| Ingediend | 4 december 2025 |
|---|---|
| Beantwoord | 15 januari 2026 (na 42 dagen) |
| Indieners | Julian Bushoff (PvdA), Lisa Westerveld (GL) |
| Beantwoord door | Bruijn , Nicki Pouw-Verweij (BBB) |
| Onderwerpen | organisatie en beleid zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2025Z21153.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20252026-884.html |
Ik ben bekend met de oproep van de Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten en ik neem hun zorgen serieus. De toegankelijkheid van zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen vind ik belangrijk. In het kader van deze oproep heb ik bij verschillende partijen navraag gedaan naar de actuele situatie.
Het is niet bekend hoeveel mensen in Nederland het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) of Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) hebben, noch wat de verdeling naar geslacht is. Er bestaat geen landelijke registratie en er zijn geen betrouwbare nationale prevalentiegegevens beschikbaar.
In de internationale literatuur lopen prevalentieschattingen sterk uiteen, variërend van ongeveer 1 op de 500 tot 1 op de 5.000 personen. Deze verschillen hangen samen met methodologische keuzes, variatie in gebruikte databronnen en verschillen in gehanteerde diagnostische criteria. Hierdoor zijn deze cijfers beperkt vergelijkbaar en niet zonder meer te vertalen naar de Nederlandse situatie.
Het is niet bekend welk aandeel van de mensen met het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) of Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) momenteel geen of onvoldoende zorg ontvangt. Voor deze specifieke doelgroep worden geen landelijke wachtlijsten bijgehouden en er zijn geen systematische gegevens beschikbaar over zorggebruik of zorgtoegang.
De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en Zorgverzekeraars Nederland geven bij navraag aan dat bij hen geen signalen bekend zijn van onvoldoende toegang tot noodzakelijke zorg voor deze patiëntengroep.
Tegelijkertijd geeft het Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen van het Erasmus MC, aan dat hoewel exacte aantallen ontbreken, zowel klinische ervaring als signalen uit patiëntenorganisaties erop wijzen dat een deel van de patiënten in de praktijk onvoldoende toegang heeft tot passende zorg. Deze signalen betreffen met name tijdige diagnostiek, doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg en de beschikbaarheid van multidisciplinaire behandeling.
Er is in Nederland een beperkt aantal artsen die zich via onderzoek en wetenschappelijke expertise specifiek hebben toegelegd op het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) en Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). Het betreft aandoeningen met een relatief beperkte patiëntengroep; uitgaande van een prevalentie van circa 1 op de 5.000 personen gaat het naar schatting om ongeveer 3.600 patiënten in Nederland. In Nederland zijn meer dan 7.000 zeldzame aandoeningen erkend. Hierdoor is de beschikbare onderzoeks- en expertisecapaciteit per afzonderlijke aandoening beperkt en bestaan slechts voor een deel van deze aandoeningen gespecialiseerde expertisecentra of onderzoeksgroepen.
De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) geeft aan dat voor behandeling specifieke expertise in veel gevallen niet nodig is. Afhankelijk van de zorgvraag kunnen patiënten, op verwijzing van de huisarts of medisch specialist, bij reguliere revalidatie-instellingen terecht voor behandeling van klachten zoals pijn, vermoeidheid en functionele beperkingen.
Het Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen van het Erasmus MC geeft desondanks dat er behoefte is aan meer specifieke expertise. Zij stelt daarbij dat dit samenhangt met het ontbreken van duidelijke afspraken over waar de zorg voor hEDS en HSD structureel is belegd binnen de zorgketen. De zorg bevindt zich op het snijvlak van meerdere disciplines, zonder eenduidige verantwoordelijkheid, wat leidt tot versnippering en belemmeringen in de borging van expertise.
De door het expertisecentrum genoemde onduidelijkheid acht ik onwenselijk. Goede en toegankelijke zorg moet voor alle patiënten beschikbaar zijn. Het is aan de betrokken partijen, zoals de patiëntenvereniging, huisartsen, revalidatieartsen en andere deskundigen, om gezamenlijk tot een multidisciplinaire aanpak te komen. Als Minister stimuleer ik deze ontwikkeling onder meer door het erkennen van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen, waarbij de ontwikkeling van een zorgpad voor de gehele zorgketen een vereiste is. In dat kader zal mijn ministerie in gesprek gaan met Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten om te bespreken wat deze ontwikkeling nu in de weg staat.
Het Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen van het Erasmus MC is momenteel het enige academische expertisecentrum in Nederland dat zich specifiek richt op het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) en Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). De zorg binnen dit centrum betreft derdelijnszorg en is primair diagnostisch van aard, aangevuld met advisering richting vervolgzorg in de eerste en tweede lijn.
Het expertisecentrum geeft aan dat de wachttijden voor deze specialistische diagnostiek langer dan een jaar bedragen.
Voor revalidatieartsen met specifieke expertise gericht op hEDS en HSD geldt eveneens dat het om een beperkt aantal zorgverleners gaat en dat wachttijden per regio en instelling sterk kunnen verschillen. Uitspraken over exacte wachttijden, waaronder wachttijden van meerdere jaren, zijn bij het ontbreken van landelijke gegevens niet te onderbouwen.
Niet alle mensen met hEDS of HSD hebben specialistische zorg nodig. Een deel kan volstaan met zelfzorg of begeleiding in de eerste lijn. Indien nodig kunnen patiënten, op verwijzing, terecht bij reguliere revalidatie-instellingen voor behandeling van klachten zoals pijn, vermoeidheid en functionele beperkingen, aldus de VRA.
De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) geeft aan zich niet te herkennen in het beeld dat de zorg voor deze patiëntengroep niet wordt georganiseerd. Vanuit de revalidatiegeneeskunde wordt aangegeven dat multidisciplinaire zorg binnen bestaande zorgstructuren mogelijk is.
Tegelijkertijd geeft het Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen van het Erasmus MC aan de analyse van de patiëntenvereniging te delen dat er geen structureel ingerichte multidisciplinaire aanpak bestaat voor hEDS en HSD. Het expertisecentrum herkent tevens de zorg dat de problematiek zonder structurele oplossingen kan toenemen.
Goede en toegankelijke zorg moet voor alle patiënten beschikbaar zijn. Het is aan de betrokken partijen, zoals de patiëntenvereniging, huisartsen, revalidatieartsen en andere deskundigen, om gezamenlijk tot een multidisciplinaire aanpak te komen. Als Minister stimuleer ik deze ontwikkeling onder meer door het erkennen van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen, waarbij de ontwikkeling van een zorgpad voor de gehele zorgketen een vereiste is. In dat kader zal mijn ministerie in gesprek gaan met Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten om te bespreken wat deze ontwikkeling nu in de weg staat.
Ik heb hierover navraag gedaan bij Zorgverzekeraars Nederland. Zij geven aan dit beeld niet te herkennen. De zorg zoals revalidatieartsen die plegen te bieden blijft onderdeel van het vergoede pakket.
In uw vraag wordt vermoedelijk verwezen naar berichtgeving van zorgverzekeraar CZ. CZ heeft aangegeven vanaf 2026 medisch specialistische revalidatie alleen te vergoeden indien deze plaatsvindt in een revalidatiecentrum of ziekenhuis waar minimaal twee revalidatieartsen werkzaam zijn. CZ geeft aan dit van belang te vinden om intake en behandeling op één plek te laten plaatsvinden binnen een multidisciplinaire setting.
Uit het contact met Zorgverzekeraars Nederland blijkt dat bij hen geen signalen bekend zijn dat de zorg voor patiënten met een indicatie voor revalidatiezorg slecht toegankelijk is.
Zorgverzekeraars hebben een wettelijke zorgplicht en zijn verplicht ervoor te zorgen dat verzekerde zorg in voldoende mate beschikbaar is.
De onderhandelingen over inkoopcontracten lopen momenteel. Zorgverzekeraars zijn op grond van beleidsregels van de NZa verplicht hun verzekerden te informeren over de gevolgen hiervan voor de vergoedingen. Er moet altijd duidelijkheid zijn over de vergoeding van verzekerde zorg. Verzekerden kunnen daarnaast contact opnemen met hun zorgverzekeraar voor nadere informatie.
Passende zorg moet voor alle patiënten toegankelijk zijn. Het is aan de betrokken partijen, zoals de patiëntenvereniging, huisartsen, revalidatieartsen en andere deskundigen, om gezamenlijk tot een multidisciplinaire aanpak te komen. Als Minister stimuleer ik deze ontwikkeling onder meer door het erkennen van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen, waarbij de ontwikkeling van een zorgpad voor de gehele zorgketen een vereiste is.
Vanuit het ministerie zal naar aanleiding van de gestelde vragen contact opgenomen worden met de patiëntenorganisatie om te bespreken welke belemmeringen bestaan om tot afspraken te komen over taken en verantwoordelijkheden binnen het zorgpad.
Dit is helaas niet gelukt. De afstemming met verschillende partijen, waaronder de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, het Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen en Zorgverzekeraars Nederland, heeft meer tijd in beslag genomen.
De vragen van de leden Westerveld en Bushoff (beiden GroenLinks-PvdA) over de behandeling van patiënten met Ehlers- Dantos (2025Z21153) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord. De reden van het uitstel is dat er nog overleg plaatsvindt met het betreffende expertisecentrum. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen.