Kamervraag 2023Z03619

Het bericht dat de kritiek op ‘the Dutch approach’ groeit

Ingediend 1 maart 2023
Beantwoord 11 mei 2023 (na 71 dagen)
Indiener Kees van der Staaij (SGP)
Beantwoord door Kuipers , Robbert Dijkgraaf (minister onderwijs, cultuur en wetenschap) (D66)
Onderwerpen jongeren zorg en gezondheid
Bron vraag https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2023Z03619.html
Bron antwoord https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20222023-2565.html
1. Volkskrant, 25 feburari 2023, «De behandeling van transgender jongere…
2. Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2021–2022, nr. 378. …
3. Amsterdam UMC, 7 juli 2022, «800.000 euro voor onderzoek naar transge…
4. Journal of Sex & Marital Therapy, 2 januari 2023, «The Myth of «Reliable Research» in Pediatric Gender Medicine: A critical evaluation of the Dutch Studies–and research that has followed».
5. Journal of Sex & Marital Therapy, 2 januari 2023, «The Myth of «Reliable Research» in Pediatric Gender Medicine: A critical evaluation of the Dutch Studies–and research that has followed».
6. Twitterbericht, 24 februari 2023 (https://twitter.com/PeterVasterman/…
7. NWO, 1 juli 2022, «NWO-Vidi van 800.000 euro voor 101 ervaren onderzo…
  • Vraag 1
    Heeft u kennisgenomen van het artikel «De behandeling van transgender jongeren in Nederland werd geprezen. Nu groeit de kritiek op «the Dutch approach»»?1

    Ja.

  • Vraag 2
    Aangezien u in antwoord op eerdere Kamervragen over dit onderwerp heeft aangegeven dat u zich niet wilt bemoeien met de manier waarop zorgverleners zorg verlenen voor zover het medisch-inhoudelijke overwegingen betreft, kunt u aangeven waarom de overheden in Finland, Zweden en het Verenigd Koninkrijk volgens het artikel wél een actieve rol spelen bij de inhoudelijke beoordeling van behandelingen voor minderjarigen met genderdysforie en het aanscherpen van de eisen voor een behandeling? Hoe verbindt u dit met het gegeven dat de Nederlandse overheid op sommige punten wel een opvatting heeft over medische ingrepen, bijvoorbeeld als het gaat om cosmetische chirurgie bij minderjarigen?2

    In het Nederlandse zorgstelsel is het zo geregeld dat de overheid zich niet bemoeit met de manier waarop zorgverleners zorg verlenen, voor zover het medisch inhoudelijke overwegingen betreft, en dat het aan veldpartijen is om hier gezamenlijk, in professionele standaarden en richtlijnen, invulling aan te geven. Ik heb geen oordeel over de rol van overheden in andere landen.
    In reactie op uw vraag, over de rol van de Nederlandse overheid met betrekking tot cosmetische chirurgie bij minderjarigen, merk ik graag het volgende op.
    Bij de cosmetische zorg gaat het in merendeel van de gevallen om niet-noodzakelijke zorg. Het is de eigen verantwoordelijkheid van de consument, wanneer deze de keuze maakt om een niet-medisch noodzakelijke behandeling te ondergaan. De rol van de overheid in deze is om met voorlichting de cliënt te ondersteunen in hoe die zich vooraf goed kan laten informeren over een eventuele behandeling en over de risico’s.
    Als het gaat om de vraag wat kwalitatief goede cosmetische zorg is hebben de veldpartijen dit, met de toepassing van doorzettingsmacht door het Zorginstituut Nederland (ZIN), vastgesteld in het Kwaliteitskader cosmetische zorg. Dit in overeenstemming met de Wkkgz (zie artikelen 11b lid 1 io. 11g lid 3 Wkkgz).
    Het Ministerie van VWS heeft zich niet bemoeid met de ontwikkeling van het kwaliteitskader en/of de uitwerking van wat in deze kwalitatief goede zorg is.

  • Vraag 3
    Wat is volgens u de Nederlandse equivalent van de Finse Council for Choices in Health Care (COHERE Finland), de Zweedse National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen) en de Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) die in opdracht van de overheid van deze landen onderzoek uitvoerden naar (de wetenschappelijke bewijzen voor) behandelingen voor minderjarigen met genderdysforie? Klopt dat het dat deze instanties het beste te vergelijken zijn met het Zorginstituut Nederland?

    ZIN heeft mij laten weten dat de genoemde organisaties taken uitvoeren die overeenkomen met taken van ZIN. Elk land heeft dit soort zaken echter anders georganiseerd. De genoemde organisaties zijn daarom niet één-op-één vergelijkbaar met het ZIN.

  • Vraag 4
    Kunt u aangeven wat de rol van het Zorginstituut Nederland is als het gaat om het beoordelen van de effectiviteit en de (kwaliteit van de) wetenschappelijke onderbouwing van het zogenaamde «Nederlandse model» voor behandelingen van minderjarigen met genderdysforie? Bent u bereid om het Zorginstituut een onafhankelijke analyse te laten uitvoeren van de onderbouwing en effectiviteit van dit Nederlandse model?

    Het is – bij het toelichten van de rol van het ZIN – allereerst relevant om onderscheid te maken tussen de vraag wat kwalitatief goede zorg is en wat verzekerde zorg is (basispakket).
    Kwaliteit van zorg is onderwerp van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen in de zorg (Wkkgz). De Wkkgz richt zich tot de zorgaanbieders. Zorgaanbieders ontwikkelen richtlijnen (kwaliteitsstandaarden) waarin zij beschrijven wat goede zorg is. Bij voorkeur doen ze dat tripartiet; zo nodig met toepassing van doorzettingsmacht door het ZIN (zie artikelen 11b lid 1 io. 11g lid 3 Wkkgz). Niet alle zorg zoals beschreven in richtlijnen voldoet aan de voorwaarden om voor vergoeding uit het basispakket in aanmerking te komen. Wat een professional goede zorg vindt, is dus niet altijd verzekerde zorg. De IGJ houdt toezicht op de kwaliteit van de zorg die door zorgaanbieders wordt verleend.
    Het te verzekeren basispakket vindt zijn grondslag in de Zorgverzekeringswet (Zvw). Onder de Zvw is de zorgverzekeraar verplicht de te verzekeren prestaties om te zetten in zijn polis naar verzekerde prestaties. Verzekerden kunnen hier een beroep op doen.
    Het ZIN vervult onder andere voor de Zvw en de Wet langdurige zorg (Wlz) de functie van pakketbeheerder. Dit houdt onder meer in dat het ZIN aan de hand van de geldende wet- en regelgeving kan beoordelen welke zorg deel uitmaakt van het basispakket. Eén van de wettelijke vereisten in de Zvw is dat zorg alleen vergoed wordt uit het basispakket als de zorg voldoet aan «de stand van de wetenschap en praktijk». Met andere woorden, als de zorg bij de betreffende indicatie op populatieniveau als voldoende effectief kan worden beschouwd. Als onduidelijk is of een bepaalde behandeling uit het basispakket vergoed moet worden, dan kan het ZIN daarover een uitspraak doen (duiding).
    Het ZIN kan besluiten om deze zorg te beoordelen als er voldoende onderzoek is uitgevoerd en gepubliceerd op basis waarvan een uitspraak over de stand van de wetenschap en praktijk gedaan kan worden. De verantwoordelijkheid voor het uitvoeren van het onderzoek op basis waarvan het ZIN een duiding kan doen, is aan de praktijk, aldus het ZIN.
    Het is dan ook niet aan het ZIN om een onafhankelijke analyse uit te voeren van de onderbouwing en effectiviteit van het Nederlandse model voor transgenderzorg.

  • Vraag 5
    Kunt u een volledig overzicht geven van alle lopende onderzoeken naar transgenderzorg die plaatsvinden in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en/of gefinancierd worden via ZonMW of de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)? Kunt u hierbij per (deel)onderzoek ook aangeven wanneer de onderzoeksresultaten worden verwacht?

    ZonMw heeft mij laten weten dat de systemen van ZonMw niet de functionaliteit bieden voor een volledig overzicht van alle lopende onderzoeken naar transgenderzorg. Vanuit de afzonderlijke programma’s is bekend dat er naast het in het artikel genoemde onderzoek momenteel nog twee andere onderzoeken naar transgenderzorg lopen.
    Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten werkt momenteel aan een evaluatie van de kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch, waarbij een herziening van de standaard parallel hieraan wordt opgepakt. Bij het ZonMw Onderzoeksprogramma GGZ loopt een onderzoek naar psychische gezondheid na een genderbevestigende behandeling. De einddatum is 30 juni 2026, aldus ZonMw.
    Daarnaast zijn er deze week twee onderzoeken naar de Tweede Kamer gestuurd. Het betreft onderzoek naar de toekomstige vraag naar transgenderzorg de komende jaren uitgevoerd door SiRM en een onderzoek van de Radboud Universiteit naar de achterliggende redenen voor de toename van vraag naar transgenderzorg in de afgelopen jaren. Hiervoor verwijs ik naar de Kamerbrief van 9 mei jl. (Kamerstuk 31 016, nr. 352).

  • Vraag 6
    Kunt u het volledige onderzoeksvoorstel delen van het door NWO gefinancierde onderzoek «Het versterken van transgenderzorg voor jongeren», zoals u ook eerder het volledige onderzoeksvoorstel voor het onderzoek van de Radboud Universiteit naar de oorzaken van de stijging van de vraag naar transgenderzorg met de Kamer deelde?3

    Het gevraagde onderzoeksvoorstel berust niet in enige (digitale) vorm bij het Ministerie van OCW of VWS. NWO is een zelfstandig bestuursorgaan dat beschikt over de informatie betreffende de onderzoeksvoorstellen. Juist om de onafhankelijkheid van het onderzoeksbeleid van het NWO te behouden kan ik u niet het onderzoeksvoorstel doen toekomen. Van elke toegekende subsidie wordt een publiekssamenvatting van het project op de website van NWO/ZonMw geplaatst.

  • Vraag 7
    Kunt u aangegeven of met de lopende en aangekondigde onderzoeken naar transgenderzorg voldoende recht gedaan wordt aan internationale kritiek op de huidige toepassing van het Nederlandse model en de suggesties om breder, diepgravender en langduriger onderzoek te doen dan het in de vorige vraag bedoelde onderzoek, zoals recent betoogd in het onderzoek «The Myth of «Reliable Research» in Pediatric Gender Medicine: A critical evaluation of the Dutch Studies–and research that has followed»?4

    De kritiek die in het buitenland klinkt gaat over een gebrek aan bewijs. Wereldwijd wordt er nog steeds veel verwezen naar of geciteerd uit de Nederlandse onderzoeken die zijn gedaan. Ook betrokken zorgprofessionals in Nederland geven aan het niet bij deze vaak aangehaalde studies te laten. Zij pleiten voor doorlopend en breed onderzoek om de zorg te evalueren en zo nodig bij te stellen. Door maatschappelijke veranderingen en veranderingen in de zorg is het van belang onderzoek te blijven doen. Want deze veranderingen roepen nieuwe vragen op (zoals de toename in aanmeldingen, veranderende zorgvragen). Vanwege de relatief korte looptijd van de geboden zorg aan jongeren, kunnen pas nu de langere termijneffecten in kaart gebracht worden en dat is in onderzoek dat nu loopt.
    In het Amsterdam UMC en in het Radboud UMC, twee toonaangevende klinieken op het gebied van transgenderzorg, wordt dan ook doorlopend onderzoek gedaan ter verbetering van de transgenderzorg.
    Zo wordt in het Amsterdam UMC klinische zorg altijd gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek en wordt er dus doorlopend data verzameld. Belangrijke onderwerpen zijn trends in aanmeldingen, kenmerken van aanmelders, effecten van behandelingen op korte en lange termijn als ook uitkomsten van behandelingen (verminderen/opheffen genderincongruentie, psychologisch en sociaal functioneren, kwaliteit van leven, tevredenheid) en naar voorspellende parameters van uitkomst van behandelingen. Daarnaast zijn er specifieke onderwerpen die onderzoek behoeven zoals wils(on)bekwaamheid en de besluitvorming, maar ook fertiliteit en kinderwens.
    In het Radboud UMC vinden ook alle diagnostiek en behandelingen plaats volgens een goed omschreven zorgpad en worden op een gestandaardiseerde manier alle gegevens geprotocolleerd en gemonitord. Daarnaast is de Radboud Biobank Geslacht&Gender opgericht waarin na toestemming van de patiënt/ouders aanvullende gegevens en bloed wordt verzameld om recht te doen aan mogelijk toekomstig onderzoek naar de lange-termijn consequenties. Ook de data van alle patiënten die zich terugtrekken uit de behandeling of stoppen met de behandeling worden verzameld.

  • Vraag 8
    Is het gebruikelijk dat NWO een verzoek tot openbaarmaking van onderzoeksvoorstellen afwijst? Kunt u aangeven hoeveel verzoeken tot openbaarmaking van onderzoeksvoorstellen door NWO zijn afgewezen?

    NWO wijst dergelijke verzoeken niet volledig af. Het is wel NWO-beleid dat onderzoeksvoorstellen niet zomaar integraal openbaar worden gemaakt. NWO toetst verzoeken daartoe op eigen merites aan de Wet open overheid (Woo). Voor zover de Woo openbaarmaking toelaat, gebeurt dat ook op daartoe strekkend verzoek. NWO (en ook ZonMw) wil geen onderzoek schaden door openbaarmaking van de opzet ervan, mede omdat dit het vertrouwen van potentiële toekomstige aanvragers in NWO dan wel ZonMw kan schaden.

  • Vraag 9
    Kunt u aangeven of NWO een vaste gedragslijn hanteert bij het afwijzen van verzoeken met het oog op bescherming tegen oneerlijke concurrentie? Bent u ook van mening dat bij het verstrekken van grote bedragen aan onderzoeksgeld zoveel mogelijk transparantie geboden moet worden? Hoe is het mogelijk dat in dit geval onderdelen zijn zwartgelakt waarvan achteraf vastgesteld kan worden dat ze zonder nadelen en bezwaren openbaar kunnen zijn?

    De reactie op een Woo-verzoek is maatwerk en de vaste gedragslijn is om tekstgedeelten die zien op de studieopzet buiten openbaarmaking te laten op grond van artikel 5.1, tweede lid, ahf en onder i, van de Woo. Onderzoekers moeten erop kunnen vertrouwen dat hun originele onderzoeksideëen niet bij concurrerende onderzoekers terecht komen via een Woo-verzoek. Dit zou ertoe leiden dat NWO (of ZonMw) haar taak als onderzoeksfinancierder niet meer goed uit kan oefenen. De aard van deze informatie, het belang van aanvrager (informatie is vertrouwelijk en niet openbaar voor concurrenten) en het belang van NWO (of ZonMw) om haar wettelijke taak zorgvuldig uit te voeren wegen tezamen zwaarder dan het belang bij openbaarmaking van deze informatie. Daarom worden deze passages niet openbaar gemaakt. Van elke toegekende subsidie wordt een publiekssamenvatting van het project op de website van NWO (of ZonMw) geplaatst. Ook de resultaten zullen te zijner tijd openbaar worden gemaakt. De raad van bestuur heeft overigens op advies van de bezwaarcommissie NWO (of ZonMw) haar besluit herroepen en een nieuw besluit genomen, met een mindere omvang aan weggelakte passages.

  • Vraag 10
    Wat vindt u, tegen de achtergrond van de internationale kritiek op het Nederlandse model, van de opmerking in het onderzoeksvoorstel dat dit onderzoek het ontbrekende bewijs zal leveren voor het Nederlandse model en de toelichting van NWO dat het project een betere wetenschappelijke onderbouwing zal bieden van de effecten? Is het passend bij de wetenschappelijke standaarden en de rol van een nationale onderzoeksfinancier om zoveel geld uit te keren voor het bevestigen van een bestaand model? Zouden niet eerder een kritische reflectie en een nieuwe perspectief verwacht mogen worden?5, 6, 7

    Als bron wordt hier de lekensamenvatting van dr. De Vries aangedragen die op de NWO-webpagina wordt getoond. Het betreft geen toelichting van NWO. In het algemeen spreekt niets tegen het financieren van onderzoek dat bijdraagt aan de verbetering c.q. verdere onderbouwing van een bestaand model. Wetenschappelijk onderzoek is een continu proces en modellen zijn onderhavig aan veranderingen, ingegeven door nieuwe inzichten en aanvullend onderzoek. Aanvullend kan ook hier verwezen worden naar het peer review proces van NWO dat zorgt voor een onafhankelijke beoordeling van het voorstel door internationale experts. Zie ook het antwoord op vraag 11.

  • Vraag 11
    In hoeverre speelt bij de verdeling van onderzoeksbeurzen de overweging een rol dat het beoordelen van een in toenemende mate omstreden wetenschappelijk model beter door anderen kan gebeuren dan door degenen die het model hebben ontwikkeld? Welke mechanismen zijn aanwezig om te voorkomen dat onderzoeksgeld onbedoeld de functie krijgt van het bestendigen van bestaande belangen?

    Het beoordelen van aanvragen gebeurt op basis van het peer review model, waarbij internationale experts uit hetzelfde vakgebied aanvragen beoordelen. Een onafhankelijke beoordelingscommissie zorgt vervolgens voor de ranking van de aanvragen onderling. Volgens de «code persoonlijke belangen» van NWO en ZonMw hebben de leden van de beoordelingscommissie geen (schijn van) belang (als medeaanvrager, of leidinggevende/directe collega of vanwege samenwerking/publicatie van een eerder onderzoek) bij aanvragen die ze beoordelen. Dit systeem zorgt er voor dat onderzoeksgeld besteed wordt aan excellent onderzoek.

  • Vraag 12
    Heeft u nog steeds geen behoefte om een oordeel te hebben over de wenselijkheid om, zolang er onderzoek loopt naar de onderbouwing en langetermijneffecten van het Nederlandse model, terughoudend te zijn om behandelingen toe te passen bij minderjarigen met genderdysforie?

    Het is aan veldpartijen om gezamenlijk, in professionele standaarden en richtlijnen, invulling te geven aan de vraag wat goede zorg is. Dat is een gesprek dat zich – net als bij alle andere onderwerpen in de zorg – steeds ontwikkelt op basis van nieuwe inzichten en ervaringen. Uiteraard houdt de IGJ toezicht op de kwaliteit van de zorg. De IGJ baseert haar toezicht op deze richtlijnen. Overigens dient het Nederlandse model nog altijd als voorbeeld voor veel landen en onderzoekers, waaronder de Britse en de Zweedse.
    Om de gedeelde kennisbasis te vergroten, heeft het Ministerie van VWS de afgelopen jaren al verschillende onderzoeken geïnitieerd op het gebied van de transgenderzorg. Het Ministerie van VWS heeft onder andere opdracht gegeven om de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch, die beschrijft wat goede transgenderzorg is, te evalueren. In dat kader wordt onder meer bekeken of er nieuwe inzichten zijn – ook uit andere landen – die moeten leiden tot aanpassing van de kwaliteitsstandaard.

  • Vraag 13
    In hoeverre kan het onderzoek «Het versterken van transgenderzorg voor jongeren» daadwerkelijk meer zicht bieden op de effecten van behandelingen inzake genderdysforie die ontstaat bij adolescenten als in belangrijke mate uitgegaan wordt van de dataset van de Amsterdam Cohortstudie? Wordt de kans op spijt bijvoorbeeld breder gedefinieerd dan enkel degenen die zich bij spijt opnieuw melden voor het ongedaan maken van medische behandelingen?

    Zie antwoord vraag 6. Behoudens de publiekssamenvatting is het vanuit het Rijk niet mogelijk onderzoeksvoorstellen openbaar te maken.

  • Vraag 14
    Wordt op dit moment in Nederland anderszins onderzoek gedaan naar «detransitioning?» Wat vindt u van de opmerking van de kinderpsychiater in het Volkskrantartikel dat bij spijtoptanten «schaamte overheerst (…), en dat kan detransitioners ervan weerhouden hulp te zoeken»? Zou het kunnen zijn dat vanwege die gevoelens van schaamte de groep spijtoptanten veel groter is dan nu wordt aangenomen?

    Ja, er wordt onderzoek gedaan naar het continueren dan wel stoppen met behandeling, detransitie en spijt (Wiepjes et al., 2018 J Sex Med; Brik et al., 2020 Arch Sex Behav; van der Loos et al., 2022 Lancet Child Adolesc Health).
    Het is belangrijk dit te onderzoeken om te weten hoe je personen die stoppen met behandeling, in detransitie gaan of spijt hebben, het beste kunt begeleiden.
    Het is inderdaad lastig om de gehele groep die ooit in behandeling is geweest te bereiken voor vervolgonderzoek, maar onderzoek door koppeling van databases helpt zorgprofessionals wel de vraag te beantwoorden of personen hun behandeling continueren. In onderzoek naar detransitie en spijt zijn gevonden percentages laag, maar als het voorkomt is dat uiteraard vervelend en schrijnend voor de betreffende persoon. Deze gevallen moeten echter ook bekeken worden in het licht van de velen die wel baat hebben gehad bij behandeling en er enorm van opgeknapt zijn. Bij elke medische behandeling kan spijt optreden, bij tegenvallende resultaten, complicaties of als behandeling niet brengt waarop gehoopt werd. In het kader van genderbevestigende behandeling kan dat ook komen omdat de sociale omgeving iemands transitie of identiteit afwijst of anderszins problemen geeft. Deze verschillende redenen voor spijt vragen om verschillende benaderingen in de zorg.
    Er wordt genoemd dat personen met spijt vanwege schaamte niet in beeld zijn. Dat zou inderdaad een reden kunnen zijn dat mensen zich niet opnieuw melden bij hun eerdere zorgverleners of anderszins hulp zoeken.
    Wanneer je bij onderzoek als indicatie voor spijt het aantal personen telt die bij dezelfde zorgverleners in detransitie gaan, dan zul je de personen missen die vanuit schaamte zich melden bij een andere zorgverlener. Dit maakt het belangrijk om na te denken over andere manieren om stoppen met behandeling, detransitie en spijt in kaart te brengen. Dit kan door met behulp van vragenlijsten te vragen of mensen gestopt zijn, in detransitie zijn gegaan of spijt hebben. Maar ook dan ben je afhankelijk van deelname.
    Een andere mogelijkheid is te kijken naar het continueren van de behandeling, dus na te gaan of jongeren na de transitiebehandeling nog steeds hormonen gebruiken. Dit is bekeken voor het cohort dat gestart is met puberteitsremming (van der Loos et al., Lancet Child Adolesc Health. 2022) door database-onderzoek en koppeling met de landelijke database voor medicatiegebruik (CBS-data over medicatievoorschriften). Daaruit bleek dat 98% van degenen die voor hun 18e gestart waren met puberteitsremming en vervolgens gestart zijn met hormoonbehandeling, deze nog steeds kregen op het moment van de follow-up.

  • Mededeling - 22 maart 2023

    De vragen van het lid Van der Staaij (SGP) over het bericht dat de kritiek op «the Dutch approach» groeit (2023Z03619) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord. De reden van het uitstel is dat afstemming ten behoeve van de beantwoording meer tijd vergt. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen.


Kamervraag document nummer: kv-tk-2023Z03619
Volledige titel: Het bericht dat de kritiek op ‘the Dutch approach’ groeit
Kamerantwoord document nummer: ah-tk-20222023-2565
Volledige titel: Antwoord op vragen van het lid Van der Staaij over het bericht dat de kritiek op 'the Dutch approach' groeit