Kamervraag 2012Z14793

De prijs van het geneesmiddel voor de zeldzame ziekte van Pompe

Ingediend 31 juli 2012
Beantwoord 13 augustus 2012 (na 13 dagen)
Indiener Renske Leijten
Beantwoord door Edith Schippers (minister volksgezondheid, welzijn en sport) (VVD)
Onderwerpen geneesmiddelen en medische hulpmiddelen verzekeringen zorg en gezondheid
Bron vraag https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2012Z14793.html
Bron antwoord https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20112012-3136.html
1. NOS journaal, 30 juli 2012, 20.00 uur.
  • Vraag 1
    Wat is uw reactie op het bericht dat het geneesmiddel voor de zeldzame ziekte van Pompe in de Verenigde Staten de helft kost van de prijs, die in Nederland wordt gerekend?1

    Er zijn twee varianten van de ziekte van Pompe: de klassieke vorm en de niet-klassieke vorm. De klassieke vorm openbaart zich al bij jonge baby’s, terwijl de niet-klassieke vorm zich pas op latere leeftijd openbaart. De toepassing bij de klassieke vorm wordt in het conceptrapport van het CVZ niet ter discussie gesteld.
    Voor zover ik kan nagaan, is in de Verenigde Staten het middel Myozyme door de FDA (Food and Drug Administration) alleen goedgekeurd voor de klassieke vorm en wordt dus voornamelijk toegepast bij jonge kinderen. De dosering is afhankelijk van het lichaamsgewicht. Daarnaast zijn er tussen artsen verschillen wat betreft behandelregimes (en dus gebruikte doseringen). Dit heeft effect op de uitgaven per patiënt. Voor zover ik kan nagaan, is de prijs per dosering gelijkwaardig.

  • Vraag 2
    Bent u bereid een tariefmaatregel te nemen op het geneesmiddel in plaats van het geneesmiddel uit het basispakket te halen? Zo nee, waarom niet? Zo ja, per wanneer past u deze tariefmaatregel toe?

    Zoals ik in mijn brief van 28 maart 2012 heb aangekondigd, voer ik in 2012 voor het eerst pilots uit waarin ik onderhandel met de fabrikant over de prijs van geneesmiddelen waarvan de kosteneffectiviteit onvoldoende is of het kostenbeslag te hoog. Ik ben blij dat de Tweede Kamer na het oorspronkelijk controversieel verklaren van dit beleid mij vlak voor de zomer alsnog deze ruimte heeft gegeven. Ik ga dan ook op korte termijn met de producenten van deze weesgeneesmiddelen om de tafel zitten om te onderhandelen over de prijs in relatie tot de gebleken therapeutische meerwaarde. Over de uitkomst van deze gesprekken zal ik de Kamer informeren.


Kamervraag document nummer: kv-tk-2012Z14793
Volledige titel: De prijs van het geneesmiddel voor de zeldzame ziekte van Pompe
Kamerantwoord document nummer: ah-tk-20112012-3136
Volledige titel: Antwoord vragen van het lid Leijten over de prijs van het geneesmiddel voor de zeldzame ziekte van Pompe