Kamervraag 2014Z16535

Het gebrek aan voorlichting aan meisjes en vrouwen met kanker over het behoud van hun vruchtbaarheid

Ingediend 25 september 2014
Beantwoord 5 november 2014 (na 41 dagen)
Indiener Pia Dijkstra (D66)
Beantwoord door Edith Schippers (minister volksgezondheid, welzijn en sport) (VVD)
Onderwerpen ziekten en behandelingen zorg en gezondheid
Bron vraag https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2014Z16535.html
Bron antwoord https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20142015-464.html
1. Radboud Medisch Centrum: «Meisjes en vrouwen hebben recht op een goed…
2. Volkskrant, 23 september 2013, «Kankerpatiënte kan veel vaker vruchtbaarheid behouden».
  • Vraag 1
    Kent u het bericht «Meisjes en vrouwen hebben recht op een goede uitleg over het behoud van hun vruchtbaarheid» en het bericht «Kankerpatiënte kan veel vaker vruchtbaarheid behouden»?1 2

    Ja.

  • Vraag 2
    Wat is uw reactie op het feit dat uit het promotieonderzoek blijkt dat slechts 1 op de 10 vrouwen wordt doorverwezen naar een specialist om te bespreken wat de mogelijkheden zijn om hun vruchtbaarheid te behouden na chemo- of radiotherapie?

    Uit het betreffende promotieonderzoek komt naar voren dat er in 2011 9.8% van de vrouwelijke kankerpatiënten in de regio van het Radboud UMC werd doorverwezen voor voorlichting over behoud van hun vruchtbaarheid. Het is mij niet bekend wat het cijfer voor het overige deel van Nederland is.
    Ik kan mij goed voorstellen dat het bespreekbaar maken van de kwaliteit van leven na een behandeling van grote waarde voor de patiënt is en integraal onderdeel uitmaakt van de behandeling. De Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) heeft mij desgevraagd laten weten dat dit een integraal onderdeel van de zorg betreft. De NVMO geeft aan dat er voor fertiliteitsbehoud bij een kankerbehandeling verschillende richtlijnen bestaan te weten (1) behoud van ovariële functie na kankerbehandeling; (2) cryopreservatie van ovariumweefsel; (3) cryopreservatie van zaadcellen bij oncologiepatiënten3. Daarnaast wordt in verschillende andere oncologische richtlijnen, zoals bijvoorbeeld in die over het mammacarcinoom, testiscarcinoom en cervixcarcinoom expliciet aandacht besteed aan fertiliteitsbehoud. In de richtlijn over het behoud van ovariële functie na kankerbehandeling staat onder andere dat het noodzakelijk is om met alle premenopauzale vrouwen en meisjes die een kankerbehandeling ondergaan waarbij de kans reëel is dat de ovariële functie door de behandeling vermindert, een counselinggesprek te voeren voordat de behandeling start.
    Het veld is zelf verantwoordelijk voor de inhoud van de richtlijnen en de naleving daarvan.
    De NVMO stelt dat als er bij jonge patiënten vragen zijn ten aanzien van fertiliteitsbehoud, er ook actie wordt ondernomen. De ervaring van de NVMO is dat de internist-oncoloog, met wie het eerste gesprek over dit onderwerp plaatsvindt, de vragen meestal zelf voldoende kan beantwoorden. Bij mannen kan er semen-preservatie plaatsvinden, bij vrouwen zijn er mogelijkheden voor ovariële protectie, IVF en/of ovariumweefselpreservatie. Indien passend verwijst de internist-oncoloog naar de gynaecoloog of de uroloog. De NVMO geeft hierbij echter ook aan dat er bij verschillende behandelingen sprake is van verschillende kansen op genezing, verschillende bijwerkingen en verschillende kans op fertiliteitsbehoud. De NVMO realiseert zich dat fertiliteitsbehoud grote invloed heeft op de kwaliteit van leven na een kankerbehandeling, maar dat bij sommige tumortypes minder kans op fertiliteitsbehoud is dan bij andere. Bij sommige tumortypes is er ook weinig tijd om de behandeling te starten en daaraan voorafgaand een fertiliteitsbehandeling te doen. Daarnaast zijn er risico’s verbonden aan fertiliteitsbehandelingen en brengt een dergelijke behandeling vaak een grote belasting voor de patiënt met zich mee. Naast het feit dat internist-oncologen veel vragen over fertiliteit zelf kunnen beantwoorden, kan het volgens de NVMO dus ook zo zijn dat een patiënt niet in aanmerking komt voor doorverwijzing voor voorlichting over fertiliteit of dat de patiënt er geen behoefte aan heeft.

  • Vraag 3
    Deelt u de mening dat het mogelijkerwijs kunnen behouden van vruchtbaarheid voor veel vrouwen een belangrijk aspect is van de kwaliteit van leven na de behandeling van hun kanker?

    Ja. Overigens ben ik van mening dat dit niet alleen geldt voor vrouwen die een kankerbehandeling hebben gehad, maar evengoed voor mannen.

  • Vraag 4
    Bent u van mening dat het bespreekbaar maken van de kwaliteit van leven na de behandeling een integraal onderdeel van de behandeling zou moeten zijn? Zo ja, hoe wilt u dit bevorderen? Zo nee, waarom niet?

    Zie antwoord vraag 2.

  • Vraag 5
    Hoe beoordeelt u de uitspraak van de hoogleraar gynaecologische oncologie aan het UMC Utrecht «dat niet doorverwijzen geen onwil is, maar dat er simpelweg te weinig kennis bij medisch specialisten bestaat»?

    Zoals aangegeven wordt er in verschillende richtlijnen aandacht aan dit onderwerp besteed. Indien het zo zou zijn dat er te weinig kennis is bij de medisch specialisten, is het aan het veld zelf om de richtlijnen zo nodig aan te passen en onder de aandacht te brengen. Zodra een richtlijn is vastgesteld is het voor het veld geen vrijblijvende zaak meer zich aan zo’n richtlijn te houden.
    De NVMO heeft mij gemeld dat er de laatste jaren in het veld veel aandacht geweest voor behoud van vruchtbaarheid. Zo is het Nederlands Netwerk Fertiliteitspreservatie (NFF) opgericht4. Het NNF stimuleert zorg voor en onderzoek naar het behoud van de mogelijkheid tot voortplanting wanneer vruchtbaarheid bedreigd wordt door (de behandeling van) ziekte. Binnen dit samenwerkingsverband van zowel umc’s als algemene ziekenhuizen werken voortplantingsgeneeskundigen en embryologen samen met als doel dat fertiliteitspreservatie voor patiënten uit heel Nederland beschikbaar is/wordt indien relevant. In elke deelnemend ziekenhuis wordt uniform gecounseld over de (on)mogelijkheden van fertilititeitspreservatie en kan psychosociale ondersteuning worden geboden. Daarbij biedt het netwerk informatievoorziening over fertiliteitspreservatie aan patiënten, behandelend artsen en publiek.

  • Vraag 6
    Hoe kan worden bevorderd dat medisch specialisten op de hoogte zijn van de mogelijkheden die er zijn om de vruchtbaarheid te behouden? Acht u meer uitgebreide informatievoorziening over dit onderwerp wenselijk?

    Zie antwoord vraag 5.

  • Vraag 7
    Op welke wijze kan het bespreekbaar maken van de mogelijkheden die er zijn om vruchtbaarheid te behouden worden bevorderd? Kunt u verklaren waarom het advies, dat in veel richtlijnen is opgenomen om vrouwen onder de veertig jaar nadrukkelijk op die mogelijkheden te wijzen, slechts bij 1 op de 10 vrouwen wordt opgevolgd?

    Zie antwoord vraag 2.

  • Vraag 8
    Wat is uw reactie op de verwachting dat bij een optimale doorverwijzing 70 tot 80 procent van de vrouwen onder de 40 bij wie kanker is geconstateerd zou willen weten wat de mogelijkheden zijn om vruchtbaar te blijven? Wat is uw reactie op de verwachting dat de helft van hen vervolgens ook daadwerkelijk voor een van de beschikbare technieken zou kiezen?

    Ik vind dat een patiënt, indien hij of zij dit wenst, altijd zou moeten worden geïnformeerd over de mogelijkheden om vruchtbaar te blijven. De beroepsgroepen hebben hier richtlijnen over opgesteld. Daarnaast zijn er ook andere initiatieven om dit te bevorderen, zoals de eerder genoemde NNF en bijvoorbeeld de website borstkankerenkinderwens.nl.

  • Vraag 9
    Bent u bereid in gesprek te gaan met de betrokken medisch specialisten, om ervoor te zorgen dat de bestaande richtlijnen beter worden nageleefd?

    Het veld is zelf verantwoordelijk voor de inhoud van de richtlijnen en de naleving daarvan. Het is aan de IGZ om in het kader van risico gestuurd toezicht, toezicht te houden op de naleving van de richtlijnen.

  • Mededeling - 15 oktober 2014

    De vragen van het Kamerlid Dijkstra (D66) over het gebrek aan voorlichting aan meisjes en vrouwen met kanker over het behoud van hun vruchtbaarheid (2014Z16535) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord. De reden van het uitstel is dat het inwinnen van nadere informatie meer tijd vergt. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen.


Kamervraag document nummer: kv-tk-2014Z16535
Volledige titel: Het gebrek aan voorlichting aan meisjes en vrouwen met kanker over het behoud van hun vruchtbaarheid
Kamerantwoord document nummer: ah-tk-20142015-464
Volledige titel: Antwoord op vragen van het lid Pia Dijkstra over het gebrek aan voorlichting aan meisjes en vrouwen met kanker over het behoud van hun vruchtbaarheid