Kamervragen
42 kamervragen gevonden
beantwoord onbeantwoord uitgesteld
Alle
19 oktober 2018 - 30 november 2018
42 dagen
Het nieuws dat Nederland genetische gegevens gaat delen met andere EU-landen |
|
Eva Akerboom (PvdD) |
|
Bruno Bruins (minister volksgezondheid, welzijn en sport) (VVD) |
|
|
|
-
Vraag 1
Bent u bekend met het bericht «Nederland deelt DNA-data in Europees Project»?1
Ja.
-
Vraag 2
Klopt het dat Nederland zich heeft aangesloten bij een Europees Project waarmee medische en genetische gegevens beschikbaar gesteld worden aan andere lidstaten van de Europese Unie (EU)?2
Nederland participeert in het Europese Million European Genomes project, een nieuwe samenwerking van inmiddels negentien lidstaten. Het doel is gezamenlijk de kennis te vergroten over gezondheid en belangrijke ziektes als kanker en dementie met een genetische oorzaak. Het project verkeert nog in de opstartfase.
-
Vraag 3
Kunt u aangeven wat voor soort gegevens beschikbaar gesteld worden? Zo nee, waarom niet? Om welke indicatoren gaat het?
Het initiatief richt zich op WGS (whole genome sequencing)-analyses, waarbij gebruik wordt gemaakt van genetische data. Bij WGS houdt men zich bezig met de sequencing van het gehele genoom. Dat is het bepalen van de nucleïnezuur- of aminozuur-volgorde van een DNA, RNA respectievelijk eiwit. Op basis van de WGS-analyses gaat men zich richten op het statistisch betrouwbaar opsporen van genetische en gezondheidsverschillen uit grote aantallen personen die niet met de huidige, landelijke aanpak te vinden zijn. Zie ook het antwoord op vraag 13 en 14.
-
Vraag 4
Kunt u aangeven hoe de infrastructuur om informatie te delen ingericht gaat worden?
Momenteel wordt gewerkt aan een governancemodel van de samenwerking. Hierin worden de (technische) voorwaarden en kaders voor de toegang tot en uitwisseling van data geregeld. Lokaal verzamelde gegevens blijven ook lokaal opgeslagen. Daarom wordt vooral gewerkt aan afspraken en standaarden voor het internationaal vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar maken van dergelijke gegevens.
Het belang van zorgvuldige omgang met zorgdata benoemde ik ook in twee brieven die ik u recent heb gestuurd, namelijk de brief over internationale zorginformatiedeling (Kamerstuk 27 529, nr. 160) en de brief «Data laten werken voor gezondheid» (Kamerstuk 27 529, nr. 164). -
Vraag 5
Welke «Public Authority» zal namens Nederland bij de uitwisseling betrokken zijn?
Wettelijk ligt vast dat voor Nederland de Autoriteit Persoonsgegevens de toezichthoudende partij is. Het samenwerkingsverband gaat bij het opstellen van het governancemodel nog in op hoe de verschillende landelijke autoriteiten (nationaal, regionaal), wetenschappelijke instituties en individuele burgers optimaal betrokken kunnen worden bij de praktische vormgeving en toetsing van het onderzoek.
-
Vraag 6
Hebben alle deelnemende partijen altijd inzicht in alle gegevens? Zo ja, waarom? Zo nee, hoe is dat inzicht begrensd?
De voorwaarden om als onderzoekers van een lidstaat genoom data gecombineerd met die van andere lidstaten te kunnen analyseren zijn nog in ontwikkeling als onderdeel van het governancemodel. Alle afspraken zullen binnen het juridische kader van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) vallen.
-
Vraag 7
Bestaat de mogelijkheid bepaalde landen de toegang te ontzeggen of bestaat de mogelijkheid om gegevens slechts in beperkte kring te delen? Zo nee, waarom niet?
Ik kan hier nog geen eenduidig antwoord op geven, omdat er nog wordt gewerkt aan de governance. De voorwaarden in het governancemodel met betrekking tot ontzegging zullen transparant zijn. Het beperken van de toegang tot kleinere kring druist in tegen de achtergrond van het project, maar kan nodig zijn dat zo’n bepaling bijvoorbeeld in de oorspronkelijke toestemming wordt opgenomen.
-
Vraag 8
Wat moet er worden verstaan onder de term «hoogste standaarden van databescherming»? Door welke partij is die kwalificatie vastgesteld? En op basis waarvan?
Het project groeit mee met de (technologische- en beleids-) ontwikkelingen op het vlak van databescherming, en maakt daarmee gebruik van «state-of-the-art» methoden en afspraken voor bescherming van gegevens.
-
Vraag 9
Kunt u aangeven op welke manieren de data beschermd gaat worden?
De data worden beschermd door het al bestaande juridische kader voor gegevensbescherming. Het nog te ontwikkelen governancemodel zal ook worden ontwikkeld binnen deze kaders.
-
Vraag 10
Welke garanties bestaan er dat ook in de toekomst de databescherming van het hoogste niveau is?
Alle deelnemende lidstaten hebben de Europese regels omtrent gegevensbescherming geïmplementeerd. Toezichthouders in de lidstaten controleren of instanties zich aan die regels houden. Op het moment dat bepaalde regels worden overtreden, kunnen zij handhavend optreden.
-
Vraag 11
Kunt u aangeven op welke manier beslist wordt of gegevens wel of niet gedeeld worden? Zo nee, waarom niet?
In het governancemodel wordt nader bepaald onder welke voorwaarden gegevens gebruikt kunnen worden. Er wordt ook gekeken naar de technische specificaties die nodig zijn om de data tussen lidstaten uit te wisselen. Daarbij is te voorzien dat het combineren van gegevens in de toekomst zal gebeuren via lerende algoritmen die beveiligde datastations bezoeken (onder strikte voorwaarden toegankelijk), ter plaatse een analyse uitvoeren en alleen de conclusies meenemen, zonder gegevens zelf te verplaatsen of te aggregeren.
-
Vraag 12
Worden ook gegevens uit reeds bestaande databanken gedeeld? Gaat er in dat geval opnieuw toestemming gevraagd worden aan betrokkenen? Zo nee, waarom niet?
Het project bouwt voort op reeds bestaande gegevenscollecties, al was het maar om te voorkomen dat dergelijke metingen onnodig dubbel gedaan worden en zo publieke middelen verspild worden. Uiteraard worden ook in dit geval de geldende juridische kaders gevolgd.
-
Vraag 13
Kunt u garanderen dat voor alle aanwezige gegevens expliciete toestemming is gegeven om ze op deze manier te gebruiken?
In lijn met de privacywetgeving (AVG) worden gepseudonimiseerde persoonsgegevens (persoonsgegevens die zonder aanvullende gegevens niet tot een specifieke persoon te herleiden zijn) gebruikt waar personen actief en geïnformeerd toestemming («informed consent») voor hebben gegeven.
-
Vraag 14
Is alle data volledig geanonimiseerd? Gegeven de focus op zeldzame ziekte, kan er worden uitgesloten dat de data te herleiden is tot individuele personen?
Voor wetenschappelijk onderzoek is het niet nodig persoonsgegevens te kennen. Wel is van belang dat (gepseudonimiseerde) genetische gegevens kunnen worden gecombineerd met overige gezondheidsgerelateerde gegevens van hetzelfde individu. Alleen door deze combinatie ontstaat de zeggingskracht van wetenschappelijk gebruik van deze genetische gegevens.
19 oktober 2018 - 27 november 2018
39 dagen
De pilot omgevingsmanagement gericht op de aardgaswinning onder de Waddenzee bij Ternaard |
|
Frank Wassenberg (PvdD), Eva Akerboom (PvdD) |
|
Eric Wiebes (minister economische zaken) (VVD) |
|
|
|
|
-
Vraag 1
Klopt het dat u een pilot «omgevingsmanagement» bent gestart die gericht is op het betrekken van lokale belanghebbenden bij besluiten over fossiele mijnbouw?
Mijn ambtsvoorganger is in 2016 met een aantal pilots begonnen met het oog op het beter betrekken van omwonenden en andere lokale belangengroepen bij energieprojecten die vallen onder de Rijkscoördinatieregeling (RCR). Doel van deze pilots is om te experimenteren met instrumenten uit de nieuwe Omgevingswet, in het bijzonder de instrumenten die gericht zijn op participatie. Hierbij worden omwonenden en andere belanghebbenden gericht geïnformeerd en betrokken in de voorbereiding van de besluitvorming. Deze inbreng komt als een expliciet en herkenbaar onderdeel terug in de besluitvorming.
In de brief over omgevingsmanagement van 23 januari 2017 (Kamerstuk 31 239, nr. 211) wordt een overzicht gegeven van deze pilots, en is gemeld dat een van deze pilots gaat over de voorgenomen gaswinning rondom Ternaard. De andere projecten zijn Windpark Zeewolde en de netverbinding Hollandse Kust-Zuid. Op deze manier ontstaat er een goed beeld van de uitdagingen bij verschillende energieprojecten en kunnen er tegelijkertijd over en weer lessen geleerd worden. -
Vraag 2
Klopt het dat u voor deze pilot de voorgenomen gaswinning onder de Waddenzee vanuit het dorp Ternaard heeft geselecteerd?
Zie antwoord vraag 1.
-
Vraag 3
Klopt het dat bij deze pilot de colleges van burgemeester en wethouders van de eilandgemeenten niet zijn betrokken? Waarom is dat niet gebeurd? Zullen deze colleges van burgemeester en wethouders alsnog betrokken worden bij de pilot? Zo nee, waarom niet? Zo ja, op welke wijze?
Bij de start van de pilot in Ternaard in 2016 is er een uitnodiging uitgegaan naar de gemeentebesturen in het verwachte effectgebied, met de vraag om deel te nemen en bij te dragen aan de pilot. Het is een afweging van de lokale besturen geweest om wel of niet deel te nemen. De gemeente Ameland heeft gekozen om niet aan de pilot deel te nemen. Er is geregeld contact met alle bij de winning betrokken lokale besturen. Momenteel zijn mij geen signalen bekend dat eilandgemeenten deel zouden willen nemen aan het bestuurlijk overleg. Indien die wens er wel is, dan is daar alle mogelijkheid toe.
-
Vraag 4
Waarom heeft u voor een pilot die gericht is op lokaal draagvlak juist een internationaal erkend UNESCO werelderfgoed uitgekozen?
De gaswinning in Ternaard is uitgekozen als pilot voor omgevingsmanagement omdat juist bij projecten van nationaal en internationaal belang, het lokale belang een zichtbaar en herkenbaar onderdeel van de bestuurlijke afweging moet zijn. Dit onderdeel loopt anders het risico ondergesneeuwd te raken, terwijl het gaat om de mensen die het meest direct leven in en rond het gebied in kwestie.
-
Vraag 5
Kunt u aangeven hoe het nationale en internationale belang van het behoud van de Waddenzee worden meegewogen in deze pilot?
Natuur en milieu is, naast kosten en techniek en omgeving, één van de pijlers voor besluitvorming over de gaswinning bij Ternaard. De effecten op natuur en milieu komen in de besluitvorming terug door het laten uitvoeren van een uitgebreide Milieueffect Rapportage (MER), waar ook het huidige beleid met betrekking tot de Waddenzee onderdeel van is.
Gaswinning onder de Waddenzee vindt plaats met toepassing van het «Hand aan de Kraan»-principe. Dit houdt in dat ik de gaswinning zal beperken of stoppen als dat nodig is om de natuur in het gebied te beschermen. Uitgangspunt is dat de natuurlijke zandtoevoer (sedimentatie) de door de gaswinning veroorzaakte bodemdaling en de zeespiegelstijging kan bijhouden, en dat de natuurlijke kenmerken van de Waddenzee niet worden aangetast.
Als onderdeel van het «Hand aan de Kraan»-principe wordt de beschikbare gebruiksruimte elke vijf jaar aangepast op basis van een geactualiseerd beleidsscenario voor de zeespiegelstijging. In dit beleidsscenario wordt, op basis van de meest recente meetresultaten en de laatst beschikbare klimaatmodellen, steeds een nieuwe inschatting gemaakt voor de zeespiegelstijging voor de periode van de delfstofwinning. -
Vraag 6
Bent u bekend met de waarschuwingen van de Deltacommisaris en het Wetterskip Fryslân dat het wad zal verdwijnen als gevolg van de steeds verdere stijging van de zeespiegel? Op welke manier worden deze waarschuwingen meegewogen in de pilot?
Zie antwoord vraag 5.
-
Vraag 7
Vindt u lokaal draagvlak voldoende voor het doorzetten van een mijnbouwproject onder een natuurgebied dat van groot nationaal en internationaal belang is?
Het lokaal draagvlak moet blijken aan het eind van het proces, op het moment dat alle plannen en afspraken, waaronder de gaswinning, in samenhang gepresenteerd worden. Hierbij hebben zowel de initiatiefnemer als het ministerie een open houding ten aanzien van eventuele bezwaren of te stellen beperkingen aan de gaswinning.
-
Vraag 8
Kunnen nationale en internationale belangen uw beslissing over het mijnbouwproject nog doen veranderen? Zo ja, op welke wijze? Zo nee, waarom niet?
De randvoorwaarden uit de Structuurvisie Waddenzee – aangevuld met de beperkingen voor mijnbouwwerken zoals opgenomen in artikel 7a van de Mijnbouwwet – vormen het kader voor mijn afweging. Ik neem daarbij de aanbevelingen uit het bestuurlijk overleg met de mede-overheden in het gebied nadrukkelijk mee in mijn afweging.
-
Vraag 9
Kan het ontbreken van lokaal draagvlak er toe leiden dat de gaswinning onder de Waddenzee via Ternaard wordt gestopt? Zo ja, bent u bereid de gaswinning te stoppen bij het ontbreken van lokaal draagvlak? Zo nee, welk doel dient de pilot?
Bij het vaststellen van lokaal draagvlak gaat het niet om een eenvoudig ja of nee met betrekking tot de voorgestelde gaswinning. Het omgevingsproces is erop gericht vast te stellen welke ontwikkelingen in het gebied voorzien zijn en in hoeverre de gaswinning deze ontwikkelingen in de weg staat, of ontwikkelingen elkaar kunnen versterken, of dat ontwikkelingen plaatsvinden waar gaswinning geen onderdeel van uitmaakt. Deze informatie betrek ik bij mijn uiteindelijk te maken afweging. Het is onder andere deze benadering die Ternaard een pilot maakt.