| Ingediend | 28 augustus 2015 |
|---|---|
| Beantwoord | 21 september 2015 (na 24 dagen) |
| Indiener | Leendert de Lange (VVD) |
| Beantwoord door | Edith Schippers (minister volksgezondheid, welzijn en sport) (VVD) |
| Onderwerpen | ziekten en behandelingen zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2015Z15142.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20152016-76.html |
Ja.
Vooropgesteld zij dat het natuurlijk erg tragisch is dat de informatie deze tak van de familie niet had bereikt waardoor de keuze om preventief in te grijpen niet gemaakt kon worden. De richtlijn uit 2012 van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) beschrijft het belang van het informeren van de familie, waarbij de patiënt centraal staat in de informatievoorziening. Deze richtlijn bouwt voort op de richtlijn Voorspellende DNA-diagnostiek van de VKGN uit 2007, waarin hetzelfde uitgangspunt werd gehanteerd. Ik kan in een individueel geval niet oordelen over de gang van zaken, maar ik constateer dat de beroepsgroep een aanscherping van de richtlijn heeft aangekondigd. In de reguliere contacten met de VKGN zal dit een onderwerp van gesprek zijn.
De beroepsvereniging heeft in 2012 de richtlijn «Het informeren van familieleden bij erfelijke aanleg voor kanker» aangescherpt. Het gaat hier om optimaal behartigen van de gezondheidsbelangen van familieleden die geen patiënt zijn en geen behandelrelatie hebben met de klinisch geneticus. In deze richtlijn wordt de verantwoordelijkheid voor het informeren van familieleden primair bij de patiënt gelegd. De klinisch geneticus kent tenslotte in de meeste gevallen de familie niet, laat staan dat de adressen beschikbaar zijn. Maar hierbij wordt uitdrukkelijk gekeken naar een oplossing die past bij de persoonlijke en familieomstandigheden van die patiënt. Als een patiënt bijvoorbeeld te ziek is, moet de klinisch geneticus een meer proactieve rol op zich nemen. Cascadescreening (waarin de patiënt centraal staat) is dus het uitgangspunt, en de klinisch geneticus neemt naar mate de omstandigheden daartoe nopen een proactievere rol op zich. In de richtlijn staat voorop dat het tot de verantwoordelijkheid van de klinisch geneticus behoort toe te zien op een optimale informatieverstrekking aan familieleden bij erfelijke en familiaire kanker. Dat gaat al verder dan de informatieplicht op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), die ziet op de relatie tussen patiënt en zorgverlener, niet diens familie.
Zie antwoord vraag 3.
Nee, ik heb hier geen inzicht in. De verantwoordelijkheid voor een optimale informatieverstrekking ligt bij de beroepsgroep. De VKGN heeft aangekondigd de naleving van de richtlijn te monitoren en mee te nemen in de komende visitatieronde.
Zoals ook in de uitzending van Argos wordt genoemd, zal de mate waarin familieleden worden bereikt, afhankelijk zijn van de graad van verwantschap en de familieomstandigheden. Daarnaast speelt de ernst/vergelijkbaarheid van aandoening een grote rol als het gaat om uptake. Dat maakt de interpretatie van de cijfers lastig. Het is nu eenmaal zo dat familiegegevens niet altijd beschikbaar zijn, bijvoorbeeld omdat er geen contact meer is. Ook kan het bij grote families lastig zijn om alle verre familieleden te identificeren. De klinisch geneticus heeft volgens de richtlijn de verantwoordelijkheid toe te zien op de optimale informatieverstrekking aan familieleden bij erfelijke kanker. De VKGN heeft afgesproken om hier op toe te zien.
Zie antwoord vraag 6.
Er is geen wettelijke plicht om familieleden te informeren. Wel is het verantwoord zorgverlenerschap om gezondheidsschade zo mogelijk te voorkomen. De huidige richtlijn van de VKGN voorziet in drie stappen in de informatievoorziening: 1. de indexpatiënt het belang van het informeren van familieleden uitleggen, 2. de patiënt van informatie voor de familie voorzien (de familiebrieven) en 3. bij de patiënt navragen of de familie is geïnformeerd (nabellen). Die laatste stap was als advies opgenomen in de richtlijn, waardoor niet alle klinisch genetische centra deze stap op dezelfde wijze hebben uitgevoerd. Daarover hebben de leden van de VKGN nu afspraken gemaakt en die worden gemonitord. Het nabellen bij alle patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker is als kwaliteitsindicator benoemd en wordt meegenomen in de komende visitatieronde. Zie ook de antwoorden op de vragen 6 en 7.
Zie antwoord vraag 8.
Zie antwoord vraag 8.
De VKGN heeft reeds afgesproken om de naleving van de richtlijn bij de visitatieronde als kwaliteitsindicator mee te nemen. Ook de werkgroep ethiek en recht van de vereniging besteedt dit jaar aandacht aan het thema «informeren van familieleden». Naar mijn mening heeft de beroepsgroep, blijkend uit de verschillende acties die zij gaan ondernemen, deze kwestie goed op haar netvlies en acht ik het niet nodig om de VGKN hier op dit moment nader over te spreken. In de reguliere overleggen met de VKGN zal dit punt natuurlijk wel aan de orde komen.
Daar gaat de richtlijn op in. Als een patiënt geen toestemming geeft voor het delen van diens informatie, heeft een klinisch geneticus de plicht om te zwijgen, ook ten opzichte van familieleden. Maar een arts kan de zwijgplicht doorbreken als het gaat om het voorkomen van ernstige schade bij de familie. Daar zijn randvoorwaarden voor geformuleerd (alles is in het werk gesteld om toestemming van de patiënt te krijgen, er wordt niet meer informatie verstrekt dan strikt noodzakelijk, het niet-doorbreken van de zwijgplicht brengt waarschijnlijk ernstige schade/ernstig leed toe die door te doorbreken kan worden voorkomen) die in een specifiek geval tot een afweging van belangen moeten leiden. Er is geen algemene regel of plicht tot informeren. Daarbij speelt mee dat een arts geen informatie heeft over de familie als de patiënt niet mee wil werken.
Zie antwoord vraag 12.