• Vraag 1

  Hebt u kennisgenomen van de beantwoording van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) op de vragen van het lid Van Haga (Groep Van Haga) met betrekking tot de doodsoorzakenregistratie, naar aanleiding van het gesprek «Adviezen en factsheets inzake het gebruik van data voor onderzoek naar de oorzaken van oversterfte»?1, 2
  
  

  Ja.
  

• Vraag 2

  Kunt u aangeven waarom het CBS in deze beantwoording doet voorkomen alsof het CBS niet zelf de partij is die de onderliggende doodsoorzaak bepaalt op basis van de op de overlijdensformulieren genoemde diagnoses? Is het niet zo dat het CBS een International Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD)-codering uitvoert van de medisch-diagnostische informatie, die op de doodsoorzaakformulieren staat vermeld en dat het CBS eindverantwoordelijk is voor het vaststellen van de onderliggende doodsoorzaak conform Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)-richtlijnen?
  
  

  De WHO heeft aan het begin van de uitbraak van de coronapandemie richtlijnen opgesteld, die voorschrijven op welke wijze doodsoorzaakverklaringen waarop door een arts melding is gemaakt van COVID-19, gecodeerd moeten worden. Indien een arts heeft aangegeven dat COVID-19 onderdeel is geweest van de causale keten van gebeurtenissen die hebben geleid tot het overlijden van een persoon, dan geldt dat COVID-19 de onderliggende doodsoorzaak is. In deze gevallen registreert het CBS COVID-19 dan ook als onderliggende doodsoorzaak. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen een overlijden op basis van vastgestelde COVID-19 en vermoedelijke COVID-19. In deze gevallen schrijven de WHO-richtlijnen dus voor dat COVID-19 de onderliggende doodsoorzaak is wanneer een arts COVID-19 heeft vermeld in het causale deel van de doodsoorzaakverklaring. Een vergelijkbare werkwijze wordt gehanteerd in het geval van een overlijden aan griep. In gevallen waar geen melding van COVID-19 op de doodsoorzaakverklaring is gemaakt, wordt de onderliggende doodsoorzaak door IRIS-software afgeleid. Doodsoorzaakverklaringen die niet door de IRIS-software verwerkt kunnen worden, worden handmatig gecodeerd volgens de «International Classification of Diseases and Related Health Problems» (ICD-10).
  

• Vraag 3

  Waarom doet het CBS het voorkomen dat alle doodsoorzakenverklaringen met een vermelding van COVID-19 tot eind 2022 handmatig zijn geanalyseerd en verwerkt? Betekent dit dus dat daadwerkelijk alle doodsoorzakenverklaringen door een of meerdere personen zijn gecontroleerd? Door wie is dit gebeurd, volgens welke methodiek en op basis van welke bevoegdheid en expertise? Kunt u de «zorgvuldige en correcte» werkwijze waarop dit is gebeurd toelichten en de documentatie daarvan overhandigen? Kunt u bevestigen dat de IRIS-software niet is toegepast bij het vaststellen van de onderliggende doodsoorzaak en zo ja, hoe is die onderliggende doodsoorzaak dan vastgesteld?
  
  

  De doodsoorzaakverklaringen met een vermelding van COVID-19 zijn allemaal handmatig geanalyseerd en gecontroleerd. Het handmatig coderen en controleren van doodsoorzaakverklaringen wordt uitgevoerd door speciaal opgeleide medische codeurs en onder toezicht van een medisch ambtenaar, conform de Wet op de lijkbezorging. In het geval COVID-19 door artsen in de causale keten van gebeurtenissen is vermeld op de doodsoorzaakverklaring, schrijft de WHO voor dat COVID-19 als onderliggende doodsoorzaak moet worden geregistreerd. Deze werkwijze wordt op zorgvuldige wijze door de medisch codeurs gevolgd. In 2023 wordt ingezet op het maken van een overstap van handmatige naar automatische verwerking door de IRIS-software. Hiertoe wordt eerst onderzocht hoe nauwkeurig de IRIS-software de handmatig gecodeerde doodsoorzaakverklaringen codeert en welke verbeteringen noodzakelijk zijn alvorens de overstap te maken.
  

• Vraag 4

  Indien alle doodsoorzakenverklaringen inderdaad handmatig zijn gecontroleerd en verwerkt, kunt u dan uitleggen wat de rol is van de (internationale) software die is gebruikt voor het genereren van de doodsoorzakendata en ingaan op de initiële vraag van het lid Van Haga over wat de COVID-bias is van deze software? Kunt u inzichtelijk maken op welke manier deze software doodsoorzaken bepaalt, welke criteria hiervoor gehanteerd worden, op basis van welke diagnostische richtlijnen?
  
  

  Voor een groot gedeelte van de doodsoorzaakverklaringen die het CBS ontvangt vindt de codering van de medische termen op de verklaringen automatisch plaats. De medische termen die op het doodsoorzaakformulier door de arts zijn vermeld, worden door het internationale softwareprogramma Iris vertaald naar de bijbehorende ICD-10 codes. Op basis van beslistabellen die gebouwd zijn volgens de codeerregels van de WHO wordt vervolgens de onderliggende doodsoorzaak afgeleid door de Iris-software. Niet alle doodsoorzaakverklaringen kunnen door de Iris-software automatisch gecodeerd worden. In die gevallen worden de verklaringen handmatig gecodeerd.
  Na het begin van de COVID-pandemie heeft de WHO twee emergency codes gebruikt om COVID-19 te coderen. De Iris software is echter niet direct gebruikt om in het geval van COVID-19 automatisch de onderliggende doodsoorzaak af te leiden, omdat bij de introductie van een nieuwe code eerst uitgebreid gecontroleerd en getest moet worden of de automatische codering adequaat werkt. Voor alle doodsoorzaakverklaringen waarop COVID-19 door artsen in de causale keten is vermeld, werd de codering van de termen daarom handmatig door het CBS uitgevoerd. Voor andere doodsoorzaken wordt sinds 2013 een aanzienlijk aandeel wel automatisch gecodeerd.
  

• Vraag 5

  Klopt het dat de data die de software genereert middels steekproeven wordt gecontroleerd door het CBS? Zo ja, hoe rijmt u dat dan met het antwoord van het CBS dat alle doodsoorzakenverklaringen handmatig zijn verwerkt? Heeft er nu wel of geen geautomatiseerd proces plaatsgevonden waarbij data in ieder geval deels zonder controle is opgenomen in de doodsoorzakenstatistieken? Zo ja, kunt u dan ook de methodiek achter die steekproeven toelichten?
  
  

  Alle doodsoorzaakverklaringen waarop door een arts melding is gemaakt van COVID-19 in de causale keten van gebeurtenissen zijn door het CBS handmatig gecodeerd en gecontroleerd. In deze gevallen is het nemen van steekproeven dan ook niet aan de orde.
  

• Vraag 6

  Kunt u toelichten hoe de categorisering (ICD-10) van doodsoorzaken in de registratie door het CBS tot stand komt? Is het niet zo dat artsen nooit een doodsoorzaak, maar slechts de factoren die mee (kunnen) hebben gespeeld bij het overlijden van een persoon aangeven? Zo ja, hoe zijn de overleden personen dan gecategoriseerd door (de software van) het CBS en op basis van welke afwegingen en criteria hebben zij een doodsoorzakenclassificatie gekregen?
  
  

  Artsen wordt opgedragen om op de doodsoorzaakverklaringen de ziekten en of aandoeningen te vermelden die geleid hebben tot de doodsoorzaak of hieraan hebben bijgedragen. Voor al deze medische termen bestaan ICD-10 codes. Na koppeling van de medische termen aan de ICD-10 codes wordt de onderliggende doodsoorzaak bepaald op basis van de beslistabellen in de Iris-software. In die gevallen waarin doodsoorzakenverklaringen niet automatisch gecodeerd kunnen worden door de Iris-software, vindt handmatige codering plaats. Doodsoorzaakverklaringen met vermelding van COVID-19 in de causale keten van gebeurtenissen zijn standaard handmatig gecodeerd.
  

• Vraag 7

  Hoe kan het dat het CBS ervan uitgaat dat een aanzienlijke over- of onderrapportage van COVID-19 overlijdens onwaarschijnlijk is, als onder andere recente internationale berichtgeving aannemelijk maakt dat er wel degelijk sprake is van discrepanties tussen de registraties en de werkelijke gevallen van COVID-19 en daardoor veroorzaakte overlijdens en men bovendien weet dat positieve uitslagen van PCR-testen voor het coronavirus weinig zeggen over of iemand daadwerkelijk op dat moment een actieve COVID-19-infectie had/heeft, die geleid kan hebben tot overlijden?3
  
  

  Ik vertrouw op de deskundigheid en professionaliteit van artsen bij het vaststellen van de diagnose van de ziekten en/of aandoeningen waaraan een persoon is overleden. In het geval van COVID-19 heeft het CBS geen aanwijzingen dat artsen te weinig of juist te vaak de diagnose COVID-19 hebben vastgesteld. Artsen hebben de mogelijkheid om naast een vastgestelde COVID-19 infectie ook melding te maken van een vermoedelijke of waarschijnlijke COVID-19 infectie op een doodsoorzaakverklaring op basis van klinisch-epidemiologische kenmerken van een overleden persoon. Vermoedelijke of waarschijnlijke COVID-19 als doodsoorzaak kwam op beperkte schaal voor in de eerste sterftegolf begin 2020. Van maart 2020 tot december 2022 zijn er 44948 personen overleden aan vastgestelde COVID-19. Bij 3060 gevallen was er sprake van vermoedelijke COVID-19, 2286 hiervan werden gemeld in de periode van maart tot en met juni 2020. Daarna melden artsen vrijwel uitsluitend vastgestelde COVID-19 als doodsoorzaak, wat de betrouwbaarheid van de cijfers over COVID-19 sterfte verhoogde.
  

• Vraag 8

  Hoe kan worden geweten of een «sterk vermoeden» van COVID-19 als doodoorzaak op basis van de door de WHO opgestelde richtlijnen niet onderhevig is (geweest) aan COVID-bias, aangezien tijdens de coronapandemie veel reguliere diagnostische protocollen zijn losgelaten en de test- en besmettingscijfers onderhevig waren aan veel onzekerheden, discrepanties, aannames en gemankeerde registraties en de diagnostische criteria voor COVID-19 bovendien in ontwikkeling en aan regelmatige verandering onderhevig waren?
  
  

  Artsen hebben de mogelijkheid om naast een vastgestelde COVID-19 infectie ook melding te maken van een vermoedelijke of waarschijnlijke COVID-19 infectie op een doodsoorzaakverklaring op basis van klinisch-epidemiologische kenmerken van een overleden persoon. Vermoedelijke of waarschijnlijke COVID-19 als doodsoorzaak kwam op beperkte schaal in de eerste sterftegolf voor begin 2020. Daarna melden artsen vrijwel uitsluitend vastgestelde COVID-19 als doodsoorzaak, hetgeen mogelijk samenhangt met het uitrollen van de diagnostische criteria voor het vaststellen van COVID-19 en betere testmogelijkheden. De impact van eventuele COVID-bias in die gevallen waar sprake was van een «sterk vermoeden» van COVID-19 is daarom naar verwachting beperkt.
  

• Vraag 9

  Bent u bereid de directeur-generaal van het CBS, die de vragen van het lid Van Haga namens het CBS heeft beantwoord, in gezelschap van een CBS-statisticus die betrokken is bij de doodsoorzakenregistratie tijdens de coronacrisis, met kennis van de gebruikte software en methodiek rondom de doodsoorzakenclassificatie, uit te nodigen voor de technische briefing Ontwikkelingen rondom het coronavirus van dinsdag 9 mei 2023, voor nadere toelichting en eventuele aanvullende vragen?
  
  

  Het is goed gebruik dat de Kamer genodigden voor een technische briefing zelf uitnodigt.
  

• Vraag 10

  Kunt u deze vragen uiterlijk een week voor bovengenoemde technische briefing beantwoorden?
  
  

  Dit is helaas niet gelukt.
  

Kamervraag document nummer: kv-tk-2023Z07009

Volledige titel: De beantwoording van het CBS op vragen van het lid Van Haga over de doodsoorzakenregistratie ten behoeve van het onderzoek naar de oversterfte

Kamerantwoord document nummer: ah-tk-20222023-2515

Volledige titel: Antwoord op vragen van het lid Van Haga over de beantwoording van het CBS op vragen van het lid Van Haga over de doodsoorzakenregistratie ten behoeve van het onderzoek naar de oversterfte