinden dat het ADR er zou moeten komen. De rest staat welwillend tegenover het systeem, maar daar moet wel een zekere rubricering in worden aangebracht. «Het spreekt mij zeer aan» en «het spreekt mij enigszins aan» waren de categorieën die erbij aan de orde waren.

De heer Pechtold vroeg ook naar Spanje en België die beter presteren en waarom Nederland dat niet doet. Ik ben daar uitvoerig op ingegaan. Het heeft vooral te maken met de organisatie in en rondom de ziekenhuizen.

De heer Ormel vroeg naar een onderzoek naar het ATS-systeem. Dat ga ik dus doen. Hij vroeg ook of de termijn waarbinnen de medische kosten van donatie bij leven voor rekening komen van de zorgverzekering van de ontvanger kan worden verlengd. Met het oog op het wegnemen van belemmeringen bij donatie ga ik bekijken hoe in de sfeer van de ziektekostenverzekering ook dit soort barrières kan worden weggenomen. Dat is ook opgenomen in het Masterplan. De Kamer krijgt bericht over hoe wij dat willen gaan doen.

De heer Ormel heeft ook gesproken over een betere vormgeving van het donorformulier en de vereenvoudiging. Ik neem dit mee bij de verkenning van het ATS-systeem. De heer Ormel vraagt ook of een explicieter «ja» in de wet kan worden vastgelegd. Die vraag impliceert dat uit de wet niet duidelijk zou blijken dat de uitdrukkelijke wilsbeschikking van een donor moet worden gerespecteerd. Dat betreft weigeringen door nabestaanden op het moment dat mensen toch «ja» hebben ingevuld. Bij de vorige wijziging van de Wet op de orgaandonatie is ten aanzien van de invloed van nabestaanden een duidelijk onderscheid gemaakt tussen mensen waarbij wel en geen wilsverklaring aanwezig was. In de situatie dat de overledene dit zelf uitdrukkelijk heeft aangegeven en heeft toegestemd met donatie bepaalt de wet dat de nabestaanden worden geïnformeerd. Dat betekent dus niet dat de nabestaanden worden gevraagd in hoeverre zij kunnen instemmen. De praktijk laat zien dat, zeker als sprake is van extreme situaties met heftige emoties, artsen de rol van de nabestaanden wel onderkennen. De cijfers geven aan dat daar soms geen donatie uit voortvloeit. Ik zeg vrij bewust dat dit een extreme situatie dient te zijn, want de zelfbeschikking van degene die wil doneren, dient te worden gerespecteerd, ook door nabestaanden en de arts. Of van zo’n extreme situatie sprake is, zal achteraf door de Inspectie voor de Gezondheidszorg kunnen worden gecontroleerd. Dat zou althans kunnen, maar ik zie er zelf meer in om voor dit probleem een appel te doen op de beroepsgroepen. In de richtlijnen voor goede donorzorg zou kunnen worden opgenomen wat in zulke situaties moet worden gedaan. Ook hiervoor geldt trouwens dat voorlichting, protocollering en richtlijnen kunnen helpen. Ook dit is een van de punten die in ziekenhuizen in landen die het heel goed doen, wordt meegenomen, in de zin van: hoe overtuig je de nabestaanden, zeker als sprake is van een «ja»? In het ATS-systeem zal het «ja» vrij expliciet zijn, ook bij het «ja, mits». Dan weet elke arts waar hij of zij aan toe is.

De heer Ormel vroeg ook naar de wetswijziging voorbereidende handelingen. Begin 2009 hoop ik de Kamer een wetsvoorstel te kunnen voorleggen.

Van het donorcodicil heb ik aangegeven dat wij dat in het onderzoek zullen meenemen. Er is ook gevraagd of ik meer voorlichting kan geven over hersendood. Daar ben ik in mijn algemene inleiding op ingegaan. Is het nodig om «jageregistreerden» opnieuw een brief te sturen op het moment dat op een nieuw systeem wordt overgegaan? Het moge duidelijk zijn dat daar nadelen aan vastzitten. Tegelijkertijd staan wij voor de afweging of wij de bestaande registraties in stand laten en daarnaast met het ATS moeten gaan werken als het onderzoek aangeeft dat onze veronderstellingen kloppen. Die afweging of dit parallel aan het huidige systeem moet, dan wel dat iedereen een nieuwe brief krijgt en dus nieuwe keuzeopties krijgt, zal ik nog maken. Voor het laatste pleit wel dat, als je een nieuw systeem invoert, je uiteindelijk elke Nederlander er toch van in kennis moet stellen. Hiertegen pleit dat dit zou kunnen leiden tot minder donaties op grond van het feit dat je mensen van overheidswege wellicht aan het twijfelen brengt over dat «ja» vanuit het verleden. Ik neem dit in de verkenning uitdrukkelijk mee. Ik zal daarover tegen die tijd uitdrukkelijk besluiten, maar niet dan nadat wij daarover hebben gesproken.

De vraag van de heer Ormel was of de regeling voor donatie bij leven standaard kan worden aangeboden. Voor alle mensen die bij leven een nier doneren, is een vergoeding van niet-medische kosten beschikbaar. Zoals in het Masterplan staat aangekondigd, zal mijn ministerie in overleg met de Nierstichting de regelgeving zo aanpassen dat de vergoedingsregeling structureel wordt, met zo min mogelijk administratieve lasten en zo toegankelijk mogelijk voor leverdonoren. Ook zullen de transplantatiecentra de regeling nadrukkelijker onder de aandacht van mensen gaan brengen.

Mevrouw Agema vroeg of ik bereid ben, de niet responderende mensen jaarlijks aan te schrijven als het systeem niet verandert. De afgelopen jaren hebben wij groepen van respondenten opnieuw aangesproken. De respons is dan ongeveer 15%, waarvan ongeveer de helft «bezwaar» registreert. Wij wegen nu af of wij daarmee door zullen gaan. Die afweging vindt in die zin plaats dat wij kijken in hoeverre de middelen die ermee gemoeid zijn wellicht beter kunnen worden besteed, bijvoorbeeld aan de organisatie binnen de ziekenhuizen en om alle kosten die met transplantatie gemoeid zijn te vergoeden, dan wel aan voorlichting.

Mevrouw Agema vroeg ook waarom wij het LDLE-systeem niet invoeren als daarmee meer mensen geholpen zouden kunnen worden. Dat brengt met zich dat andere mensen langer moeten wachten dan zonder dit systeem het geval zou zijn. Ik vind dat uiteindelijk niet acceptabel. Het is een afweging. De complexiteit ervan heeft mevrouw Van Miltenburg al aangegeven, maar ik ben het met haar eens dat wij daar niet toe moeten overgaan.

Mevrouw Gill’ard vroeg aandacht voor orgaandonatie in het onderwijs. Er wordt op scholen veel aandacht besteed aan orgaandonatie. Qua regionale patronen zie je er wel verschil in. Binnenkort verschijnt een nieuw lespakket voor biologie en maatschappijleer. De aanvragen komen al binnen. Daaruit maak ik op dat scholen dit thema goed op de agenda hebben staan. Ook vanuit de attitude die ik zojuist benoemde, wordt dat door ons toegejuicht. Ook in het Handvest verantwoordelijk burgerschap wordt opgenomen dat hierbij past dat je donor wilt zijn. Een oproep tot donorschap wordt daarmee onderlijnd en nog eens onderstreept, maar dit heeft geen juridisch bindend effect. Er gaat geen juridische plicht van uit om donor te zijn.

Mevrouw Gill’ard vroeg, als wij het ATS invoeren, in hoeverre wij dat vergezeld laten gaan van goede voorlichting. Het moge duidelijk zijn dat wij dat uiteraard zullen doen.

Ik zal de Kamer in de loop van de komende weken berichten over hoe wij staan ten opzichte van orgaanhandel. Wij zoeken naar een regeling in de sfeer van de Zorgverzekeringswet om handel in organen te voorkomen. Mevrouw Gill’ard vroeg ook wat de vijfde keuze voor orgaandonatie betekent, maar daar ben ik uitvoerig op ingegaan. Wij zullen bezien in hoeverre dat meerwaarde heeft. Er is ook gevraagd hoeveel mensen het ADR niet begrijpen, maar daar ben ik ook op ingegaan. Mevrouw Halsema vroeg naar de rol van zelfbeschikking en de rol van de nabestaanden. Dit was een principiële overweging van haar kant om aan te geven dat zij, ook al is zij voor zelfbeschikking, voor ADR kiest op grond van het feit dat zij veronderstelt dat, als je mensen daar twee keer indringend op wijst, dit tot een meer bewuste keuze leidt. Het lijkt mij dat dit in de meerderheid van de gevallen zo is. Dat wil echter niet zeggen dat voor iedereen inzichtelijk is wat het «ja» betekent, voor nabestaanden niet en voor artsen niet. Daarom vind ik het oneigenlijk om als overheid mensen als het ware een keuze op te leggen.

Ik ben ingegaan op het verschil tussen ziekenhuizen. Ik zie zowel aan de buitenlandse ervaringen als aan de ziekenhuizen hier die het goed doen, de bewijskracht voor de stelling dat investeringen in het huidige systeem uiteindelijk zullen lonen.

De voorzitter: Ik dank de minister voor zijn antwoord. Daarmee heeft hij zijn eerste termijn afgerond. Uiteraard krijgt de Kamer nog een tweede termijn. Daar kan de minister nog weer op reageren en dan kunnen ook de vragen die zijn blijven liggen aan bod komen. Ik vraag de minister nog wel in te gaan op het tijdsbestek van het onderzoek naar het ATS-systeem.

Minister Klink: Daar zal ik de Kamer schriftelijk over informeren.

De voorzitter: Ik verzoek de minister om de Kamer daar voor 22 oktober over te informeren. Er komt een vervolg-AO, maar woensdag 22 oktober bepalen wij in de procedurevergadering hoe wij verder gaan.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Ik heb een beetje moeite met uw vraag, voorzitter. Wij zijn in debat met de minister. De minister heeft aangegeven dat hij een en ander nog gaat onderzoeken. Mijn fractie heeft echter geen behoefte aan dat nadere onderzoek. Ik wil hier nog over kunnen spreken, voordat de minister dat onderzoek al weer belast.

De voorzitter: Dat lijkt mij helder, maar mijn vraag was erop gericht om voor 22 oktober te weten hoe het ervoor staat. Anders weten wij dat bij de procedurevergadering nog niet. Dat moet geen belemmering zijn.

De heer Van Gerven (SP): Voorzitter. Ik ga ervan uit dat de Kamer eerst gaat spreken met de minister over de voorwaarden van een eventueel onderzoek, alvorens dat onderzoek van start gaat. Mijn fractie heeft daar trouwens ook geen behoefte aan, maar wij willen nog wel wat punten maken. Het is vandaag weer een inktzwarte dag.

De heer Ormel (CDA): Wij zijn aan het eind gekomen van de eerste termijn. Dat betekent dat er nog een tweede termijn komt met vervolgens nog een reactie van de minister. Ik stel voor dat in de eerste week na het reces te doen. Ik heb daar geen procedurevergadering voor nodig.

De voorzitter: Wij nemen dat mee.

Mevrouw Agema (PVV): Voorzitter. Een aantal vragen van mij over de twaalf-minners en het feit dat op dit moment twee ouders moeten beslissen en er dus een bepaalde overeenstemming moet zijn, is nog niet beantwoord. Ook moet nog inzichtelijk worden hoeveel levende donoren er afhaken als gevolg van het niet toestaan van LDLE. Ik verzoek de minister daar schriftelijk op terug te komen.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Ik breng het voorstel van de heer Pechtold in herinnering. De minister kan ook tellen. Noch voor zijn systeem, noch voor enig ander systeem is op dit moment een Kamermeerderheid. Het lijkt mij heel zinvol als de minister voor het komende AO een haalbaar politiek voorstel produceert. Anders zitten wij hier tot in de eeuwigheid met elkaar te bakkeleien over iets dat niemand wil.

Mevrouw Gill’ard (PvdA): Een aantal vragen van mij is ook nog niet beantwoord.

De voorzitter: Wij krijgen nog een tweede termijn.

Minister Klink: Even over het onderzoek. Soms zijn wij snel, maar wij zijn echt niet zo snel dat het onderzoek al is gestart voordat de tweede termijn van dit AO plaatsvindt.

Een brief van onze kant lijkt mij ook prematuur. Ik heb gezegd dat ik niet tot een ander systeem zal besluiten dan nadat wij onderzoek hebben gedaan. Dat onderzoek neemt nog een tijdje in beslag. Dan komen wij er ongetwijfeld over te spreken. De Kamer hoeft dus van het kabinet nog geen ander standpunt te verwachten. Wij wijzen het ADR af, want de mogelijkheden van het huidige systeem schatten wij behoorlijk riant en groot in. De vraag of er een systeemwijziging komt, hangt mede af van de uitkomsten van het onderzoek.

De voorzitter: De afspraken lijken mij helder. Ik herhaal dat de antwoorden op de vragen die nog niet zijn beantwoord – dat geldt niet alleen voor de fracties van de PVV en de PvdA – in de tweede termijn aan bod komen.

De voorzitter van de vaste commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

Smeets

De adjunct-griffier van de vaste commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

Sjerp


XNoot
1

Samenstelling:

Leden: Van der Vlies (SGP), Kant (SP), Snijder-Hazelhoff (VVD), Ferrier (CDA), ondervoorzitter, Joldersma (CDA), Jan de Vries (CDA), Smeets (PvdA), voorzitter, Van Miltenburg (VVD), Schippers (VVD), Smilde (CDA), Koşer Kaya (D66), Willemse-van der Ploeg (CDA), Van der Veen (PvdA), Schermers (CDA), Van Gerven (SP), Wolbert (PvdA), Heerts (PvdA), Zijlstra (VVD), Ouwehand (PvdD), Agema (PVV), Leijten (SP), Bouwmeester (PvdA), Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie) en Sap (GroenLinks).

Plv. leden: Van der Staaij (SGP), Van Velzen (SP), Neppérus (VVD), Atsma (CDA), Aasted-Madsen-van Stiphout (CDA), Ormel (CDA), Van Dijken (PvdA), Verdonk (Verdonk), Dezentjé Hamming-Bluemink (VVD), Vietsch (CDA), Van der Ham (D66), Uitslag (CDA), Gill’ard (PvdA), Omtzigt (CDA), Langkamp (SP), Vermeij (PvdA), Arib (PvdA), Kamp (VVD), Thieme (PvdD), Bosma (PVV), Luijben (SP), Tichelaar (PvdA), Ortega-Martijn (ChristenUnie), Halsema (GroenLinks) en De Wit (SP).