| Ingediend | 10 juli 2025 |
|---|---|
| Beantwoord | 29 september 2025 (na 81 dagen) |
| Indieners | Mirjam Bikker (CU), Rosanne Hertzberger (Volkspartij voor Vrijheid en Democratie) |
| Beantwoord door | Judith Tielen (Volkspartij voor Vrijheid en Democratie) |
| Onderwerpen | ethiek zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2025Z14493.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20252026-158.html |
Ja.
Ja, in deze hartverscheurende situatie ligt een schrijnende medisch-ethische vraag voor over medisch zinloos handelen. De behandelaren van een ernstig ziek meisje hebben na uitgebreide behandeling en monitoring, second opinions, een advies van de Commissie Medisch-Ethische Aangelegenheden en bespreking met de auteurs van toonaangevend wetenschappelijk onderzoek beslist dat verdere behandeling medisch niet zinvol was, niet in het belang van het meisje was en niet zou leiden tot een minimale kwaliteit van leven. De ouders van dit driejarige meisje hebben vervolgens bij de voorzieningenrechter gevorderd dat de beslissing van Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) om de kunstmatige beademing te beëindigen, te verbieden. Zonder beademing zou het meisje komen te overlijden.
Haar ouders en haar behandelaren hadden dus verschillende gezichtspunten in dit drama. Beide gezichtspunten vind ik begrijpelijk en invoelbaar. Zo leef ik mee met haar ouders. Zij hielden hoop op een behandeling – op kortere of langere termijn – van haar zeer zeldzame en ernstige ziekte. Zij vonden dat hun dochtertje nog voldoende levensvreugde had en accepteerden dat het een langdurig traject kon zijn. Daarnaast hadden ze er op basis van hun geloof moeite mee dat artsen volgens de wet mogen beslissen over de beëindiging van kunstmatige beademing.
Tegelijkertijd denk ik aan haar behandelaren van het AZM die zich inspanden voor een ernstig zieke peuter, haar lijden zagen en een uiterst moeilijke beslissing hebben moeten nemen. Haar behandelaren en andere betrokken artsen beschouwden de verdere behandeling van het meisje als «medisch niet zinvol» en niet in haar belang.
Medisch handelen is zinloos, als het niet in het belang van de patiënt is. In het KNMG-standpunt «Beslissingen rond het levenseinde» staat nader omschreven wanneer dat het geval is: als het te verwachten effect van de behandeling onvoldoende is (effectiviteit), als er geen redelijke verhouding meer is tussen het beoogde doel en de daarvoor in te zetten middelen (proportionaliteit), of als het niet meer mogelijk is om een beoogd minimumniveau van functioneren te bereiken. Deze lezing komt overeen met de algemeen aanvaarde criteria uit het Handboek voor gezondheidsrecht.2 3 Medisch zinloos handelen is voor artsen niet toegestaan en zij mogen lijden niet verlengen. Dat volgt uit de professionele standaard en kwaliteitsstandaarden.
Palliatieve zorg is juist gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met een levensbedreigende of levensduur verkortende ziekte, waarbij genezing niet meer mogelijk is of de kans groot is dat deze zal falen. Palliatieve zorg richt zich op het verlichten van symptomen, pijn en het bieden van steun in de laatste periode tot het onafwendbare overlijden. Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening én op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt.4
De behandelend artsen beantwoorden de vraag wanneer in een specifieke situatie van medisch zinloos handelen sprake is. Belangrijke factoren die zij voor een zorgvuldige beantwoording moeten meenemen, zijn inderdaad onder meer: het al dan niet bij bewustzijn zijn van een patiënt en in hoeverre de patiënt kan voelen, bewegen en communiceren.
Het lijden van een kind in een situatie als deze, waarbij een kind vanwege de leeftijd en ernstige beperkingen niet in staat is zelf aan te geven of het lijdt, moet worden vastgesteld aan de hand van objectieve meetgegevens en door op ervaring en expertise gebaseerde waarnemingen van de behandelend artsen en het verplegend personeel. Daarbij kan ook het advies van andere zorgverleners worden ingewonnen.
Het uitzichtloos lijden van dit meisje was vastgesteld op basis van een combinatie van objectieve meetgegevens en op ervaring en expertise gebaseerde waarnemingen van haar zorgverleners. De objectieve meetgegevens op basis waarvan haar pijn, leed en stress kon worden bepaald, waren bijvoorbeeld haar hartslag, bloeddruk en saturatiewaarde. Daarnaast namen de artsen en verpleegkundigen, met hun ervaring en expertise op het gebied van de kindergeneeskunde, met eigen ogen waar dat het meisje leed.
In het vaststellen of een behandeling medisch zinloos is, wordt verkend of er alternatieven zijn voor genezing, verbetering of – als dit niet haalbaar is – over alternatieven om het lijden te verlichten. Voor dit meisje hebben de behandelaren de alternatieven uitgebreid verkend. Daaruit volgde naar hun oordeel helaas dat er geen alternatieven waren. Doorbehandelen zou alleen het lijden van het meisje verlengen. Ook twee second opinions van artsen uit andere UMC’s hebben blijkbaar geen alternatief opgeleverd om het lijden te verlichten.
De voorzieningenrechter heeft in zijn uitspraak de botsende rechten en belangen tegen elkaar afgewogen. Enerzijds het recht op leven en het recht op family life uit het Europees Verdrag tot Bescherming van de Rechten van de Mens en de Fundamentele Vrijheden (EVRM) en anderzijds de verplichting van hulpverleners om bij hun werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht te nemen en daarbij te handelen in overeenstemming met de op hen rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard en kwaliteitsstandaarden.5
In de uitspraak stelt de voorzieningenrechter dat het belang om te leven en het belang van family life in deze situatie minder zwaar wegen dan het belang van het ziekenhuis om in het belang van de patiënte te handelen. Daarbij stelt de voorzieningenrechter dat het doorgaan met medisch handelen voor dit meisje alleen verlenging van het lijden of verlenging van het stervensproces zou opleveren. De EVRM-rechten leiden volgens de voorzieningenrechter daarom niet tot de conclusie dat de beslissing van het ziekenhuis om de beademing van het meisje te beëindigen, verboden moet worden.
Nee. Deze ouders bevonden zich in een hartverscheurende situatie en wilden gewoonweg datgeen wat zij beschouwen als het beste voor hun dochtertje. Tegelijkertijd hadden de behandelaren voor de beëindiging van de beademing geen toestemming nodig van de ouders. Uiteraard kan een dergelijke beslissing niet plaatsvinden zonder dat de behandelaren de ouders hierover goed informeren.
Ik heb begrepen dat revalidatiekliniek Adelante had aangegeven dat ze de verzorging van het meisje onder meerdere voorwaarden kon overnemen, waaronder:
Verplaatsing van het meisje naar Adelante zou dus in feite alleen hebben betekend dat de medische zorg op een andere plek zou worden verricht. De artsen van het AZM zouden die medische zorg dan nog steeds zinloos hebben gevonden en niet in het belang van het meisje. Het aanbod van de revalidatiekliniek bood daarom geen oplossing.
Dit antwoord van voormalig Minister Dijkstra op vragen van de leden Bikker en Hertzberger over perinatale zorg is mij bekend.7 Bij perinatale zorg gaat het om het in leven houden en de intensieve zorg voor extreem vroeggeboren kinderen. Daar staat de vraag centraal of een behandeling gestart wordt bij een kind waarvan er nog een onvolledige rijping is van de organen. Omdat de uitkomst van een behandeling per individueel geval volledig onzeker is, weegt in zo’n situatie het oordeel van de ouders zwaar.
Bij medisch zinloos handelen is de uitkomst van de behandeling wel duidelijk, op basis van zorgvuldige afweging van beschikbare informatie en feiten. Dan is het oordeel van de arts leidend, omdat die in die situatie tegen een begrenzing van de zorgplicht aanloopt, omdat medisch zinloos handelen in strijd is met de professionele standaard en kwaliteitsstandaarden. Kort gezegd: bij extreme prematuriteit gaat het om handelen onder grote onzekerheid; bij medisch zinloos handelen gaat het om het handelen wanneer een behandeling niets meer kan betekenen.
Beslissingen over medische behandelingen worden genomen binnen een shared decision making-proces. Daarbij komen zorgverleners, patiënt en/of diens vertegenwoordigers samen tot een beslissing die bij de patiënt past. In dit geval kon niet overeenstemmend gehandeld worden met de wensen en waarden van de ouders, omdat zij de behandeling wilden voortzetten, maar de artsen deze medisch zinloos achten.
Patiënten of diens vertegenwoordigers beslissen zelf of zij wel of niet gereanimeerd willen worden. Een uitzondering daarop is als reanimeren naar het oordeel van de behandelend arts medisch zinloos is. In dat geval besluit de arts om de patiënt niet te reanimeren op medische gronden en is dat besluit leidend.8 Het streven is om in samenspraak met de patiënt te komen tot goed geïnformeerde besluitvorming.
In de kindergeneeskunde is dit niet anders. Er zijn twee situaties waarin een arts besluit tot niet-reanimeren bij een kind:
Het is niet aan mij, als Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, om op de stoel van de rechter te zitten. Uiteraard kan een gerechtshof anders oordelen dan de voorzieningenrechter over de marginale toets.
In een dergelijke casus kunnen ouders bij de voorzieningenrechter vorderen dat de kunstmatige beademing niet zal worden beëindigd gedurende hoger beroep. In deze casus hebben de ouders uiteindelijk geen hoger beroep ingesteld.